剧场里那个坐着轮椅的女孩
2024-07-15 00:00:00邓依云
第一财经 2024年7期
“你大概从来没留意过这件事。打开电视，走进电影院，坐在剧场里，甚至翻开书，你能看到的人，从某个角度来说，都是跟你一样的人。而我，基本上从来看不到跟我一样的人。”在上海话剧艺术中心的舞台中央，聚光灯下坐着轮椅的赵红程平静又无奈地说出这段台词，眼圈红红的。
赵红程通常介绍自己为轮椅使用者，她更为人熟知的身份是视频博主@大程子好妹妹，她的B站简介栏里写着“一本绿皮书”。过去5年里，她在B站上发布了超过100条视频，测评各个城市及公共场所的无障碍设施，并分享自己的成长、工作、恋爱经历。
戏剧制作厂牌疯阁楼出品的独角戏剧《请问最近的无障碍厕所在哪里》正是根据赵红程的亲身经历改编，并由她本人出演。曾在阿里巴巴、网易、美团等互联网大厂就职的赵红程3年前成为全职博主，如今又多了一个话剧演员的身份。
舞台上，赵红程操控着拉风的电动轮椅灵活地“走”着，上坡、下坡、转弯、刹车，演绎着她的日常：她需要提前很长时间出发以应对路途中可能遇到的各种阻碍，等候电梯时她会被周围人好奇的目光包围，还有她在真实生活中最常遇到的困境——找不到无障碍厕所。话剧里，赵红程找遍整层楼终于找到了无障碍厕所，打开门时却发现里面已经堆满了杂物，成了无法使用的杂物间。
见过赵红程或看过她视频的人都会觉得她是一个开朗、爱笑、乐观的女孩，但在话剧里，赵红程总是充满困惑和软弱，常常痛苦和沮丧，这是一个不那么主流的故事，却是赵红程希望人们看见的，她的另一面。
话剧情节里，赵红程为一场即将到来的演讲准备了两份演讲稿，其中一份是人们喜闻乐见的励志故事，这个故事里的她幽默、积极、勇往直前，而另一份是她真正想要讲的、却总是难以讲述的痛苦的故事，这个故事里胡言乱语的她常常是软弱的。
“两份内容截然不同，可它们都是我。无论讲哪一份，我都没有撒谎，然而无论只讲哪一份，我都在撒谎。”这是属于演员赵红程的台词，也是赵红程自己的心声。
被看见的渴望
作为话剧演员第一次走进剧场时，赵红程从后台看着舞台前的一片座椅，害怕得几乎不敢上台。“舞台距离观众这么近吗？”赵红程甚至有些打退堂鼓。
直视观众，对赵红程来说是一个巨大的挑战。表演过程中，她还需要走到第一排观众的面前和观众互动，直接询问观众最近的无障碍厕所在哪里。赵红程只能硬着头皮去表演。
赵红程习惯于回避他人的目光。作为一名轮椅使用者，路人审视的目光是赵红程每次出门必经的“洗礼”，那些或好奇、或疑问、或同情的目光让赵红程感到不适和恐惧。“当你走过去的时候，每个人都在看你，即使他们并不冒犯，你也会觉得不舒服，没有承受过的人是很难理解的。”
话剧的舞台设计努力还原了这种被围观的场景。舞台上，赵红程左侧、右侧和上方的屏幕里出现了许多好奇的小人，他们从四面八方打量着赵红程，让她浑身上下不自在。
由于话剧的绝大部分情节都是自己的经历，在一次次演出和排练的过程中，赵红程反复进入那些过去的场景，心底的痛苦和委屈也时常被调动出来。
“我就想平等地展现一个轮椅人的生活。”
赵红程最能代入情绪的一场戏是关于芭比娃娃的。小时候的赵红程很喜欢洋娃娃，她买了许多芭比娃娃，并购置了各种各样的衣服来打扮它们，但在上大学之前，她从没见过坐轮椅的芭比娃娃。
“如果小时候的我看到有坐轮椅的芭比，我该有多开心。我甚至不需要拥有它，只需要看到它。”每每讲到这句台词，赵红程都要努力控制情绪，避免自己哭出来，影响后面的表演。即使时隔很久再排练，每次看剧本读到这段戏，赵红程还是会落泪。“原来我可能没有那么深切地感受到这件事给我带来的委屈和心痛，但编剧把这种看似很朴实和平淡的情感细腻地表达了出来，一下子击中我的心。”
还有一场戏需要赵红程在说完台词“我想要被看见”后环顾现场，在赵红程看来，这个动作“太重了”。排练时，赵红程一度因为这场戏崩溃大哭，讲述台词时自己过往的心酸和委屈都涌上心头。到了正式表演的时候，赵红程环顾现场观众，观众或茫然、或奇怪、或震惊的表情更是加重了她的委屈，她也更难若无其事地说出这句话。“在舞台上看到大家的反应，更加确认大家跟我是不一样的”，赵红程说。
赵红程太渴望找到同类和被看见了。她时常觉得孤独，世界上关于残障者的范例似乎只有海伦·凯勒，看遍了各种影视剧她才终于在电影《四大名捕》里找到一个坐轮椅的主角——刘亦菲饰演的身怀绝技的高手拥有一个会飞的轮椅。不过，这些只是表面，在日常生活中，赵红程经历了太多不被看见的时刻。
毕业后去互联网公司工作，赵红程发现办公楼除了按照建筑标准的要求设置的无障碍卫生间，没有专门为残障员工建设其他无障碍设施。只是因为公司有足够的财力，许多她可能遇到的问题“顺带被解决了”。比如轮椅使用者需要比其他人更大的工位，而公司的每一个工位都足够大；办公楼里基本使用自动门，赵红程也就不需要自己开门。
对赵红程来说，每次外出都像是一场战争，她需要提前“做功课”，并做好充分的心理准备。她曾在去看展览时被保安告知“场馆里人太多，轮椅就不要进了”，还曾被提醒“小心一点，不要撞到其他人”，在寻找无障碍厕所时有工作人员建议她穿纸尿裤出门，甚至还有人质问“坐轮椅为什么要出门”……
“外界给你不一样的待遇，让你发现自己跟别人不一样。”
“凭什么我就不能出门？我坐轮椅出门是来撞人的吗？为什么我找不到厕所就不能去某个地方，宠物出门都不需要找厕所……”赵红程有时非常愤怒，“我从来没有厌弃过自己，但会想为什么我要面对这些。虽然不是我的问题，但后果是由我在承担的。”
赵红程没有什么残障朋友可以一起讨论这些事，虽然其他朋友会安慰赵红程，她还是觉得少了些什么。2019年去广州游玩时，赵红程干脆拍了视频发在了B站，记录了自己如何坐飞机、住酒店、去广州塔坐摩天轮。没想到，一天后视频播放量就超过了2000。赵红程感觉自己找到了一个出口，“我生活中想要说的话可太多了”。就这样，赵红程开始了自己的视频博主之路。“我就想不卖惨、不励志，平等地展现一个轮椅人的生活，让更多人看到我们的真实生活是什么样的，我们要面对哪些困境，社会给我们的支持又是什么样的。”
赵红程最终接受邀请讲述自己的故事并亲自出演话剧也是出于类似的原因。“看见同类对我而言是非常抚慰的。我很少在舞台上看到和我一样的人，我想这不仅对我是重要的，对其他残障者来说应该是同样重要 的。”
有一次在舞台上表演到那段芭比娃娃的情节时，赵红程注意到第一排的残障观众开始擦起了眼泪。“我心想观众有反应的时间点也太早了”，赵红程调侃道，但她知道，残障观众通常会比身体健全的观众更早开始有情绪反应，“如果他经历过少数群体的痛苦，他在剧情很早的时候就会有反应。这是一个很好的鉴别同类的方 式。”
不一样
赵红程并不是一开始就发现自己和其他人不一样的。
一岁多的时候，赵红程患上了脊髓灰质炎，也就是俗称的小儿麻痹症。从记事起，赵红程就已经不能走路了。对她来说，不能走路就像她是黑头发、黄皮肤一样，是一件自然而然的事。在很长一段时间里，她没觉得不能走路有什么问题，也不觉得自己是不正常的。
整个小学阶段，赵红程过得非常开心。同学们会背赵红程去上厕所，和她一起吃饭，课间带着她去操场看大家跳绳、做游戏，赵红程还会为班级策划班会、编排表演节目，几乎参与了学校所有的集体活动。“我从来没觉得自己是个异类，所有人和我都是很好的朋友，大家去哪就会带我去 哪。”
但随着赵红程坐上轮椅、进入初中，这个乌托邦的世界消失了。赵红程的父母是中学老师，她的家就在学校里，然而，从家到教室的短短几百米，对赵红程来说是一场漫长而痛苦的旅 程。
她至今仍清楚地记得，每次坐着轮椅经过教学楼外的走廊时，五层楼所有同学的目光都齐刷刷地跟着她移动，连帮她推轮椅的同学都感到不舒服。那是赵红程第一次觉得自己是个异类，她觉得自己在别人眼里好像变成了一个怪物。
在后来的人生里，赵红程在各个节点产生了越来越多的困惑：为什么高考时我要考虑学校会不会被拒录我，还要考虑如何独自生活？为什么父母要提前去学校和老师打招呼，而其他人不需要？为什么我找工作时要担心对方怎么看我？再长大一些，赵红程发现，换工作也是这样，谈恋爱也是这样，结婚也是这样，自己要考虑的事情总比别人多，“好像一辈子都无法解决这些问题，也没有人能给我解释”。更让赵红程觉得可怕的是，她看不到有一个人已经在她前面走完了这些过程，能告诉她应该如何走过来。
这样的成长过程让赵红程越来越意识到自己的“不正常”，“外界给你不一样的待遇，让你发现自己跟别人不一样”。
高考填报志愿时，父母非常担心赵红程会因残障被学校拒绝录取，父亲为此多次打电话和学校沟通情况。赵红程选择英语专业也是出于“安全”的考虑——这个专业对身体条件没有要求，未来她还可以在家做翻译工作。求职时赵红程也看过不少异样的眼光，有HR面试完感叹“还以为你多厉害，没想到也就普普通通”，还有面试官私下问朋友她的性格如何，是否会敏感多疑。
赵红程一度认为自己人生所有痛苦的根源来自于不能正常行动的双腿。社会观念好像也是如此，外界把残障视为一种疾病，在许多人眼里，坐轮椅的人生是不完整的，周围的声音告诉赵红程要改变自己。“好像坐上了轮椅之后，你唯一的人生目标就是要站起来。你不能理所当然地保持残障的状态，有病就要去治病。如果就这样坐一辈子轮椅，你就是不思进取，对自己不负责任。”
为了能站起来，赵红程大学时做了脊柱侧弯手术。但赵红程没有想到，这场手术是一场对身体和精神的双重折磨。
脊柱侧弯手术需要在脊柱里植入钉子并放入钢筋，赵红程的手术持续了7个小时，一共植入了24颗钉子，放入两根钢筋，固定了12节脊柱。手术后胸腔空间会发生变化，赵红程感觉内脏和筋膜都被牵扯，每次呼吸都是排山倒海般的疼痛，术后半年里，她的内脏还是会莫名疼痛，她也不能久坐，每坐两三个小时就必须躺下休息。更让赵红程抑郁的是，在长达一百多天的住院时间里，父母只亲自来医院照顾了她十来天，其他时间她都是由其他亲戚和护工轮流照看，“有种被遗弃的感觉”。
手术和康复过程的痛苦也让赵红程对站起来的执念逐渐消减，“被折磨麻了，感觉就算真的站起来也感受不到什么快乐”，她只希望能尽快结束痛苦，离开医院。后来的事实证明，即使完成手术，赵红程也无法像健全人一样自由行走。不过，赵红程并不觉得有太多遗憾，在之后的几年里，她慢慢意识到，问题的关键并不在于自己能否站起来，而在于社会保障是否到位，“站起来的人生才完整”是一个由刻板的社会观念编织的“骗局”。“即使我坐在轮椅上，也理应得到完善的服务和合理的对待，而不是因为我坐轮椅就该承受社会和他人的不 公。”
“他们只能看到我的轮椅，没有人真正在乎我的感受。”
许多人都不知道如何与残障者相处，直面他们的残障问题。父母从未向赵红程提及“残疾”二字，也从未有过任何解释，告诉她应该如何认识自己的身体；中学英语课时，英语老师每次遇到“disabled”（有残疾的）这个单词都会选择跳过，但与此同时，赵红程的语文老师又几乎每节课都会讲到“残疾”，不断强调即使残疾也可以很好地生活。
第一次求职面试时，全程没有人询问赵红程为何坐轮椅、如何上班，赵红程觉得他们可能“不知道该怎么说”。在赵红程看来，更合理的情况是由HR主动介绍公司现有的支持残障者的制度，并询问是否需要帮助。“如果大家都能看到房间里的大象却避而不谈，反而是对彼此更大的伤害，其实残障群体的心脏也远比普通人想象的要强大得多。”
主流叙事的另一面
成长过程中，赵红程常常以励志榜样的角色出现，在她身边帮助她的同学也成了好人好事的代表。学校的感恩班会上，她曾被老师要求表演落泪。赵红程并不喜欢这种叙事，“我觉得自己被道德绑架了，他们只能看到我的轮椅，没有人真正在乎我的感受”。
赵红程曾在视频里自称为“幸运的少数人”，因为父母是老师，这保证了自己接受从小学到研究生的完整教育。毕业后求职也意外顺利，校招时投递的第一家互联网公司就给自己发了offer。尽管如此，赵红程依然觉得自己在前25年的人生里经历了许多痛苦和折磨。
赵红程的父母是“鸡娃派”，在他们看来，赵红程需要花费比别人更多的努力、达到格外的优秀来弥补身体的缺陷，只有这样她才能和其他人一样拥有平等的机会。赵红程能感受到父母对她未来的焦虑和担忧，他们不知道能怎样应对女儿的残障，唯一能做的就是对她的成绩提要求。
中学时，父母期望赵红程能成为班级的前三名，每次月考后父亲会拿着赵红程的试卷逐一分析各个科目的问题。高三那年，每个晚自习父亲都会给她一张手写的数学试卷，赵红程完成后再交给父亲批阅。6年的中学生活对赵红程来说是苦闷和压抑的，“好像永远达不到父母的预 期”。
常年需要依附于他人生活的状态也让赵红程觉得不自由，尤其是当赵红程明显感觉到自己和照顾者合不来、对方也并不那么情愿的时候。
大学时赵红程和家里请的陪护阿姨一起住在宿舍，阿姨会背赵红程去教室上课、给她打饭、打扫房间等。但与想象中陪护阿姨的体贴关照和言听计从不同，赵红程反而是那个常常要去讨好陪护阿姨的人。每个学期赵红程都会换新的陪护阿姨，她也不得不反复去适应不同陪护阿姨的性格和生活习惯。
有的陪护阿姨会在宿舍大声打电话，有的陪护阿姨时常抱怨在学校的生活无聊和辛苦，和她们住在同一个屋檐下让赵红程感到压抑，“你不是那么喜欢她们，但必须和她们一起生活，同时又很依赖她们”。出门总要和陪护阿姨一起也让赵红程和同学们格格不入，赵红程还时常被问陪同者是不是她妈妈，每次被问到这个问题，赵红程都忍不住在心里翻白眼。
赵红程曾是学校广播站的播音员，每周都要去位于三楼的广播站，陪护阿姨偶尔会向赵红程抱怨——她们并不情愿频繁背她上下楼。久而久之，赵红程参加社团活动的频率下降了许多。那段时间赵红程一度陷入严重抑郁，还会出现神经性呕吐。
从中学时开始面对外界异样的目光、承受父母过高的期待，到大学时与陪护阿姨相处的抑郁，还有重大手术带来的肉体和精神痛苦，赵红程觉得自己这十几年受尽痛苦折磨，直到25岁有了稳定的工作、开始独立生活之后，人生才慢慢好起来。
如今回头看，赵红程不觉得自己完全走出了那些痛苦的阶段，“只是那个时间段结束了，留下的痛苦的感觉一直都存在”。之后的人生里，赵红程也一直在消化这些痛苦，她时常会为当时的那个小女孩感到委屈、心疼和无奈。直到现在，她仍然不能真正纯粹地享受当下的快乐，期待有一天能达到内心平静的状态。
2021年3月，在互联网公司工作了五年半的赵红程辞去了产品经理的工作，开始了全职博主的生涯。其中一个原因是换工作对赵红程而言太过麻烦，她要考虑公司离家的距离、通勤的便捷程度、公司的无障碍设施环境等因素。“光是想这些东西我就觉得好累，然后突然冒出一个想法，有没有可能全职做博主？”
现在，赵红程可以每天睡到自然醒，按照自己的节奏处理工作，不需要强迫自己做不喜欢的事情。赵红程给自己定下的计划是每周发两个短视频，每月发两个长视频，不过，到目前为止她还没有兑现过。不工作的时候，赵红程喜欢在家倒腾香薰和玩偶，或是看看书和电视剧，最近她刚看完《我的阿勒泰》，剧里的美景让她感到治愈。
每一年，赵红程还会出去旅游两三次，她最喜欢的旅游地是海岛，岛上的风景能让她放松下来。如果有机会，她还想去体验高山滑雪。前几天，赵红程在马尔代夫待了一周，在那里看到了海边的日出和绝美晚霞，还尝试了游泳和海钓。她努力忘记自己是谁，每天大喊“我值得、我拥有、我享受”，想象自己在世界尽头。她在朋友圈里分享了许多马尔代夫的美丽照片，并写下一句话：“There is a big bigworld outside.”（外面有一个很大很大的世界）。
