白血病幸存者的艰难生存

陈　陈

郑浩熟门熟路地走进上海儿童医学中心血液/肿瘤科的医生办公室，他热情地跟一个个穿着白大褂的医生护士打招呼，似乎这里的每一个人他都认识。“又来玩啦。”大家看到他也都很开心。这个瞬间，让人产生一种错觉，仿佛这里不是医院，不是让人感到沉痛和压抑的地方。医生笑着说：“你一来，这里就有生气了。”其实郑浩曾经是这里的病人，如今他已经停药5年，等于痊愈了，他是一个白血病的幸存者。他的到来，的确给这里带来了生气。尤其在那些白血病的患儿以及患儿的家长们眼中，郑浩是个十足的幸运儿，郑浩也是他们的希望，他们的动力和目标…

一切都是为了活下来

郑浩自己也觉得自己是幸运的，比起那些和他曾经同病相怜早早离开人世的孩子，他真的是该庆幸了。包括周围知道他曾经患过白血病的人，也都说他大难不死必有后福。可是他真的有福吗?有时，他也会闪过这样的念头，如果他没有得白血病那才是有福。虽然每年15岁以下儿童新发白血病的比例是十万分之三到四，这个比例不算低，但他为什么不是这三四个之外的那个呢?如果没有得白血病，他现在会在做什么呢?应该会上完大学，工作也会比现在好吧，父母的负担也会小很多。当这些念头偶尔闪过的时候，平时开心爽朗的郑浩也会不由地叹息。但也因为这场病，让他学会了接受现实，学会了珍惜，学会了苦中作乐，他常挂在嘴边的一句话就是——还好，还不算太坏。真的，如果跟那些同样得了白血病的孩子比，他真的很知足了。最初同一个病房的4个孩子中有3个是外地来的。事实上至今，儿童医学中心每年收治的白血病患儿中，超过80％都是来自外地的。比起那些外地来的孩子，郑浩作为上海本地的孩子又幸运了很多，或者说这对郑浩的父母来说幸运了很多，因为他们需要个人承担的医疗费用要比外地来的患者少了太多太多。上海人有大病医保，除了个别的自费药物，所有的医疗费用个人只需要承担10％。而外地很多地方医保条件差，有的地方甚至没有医疗保险，那么他们就要付出全额的医疗费用。

像郑浩得的这种白血病类型还是比较常见的，也是百分之七十到八十的白血病患儿得病的类型，这种白血病治愈率高达到75.8％。白血病其实就是血癌，谁都知道癌症很容易复发。所谓的治愈率就是疗后的5年无病生存率，这在白血病领域几乎等同于治愈了。郑浩得的这种类型的白血病不需要动手术，靠化疗就行，治疗的费用也就相对低些，一般在10万元左右。按正常情况郑浩父母只要出一两万元就可以了。可是，因为郑浩前后两次进抢救室急救，差点病危，所以费用也就多了不少。直到5年前停药，郑浩自己大致算了笔账，父母差不多为他用了六七万元的医疗费。有时候，想到这里，他就觉得亏欠了父母，父母都是普通的工薪阶层，省下这点钱不容易。可是父母总是安慰他，他们已经比外地的患者幸运了。

郑浩刚进医院时，隔壁床的孩子比他小2岁，来自安徽，父母的样子一看就像是老实巴交的农民，穿的衣服很旧，经济条件应该不太好。果然，过了没多久，那个孩子就被他父母带回家了。郑浩虽然跟那个孩子没说过几句话，但毕竟睡在自己隔壁10多天时间，总还是有些牵挂的，就向护士打听那个孩子的情况。没想到，打听的结果让他流下了眼泪。

那个孩子不幸地得了百分之二三十人得的白血病的类型，需要接受骨髓移植手术，治愈率只有一半左右，医疗费大概需要二三十万元。那对父母最后选择了放弃治疗。谁都知道带孩子回家，就意味着看着孩子等死，这似乎太残忍。可谁也无法指责这对父母什么，孩子的离开最痛心的莫过于他们，只是治疗费用对他们而言根本就是无法承受的重担，即使借钱，他们也不知道将来如何去还。如果孩子治好了，那至少他们还有个希望在，如果孩子最终还是走了，到时岂不是人财两空?何况是他们根本借不到这么多钱。选择放弃治疗，这是悲哀和无可奈何的现实。

那个孩子走后，第二天就有一个新的小朋友躺在那张床上。上海儿童医学中心血液病房有60多张床位，加上门诊的病床共有90张左右，全上海收治白血病儿童的病床有200多张，一直都处于满员状态。根据上海疾病控制中心肿瘤登记报告，上海每年约新增50名白血病儿童，3岁一8岁是发病的高峰期。所以郑浩明白，悲惨的不是他一个人，有人走了，有人活了下来，而他要努力做活下来的那个，至少不要让不幸变得更不幸。

活下来才会有的艰辛

再过几个月，军军就能完成治疗出院了。军军的父母听到医生的话，开心得脸都有些泛红了，2年多了，多少个日夜，他们总算没有自熬。从军军被确诊的那天起，他们的家就失去了欢笑。对军军父母而言，所有的娱乐都跟他们再也没有关系了，他们再也没有去逛过商店、看过电影，甚至天热了买根冷饮都不会。他们没有这份心情，也没有这个钱，他们的钱要用来给军军治疗，军军的生死成了牵在他们心头一根绷紧的弦，他们时刻担心着儿子明天是否还能叫他们一声爸妈，他们也担心军军的病拖得越久，他们的经济越是承担不起。

军军一家来自淮北，母亲是营业员，父亲开出租，两个人的收入加一块儿每月也不过是2000多元。军军被确诊为白血病后，夫妻两人便双双辞职，陪儿子来上海看病。本来夫妇俩身上所有的现金还不够第一笔住院费，幸亏得到了社会上好心人的资助，才解决医疗费的难题。去年9月，军军被获准出院，他们前前后后仅医疗费就花了六七万元。但不料4个月后军军病情复发，一家人只好再次来到上海，第二次住进了上海儿童医学中心。上海儿童医学中心在治疗儿童白血病方面可谓权威。军军的父母是慕名而来的。虽然他们知道来上海治病，开销很大。他们所需要负担的不单单是医疗费用，还有上海不低的生活开销。这回，军军父母再次来到上海，医院周边的房子租金已经涨到1800元/月，军军父母无力承担，只得“退居”到10多公里外房租便宜点的地方，但月租也要1000元。2年多的房租和伙食已经是一笔不菲的开销。这些钱都是他们借来的，吃不准哪天才能还上。但是看着受病痛折磨的儿子，他们没有其他的愿望，只要儿子康复，钱并不重要，等以后再想办法还。可是当儿子日益康复，眼看着就要出院了，军军的父母除了开心，更多的是满腹的忧愁。病好了意味着生活还要继续，当命在旦夕的时候，什么都可以不考虑，只要活着。可是真正活下来之后，怎么活、如何活又成了不得不考虑的问题。

郑浩是男孩子，父母原本打算多买一套房子，将来给儿子结婚用的。可是郑浩的这场病打乱了购房计划，眼看着房价从三四千元变成现在的一两万元，郑浩的父母只能望房兴叹了，他们也不知道几时才能给儿子买上房子。

白血病的治疗过程一般都要历时

两三年，甚至更久，第一年的治疗是最为频繁的，孩子经常要入院接受一段时间的治疗，往后每次入院接受治疗的间隔会拉长。这样一个漫长的治疗过程，孩子的父母所承受的压力是多方面的。患病的孩子接受化疗，会有很多不适的身体反应，再加上孩子年纪小，所以父母两人起码有一个要全天陪在孩子的身边照顾着。父母中的一个就不得不停薪留职或辞职，而另一个的工作也势必受到影响，因为总要有人回家煮些有营养的食物给孩子吃，偶尔也要来接替一下一直守在医院的一个。影响了工作，也就等于影响了收入，与此同时孩子看病的钱一天天在往外流，这一进一出的差别，让父母肩上的经济压力更显沉重。

郑浩患病时还在念初二，有一天他突然高烧不退，去医院检查后白血球极高，之后经过一系列的化验检查，被确诊为白血病。当时父母并没有告诉他实情，只是跟他说得了肺炎要住院治疗，他被转到了儿童医学中心。在经过了第一次化疗之后，郑浩就意识到自己得的不是普通的肺炎，而是可怕的白血病，因为就在几个月前，他刚刚参加了一个同学的葬礼，去世的同学恰是因为白血病复发。同学是在5岁时得病的，却没想到在14岁的时候复发，不久就去世了。郑浩因此知道白血病是什么，化疗又是什么。更明显的是，母亲连班都不上了，天天几乎24小时在医院陪他。他明白父母瞒着他是怕他承受不了，为了不让母亲担心，他也装着不知道。可是随着化疗疗程一次次增加，越来越厉害的负作用让他痛不欲生，父母这时再也瞒不住了，只能告诉他实情。因为病痛的折磨，郑浩的脾气变得很暴躁，经常无故发脾气，即使心里知道母亲比他还难过，即使每次发过脾气后会内疚，可还是会忍不住会大声地跟母亲呵斥。母亲原本的脾气也很急，可现在母亲变得没有一点脾气了，默默承受着他所有的暴躁。母亲总是柔声地跟他说，会好的，很快就会好的，就能回学校了。可是他知道，别说是回学校读书了，能否活下去还是个未知数。

母亲从他被确诊的那天起就辞去了营业员的工作。父亲在一个事业单位工作，工作还算稳定，也就成了家里唯一的经济支柱。郑浩能够想象父母心里的烦恼、压力，只是他们在郑浩面前总还是表现得很开心、乐观。毕竟父母所承受的一切压力都是为了他，自然不能让这些压力反而影响了他的心情，否则他们所承受的一切都白费了。过去郑浩生病的时候是这样，现在也是这样。父亲有时看着报纸上的房产广告、二手房信息就会忍不住叹气：“我本来就想买这个小区的房子的，没想到现在价钱翻了几番了……”每当这时，郑浩就会安慰他父亲：房子会有的，不用靠您，我以后自己买，总买得起的。“只是说这话的时候，郑浩虽然声音够洪亮，可是心里的底气并没有那么足，靠他现在的收入，买房子真的很困难。

幸存者等待爱情幸存

看着对面坐着的女孩，白净、文静，笑起来还有两个梨窝，这是王俊第五次相亲了。王俊是另一个白血病的幸存者，别人眼中的幸运儿。可是在恋爱问题上，他似乎就没这么好运了。之前相亲的几个女孩一开始跟他还有说有笑，当听说他曾经得过白血病之后就退缩了，再往后就再也没有机会见面了。所以王俊为免这样的情况再发生，就请介绍人以后在见面前介绍他的情况时就把曾经生病的这点说清楚。

眼前这个女孩是护士，是医院的医生替王俊做的媒。女孩知道白血病只要治愈了是没有后遗症了，不像有些慢性病，病虽小，却会有数不尽的麻烦。郑浩很开心，这次总算遇到个不介意他得过白血病的女孩。可是让他想不到却又不意外的事情还是发生了。在他们交往了一个月后，女孩子明显开始变得冷淡，在他的追问之下才知道，是女孩子的父母反对。王俊没有再恳求女孩子回家跟父母争取，他能理解做父母的担心，即使知道这病没有后遗症，可心里难免有疙瘩，总是觉得他没有没患过病的人健康。白血病是能要人性命的大病，即使现在康复了，总还是比普通人有更多的机会再患病。万一将来病又复发该怎么办，也不知道患过白血病会不会对将来的孩子有影响。虽然很多的担心是没有科学依据的，可是王俊也不好指责这些女孩和她们父母的顾虑，结婚毕竟是人生大事。

其实25岁的王俊，爱打篮球、爱踢足球、每周都会运动几次。在公司同事的眼中，他是十足的运动健将，谁也想不到他10年前曾经身患白血病，王俊的身体比普通人还要好。碰到季节交替的时候，办公室里很多人感冒生病，王俊总是能避免于难。健康的身体对王俊来说已经是上天最大的恩赐了。曾经看着自己身边跟自己差不多大的孩子一个个离开人世，他跟他的父母唯一的心愿就是他能活下去。如今能活下来了，他就该知足了，对于生活因此而有的改变，父母和他都没有任何的怨言。亲戚朋友们替他物色对象，有的说如果他有套房子，工作再好些，学历再高些就好了。这些对王俊来说，曾经在他生命垂危的时候都是完全不重要的。

王俊经过3年治疗后重返学校重读初三的时候已经18岁了，他原来的同学们已经在向大学冲刺了，但是他呢?因为还要继续用药，身体也比一般的孩子虚弱，他连初三都读得有些辛苦。以前他复习功课有时会到十一二点才睡觉，可现在没到十点父母就催促他睡觉了，要他多休息。父母挂在嘴边的话就是身体最重要。是啊，有什么比性命更重要的。如果连命都没了，其他的一切还有什么意义。大学毕业，拿到博士学位又怎样。在父母的心里，他们只要儿子好好地活着，能否出人头地已经没有那么重要了。

父母的要求降低了，王俊自己的要求也在降低，经历过生死之后，他也把很多东西都看淡了，高学历、好工作不都是为了更好更快乐地生活吗?只要知足，简单平凡的日子也能很开心。而且他的身体的确不允许他付出太多的体力。他最终没有选择考大学，而是读了一所中专学校。王俊知道一场白血病改变了他的命运，如果不是这场病，他现在可能已经大学毕业找到一份收入更高的工作，也已经有了女朋友……只是生活没有如果。

郑浩经常回医院看望曾经跟他日夜相对的医生、护士，不仅仅是出于对他们的想念，他也想时刻提醒自己生命来得不易，他该好好珍惜。看着病房里那些还在生死边缘挣扎的孩子，他觉得自己已经是个幸运儿。主治医生告诉他，前两天又收到一张贺卡，是一个治愈了10多年的男孩子寄给他的，男孩子现在也不是孩子了，已经30岁了，最近当爸爸了，特地把这个好消息告诉了当年给了他第二次生命的医生。

生活就是这样，有幸与不幸、有悲哀跟快乐，往往很多悲欢是交错在一起的。对于像军军、郑浩、王俊这样的白血病患儿，我们无法想象他们面对疾病时的痛苦，也无法想象他们活下来之后所要面对的生活难题。活下来的意义不仅仅是活着，活下来的意义也不是他们自己可以创造的，也需要社会的给予。