救救宝宝！１０１名“乙肝妈妈”上书高层

“山羊宝宝”，这个可爱的称呼，是乙肝妈妈们对自己惠有乙肝或者携带乙肝病毒孩子的昵称，相比“大三阳”、“小三阳”、或者“乙肝宝宝”这些名称来得温暖得多。据媒体报道，目前大约1％的学龄前儿童是乙肝病毒携带者。随着国家乙肝疫苗的有效普及，儿童出生后感染乙肝病毒的几率很小，他们大多是在母亲分娩过程中感染的。也就是说，拥有乙肝携带儿童的家庭，往往有“双重”的不幸……

“我家从来没有任何一个外人进去过”

12月3日，北京，零下2℃。东直门外一个高档社区内，年轻的妈妈陈小青(化名)顶着寒风，拒绝记者进家门采访的要求。在她家里，堆着太多孩子的药品和乙肝防治手册。跟大多数乙肝妈妈一样，她们小心地把孩子包裹起来，生活在一个“封闭”的世界中。

2008年10月底，《公务员录用体检通用标准》作出明确规定：凡是乙肝病原携带者报考国家公务员，经检查排除肝炎的，属于合格。消息传出，著名乙肝维权论坛“肝胆相照”里一片欢呼，但是陈小青却依然不安，她焦急地在“肝胆相照生儿育女”版里发帖追问：我们的求助信什么时候发出去?

“生儿育女”版聚集着一群“乙肝妈妈”。小青说的“求助信”是一封写给国务院总理温家宝的信。这已经是她们发出的第四封求助信了，要求很简单：“山羊宝宝”要上幼儿园。

我国是病毒性肝炎的高流行区，全国有乙肝病毒携带者1.2亿多人，30％至50％的病人通过母婴传播而感染，乙肝宝宝群体有多大，没有一个机构做过统计。在这些妈妈中，绝大多数的孩子都在两到三岁之间。这是最要命的年龄，孩子年纪尚小，有不少妈妈还不知情，而年纪大了，过了上幼儿园的年龄，妈妈们也就放弃了。

乙肝妈妈的第四次上书

“我们的孩子感染了乙肝病毒本来已经很不幸了，可是还要受到这种人为的歧视待遇，不能接受正常的学前教育!当宝宝们看到别的孩子高高兴兴地去幼儿园了，牵着妈妈的手，牵着老师的手，牵着小朋友们的手。而他们却只能孤零零地在园外眼巴巴地看着，只能向父母哭泣哀求。这一刻，他们幼小的心灵受到了何等的伤害啊!而这种伤害，对孩子的一生将会产生怎样的影响?这种孤立于群体之外对孩子的性格和成长会造成怎样的阻碍?我们实在不敢去想!”

这是来自全国27个省市、101名乙肝妈妈于11月2日联名发出的第三封求助信，收信人是“国务委员刘延东”，因为刘延东是一位女性国务委员。此前。分别在2007年10月、2008年3月，她们把内容几乎一样的信寄给了《中国妇女报》和《中国妇联》，但是均无下文。

这一次，她们寄予了厚望，北京媒体进行了一番报道，更让她们看到希望的是，在特快专递的网站上查询到了她们寄出的邮件反馈“收信人签收”，激动的陈小青把这个网页的截图发到了论坛上鼓励大家，耐心等待。

一个月的时间过去了，忧心如焚的妈妈们一直没有等到任何回音。“是不是101个人的数量太小了?”陈小青这样分析没有回音的原因。

在论坛和QQ群焦灼的讨论中，有人提出一些激烈的方式，比如一起到北京去上访、游行等，但是极端的方案很快被否决了，一位妈妈想到了新的办法，直接给温家宝写信，“这也是一个爱孩子的人啊!”在方法上她们也进行了改变，她们通过网络把邮件发送给全国各地的乙肝妈妈，然后约定大家在同一个日子同时将邮件寄出。

“想想到了我们约定的日子，反映同一个问题的信从全国各地雪片一样飞到温总理的办公室，他一定不会不管。”对于这个办法，她们觉得多少跟过去的效果会不同。而目前，有200多名乙肝妈妈作出回应。

在乙肝母亲连续四次上书之前，乙肝宝宝们上幼儿园的问题在全国各地多年来就一直存在，仅仅从媒体报道上来看，涉及广东、江苏、福建、浙江、山东、四川、重庆、河南、辽宁、陕西、湖北、北京等十多个省市。

除了媒体，这几年，社会其他力量呼吁关注乙肝宝宝的声音也没有停过。2004年9月，全国9个乙肝网站曾联合致信教育部，要求教育部制定保护性政策，纠正各地对感染乙肝病毒儿童的歧视。2008年3月全国“两会”期间，政协委员严琦、张礼慧、何永智联名递交提案，建议保障乙肝宝宝的入园机会。

饱受煎熬的母亲们

每名乙肝宝宝被感染的经历，对于妈妈来说都是一个痛苦而漫长的过程。

陈小青家在北京，为了生一个健康的宝宝，费尽了心思。她住进了国内母婴阻断技术最好的医院之——“北京佑安医院”，采用了最先进的阻隔技术和药物，在妊娠28周起每四周注射一次乙肝免疫球蛋白，即怀孕第7、8、9个月各注射一针直至分娩，同时对新生儿进行全程免疫。一切的阻断措施都是在科学和经济的保障下进行的。

然而，这项技术的成功率是95％，刚出生的第一年，每次检查儿子小天都是健康的，到了1岁半的时候，却意外地呈现阳性。儿子小天是医学上的5％，却是小青全家不幸的100％。

不能上幼儿园，对于宝宝来说意味着学前教育的缺失。这个损失是终身难以弥补的。事实上，乙肝妈妈们一遍遍寄出求助信，既是救孩子，同时也是这些母亲的自我救赎。不管怎样，是自己将病毒传染给孩子，这是她们生活最大的阴影，甚至带来巨大的变化。

就在11月初，“肝胆相照”的论坛上有人发帖，“一位乙肝妈妈因为无法忍受痛苦，带着自己的孩子跳楼自杀”。尽管这个帖子里时间地点人物没有具体写明，这个消息还是引起论坛里乙肝妈妈们的震惊。

一位网友留言：“我们都曾有过这种想法，心想或许带着孩子跳下去，一切就都结束了，可是最终没那个勇气，更何况，我有一个还算能理解我的丈夫，还有我的父母，他们也为我和孩子操碎了心?”

来自山东聊城的乙肝妈妈丁丽(化名)从不在论坛上发言，觉得“说什么都没有用。”看到这条留言后，她长叹一口气，“我身边怎么就看不到理解和爱?”对她来讲，自己和孩子的病几乎让她看不到痛苦的尽头，“安眠药”就藏在大衣柜深处，她常常和自己斗争。

丁丽的宝宝已经六岁多，不能上幼儿园，除了对成长不利外，更可怕的是会暴露孩子的病情。丁丽最害怕的就是听到邻居、同事问，“你家孩子为什么不上幼儿园?”她不知道如何回答，于是干脆不带孩子出门。

丁丽并非没有想过办法，她给山东省卫生厅打过电话，卫生厅让她找山东省教育厅，教育厅让她找卫生厅，“要不就是这个部门让找那个部门，推来推去，就是不知道该怎么办?”一来二去，孩子也快过了上幼儿园的年龄了。

“山羊宝宝”并非完全不能上幼儿园

联合上书的101名妈妈来自全国27个省市，这个数据本身就说明了这是一个全国普遍的问题。目前全国不少地方都有明文明确禁止“乙肝宝宝”入园。

《浙江省托儿所、幼儿园卫生保健管理办法》规定，儿童体检时发现有乙肝表面抗原阳性兼有e抗原阳性者或谷丙转氨酶增高者暂不予入园所；福建省教育厅、省卫生厅发出的《福建省托幼园所卫生保健管理细则》规定，幼儿入园前须进行肝功能体检，如是“大三阳”，不能入园；沈阳市和烟台市亦有相关规定。儿童在上幼儿园之前需要到指定的妇幼保健机构进行体检，乙肝表面抗原阳性者(乙肝病毒携带者)不得入园；现行卫生部、国家教委关于《托儿所、幼儿园卫生保健管理办法》及北京市对于该办法的实施细则(分别颁布于1994年和1995年)，对于乙肝方面的规定，只有“有肝炎接触史的儿童应检疫42天，经体检证实其健康后方能回班”。

事实上，从医学上判断乙肝宝宝上幼儿园的可行性，其实并不是一件很复杂的事情。

卫生部2006年9月2日颁布的《预防控制乙肝宣传教育知识要点》明确指出：“乙肝通过血液、母婴和性接触三种途径传播”，而幼儿园都不可能有这样的情况。在管理方面，幼儿园可以适当地进行分类管理，比如开设特殊学校或分开办班。

此外，目前我国已经正式将乙肝疫苗纳入计划免疫，所有新生儿都免费接种乙肝疫苗。因此现在适龄的新入园的儿童对乙肝几乎都有免疫力，不再会轻易感染乙肝病毒，因而乙肝病原携带者儿童在幼儿园就读对其他小朋友已经不再构成威胁。