非典幸存者的后遗症人生

周亚玲

只请客人喝饮料

章玮是一位“非典”后遗症患者。他的大哥、父亲都在“非典”中故去了。他大哥是在照顾父亲的过程中患上“非典”的。直到今天，大嫂和两个侄女都不和章玮家人来往，每次听到是他们家人的声音，都会挂断电话。

在得“非典”前，章玮是北京一家大型汽车配件厂的设计师。广州标致、切诺基的内饰门板都是他设计的。

现在只要有客人去他家，他都会拿饮料来招待。“得病之后，我只给客人喝饮料了，连纸杯都不用。”他说。

章玮的妈妈也是一位“非典”康复者，80多岁的高龄。两年前，又得了脑溢血，再也不会说话了，每天都靠营养液维持生命。章玮为了节省费用，自己学会了给老太太换灌食营养液的导管等很多护工的活儿。尽管非常节约，但每个月光老太太的营养液还是需要1500多元。

章玮自己的右腿也出现了问题，由于缺钙，手指甲都脱落了。夫妻俩3000多元的工资支撑着整个家庭，除了花费积蓄，他们没有别的经济来源。章玮在经济上一直很困顿，2004年，有家医院因为一个“非典”科研课题，可以免费给章玮做检查，章玮才敢去做。“那检查要1000多元呢!”虽然之前，他已经常常感到骨头痛。有的非典患者，在得知周围有病友得上股骨头坏死这种顽疾之后，都不敢去医院，因为他们害怕面对检查的结果。

2006年，北京市指定了几家医院给患上股骨头坏死的“非典”康复者免费治疗。病痛发作的时候，章玮就到医院，对医生说：“打那海豹油。”医生就会赶紧给他拿这种动物体中提取的药物。因为关节的连接处缺乏胶原蛋白的润滑，骨头的摩擦痛感外人难以想象。“‘非典后遗症的疼痛，你们是不会明白的。”章玮说。

女儿

白利新得“非典”前，在新华书店总店做配送，体格非常好。她有个智障的女儿，胖乎乎的，老带着甜甜的微笑。康复之后，一些老街坊遇到她，都绕道走，还有些人在后面指指点点。这时候，女儿就会冲上去和别人吵架，保护妈妈。在医院的日子里，小孩每天给妈妈打电话，一个月的手机费就高达1000多元。小孩在电话里哭诉最多的一句就是：“妈妈，你别死，你死了，我怎么办?”

有一次，白利新去看病。爸爸对女儿说：“我们吃饭，不等你妈妈了。”孩子误会了爸爸的意思，就和爸爸打了一架。

“非典”结束后到现在的5年多时间，孩子每天都和妈妈在一起，几乎片刻不离。孩子多次表示，她要看着妈妈，怕妈妈死掉。

白利新在非典康复之后又患上了糖尿病，同时股骨头坏死。因为治病，家庭变得非常拮据。一次，丈夫回来，和她开玩笑说：“外面有个流行的词叫‘月光族，我们家就是‘月光族。”她一开始没有反应过来，后来听清楚了，自尊心让她心如刀绞。

在2004年以前，她从来没有想过给自己的智障女儿办个残疾人证，似乎没有那个证，孩子就和所有的普通孩子一样了。但老师和她说：“现实是你连自己都照顾不过来了，为什么还不能给孩子办个证件，享受一些照顾呢?”

她说：“如果我不在了，最牵挂的就是孩子。”此时，女儿突然转过头，紧盯着她。

隔绝的世界

汪永红得“非典”那年是43岁。生病之前，他是一家报社国际版的编辑，能说一口流利的英文。

离开医院后，他彻夜都睡不着，每天晚上他都在屋里不停地走来走去，痛苦地思考为什么自己会得这种病，为什么生活突然会变成这个样子。因为股骨头坏死，他很少去单位了。

汪永红知道，他现在的生活非常得封闭。除了病友，他很少和别人交流什么。“去单位，同事们肯定会问长问短，怪沉重的，既影响他们的工作，也影响我的心情。”他说。

同事们有时候也很为难。有一次，部门领导和同事说起：“每次吃饭，我都有点头痛。如果喊上汪永红，大家有说有笑，讨论很多东西，包括工作、家庭等等，怕刺激汪永红；不叫他，又怕他有想法。”

虽然单位对他照顾有加，但汪永红还是觉得，“非典”患者与外界几乎是隔绝的。因为别人没有办法理解他们的痛，也无法了解那场突如其来的变故对这些原本生龙活虎的人的影响。汪始终难以彻底接受如今的现实：“我患病的时候正好是我做事业的好时候呀!”

2006年，汪永红离婚了。虽然前妻还常常陪他去医院看病、取药，但他明白，未来的这几十年路，在北京举目无亲的他要靠自己一个人走。

对于那些“非典”康复者来说，给他们带来痛苦的不仅仅是肉体的后遗症，还有经济上的压力以及与社会的隔绝所带来的精神上的难言之痛。

孕妇

梁旭以前爱跳舞，在各个高校免费教大家跳舞，1米7的个头，很漂亮。但是现在她把自己的舞蹈用品都送人了，因为再也用不上了。她说她并没有感染上“非典”，但不幸的是，因为她当时难以甄别的发烧等症状，而被当做“非典”患者加以治疗，结果是股骨头坏死。现在，她需要用双拐来支撑行走，过年的时候，父母谁都不敢说出去遛达遛达。

前任男朋友离开了她。几年之后，因为工作上的接触和了解，梁旭有了一个男朋友，最终他成了她的丈夫。后来梁旭怀孕了，因为北京的医院都没有处理这类孕产妇的经验，在多处辗转之后，一家医院在配了好几个专家后才接受了她。

2006年8月，“非典”病友自发做了一次调查，参与调查的110位得过“非典”的人，没患上骨科疾病的人只有11.8％，而罹患此后遗症者的治愈率为零；肺部纤维化回答为无或未回答的为34.5％。这110人中，被迫中断工作的有43人。而参与调查的人平均年龄仅仅为43.7岁。

这是一个值得全社会关注的问题，有关部门也显然意识到了。根据北京市卫生局出台的《北京市关于非典出院人员社区健康管理工作实施方案》，从2003年开始至2008年，分成两个阶段，用5年时间了解全市“非典”出院人员生存质量、社会状态和心理问题，初步掌握他们的社区卫生服务需求，为他们提供连续性、个体化的医疗照顾。

摘自《宁波晚报》