强直性脊柱炎患者负性情绪现状及干预措施的研究进展

【摘 要】 强直性脊柱炎临床表现为炎性腰背痛、晨僵、脊柱活动受限等，不适症状会导致患者产生负性情绪，影响心理健康。通过筛选近几年国内外强直性脊柱炎患者负性情绪相关研究，发现强直性脊柱炎患者可产生焦虑-抑郁、恐惧、孤独、病耻感，产生负性情绪的原因主要有疲乏、疼痛、经济压力、残疾风险、社会支持受限等。临床诊疗中应重视强直性脊柱炎患者的心理指导，加强护理人员对患者的心理护理。

【关键词】 强直性脊柱炎；负性情绪；心理护理；病耻感；研究进展；综述

强直性脊柱炎（ankystraight spondylitis，AS）是脊柱关节病中最常见和最严重的亚型，是一种病因不明的慢性炎症性自身免疫性疾病，主要侵犯骶髂关节、脊柱骨突、脊柱旁软组织和外周关节，临床表现为炎性腰背痛、晨僵、脊柱活动受限等，可伴发前葡萄膜炎等关节外表现，严重者可发生脊柱畸形和强直［1］。我国AS患病率为0.20%～0.42%，并且具有上升趋势［2］。负性情绪是指个体心情低落和陷入不愉快境况的基本主观体验，包括愤怒、耻辱、恐惧、自卑、孤独、焦虑等令人生厌的情绪［3］。由于AS具有病程长、病情反复、不可治愈以及发病年龄处于青壮年时期等特点，导致AS患者负性情绪滋生，严重影响患者的生活质量。因此本研究通过对AS患者负性情绪的类型、影响负性情绪的因素、护理措施3个方面进行综述，旨在为护理人员在临床治疗中重视对AS患者心理护理，加强护理人员对患者的心理指导。

1 AS患者负性情绪的类型

1.1 焦虑-抑郁 焦虑和抑郁是AS患者最常见的负性情绪，JIANG等［4］对全国7家医院风湿免疫科的2772例AS患者进行心理障碍调查，结果显示，焦虑症患病率为31.6%，10.8%的患者有重度焦虑，抑郁症的患病率为59.3%，并且11.3%的患者为重度抑郁；比较683例AS患者与697例健康人群焦虑和抑郁得分，结果显示，AS患者得分均高于健康组，差异均有统计学意义（P < 0.01），并且AS患者相较健康人会出现更严重的心理障碍，AS患者重度焦虑、重度抑郁占比为1.8%和4.1%，远高于健康组的0.6%和0.4%，差异有统计学意义（P < 0.01）。同时，有学者为明确AS与精神疾病之间的因果关系，对具有欧洲血统的AS患者进行一项孟德尔随机化研究，结果表明，AS可能与精神分裂症、神经性厌食症的发展存在因果关系［5］。有研究显示，相对于其他风湿病，AS患者抑郁症的患病率更高，约40%的AS患者存在轻度抑郁，约15%存在中度/重度抑郁，与国内研究结果一致［6］。

1.2 恐 惧 由于对疾病发生机制不明确，对疾病症状、不可治愈的特点和药物不良反应等方面的担心，以及社会的负面看法，大部分AS患者会因此产生恐惧的感受。并且随着疾病的进展，脊柱和颈椎将会受到不同程度的限制，脊柱和颈椎的僵直会导致患者非本体感觉输入，增加跌倒的风险，患者由此对跌倒产生恐惧心理［7］。在中轴性脊柱关节炎治疗的建议中，定期运动是治疗AS的四大方式之一，运动锻炼对关节功能具有积极影响［8］。当病情持续进展时，中轴关节将出现骨量减少、骨质疏松、关节侵蚀等情况，发生脊柱骨折的风险较高，由于脊柱骨折是导致AS残疾的主要原因之一，部分患者害怕骨折发生而减少运动，甚至产生运动恐惧症。国外学者对163例AS患者进行调查，发现66.6%的患者出现高水平的运动恐惧症［9］。

1.3 孤 独 孤独感是指个体感受到缺乏满意的人际关系，同时又存着对人际交往的渴望和实际交往水平之间产生差距时的一种主观心理感受或体

验［10］。朱迪等［11］对AS患者进行访谈，部分患者表示有孤独和孤立的体验，深究其原因发现，公众难以理解AS患者疼痛、疲乏、僵直等无形的症状，患者往往独自承受痛苦；当出现脊柱畸形或跛行等外显症状时，外形的改变使其遭受排斥，因此感到格格不入的体验，导致孤独感的产生。董丽［12］使用自制问卷对50例AS患者进行心理状况调查，发现有26%的患者感到孤独。AS患者的孤独感不仅与抑郁、焦虑、社会支持度、功能状态、患者整体健康呈显著相关［13］，还会在一定程度上影响患者的服药依从性，国外学者通过研究孤独感与服药依从性的关系发现，服药依从性随着孤独感程度增加而降低，两者之间存在微弱的负相关关系［14］。

1.4 病耻感 病耻感是指患者因患病而产生的内心耻辱体验［15］。根据病耻感产生的影响可将其分为公众病耻感和自我病耻感。有学者发现，AS患者会产生低自尊、耻辱和对未来的担忧等病耻感体验［16］。AS对广泛生命领域产生影响，包括身体影响，情绪或个性的变化，社交和与朋友、家人的关系等，患者会因此产生社交障碍，并且由于脊柱畸形，关节活动度受限，患者还会产生其他功能障碍，导致患者对自身患病感到耻辱。周艳等［17］对AS患者进行病耻感调查，结果显示，AS患者病耻感处于中等水平；而张小丽［18］也对AS患者进行病耻感调查，发现AS患者病耻感处于中等偏上水平。国内外对AS患者病耻感的量性研究较少，社会应该重视AS患者的病耻感。

2 AS患者产生负性情绪的原因

2.1 疲 乏 疲乏是指肌肉发生能力性的进行性障碍，或者工作能力减弱，效率降低，并且伴有疲惫感、嗜睡及烦躁，是一种主观感受［19］。疲乏被认为是影响AS患者的核心症状，对患者的生理、心理及生活质量都会造成不同程度的影响。在一项调查中，研究者使用SF-36生活质量量表对AS患者进行筛查，结果发现，156例AS患者严重疲劳（SF-36 < 35分）的发生率为48.7%，疲劳的发生显著降低了AS患者身体和心理的质量［20］。有学者对705例AS患者进行横断面研究，发现对比正常人AS患者更易感到疲劳，疲乏的发生率为43.1%［21］。疲乏、社会经济地位低下、缺乏医疗保险是AS患者产生抑郁情绪的相关因素。同时疲乏的症状会导致患者不得不更换比较轻松的工作，研究表明，疲乏是影响工作不稳定评分的变量，识别及改善疲乏和抑郁可能会降低这些患者失业的风险［22］。由此可知，疲乏对AS患者产生的影响远不止是对身体，对其心理也是一种考验。

2.2 疼 痛 AS患者疼痛目前被认为是炎症性疼痛，同时也涉及到神经性疼痛。国外学者调查AS患者疼痛现状，结果显示，570例AS患者中有45.3%存在慢性广泛性疼痛，慢性局部疼痛为17.7%［23］。ZHOU等［24］使用神经性疼痛筛查问卷（PDQ）对182例AS患者进行调查发现，有14例患者（7.7%）PDQ评分≥19分，即可能为神经性疼痛，55例患者（30.21%）PDQ评分为12～19分，即不确定是否为神经性疼痛。并且有学者发现，存在神经性疼痛的AS患者疾病活动性和功能残疾高于无神经性疼痛患者［25］。疼痛为AS的主要表现，常在休息时出现疼痛，活动后可缓解，AS患者夜间疼痛尤为明显，多数患者因夜间疼痛而难以入睡或多次疼醒，因此，AS患者的睡眠质量较差，使得疲劳程度也比常人要严重［26］。由于疼痛反复，AS患者在工作和生活中受到严重影响，使其更易产生负性情绪，在一项定性研究中，受访者表示在疼痛期间，他们进行日常活动和满足个人需求方面遇到困难，疼痛对生活产生了负面影响，因此参与者感到无助、恐惧、压力、悲伤和不快乐［27］。

2.3 经济压力 AS患者发病年龄通常在青壮年，平均发病年龄为（28.9±14.3）岁［28］，正处于家庭、工作的“黄金时期”，面临着抚养子女和赡养父母等诸多压力，随着疾病的确诊，其角色由顶梁柱向患者的方向转变，由照顾他人的角色转向被他人照顾的角色，心理会产生巨大的落差。由于劳动能力和自理能力下降，患者被迫更换工作或辞职，导致收入来源减少［11］；而长期服药治疗成为经济支出的一大部分。国外学者调查显示，AS患者的总医疗保健费用平均为44 783美元，其中治疗药物费用（38 263美元）是医疗保健支出的主要因素［29］。此外，报告显示总费用增长趋势与疾病活动指数严重程度有关。

2.4 残疾风险 当疾病进展到一定程度时，AS患者脊柱开始融合，患者肢体活动度会受到限制，严重时可发生脊柱畸形、僵直，并且由于脊柱生物力学的改变，可增加脊柱骨折的发生率以及骨折后移位和神经系统损伤的风险［30］。研究表明，AS致残率为65%，并且有10%的患者严重残疾（基本丧失劳动能力）［31］。由于外形的改变、肢体活动度下降及致残风险的威胁，AS患者情绪受到影响。国内学者对比发生联合髋关节强直与未发生联合髋关节强直的AS患者发现，2组患者都存在一定程度的焦虑和抑郁，但是发生联合髋关节强直的患者焦虑抑郁的水平较高［32］。由此可知，当患者肢体发生功能障碍或残疾时，会对心理产生消极影响。

2.5 社会支持受限 社会支持是指一个人感受到的感情或实际上给予自己帮助的有关方面的总称，包括家人亲戚的支持、朋友之间的交流、社会地位被尊重的相互关系［33］。但是，由于AS具有一定的家族聚集性及遗传性，易导致AS患者在情感方面受挫。林智明等［34］通过在全国范围内开展多中心的遗传流行病学调查，发现2039例AS患者中420例（20.60%）有家族史。AS的遗传性使部分患者在确诊后面临情感的威胁，在一些质性研究中，患者明确表示担心别人看不起自己而不想结婚，同时也害怕自己的后代会遗传到致病基因而不生小孩或不要二胎［35］。国家人力资源保障部发布的《公务员录用体检通用标准（试行）》中第十二条规定“系统性红斑狼疮、皮肌炎和（或）多发性肌炎、硬皮病、结节性多动脉炎、类风湿关节炎等各种弥漫性结缔组织疾病，大动脉炎，不合格。”部分患者因此放弃公务员岗位。在应聘其他工作时，没有外在表现的患者不会告知应聘公司自己患有AS，若患者出现明显的外在表现时，AS患者往往会被单位拒绝招聘。

3 AS患者负性情绪的心理护理措施

3.1 积极心理护理 积极心理干预是一系列基于积极心理学基本原理而开发的干预技术和干预活动的总称［36］。有研究对AS患者实施积极心理护理，在内容上增加健康宣教、心理评估、疼痛护理、环境护理、康复护理等，从认知、行为等方面重视患者的心理体验，结果显示，积极心理护理（观察组）与常规护理（对照组）相比，观察组患者焦虑得分低于对照组，睡眠质量得分高于对照组，差异均有统计学意义（P < 0.05）［37］。在此基础上，吴荔军等［38］运用积极心理干预对AS患者进行调查发现，除焦虑、睡眠质量的结论与上述一致外，抑郁水平和生活质量等观察指标均优于对照组。这与孙桦等［39］研究结论一致，说明运用积极心理护理对AS患者进行心理干预，可以在一定程度上降低患者的负性情绪、提升生活质量和睡眠质量。

3.2 团体心理护理 团体心理护理是基于传统常规心理护理而嵌入团队治疗的新型模式［40］。组内的每个患者相当于一面面“镜子”，可以反映出别人看不到的缺陷，并且去弥补不足。李爱夏等［41］对AS患者进行支持性团体心理辅导，共8次，每周1次，每次1.5～2 h，结束时以及结束后3个月，运用SAS和SDS对AS患者进行测评，结果发现，SAS评分与SDS评分均低于对照组，差异有统计学意义（P < 0.05）。与既往的研究结果［42］一致，均认为团体心理辅导对AS患者诊疗过程具有重要作用，对改善患者抑郁、焦虑等心理健康和身体功能方面有积极作用，提升了AS患者治疗的信心。

3.3 中医情志护理 中医情志护理是以中医基础理论为指导，以良好的护患关系为桥梁，应用科学的护理方法，改善和消除患者不良情绪状态，从而达到预防和治疗疾病的目的［43］。具体实施方式包括说理开导、顺情从欲、移精变气、暗示疗法、情志相胜。李利［44］将中医情志护理应用于AS患者，结果表明，相较于常规护理方式，中医情志护理可以缓解AS患者负性情绪。姚宗花［45］将中药热奄包和穴位按摩与情志护理结合应用于AS患者，与常规护理方式相比，前者SAS和SDS评分低于后者，组间差异有统计学意义（P < 0.05）。

4 小结与展望

近年来，随着不少公众人物公开自己患有AS，越来越多的人对本病产生关注。临床数据表明，AS患者的负性情绪主要集中在焦虑-抑郁、恐惧、孤独、病耻感。产生负性情绪的原因包括疲乏、疼痛、经济压力、残疾风险、社会支持受限。

但目前对于AS患者负性情绪的研究仍存在以下不足：①AS患者负性情绪主要集中研究焦虑和抑郁方面，对其他负性情绪的量性和质性研究比较少；②目前研究者仅使用普遍性的心理评估工具对AS患者进行调查，临床上缺乏针对性的AS心理评估工具；③AS患者护理措施主要以心理护理为主，综合性的护理措施不够完善。

我国对AS患者的治疗仅停留在生理方面，对其心理健康的关注仍有所欠缺，并且缺乏针对心理健康的护理措施。今后对AS患者的心理健康研究应继续深入，多学科相结合，制定出具有针对性和完备性的AS护理方案。

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收稿日期：2024-06-10；修回日期：2024-07-27