给植物人一个“家”，愿生命被温柔以待

他们是植物人，但只要还有一口气，就应被好好对待。

这世上，还有什么比生命本身更值得尊重的？

2024年5月18日，北京天坛医院意识障碍外科何江弘主任、创伤神经外科刘佰运主任、刘伟明主任带队，组织科内20余名医务工作者探访了中国大陆首家植物人托养中心—北京延生托养中心。

据不完全统计，中国植物人患者的数量正在以每年7～10万人的速度递增，目前保有量超过50万人。

由于植物人病情的特殊性，使得整个家庭承受着巨大的经济和人力负担，以及其他各种难题，这也是我们把目光聚焦在植物人群体以及家庭的主要原因。

“家里有了植物人，你都不知道该去哪儿”

每天早上，相久大都会按照惯例去病房查房，很多时候，他走过的地方都悄无声息。病房长长的走道两侧，躺着一个个瘦骨嶙峋的植物人，他们有的闭着眼睛，有的睁眼看向天花板，却对外面的世界没有丝毫反应……

“在这里陪护的家属并不多，不像在医院或者养老院里，经常能看到家属陪在身边，或者用轮椅推着病人溜达，我们这里的家属大多数一个星期来一次。” 相久大说。

相久大是这家托养中心的创始人。曾是神经外科医生的他，见过太多的植物人患者家庭面临的尴尬境地：医院认为植物人继续治疗的意义不大，建议出院；养老院因为缺少专业的护理能力，不敢接收。如果把病人接回家，很多家属都缺乏护理经验。

“没有专门的机构去收治植物人，家里有了这样一个病人，你都不知道该去哪儿。”

为了让植物人有个去处、生命得以延续，2014年，相久大辞去公立医院的工作，创办了这家托养中心，光是租房子、选地址就花了好几个月的时间。好几个房东一听说他是用来做植物人托养中心，当场摇头；还有一次定金都交了，房东硬是把钱退了回来。

最终，还是相久大的一位朋友伸出援手，把自己闲置在密云水库边的房子租给他。房子坐落在山沟里，刮风下雨的时候还总停电，但好歹有个落脚的地方。再后来，相久大搬到现在这个地方—密云区的一个中式小院里。

为了办托养中心，相久大卖掉了自己在密云的一套房。托养中心成立的第一年只有一个病人，是相久大的一位医生朋友介绍过来的。当时很少有朋友给相久大介绍病人，一个机构刚运营不久，大家心里都没底，万一出了什么问题，谁担责？这些相久大都理解。

为了让更多有需要的人了解托养中心，相久大开始在论坛上发帖，只有极少数反馈。

一年后，最早在托养中心工作的护士有不少都离职了。等不到患者，又长期待在山沟里，让她们看不到希望。许多年之后，有人问相久大有没有后悔过，他说：“哪有时间后悔，也不能后悔啊，难道让患者回家去？哪怕托养中心只剩下一位患者，也得坚持下去。”

好在情况渐渐好起来。第二年又来了一位患者，第三年有了6位患者，再后来，越来越多的家属通过别人的介绍或者媒体报道，来到托养中心。迄今，已超过350位病人在此托养。

来到这儿的病人绝大多数依靠医护人员的照料和养护维持生命，所以，医护人员的工作是细碎繁琐的。

为了避免生褥疮，护士每隔两小时给病人翻一次身；每隔一段时间喂一次流食，把大米、杂粮、蔬菜等食材打成糊，通过鼻饲管一点点送进胃里，以保证每天所需的营养。除此之外，还会喂一次牛奶。

对植物人来说，排痰是十分重要的。如果稍稍耽误，可能会导致窒息。每天早晚，护士都会给病人拍背，帮助排痰，保持呼吸道通畅；如果听到哪个病人有急促的喘息声，护士就会把吸痰管插进气切口，给病人抽出痰液。

病床上方安装的摄像头，24小时记录着病人的状态，家属打开手机，能实时看到家人的情况。

在病房里，医护人员常常面对的是无边无际的寂静，偶尔，他们也会叫几声“小度小度”，放几首舒缓的音乐。虽然习惯了说话没人回应，可他们有时候还是会在给病人喂流食时，脱口而出一句“李大爷，咱吃饭了”，或者在给王姐排痰的时候叮嘱一句“先别动呀”……

她说，这里是她的福地

对于植物人的家属来说，将亲人和所爱的人托养在这里，大概算是社会空白和生存压力之下一个不错的选择。

已经在托养中心照顾儿子三年的董玉说，这里是她的福地。在走投无路、没有医院愿意再接收儿子的时候，她来到了托养中心。也是在这里，儿子耀军从最初“已经安排好后事”，到现在眼里有了光。

董玉播放自己用手机录制的视频，耀军在听妈妈说话时，眼睛时不时转动几下。他难过的时候眼里有泪，高兴的时候嘴角也会微微咧开。儿子恢复到这样的程度，已经远远超出董玉和所有人的预期。

“期望他能坐起来、和人交流也不现实，儿子能这样保持平稳状态，我就很知足了。至少我们娘儿俩互相是个伴儿，还有个‘家’。”董玉说着，眼圈红了。

董玉的老公去世早，儿子耀军从小懂事又孝顺，研究生毕业之后，留在了北京。怕母亲一个人在老家孤单，耀军每隔几天就会给董玉打电话，再忙也要抽空儿带她出门玩儿。董玉喜欢旅游，也喜欢拍照。“你看，这是儿子带我出门旅游时拍的照片。你看，这是儿子生病前一天，我们拍的照片……”

2021年大年初二，原本是董玉母子在家里和亲戚欢聚的日子，但午饭过后，耀军突然仰面倒在卧室的地板上……

紧急送医后，耀军被诊断为脑动脉瘤破裂，颅内大面积出血，在当地医院做了开颅手术。但术后的情况并不理想，耀军出现了严重的脑疝、肺炎以及各种并发症，医院让董玉为儿子准备后事。董玉脑子一片空白，她怎么都想不明白，不久前还跟自己有说有笑的儿子，怎么就这样了。“军军，你再睁开眼睛看看妈妈啊，再跟妈妈说说话啊！”董玉哭得撕心裂肺。

看着眼前的母子俩，医生不忍心，建议董玉带儿子到北京试试。这话仿佛给了董玉新的希望，她想都没想，租了一辆120救护车带着耀军来到北京。然而治疗了一段时间之后，耀军的情况没有丝毫好转。由于没有继续治疗的意义，医院通知让耀军出院。

“我该带儿子去哪儿？”董玉感觉眼前一片黑。

耀军的一个朋友得知母子俩的困境，告诉董玉北京有一家植物人托养机构，并陪同她一起找到了相久大。那时候，董玉只想先找个落脚的地方，好让自己“喘口气”。可慢慢地，她越来越喜欢这里。身边医护人员的陪伴让她感觉踏实，经常来探望的家属也慢慢熟悉起来，大家有时候会坐在托养中心的小院里晒晒太阳聊聊天，说些互相鼓励的话。董玉经常觉得，自己身处一个大家庭里，不是一个人在战斗。如今，她已经把托养中心当成自己的安身之地了。

三年来，耀军的情况越来越好，甚至慢慢对董玉所说的话有了一些反应。“军军的身体不但没有消瘦，甚至还胖了一点点，有时候两三个护士都抬不动。”

这三年里，每到耀军生日的那天，董玉都会写上一段祝福的话念给儿子听，还会给他“做一顿好吃的”—在他的流食里添加大虾、牛肉、鸡蛋以及各种干果、新鲜蔬菜等。来托养中心的第一年，董玉还给耀军举办过一个庆生仪式，她买了一些好吃的，邀请医护人员、病友家属一起给儿子过生日。

以前，董玉总认为是自己在为儿子付出、陪伴他，但有一次，耀军姑姑说的几句话让她有了新的认识。耀军的姑姑在微信里说：“嫂子，这几年你独自照顾军军，确实不容易，也很了不起。看着军军现在的视频，感觉他心里什么都清楚，他又何尝不是在坚强支撑、在陪伴妈妈……”董玉的眼泪一下子就出来了。她想，是啊，儿子又何尝不是在艰难地陪着自己呢。儿子在，家就在。

这是她们的第八个家

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徐丽丽也是一位在托养中心日日守护在孩子身边的妈妈，母女俩在这里住了将近两年。徐丽丽的女儿紫曼乖巧懂事，在当地一所重点高中上学，成绩非常优秀，然而13年前的那个夜晚却打破了她们平静幸福的生活。

那一晚，徐丽丽没有像往常一样等来女儿。每晚坐校车回来的紫曼，过马路时被一辆汽车撞倒，导致弥漫性颅内出血、多处肋骨骨折。因为脑干损伤太严重，医生劝徐丽丽放弃治疗。但她不肯放弃：“我总认为女儿是醒着的、有意识的，护士给她抽血、做治疗的时候，我说的话，紫曼总能配合。”不知道这是一位母亲把期待当成现实，还是母女连心的细微感知。

徐丽丽带着女儿从当地的医院转到北京，经过抢救，紫曼的命保住了，但一直昏迷不醒，车祸让她右边的头颅缺失了一大块。经过一段时间的治疗，紫曼才慢慢睁开眼睛，却成了没有意识的植物人。为了给女儿看病，徐丽丽卖掉自己的房子，但卖房的钱很快就花光了，只能带着女儿出院。懂得一些护理常识的她开始在家里照顾女儿。

女儿生病前，徐丽丽就一直在做公益，她身边也因此聚集了一些志愿者，有很多是大学生。女儿生病之后，他们帮她筹款、找房子，也在精神上给予她很大的支持。

最初那两年，紫曼一直处于植物人状态。2013年，徐丽丽发现女儿的眼睛可以追着手指慢慢转动了；2014年，女儿有了吞咽反应；2017年，女儿甚至可以用手掀被子，还会用很简单的肢体动作表达情绪。

在徐丽丽的描述里，紫曼的情况似乎越来越好。但在2021年的时候，因为一次小小的疏忽，紫曼被一口痰卡住，导致窒息，再次被送进医院。以前出院时，紫曼的气切是被封上的，但这一次，气切又重新打开了。“恢复了那么多年，一切又回到了最初。”徐丽丽的语气里充满了懊悔，那一次疏忽也成了她心里永远的痛。出院之后，母女俩来到托养中心。

每天，徐丽丽几乎形影不离地守护在女儿身边。虽然托养中心有专业的医护人员，但她更愿意自己动手。她帮女儿擦洗、按摩手脚、翻身拍背，不定时地吸痰、换尿垫，一天6次鼻饲注射流食。每天，她都会把女儿从床上抱到轮椅上，便于排痰和呼吸系统功能的恢复。

徐丽丽每天睡得很少，她说：“也就两三个小时，有时候躺着也睡不着，不知道是不是因为照顾孩子的缘故，都有点儿神经衰弱了。你看着我现在的状态还行，其实，我今天凌晨快5点才睡着，睡了两小时就醒了，眼皮都快抬不起来了。”每次听到女儿喉咙里发出低沉的呜咽声，徐丽丽都会马上起身帮她吸痰。两三年前的那次疏忽，让她心里有了巨大的阴影。

徐丽丽说：“有人会考虑自己将来老了的问题，但生死对我来说已经无所谓了。只要活着的每一天，我能把女儿照顾好，让她吃好喝好，把她收拾得干干净净，而不是邋邋遢遢的。”至于女儿能恢复到什么程度，徐丽丽现在已经没有奢求，“我只想好好陪伴她、好好善待她，让她有尊严地过好每一天。”

这些年，母女俩一直在北京租房子，搬了许多次家。曾有房东看到母女俩的情况，当场就不租了。徐丽丽也遇到过好的房东，让母女俩住了很多年，还给她们免了房租。

如今，托养中心算是母女俩的第八个家。这一次，她们再也不用搬家了，可以踏踏实实地一直住下去。

家属也需要继续自己的生活

在托养中心，更多的家属是把病人安置在这里之后，隔一段时间来探望一下。“像徐丽丽这样一直陪伴的家属没几个，要么是父母陪伴孩子，要么是夫妻关系特别好。还有些年纪大的，即使夫妻关系再好，想陪也陪不了多久。之前，有一位老人来陪老伴儿，陪着陪着，自己住进了ICU。”

相久大说，其实家属也需要理性，“认为病人可以醒来”可能是植物人家属不理性的想法之一。植物人粗略分为可以进行简单指令性动作的微意识状态和完全无认知的持续性植物状态。很多家属看到病人有了微意识，就以为是被唤醒了。其实病人从不醒到醒是一个巨大的跨越，对有些人来说可能性几乎为零。相久大说：“所以植物人苏醒，才被称为奇迹。托养中心的目的不是帮助植物人苏醒，而是帮助他们延续生命。”

家属悲伤总是难免，但他们还要继续自己的生活，慢慢回归社会，“让家属安心，也是托养中心的初衷”。

被问到在托养中心这么多年，有没有特别难忘的事情，相久大说，有一次，一位80多岁的老大爷看完老伴儿，走出大门、坐上出租车之前，冲相久大深深鞠了一躬。相久大说：“我特别受不了，不敢再瞅了。就那一眼，我的眼睛就酸了，我知道，那是老人对我工作的认可，也会让我在今后的工作中更加尽心尽力。”

记得有一篇文章里曾经这样写道：“作为生命个体，我们应该把一些注意力放在失能的弱势群体身上，放在一些看似对社会的发展起不了太大促进作用的事业上，放在对人类本能的感性思维的体量和理解上。”

而这，大概也是相久大想说的话。

（除相久大外，其他人物均为化名）