儿童青少年1型糖尿病患者生活质量现状及影响因素分析

【摘要】 目的 了解儿童青少年1型糖尿病（T1DM）患者的生活质量现状及影响因素，为采取有效干预措施提高患者的生活质量提供参考依据。

方法 选取2020年1月—2023年12月在百色市某三甲医院内分泌科住院治疗的70例儿童青少年T1DM患者为研究对象，采用糖尿病患者生活质量特异性量表评估患者的生活质量，采用单因素和多因素分析影响患者生活质量的因素。

结果 70例儿童青少年T1DM患者的生活质量得分为（79.19±12.29）分，处于中等水平。多元线性回归分析结果显示，不同居住地、是否为独生子女、胰岛素给药方式、疾病病耻感、积极面对及屈服面对方式是儿童青少年T1DM患者生活质量的独立影响因素（均Plt;0.05）。

结论 儿童青少年T1DM患者的生活质量处于中等水平，医护人员可针对影响患者生活质量的因素采取积极的干预措施，从而提高患者的生活质量。

【关键词】 1型糖尿病；生活质量；儿童；青少年；影响因素

中图分类号：R725.8；R587.1"" 文献标志码：A"" DOI：10.3969/j.issn.1003-1383.2024.07.004

Analysis of quality of life and its influencing factors in children and adolescents with type 1 diabetes mellitus

OU Linaa， LU Chunbinb▲， LUO Guiqinga， JI Hongyunc， HUANG Cuiyinga， HUANG Qiuyaa

（a. Department of Endocrinology， b. Electrocardiogram Physiology Room， c. Intensive Care Unit， Affiliated Hospital

of Youjiang Medical University for Nationalities， Baise 533000， Guangxi， China）

【Abstract】 Objective To understand the status and influencing factors of quality of life in children and adolescents with type 1 diabetes mellitus （T1DM）， so as to provide reference for taking effective intervention measures to improve the quality of life of them.

Methods A total of 70 children and adolescents with T1DM who were hospitalized in the Department of Endocrinology of" a national comprehensive three A-level hospital in Baise City from January 2020 to December 2023 were selected as research objects. The quality of life of the patients was evaluated by the diabetes-specific quality of life scale， and the factors affecting the quality of life of the patients were analyzed by univariate and multivariate analysis.

Results The quality of life score of the 70 children and adolescents with T1DM was （79.19 ± 12.29） points， which was at a moderate level. The results of multivariate linear regression analysis showed that different residences， whether an only child， the mode of insulin administration， the sense of stigma associated with the disease， and the ways of active and passive coping were independent factors affecting the quality of life of children and adolescents with T1DM （all Plt;0.05）.

Conclusion The quality of life of children and adolescents with T1DM is at a medium level， healthcare professionals can take active intervention measures to improve the quality of life of patients by addressing factors that affect their quality of life.

【Keywords】 type 1 diabetes mellitus （T1DM）; quality of life; children; adolescents; influencing factors

1型糖尿病（type 1 diabetes mellitus， T1DM）是一种以胰岛β细胞损害的器官特异性的自身免疫性疾病，发病时间多在儿童和青少年阶段［1］，在我国的发病率为2/10万～5/10万［2］。T1DM患者确诊后需终身使用胰岛素治疗，对患者的生活质量造成极大影响［3-4］。国内研究显示，T1DM患儿的生活质量较差［5］，而国外研究显示T1DM患者生活质量相对较好［6］。随着生物-心理-社会医学模式的不断发展，患者的生活质量逐渐受到重视，并将提高患者的生活质量作为治疗的重要目标。生活质量评估已成为临床上用于衡量患者疾病治疗及控制效果的重点内容［7］。目前关于糖尿病患者生活质量影响因素研究的文献报道多为2型糖尿病（type 2 diabetes mellitus， T2DM）及妊娠糖尿病患者［8-10］，而儿童青少年T1DM患者生活质量的文献报告较少。因此本研究将对儿童青少年T1DM患者的生活质量现状及其影响因素进行研究，旨在为临床开展有效的护理干预提供一定指导。

1 对象与方法

1.1 研究对象

选取2020年1月—2023年12月在广西百色市某三甲医院内分泌科住院治疗的儿童青少年T1DM患者为研究对象。入选标准：①符合《中国儿童1型糖尿病标准化诊断与治疗专家共识（2020版）》［2］中T1DM的诊断标准；②病程≥3个月；③患者意识清醒，具有一定的理解能力，可配合完成问卷；④年龄在7～18岁之间；⑤患者及家属知情并签署知情同意书。排除标准：①患有精神类疾病的患者；②合并有严重的糖尿病并发症；③合并有短期影响生命安全的重大疾病的患者。本研究共纳入70例儿童青少年T1DM患者为研究对象，其中男性39例，女性31例，平均年龄（12.03±2.41）岁。

1.2 研究方法

1.2.1 研究工具

①一般资料调查表：包括患者的性别、年龄、是否为独生子女、居住地、患者的主要照护者、照护者的文化程度、家庭人均月收入、医疗支付费用类型、糖尿病病程、糖化血红蛋白（HbAlc）、体重指数、胰岛素给药方式、用药依从性、复查情况。②生活质量：采用糖尿病患者生活质量特异性量表［11］评估患者的生活质量，该量表共有生理、心理精神、治疗和社会关系4个维度，能够较好地反映出儿童青少年T1DM患者的生活质量。该量表共有27个条目，采取1～５级评分，满分135分。该量表的总分与生活质量水平呈反比，得分越高，代表患者的生活质量越差。得分＜40分表示患者的生活质量较高，40～80分表示患者的生活质量中等，＞80分则表示患者的生活质量较低。本研究中该量表的Cronbach′s α系数为0.888。③医学应对方式：采用医学应对方式量表［12］评估患者采用消极或积极的应对方式来面对疾病的情况。量表共包含面对、回避、屈服3个维度，共20个条目，采取1～4级评分，满分80分。每个维度的评分越高，说明患者对疾病越敏感，越有可能采取该应对方式处理疾病。本研究中该量表的Cronbach′s α系数为0.710。④疾病病耻感：采用中文版慢性疾病病耻感评估量表［13］评估患者的疾病病耻感，该量表共有自我病耻感及感知病耻感2个维度，共24个条目，每个条目均采取1～５级评分，总分120分，分数越高说明患者的病耻感越高。本研究中该量表的Cronbach′s α系数为0.939。

1.2.2 资料收集与质量控制

成立5人调查研究小组，在患者入院后48 h内完成调查。调查前，对调查研究小组成员进行统一培训；调查时，取得患者及家属的知情同意后，向患者发放问卷进行调查，由患者独立完成；对于年龄较小不能独立完成的患儿，研究小组成员向患儿的照护者进行讲解后，由照护者协助完成；问卷当面发放，填写完毕后进行检查，确保无漏项后立即回收，充分保护患者的隐私。本研究共发放问卷74份，回收有效问卷70份，有效回收率达94.9%。

1.3 统计学方法

采用EpiData 3.1软件进行双人录入数据，采用SPSS 25.0软件对录入数据进行统计学分析。计量资料采用均数±标准差（±s）表示，两组间比较采用独立样本t检验；计数资料采用频数（n）、百分率（%）表示，组间比较采用χ2检验；相关性分析采用 Pearson 相关性方法；多因素分析采用多元线性回归分析。检验水准：α=0.05，双侧检验。

2 结" 果

2.1 儿童青少年T1DM患者生活质量得分情况

70例儿童青少年1型糖尿病患者生活质量总得分为（79.19±12.29）分，处于中等水平。其中生理因素得分为（35.39±6.89）分，心理精神因素维度得分为（25.07±5.50）分，治疗维度得分为（8.96±2.59）分，社会关系维度得分为（9.77±3.60）分。见表1。

2.2 儿童青少年T1DM患者生活质量的单因素分析

单因素分析结果显示，不同居住地、家庭平均月收入、是否为独生子女、胰岛素给药方式、用药依从性、照护者的文化程度及HbAlc是否达标是儿童青少年T1DM患者生活质量得分的影响因素（Plt;0.05）。见表2。

2.3 儿童青少年T1DM患者的生活质量与医学应对方式及病耻感的相关性分析

相关分析结果显示，儿童青少年T1DM患者的生活质量得分与患者的疾病病耻感呈正相关（r=0.394，P=0.001），与医学应对方式量表中面对方式维度呈负相关（r=-0.602，P＜0.001），与回避方式呈正相关（r=0.335，P=0.005），与屈服方式维度呈正相关（r=0.394，P=0.001）。见表3。

2.4 儿童青少年T1DM患者生活质量影响因素的多元线性回归分析

将单因素分析和相关分析中有统计学意义的变量作为自变量，以生活质量总分为因变量进行多元线性回归分析。结果显示居住地、是否为独生子女、胰岛素给药方式、病耻感、医学应对方式是影响儿童青少年T1DM患者生活质量的独立因素（Plt;0.05）。赋值情况见表4，分析结果见表5。

3 讨" 论

3.1 儿童青少年T1DM患者生活质量处于中等水平

生活质量主要强调患者的主观感受，内容包括对生理、心理、社会功能及环境的感受等［14］。有研究表明［15］，儿童和青少年T1DM 患者的生活质量水平低于健康群体。本研究结果显示，儿童青少年T1DM患者生活质量得分为（79.19±12.29）分，处于中等水平，得分高于衡阳市社区中年2型糖尿病患者的（61.75±13.19）分［16］和苏州枫桥社区2型糖尿病患者的（43.27±8.31）分［17］，提示儿童青少年T1DM的生活质量相对较差。分析原因可能为：（1）T1DM作为慢性代谢性疾病之一，疾病的控制机制比较复杂，包含饮食、运动、血糖监测、胰岛素治疗等。儿童青少年患者年纪尚小，对疾病的认识不足，自我管理能力较差，长期繁琐的自我管理会使患者产生挫败、沮丧、焦虑、抑郁等心理健康问题，对患者的学习和生活均造成很大的影响，导致生活质量下降。（2）2型糖尿病患者并非自身胰岛素绝对分泌不足，在治疗方式上可根据血糖控制情况选择运动、饮食及药物治疗等替代治疗，而T1DM患者自身胰岛素分泌绝对不足，必须采用胰岛素进行终身治疗，治疗过程繁琐，且血糖不易控制，波动大，容易导致患者出现并发症，因此对患者的生活质量影响更大。因此，提示临床医护人员需重视儿童青少年T1DM患者的生活质量评估，同时可采用多种积极的正向的方式对患者进行干预，为患者提供心理支持，加强患者的自我管理能力，改善负面情绪，从而提高患者的生活质量。

3.2 影响儿童青少年T1DM患者生活质量的因素

3.2.1 居住地

本研究显示，居住在城市的儿童青少年T1DM患者生活质量高于居住在农村的患者。居住在城市的儿童青少年T1DM患者具有以下优势：（1）医疗资源的可获得性。城市地区通常有更多的医院和专家，提供高质量的医疗护理和更先进的治疗选项。城市居民通常更容易获得高质量的医疗服务，包括专业的糖尿病护理和紧急医疗服务。相比之下，农村地区可能缺乏专业的医疗资源和设施，这可能影响糖尿病的管理和控制。（2）教育和支持系统。城市地区可能提供更多关于糖尿病管理的教育资源，如专门的培训课程和支持小组，帮助患者和家庭更好地理解和应对疾病。在资源较少的地区，患者和家庭可能缺乏对糖尿病管理重要知识的了解。（3）社会经济因素。居住在城市的家庭一般居住环境较好，医疗卫生资源较好，患者就医方便，且家庭经济水平较高，一定程度上经济压力低于居住在农村和乡镇的患者。对T1DM患者而言，需终身采用胰岛素药物进行替代治疗，加之需要定期进行复查，医疗费用高昂，会加重患者的家庭经济负担，影响患者的治疗依从性，随着疾病的发展而影响患者的生活质量。社会经济地位较低的地区可能有更高的糖尿病发病率，并且受限于经济条件，这些地区的居民可能难以负担持续的糖尿病管理和治疗费用。（4）文化和社会态度。不同的文化背景和社会对糖尿病的态度可能影响患者的自我管理能力和心理健康，居住在城市的患者对糖尿病的认知和应对较为积极；在某些文化中，对于慢性疾病可能存在误解或污名化，这可能影响患者和家庭的应对策略。（5）生活方式和环境因素。城市和农村地区的生活方式差异（如饮食习惯、体育活动的机会等）也可能影响糖尿病的管理，环境污染、食品选择和体育活动设施的可用性也是重要因素。（6）远程医疗的可用性。在一些偏远或资源较少的地区，远程医疗可以是一个有效的工具，帮助提供专业的糖尿病管理和教育。综上所述，居住地影响儿童青少年T1DM患者生活质量的因素是多方面的，涉及医疗、社会经济、文化、生活方式和环境等多个层面。对这些因素的深入理解有助于为这些患者提供更加个性化和有效的照护和支持。

3.2.2 是否为独生子女

本研究结果显示，独生子女的患者生活质量优于非独生子女的患者。分析原因可能与独生子女家庭，患者的父母有更多时间和精力来照顾患者，患者可获得更多的关爱和陪伴，照护者有更多的时间和精力给予患者正面积极的反馈，从而有利于提高患者身心健康和生活质量。密切的家庭关系，家庭成员可能更密切地参与孩子的日常管理和护理，包括血糖监测、饮食管理和定期医疗检查。在某些情况下，独生子女可能获得更好的教育机会，这有助于他们更好地理解和管理自己的健康状况，对疾病的依从性较好，对患者的生活质量有一定的积极影响。其次，在经济上，独生子女父母只需赡养一个孩子，在经济条件上可能优于需要赡养多个孩子的家庭。

3.2.3 胰岛素给药方式

本研究结果显示，使用胰岛素泵的患者生活质量高于使用胰岛素笔注射的患者。传统的胰岛素注射，需要一天多次注射，可能给儿童和青少年带来不便和不适，也可能影响社交活动和运动，特别是在学校与同龄人互动时［18］，频繁的注射可能导致注射部位的不适或疼痛。胰岛素泵疗法提供持续的胰岛素输送，有助于更稳定地控制血糖水平，减少需要注射的次数，对患者日常生活的干扰较小，泵通常可以通过遥控器操作，增加了使用的便捷性。研究显示，采用胰岛素泵比皮下注射胰岛素更有利于维持血糖平稳［19］。分析原因可能为皮下注射胰岛素每次需要进行消毒，需要对皮肤进行反复穿刺，且当血糖控制不佳时可能还需要追加注射胰岛素量，注射次数过多，不仅给患者带来身体的疼痛，而且还会影响患者的心理健康。本研究群体为儿童青少年T1DM，患者的年纪较小，自我管理能力欠佳，因上学的缘故，多次注射会给患者的学习及生活带来不便，也可能对患者的生活质量产生不良影响。

3.2.4 病耻感

本研究结果显示，病耻感是影响儿童青少年T1DM患者生活质量的独立影响因素，患者的病耻感越高，生活质量就越差。一项质性研究显示［18］，患者因为疾病导致了很多不良事件，且在日常生活及学习中也经常遭受他人的议论与偏见，因此对糖尿病有很强的排斥反应，从而产生病耻感。T1DM的患者需要承受来自社会和学校的偏见、歧视等，会给患者带来羞耻感、恐慌感和自卑感［20］。7～17岁T1DM患者正处于学习的时期，疾病带来的不便影响患者的学习，患者可能因他人对自身身体情况给予负面评价而产生自卑和受挫的想法，从而影响生活的质量。因此，我们要多鼓励患者正视自身的疾病，坦然接受同学、家人及老师的帮助与支持，及时提供情感与信息支持，缓解其病耻感。

3.2.5 医学应对方式

应对方式是指个体在生活中遇到应激事件或面对逆境时，而采取的有意识、有目的的行为措施，若患者对待应激事件的态度是积极的，能够缓解事件带来的压力，若应对方式是消极的，则会加重个体的不良反应。本研究结果显示采取应对方式面对和屈服会影响儿童青少年T1DM的生活质量。儿童青少年T1DM采用应对方式积极面对的，患者生活质量越高，采用应对方式屈服面对的，患者生活质量越低。研究显示，应对方式是慢性病患者压力与生活质量之间的心理调节因子［21］。医学应对作为心理应激的重要调节变量，能显著影响患者的身心健康［22］。采取积极的应对方式可以提高患者的生活质量，采取消极的应对方式则会降低患者的生活质量。因此，建议医护人员可根据患者的情况进行针对性的教育，唤醒患者自我保健意识，采取积极方式应对，鼓励患者积极面对疾病，不断调整自己的心态，积极配合治疗和康复，并主动获取医疗保健知识，进行自我护理，全面提高其生活质量。

综上所述，儿童青少年T1DM患者的生活质量处于中等水平。居住地、是否为独生子女、胰岛素给药方式、病耻感、医学应对方式是影响患者生活质量的影响因素，医护人员可针对影响患者生活质量的因素采取积极的干预措施，从而提高患者的生活质量。

本研究仅调查了百色市一所三甲医院内分泌科住院的儿童青少年T1DM患者，样本量较小且范围局限，因此研究周期较长，对研究结果可能会产生一定影响，未来将扩大研究范围，开展多中心、大样本的调查，缩短研究周期，减少时间因素对研究结果的影响，为今后制订更加完善的护理干预方案提供可靠依据。

参 考 文 献

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（收稿日期：2024-02-28 修回日期：2024-06-07）