如何纪念一只“蝴蝶”

我没见过那个孩子，但刻在他基因里的苦难，也一直刻在我心上。

去年，通过报纸报道，我得知，他患有一种遗传性的罕见病，衣服摩擦、气温变化都会让他的皮肤起疱、溃烂。

这个孩子叫小泽，当时12岁，读四年级，是个留守儿童。在他的家乡江西高安华林山镇，朱家村教学点只有他一名学生，也只有一名教师。教师李新江克服了最初看到小泽的不适感，教他认“等腰三角形”，教他念“醉里吴音相媚好”。小泽身上的水疱破了，疼得哭，他就停下来等奶奶给孩子上药，然后接着上课。这名教师能发现孩子学业上的进步，也鼓励他做“无赖小儿”，保持自由和天真。

李新江的存在，是这个故事的止痛药。他像一股上升的热气流，轻轻托着脆弱的蝴蝶。我们希望读者看见教师李新江的付出，更希望小泽能得到帮助。

后来，真的有机构找来，有给李新江奖励现金的，有去看望小泽、联系就医购药的。几个月后，李新江调去镇上的中心小学教书，小泽也升五年级了，他显然转不了学，李新江就每周来朱家村两三次，“送课下乡”。

这一年多来，我们又做过一些针对“罕见病”的报道，有“打光最后一颗子弹”的蔡磊，有带“泡泡宝贝”旅行的妈妈，有全国“两会”时为药物研发创新和医保制度改革奔走呼吁的代表委员。事实上，我们一直在关注这个群体，记录过一个人打开“折叠”的人生，一群家长给孩子找药，一个“瓷娃娃”做公益帮助其他患者，一些随时会陷入睡眠的年轻人努力生活，一个女儿全力守护渐渐“冷冻”的父亲。我们坚信，被命运抽中是残忍的小概率事件，全社会的努力则应该大概率兜住他们。

几天前，记录小泽故事的作者发信息给我，说“蝴蝶宝贝”走了。

我难过而惭愧，新闻和生活都是湍流，我对那个孩子的关心，微小得不值一提。但此刻我想纪念他，我相信，旷野中一只蝴蝶微弱的振翅，也会带来影响。

纪念一只“蝴蝶”，不需要回溯悲惨，我们能做的事很多。

比如不要歧视，花一分钟检索信息，就能知道1型神经纤维瘤病“不传染”，别躲避那些带着瘤体迎向世界的“泡泡宝贝”；比如公平相待，确保他们在受教育和就业方面不陷入困境……

我们也需要看到，针对罕见病，疾病诊疗、药品研发、医疗保障、跨国合作等方面，仍存在挑战。

纪念一只“蝴蝶”，是“系统”工程，要为蝴蝶遮风，四面八方都需要蓄积力量。

有人说，一个罕见病患者，至少承担了9999人的患病风险。在这个意义上，他们不该是“孤儿”。

小泽不疼了。我没见过他，但我会记得他，记得蝴蝶脆弱的翅膀，背着千万人的风险，这让我很想为它的同类努力一次。