那个“不一样”的孩子

2024-12-31 00:00:00涂思敏
方圆 2024年22期

在很长的一段时间里,我一直关注着重庆巫山童养媳事件当事人马泮艳。她幼年丧父,14岁的她被亲戚卖给一个29岁的男人当“新娘”。2016年,经过多家媒体报道,马泮艳的故事引起了激烈的社会反响,她终于得以结束自己噩梦般的婚姻。

马泮艳的女儿然然患有严重的自闭症,智力低下且伴有癫痫。我常常看着马泮艳记录下那些故事:她讲自己如何在网店经营水果小铺,拉扯女儿长大;怎样带着孩子去特殊学校,又怎样被拒绝;更多的时候,她会敏锐地觉察到旁人投射给自闭症女儿的不寻常的目光。

因为马泮艳的讲述,我开始关注自闭症患者这个群体。但与这些孩子们真正意义上的接触,是在2024年,我因采访一起婚内强奸案来到浙江省安吉县,见到了遭遇14年家暴后离婚、独自抚养着2个孩子的单亲母亲苏拂晓,并陪着她患有自闭症和多动症的儿子苏雨亮度过了两天的时间。

采访结束后,苏拂晓开着手电筒陪我从村里走上大路,可我的心里却只有挥之不去的难过。直到今天,这种感觉仍未轻易消失。

我想起刚见面没多久,从康复中心回来的路上,苏雨亮问我:“姐姐,我们可不可以做一辈子的朋友?”我却只感到惊恐,“一辈子”是个多沉重的词呀,我不敢随意答应,只得搪塞过去,可内心又感到隐隐不忍。因为我知道,苏雨亮这么说,可能是因为他感到孤独。被诊断出自闭症后,因同学的家长抗议,他被停了学,可因为残疾程度未能达到特定标准,当地的特殊学校也没法接纳他。能陪他的,除了24小时都在身边的妈妈,就只剩门口的小溪和家中的小狗了。

苏雨亮在整理他的小推车。(摄影:方圆记者 涂思敏)

傍晚,我在长桌上辅导苏雨亮写作业,教他一年级的加减法,他很努力地想要完成我立下的目标,可往往连几分钟都没法坚持。他跟我说长大后想学跆拳道,想成为威武的大人,可现在连体育课都没法上。每天从康复中心回来的路上,都会经过一所小学,下午正是孩子们学广播体操的时间,苏雨亮总会转头问妈妈:“我什么时候能跟他们一样?”

以前,我们总从影视作品和名人那里了解自闭症。可随着医学的发展,人们渐渐意识到,自闭症是“神经多样性”的一种,它是一种“不同”,但“不同”并不代表着“坏”。同样,这种“不同”有时候会带来不一样的天赋,但并不代表这是一种“天才病”。苏雨亮确实“不一样”,可他好像也没有那么“不一样”,他只是用不同的视角看着这个世界,用不同的方式表达着自己的情感。

对于自闭症患者来说,药物和干预的力量终归是有限的,更重要的是建立一个完善的社会支持体系。而在一路去当地检察院、民政局、妇联、村委会的走访过程中,我似乎看到了一些实现的可能。因为哪怕他们中的很多人对自闭症只有一些朴素的认知,但也从未把苏雨亮当成不正常的孩子来看待。我记得检察官李慧会时不时带着东西去看苏拂晓一家,帮她们申领低保和推荐康复治疗,苏雨亮失学后,各个部门的工作人员在教育局开了特别的联席会议,讨论孩子的复学问题。

2024年10月,安吉县检察院检察官又去苏拂晓家进行了上门走访,苏拂晓现在可以每天陪着孩子上学读书。检察官的推荐下,苏雨亮稳定接受了大半年的心理辅导,现在的情况已经变得好很多了。

我曾经问过苏拂晓,她结婚后这些年是怎么熬过来的,有没有想过放弃,有没有觉得后悔。可对她来说,成为两个孩子的母亲,是她从未后悔过的选择。她看着两个孩子逗着收养的小黄狗,摆了摆手说过去的事就不说了。或许在这漫长的岁月里,眼前这三个生命的存在,已经是她的宽慰了。(文中当事人均为化名)