勇敢的爱莎

很酷的女孩

2024年的国庆节假期，我带女儿爱莎来到北京，因为她爸爸在这里工作。那天下了地铁，爱莎看到一个白头发的coser（角色扮演者），便一直跟着人家走；如果这个姐姐站在那里不动，爱莎就盯着她。在生活中，爱莎去配眼镜、去医院可能会见到“小月亮”但她没有见过“大月亮”（白化病患者因为不能见强光，被称为“月亮的孩子”——编者注）。这个姐姐的装扮非常好看，爱莎很喜欢她，觉得终于找到和自己一样的人了。

还有另一个戴着白色假发的coser，他下了地铁后又折回来，邀请我们参加动漫展。

我其实对动漫展一无所知，但还是带着爱莎去了。女儿尤其关注和她一样有白色头发的姐姐，努力寻找着和自己一样的人，因为她想得到他人的认同和喜爱。

在那个动漫展上，我们收获了很多善意。那天爱莎得到了很多夸赞和认同，我就让她自己去说“谢谢”，想让她变得开朗一些。面对爱莎拍合照的请求，没有一个人拒绝，他们都非常热情。没有人打探爱莎的情况，动漫展上都是年轻人，他们的思想非常多元和包容，就觉得只是看到了一个很酷的小女孩而已。

色彩斑斓的世界

刚出生的时候，爱莎就顶着一头白色的胎毛。当时医生说我生的是女儿，我特别开心。接着，医生愣了几秒钟，说：“她的头发是白色的，我怀疑她患有白化病。”白化病属于罕见的基因病，普通产检查不出来，我和丈夫的家族都没有遗传病史，所以我们并未单独做这项检测。

长辈来病房看了5分钟就走了，唉声叹气的。我当时就在医院哭了。

那时我住在北京，没什么朋友，情绪很压抑，也不知道怎么发泄，就拍短视频发到网上。我丈夫说：“就算别人都嫌弃她，我们也不嫌弃。”我说：“那她的名字就叫‘不弃’吧。”网友看到后问：“以后怎么给孩子解释这个名字呢？”然后有一条评论说：“她有着和爱莎公主一样的发色，就叫爱莎吧。”女儿的名字就是这样来的。

爱莎4个月大的时候，我带她出去打疫苗，给她戴上帽子，把她捂得严严实实的，头发一点儿也不能露在外面。带她出门对我心理的挑战真的很大，我怕人们用异样的眼光看我的小孩。

关于爱莎的情况，她爸爸的接受度比我的高。孩子刚出生的时候我哭了好几次，他劝我：“你看，多好看，哭啥呀！”有一次我们开车去商场玩，他说：“如果你还给她戴帽子，我们就不用出去了。”他觉得如果每次出门我们都遮遮掩掩的，她长大了就不见人了吗？难道要剃光头，或者一直戴帽子吗？

我内心比较矛盾。但是想一想，如果我们做父母的都接受不了她，那么，她又该怎么面对自己呢？那是她第一次在外面摘下帽子，她爸爸抱着她走。我以为大家会躲着她，可别人看到她就上前说：“好可爱呀！”我们基本没有遇到过有恶意的人。

爱莎一岁多的时候，在一个小区的游乐场玩，碰到一个小弟弟，她想去跟他玩，可那个男孩看到她直接被吓哭了。她继续靠近，那个小男孩哭得更凶了。她不知所措，我就直接把她拉走了，作为妈妈，我当时也感到十分无奈。

她会走路之后，我就特意带她去人多的地方，比如商场、小吃街之类的，鼓励她上前和小朋友一起玩。夏天我还会带她去海边，海滩上人也多，我希望锻炼她的胆量。因为我怕她到了青春期，会变得内向，再加上特殊的外貌，她可能很容易感到自卑。

人多的地方肯定有各种各样的声音，她在人们的议论声中长大，也就习惯了。2024年的暑假，我们在一个商场里玩，一个小男孩可能不太懂事，直接对她说：“你长得好丑！”当时她的眼泪都要掉下来了，开始喊：“妈妈！”我看到后说：“我在这儿呢！”她就立马抱着我，非常委屈。

回到家后，她说她以后不想出去玩了。我问她为什么？她说：“为什么你和哥哥的头发都是黑色的，而我的是白色的？”我只好给她讲道理：“我们平常出去，100个人里有99个都是夸你长得漂亮的，那个小男孩没见过你，比较惊讶。你看我们出去是不是会见到外国人？他们有白头发、黄头发，是不是也挺好看的。这个世界本来就是五颜六色的。”

我带她看过《冰雪奇缘》，她很喜欢爱莎公主，觉得白色的头发是很漂亮的。我问她：“把你的头发染成黑色，好不好？”她说：“这样的话，别人就不会说我漂亮了。”

光芒

爱莎今年6岁，很快就要上一年级了。我带她去小学接哥哥放学，也想让更多的小朋友看到她，等她上一年级的时候能有一颗平常心。有小学生在旁边议论，说她患有白血病。我鼓励她自己去跟哥哥姐姐解释，她就说：“是白化病，我只是缺少一些黑色素。”我当时觉得她表现得好棒啊。

我不想让她从别人口中知道自己是白化病患者，也不想一直说她是小天使，让她活在童话里。因为她总有一天会发现真实的情况，然后无法接受自己，开始质疑自己。我想让她知道，自己的身体只是缺少一些黑色素，其他方面和大家是一样的。

她上的幼儿园开家长会时，老师说：“班里会来一个月亮宝宝，她的头发是白色的。”然后我听到后面有个家长问：“会不会传染啊？”

我就提前在家长群里说了一下爱莎的情况，特别强调白化病不会传染，还发了几张她拍得好的照片，跟家长们说：“拜托大家和你们的宝贝说一下，让孩子提前知道这个事，到时候见到她不要表现得那么惊讶。”

那天爱莎放学回来之后，我问她：“你开不开心呀？”她说：“我好开心，班上的同学都夸我，说我是小天使。”

她还小的时候我经常担心，她以后的日子会比别人的艰难，想着想着就会哭。但我现在觉得，她以后上小学、中学，进入青春期，面对的人会更多，反正每个阶段都有要处理的事，我们就尽力做好当下的事，开开心心过好每一天。

参加动漫展之后，有童装品牌方邀请我们去参加一个时装秀。我考虑再三，怕她走不好，又希望她多一些阅历，最终决定带她体验一下。

爱莎在台下观看别的小孩表演时，显得很害羞，捂着嘴巴。轮到她上台时，她穿着爱莎公主裙，脚上是亮闪闪的水晶鞋，化了妆，戴着墨镜，台下许多观众拿着手机给她拍照。她昂头挺胸，排在第一个，灯光打在身上，一副蛮享受的样子。我想，原来她可以散发出那么强烈的光芒。

（凌 波摘自微信公众号“极昼工作室”，本刊节选，刘 璇图）