重症肌无力来“敲门”他们抱团前行
2024-07-14 00:00:00张明萌
南方人物周刊 2024年20期
“给力嘉年华”
2024年6月14日，我走进了北京鸟巢旁一家酒店的会场。未来三天，这里将召开第六届中国重症肌无力大会，举办第10个“6·15重症肌无力关爱日”有关活动。 10年前，在北京市民政局、北京市社工委的支持下，由北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心（以下简称“爱力”）联合全国重症肌无力患者、医生、政府、媒体与社会公众，在鸟巢举办了国际上首个“6·15 重症肌无力关爱日”活动。
工作间里，爱力的成员正在为第二天的开幕式忙碌。爱力是国内唯一一家深度服务于中国重症肌无力患者的机构，创办人张海连和清昭皆是患者。至今，组织内仍有半数以上的成员深受重症肌无力、慢病和残障的困扰。
重症肌无力（Myasthenia Gravis，简称MG）是由神经—肌肉接头处传导障碍引起的自身免疫性疾病，症状包括眼睑下垂、复视、四肢无力、吞咽困难、言语不清等。病情严重时，患者需要用呼吸机辅助呼吸，甚至引发“重症肌无力危象”，危及生命。任何人都可能后天突然患病，中青年女性是高发人群，往往潜伏于人的亚健康状态期。
根据香港中文大学深圳研究院罕见病真实世界数据实验室研究发布的《2022中国重症肌无力患者健康报告》（以下简称《报告》），中国重症肌无力发病率为6.8/百万，女性发病率略高。住院死亡率为千分之14.69，主要死亡原因包括呼吸衰竭、肺部感染等。1672年，英国医生托马斯·威利斯（Dr.Thomas Willis）首先描述了重症肌无力的症状。1895年，德国医生弗里德里希·乔利（Dr.Friedrich Jolly）首次用“myasthenis gravis pseudo-paralytic（假麻痹性重症肌无力）”来命名。2018年5月22日，国家卫生健康委牵头发布了《第一批罕见病目录》，共涉及121个罕见病病种，重症肌无力在列。
2013年2月8日，张海连和清昭一同创办了爱力，旨在为重症肌无力患者提供一个相互慰藉的场所，希望将疾病治疗普通化、病友康复常态化、生活工作正常化、普及防治大众化。从2013年起，每年6月15日交替举办中国重症肌无力大会（双数年）和中国重症肌无力与神经免疫医药创新公益高峰论坛大会（单数年，首届于2021年举办）。大会举办前，全国各地的重症肌无力患者通过报名，最终有200位左右齐聚现场。清昭告诉我，最初举办大会时，大家见面第一件事就是拥抱，往往第一次拥抱都会泪流满面，哭两三次，再见面才变成笑容。“第一次是哭终于见到和自己一样的人，第二次哭是卸下心中各种各样的委屈，第三次是笑以后的路有了陪伴。”
开幕式结束当晚是名为“给力嘉年华”的文艺演出，大多数节目由病友完成。在休息间，我见到了当晚的主持人马妮，她也是一名重症肌无力患者。她穿着白色礼服，一边手作扇子扇风，一边与另一位主持人大策对台本。
马妮曾是湖北省襄阳市歌舞剧团的长笛演奏员，1996年出现重症肌无力症状，误诊一年才确诊。病情稳定后，她调入本地广播电视台做播音主持，一度一个晚上主持4个栏目。2000年，因工作强度过大病情复发。
她冲丙球、打环磷酰胺、用激素，一个月胖了好几圈。治疗告一段落后，她花了一年半时间恢复身形，重新出镜，主持一档直播节目。直播压力大，她常失眠，病情再次复发。她向领导提交了长期病假条，开始接受正规系统的治疗，现在在不影响身体的情况下做录播节目和后期配音，已与重症肌无力共处28年。
“刚还跟爱力的工作人员聊天，他们说这几天每天熬夜。这病需要休息，有个伙伴说这大会每办一年就要休息好久，但是每次还铆足劲办。”马妮说，“我真是佩服她们。”
她又聊起了一位12岁的患者邹梦遥，“我上午还在跟遥遥聊天，感觉小女孩现在心理状态不是太好。小女孩到年纪了，知道美了，激素一吃身子胖起来，很容易有心理负担。”
邹梦遥出生4个月后，家人发现她睡醒时眼睛睁得很大，有时候却睁不开。辗转多家医院，才在医院诊断出重症肌无力，从此靠吃药维持。一岁半时，她父亲在工地高空作业中摔下，头骨受伤，被判定为智力残疾。又过了一年半，她的母亲顶不住生活压力离婚出走。从此，她由爷爷奶奶照顾。
爷爷奶奶有慢性病，靠务农维持生计。邹梦遥和父亲都是残疾加低保，每年民政和残联部门都给予一定数量的救助金，她在学校每学期也享受助学金，成都市慈善会偶有书籍赠送。这些救助金勉强够平时吃药，如果需要更多治疗只能借钱。
邹梦遥的病情逐年加重，四肢感到无力，说话和走路都不如从前，有时甚至没力气刷牙。长期吃药导致她身材矮小、体重肥胖、脸色不正常，如此恶性循环。她知道自己生病后，越发暴躁、孤僻、自卑，很少主动跟别人打招呼。学校的老师回忆，孩子其实很懂事，怕给家人添麻烦，不会像小时候一样撒娇，常默默做自己的事情。
邹梦遥喜欢画画，她很想去课外班学习，但家里经济条件有限，每次提出只得到奶奶的言语安慰。这次大会的主视觉取材于她的画作：彩虹夜空铺满白纸，流云从底端划过，星星散落四周，像白鸽张开翅膀。
在上午举办的开幕式中，邹梦遥最早上台，主持人问：“我们看到色彩、看到生命，看到这么多绿色，已经看到了遥遥对于生命的热爱和生活的热爱，给我们说一说为什么会画出这样一道彩虹呢？什么时候画的？”遥遥回答：“因为我在家里没有事干，所以我就想着画一幅画。”主持人接着问：“为什么要画这个呢？为什么是彩虹？彩虹是你印象当中这么多颜色的吗？”遥遥面无表情地说：“是的。”
晚会开始后，在《小小的梦想》歌舞中，邹梦遥现场绘制了一幅画，她不发一言，但脸上终于有了笑容。
嘉年华上每个节目的名字都宏大又昂扬。为数不多的节目中穿插着嘉宾致辞和两轮颁奖，耗时几乎与节目时间等长。
细看节目，光是诗朗诵就有三个（诗作都来自病友的作品），其中两个表演者是同一批人，节目分别名为《生命的力量》和《做最好的自己》。同一个舞蹈演员表演了三个舞蹈节目，分别是《小小的梦想》《关于孤独那些事》和《舞动生命》。黑龙江的病友李采访表演了脱口秀《爱的旅程》，演到一半她忘词了，在台下观众的掌声中完成演出。一位健康演员的精致声音跟其他节目仿佛不在同一个场域。在一个耗时20分钟的串烧表演中，一位患者表演了一段太极剑，四位患者各唱了一首歌，几位患者合打了一套八段锦；最后在一位河南患者的豫剧选段《七品知县卖红薯》中结束，他声音微抖，有点跑调，力竭作结：“常言道，黑夜过去是明天，大！步！朝！前！”
台下是全国各地赶来参会的患者，他们没有吝惜一点掌声，有的甚至感动落泪。马妮在休息室看节目单时说：“患者们能表演什么呢？这已经让大家用尽全力。”
这或许是重症肌无力患者社会现状的浓缩：竭尽全力在爱与生命的名目下努力活着，在奇迹与苟延间喘息。在非患者眼里，这一切值得尊重、可以理解，但无法感同身受。只有在同样病情的患者眼中，大家才能彼此喝彩，欢笑哭泣，抱团取暖。就像第一个节目打下的基调——合唱歌曲《和你一样》。清昭嘴里的两次痛哭与一次大笑，此刻拥有了更宽广的隐喻。
误诊
开幕式上，和邹梦遥一起登台的是爱力理事之一阿奔。阿奔的母亲是一位重症肌无力患者。18年前，她眼睑无力，去眼科看了一段时间也不见好转。一次复诊时，同楼层的神经内科恰好有一位同名的患者，她听错后进入，误打误撞，得以确诊，开始接受治疗，至今已经17年。10年前，他和母亲走进了首届重症肌无力大会，耳闻目睹了近两万名病友与疾病共存的长路。
首都医科大学附属北京同仁医院是眼科专科医院，该院神经内科主任、主任医师王佳伟回忆，很多病人到眼科就诊，但眼睑无力实际上不单纯是眼睛有问题，只是病人没有发现。“我们也确实跟眼科、其他学科做了很多的沟通，很多患者早期被诊断为眼科疾病，治疗完全不一样。”王佳伟说。
大多数患者没有阿奔的母亲这般幸运，误诊是大部分重症肌无力患者的首要困境。根据《报告》，受访患者中有58.3%的患者曾被误诊，多被误诊为眼部疾病、感冒/鼻炎/咽喉炎、颈椎病、心理疾病等。不少重症肌无力患者都有过辗转多个医院、城市求医的经历。他们在漫长的误诊中耽误了最佳治疗时机。
薇薇就曾遭遇误诊。2018年，薇薇眼睑有些下垂，视物不太清楚；2019年，同事告诉她，听她讲话像含着一口水，她才意识到自己言语有些囫囵。她以为是工作压力大，加上有些地包天，或许因此受影响。她去医院查了心肝脾肺肾，做了脑部CT，医生诊断为抑郁症，建议她做心理疏导。“我觉得我很开朗，没有（抑郁症）。”薇薇不认同医生的诊断。
到2022年上半年，她与人沟通已经需要借助纸和笔，眼睛几乎睁不开，吃饭不停地噎住，喝口水也会被呛。她改吃流食，一小口一小口喝，依然止不住咳嗽，液体从鼻孔流出。她迅速消瘦，1.72米的身高体重刚过80斤。她再次就诊，因为走路不稳，在北京又没有亲人，她请了一位陪诊。做了一系列检查后依然没有结果，陪诊建议她改去宣武医院，“那里神经内科比较好。”看病后，她确诊重症肌无力。
“过去，很多城市的医生都不知道有这个病，有的医院甚至连神经内科都没有。”清昭说，20年前，她也曾被误诊。那时，国内对重症肌无力的认知远不如现在。北京医院神经内科主任医师殷剑1999年入职，在他印象中，刚毕业时全国做重症肌无力的大夫非常少，即使在北京也只有两家医院在收。
2001年入夏，26岁的清昭突然口齿不清、全身疲劳，而她已长期无力。她跑遍了烟台市各大医院检查，分别被诊断为面瘫、颈椎病、线粒体和精神病。2002年春节，她终于在外地一家医院的神经内科被确诊为重症肌无力。病情已经蔓延到全身，吃馒头用牛奶泡烂下咽还会被噎，吃一小碗鸡蛋羹需要两个小时，喝水会从鼻腔倒流，腿迈不上楼梯。尽管通过治疗稳住了病情，但她的面部和喉咙的肌无力已经难以逆转。她本是一名记者，疾病让她再无法清晰表达。遇到K、J、Q等依靠喉部和两颊肌肉发声的声母，她用尽力气也难使之振动摩擦，只能以平滑的“A、O、E、I、U、ü”代替。一天夜里，她看着月亮，写下“风清秋塘晚，月昭苦莲心”，从中取了笔名“清昭”。
早期重症肌无力症状集中在眼外肌无力（约70%-80%），表现为眼睑下垂、睁眼无力、斜视、复视等；骨骼肌受累导致的疲劳和肌无力，通常表现为晨轻暮重，活动或劳动后症状加重，休息后减轻。感冒、过度疲劳、月经、妊娠、精神刺激、预防接种等也常常使病情加重；面肌、咀嚼肌、咽喉肌、颈肌受累（约5%-15%），主要表现为闭眼不全、表情淡漠、苦笑面容、不能鼓腮或吹气、咀嚼无力、吞咽困难、饮水呛咳等。
而一旦成功进入了神经内科的诊室，患者的确诊几率将大大提升。医生听了阿奔母亲的病症自述，为她做了新斯的明试验（肌内注射1-1.5mg新斯的明针剂，若注射药物后原来无力部位肌力改善，则为新斯的明试验呈阳性），不到半小时便确诊，进入系统的治疗流程。
抗体检测是另一种确诊手段，包括抗乙酰胆碱受体的抗体 （简称AChR抗体）、抗骨骼肌特异性受体酪氨酸激酶抗体（抗MuSK 抗体）、抗横纹肌抗体（包括抗titin抗体、抗RyR抗体等）、LRP4抗体和其他未知抗体等。对患者来说，进行抗体检测对评估方案、治疗效果及是否采取胸腺切除术都具有重要的参考价值。薇薇最终确诊的就是重症肌无力迟发重症型-MuSK抗体阳性。
此外，还有胸部CT扫描（重症肌无力患者中约70%的患者有胸腺增生性改变，约10%的患者伴有胸腺瘤）、单纤维肌电图（以记录单一肌纤维的动作电位进行诊断。当神经肌肉传导异常时，传导的时间会发生异常性的增加。在所有重症肌无力的检查中，单纤维肌电图灵敏度最高）、重复电频刺激（利用每秒3-5次的电流刺激运动神经，记录复合肌肉动作的反应电位振幅变化的情况。正常情况下肌肉电位振幅不会有衰退的现象，若患者神经肌肉接头处有病变时，复合肌肉动作电位振幅就会逐渐衰减。国内以第4或5波比第1波振幅衰减达10%为阳性）等。
确诊后，根据每位患者的症状和类型，医生会选择不同的治疗方法。目前，重症肌无力的治疗以胆碱酯酶抑制剂、糖皮质激素、免疫抑制剂、静脉注射免疫球蛋白、血浆置换和胸腺瘤切除为主。医学界在单抗类药物和生物靶向药方面也取得了重要进展。“2014年大部分地区都没有将重症肌无力纳入大慢特门诊，现在1/3的地区已经有了。”清昭说。
殷剑研究重症肌无力二十余年，他将中国重症肌无力的治疗历程分为1990年代、2000年、2008年和2018年至今四个阶段。1990年代只有溴比斯的明、新斯的明和血浆置换。2000年后有了丙球，同时有大量国外先进药品和国内仿制药的应用。引进最多的药是硫唑嘌呤、吗替麦考酚酯和他克莫司，解决了很多病友的实际痛苦。2012年引进了利妥昔单抗，2023年艾加莫德和依库珠单抗也在中国上市并进入医保。“目前中国重症肌无力患者拥有的全部治疗线，我觉得已经跟日美德在一个水平线上，”殷剑介绍，“虽然中国重症肌无力的武器不少，但覆盖率比较低，我们病患的生活质量仍然低于西方的患病群体。我们病患的预期寿命比西方短7到8年，要做的事情还很多。医生需要帮助患者在乱花渐欲迷人眼的时候进行选择。当下既是最好的时代，也可能是最混乱的一个时代。”
《报告》摸底了患者的经济能力。调研结果中，40.9%的患者没有收入，而在有收入的患者当中，个人月收入平均数为4426元，中位数为3000元；家庭可支配月收入平均数为6503.8元，中位数为2000元；患者多使用溴吡斯的明、激素等价格较低的药物，而免疫球蛋白、血浆置换这些比较贵的治疗方式，使用者不到前者的十分之一。
危象
香港中文大学深圳研究院副研究员董咚从2016年开始调研重症肌无力患者的生存状况。根据他的调研结果，重症肌无力全球患病率为150-250/百万，预估年发病率为4-10/百万，中国重症肌无力发病率为6.8/百万。在中国，重症肌无力的确诊低于世界其他国家，但是确诊之后如何控制病情、管理自己是一个难题。“大家有很强烈的病耻感，会陷入到一种心理状态：我生病了什么都不能干，必须把这个病治好才能回归正常生活。在其他国家，可能觉得生病是生活的一部分，没有一个百分之百健康的人在这世界上活着，我可以在治病的同时处理我生命中其他的所有事情。”
患者小喵曾在“病耻感”的阴影下生活。她的父亲在2001年确诊了重症肌无力，家中常备氧气瓶以防止她呼吸衰竭。父亲时常像面条一样瘫软在沙发上。她家住二楼，父亲不知多少次从楼梯摔下。就医时，家人特地叫了一辆小轿车，父亲甚至无法跨上车的门槛。小喵从初二到大学，父亲几乎每年发作一次，每次都用大剂量的激素冲击，辅以中医治疗。父亲像充气球一样胖起来，1.7米的个子体重超过170斤。小喵家原本经营着一家日用品商店，父亲生病后无法进货，母亲开始主外，家庭氛围也发生变化。“没有以前那么多欢乐。”小喵说，尽管父亲脸上也常挂着笑容，但那是属于重症肌无力患者的面容：因为肌肉无力，皮笑肉不笑，好不容易动了一下，笑着像在哭。
因此，当小喵出现眼睑下垂症状、复视和苦笑面容时，她的第一反应是逃避。“我确信我患病了，应该去神经内科确诊，但我非常不愿意。好像不拿到诊断通知书，我就没有患病。”她甚至给自己找了一个解决方案：找给父亲开药的中医医生，为自己开相同的药。这样一直延续到她怀孕前，同时确诊了系统性红斑狼疮和重症肌无力才开始系统治疗。医生告诉她，一些罕见病有血亲易感性，她比正常人更容易生病一些。父亲同样确诊了系统性红斑狼疮，她的奶奶有另一种免疫疾病干燥综合征。病友薇薇的情况相似，她的姐姐因罕见病离世。
如果长期得不到系统、正确的治疗或是受到其他诱因刺激，重症肌无力患者有可能发展到最糟糕的阶段——危象。重症肌无力危象是重症肌无力病情独有的一种进展阶段，是由于患者肌肉疲劳无力症状的急速进展，发生呼吸肌和延髓支配肌严重受累，迅速出现呼吸肌的麻痹，导致不能维持呼吸功能的紧急状态。患者可能出现四肢瘫痪、严重窒息、构音严重不清、无法吞咽导致不能进食、喝水等最严重的症状，如果不及时抢救，将严重危及患者的生命。危象是重症肌无力致死的主要原因。
空军军医大学第二附属医院神经内科副主任常婷从2007年读博士起就开始做重症肌无力的课题，长期投入神经免疫的研究和临床工作，她总结：重症肌从无力发现至今已有三百多年的历史。1934年6月，英国女医生玛丽·沃克在医学杂志《柳叶刀》上发表了世界上第一篇有关治疗重症肌无力的文章，标志重症肌无力第一次有了治疗的方法，开始使用对症药物溴比斯的明。这一时期没有免疫抑制剂，病人危象发生的危险非常大，一个肌无力的危象可能就会致死，“那时候我们就追求生存率，让患者不要发生危象，或者发生危象能救治过来。”后来糖皮质激素、硫唑嘌呤等投入治疗，再后来又有包括他克莫司、吗替麦考酚酯、环孢素非激素类的免疫制剂被使用，加上靶向免疫治疗、细胞治疗等新的治疗方法出现，因药物导致的危象发生的几率已经降低。
心理和外界刺激成为危象的主要诱因。“重症肌无力很奇怪，不是你管理得好它就乖乖听话。”董咚说。在她调研的1003名患者中，有317名发生过危象。危象发生后，最常见的措施是进入ICU治疗。
清昭、小喵、薇薇都有过危象发生、失去意识、醒来后发现自己躺在ICU病床的经历。
2009年，清昭的父亲去世，她的情绪受到影响，冬天又患上感冒引发肺炎，继而导致危象，在ICU抢救19天。醒来时身上插着各种管子，瘦到只有59斤，全身只有眼睛和拇指能动，分不清白天黑夜。
小喵在怀孕之初病情稳定，到了第六个月状态呈断崖式下跌，脖子举不起来，面条咬不动，每顿饭都要让丈夫喂，平时靠呼吸机辅助呼吸。分娩前，医生评估她无法顺产，决定剖宫产。她入院等待排期，还没等到手术，羊水提前破了。她靠输氧管也无法顺畅呼吸，发生危象，紧急分娩。由于对这个疾病的陌生，医生注射的麻药是重症肌无力患者的禁忌药，小喵出现了呼吸衰竭。“我非常清楚地感受到生命在流逝，生生地憋得休克过去了。我就记得以前在网上看到过这样的说法，人最后消失的是听觉，我验证了一下确实是这样。”小喵回忆。
她和刚出生的孩子都被送进ICU，最终经抢救恢复了生命体征。
薇薇在2022年确诊后感染了新冠，出现危象，呼吸困难，几近窒息。她长期独居，只能靠电话求生。联系床位时，对方根本听不懂她在讲什么，即便听清了又不知道这是什么病。“很绝望，觉得我可能就享年35岁了。”薇薇说。她联系了爱力，几经协调，终于住进北京医院的ICU，进行血浆置换等一系列抢救措施——往大腿深动脉插几根管子，把身体的血液换出来。“换的时候昏天暗地，又恶心、又疼、又头晕、又发麻。”她住了半个月院，终于恢复了正常的行动能力。
重症肌无力危象有急、重、险、可治的特点，只要及时抢救治疗，就能挽救患者生命。
康复
重症肌无力是一种慢性病，患者经过治疗后能够回归正常的社会生活，可治疗但无法痊愈。根据国内神经科专家制定的疗效评定标准，重症肌无力治疗状态分为五级：临床治愈，临床症状和体征消失，能正常生活、学习和工作，停用一切治疗重症肌无力的药物，三年以上无复发；临床近期治愈，临床症状和体征消失，能正常生活、学习和工作，停用一切治疗重症肌无力的药物或药量减少四分之三以上，一个月以上无复发；显效，临床症状和体征有明显好转，能自理生活、坚持学习或一定量的工作，治疗重症肌无力药物的药量减少二分之一以上，一个月以上无复发；好转，临床症状和体征有好转，生活自理能力有改善，治疗重症肌无力药物的用量减少四分之一以上，一个月以上无复发；无效，临床症状和体征无好转，甚至恶化。
在当前的治疗中，医生可能用“美国重症肌无力基金会 （MGFA）临床分型及定量评分（QMG）”或“许贤豪北京医院临床绝对相对评分”来评价疗效。自评量表中包含：侧平举、直腿抬高、仰卧抬头、呼吸、言语、咀嚼吞咽等6个条目，得分越低病情越轻，得分越高病情越重。这是一个特别适用于全身型重症肌无力患者的自评工具，能够敏感反映病情变化，可以长期使用。
香港理工大学康复治疗科学系的徐幻教授长期从事康复训练的研究，他在对重症肌无力患者的生活质量家庭负担心理状况的研究中发现，康复训练对于重症肌无力患者的生活质量和心理健康都有很大的提升。但在国内的语境下，患者对西医康复中的物理治疗、作业治疗和言语治疗等概念很陌生，对康复的理解主要集中在传统中医角度下的康复保健措施，如八段锦、五禽戏和梅花针等。
董咚在调研探索患者的康复需求时，很多患者提到，开发出针对重症肌无力患者的康复课程或者训练很有必要。但考虑到经济原因，大部分患者的收入主要花在看病、治疗、吃药上，对康复训练的支出意愿较小。
看中医成为患者在病情稳定后的选择之一。据《报告》，有31.7%的人接受过中医理疗，最常见的是艾灸，占65.3%。薇薇现在每半年到一年打一次利妥昔单抗注射液，同时吃中药调理。这对她来说挺有效，“起码看起来像个正常人，我以前矿泉水的瓶盖都拧不开。现在……也就能拧开一瓶矿泉水。”最初她自己煎中药，但有次看到药里有蜈蚣和蝎子，就选择代煎了。
贵州中医药大学第二附属医院神经内科主任医师、教授况时祥一直在中医领域研究重症肌无力的治疗。他总结，中医治疗重症肌无力从1950年代就开始了，到了20世纪后30年主要是一些病例的临床经验，开展了一些老中医经验的研究。到21世纪中医在重症肌无力领域的研究有比较大的进展，涌现了多个高质量的研究团队，进行了系统的临床或者基础研究，开展重症肌无力的危象治疗观察。湖北的杨明山教授着重研究中药在重症肌无力治疗的哪一个阶段、哪一个类型比较适用、对临床指导价值比较大。
自2011年至今，国内从事重症肌无力治疗的中医医生比较多，而且开展相关的观察更多，很多专家在系统参考中医或者中西医结合治疗重症肌无力的规律。“总体来讲，中医治疗或者中西医结合治疗，在调节免疫、缓解临床症状、改善病人全身状况上效果比较显著。但这方面的研究缺乏系统的、科学的、完整的观察计划，所以从结果来说说服力不是很够。”况时祥说。
患病后，做公益成为一些病友的人生选择。病情稳定后，薇薇成为了爱力的一名关怀员，为患者提供心理支持。同时进入了人生新阶段——创业。她的公司主营3D模型打印，能将客户想要留存的照片实体化。“很多人想记录当下的美好或者回忆过去。”薇薇说。但她没有给自己打，“我已经很久没拍照了。”她唯一想打的是一张全家福，爸爸、妈妈和姐姐都在，“但那已经是二十多年前的事了。”她母亲早逝，父亲另有家庭，姐姐早年因罕见病离世，自己则经历了丧子和离婚，独身多年。
薇薇的朋友圈偶尔也会有照片，但她会用修图软件处理过再发，与她的头像风格一致，眼睛比常人大几倍，看不出真实摸样。
在大会上，我见到了薇薇。她瘦削、高挑，眼睛大，留着短发，妆容精致，没有任何重症肌无力患者的明显表征。那一刻，我很想拉着她拍张照。
清昭在确诊后经历了一段低潮期，她长期卧床，跟每个年轻的重症肌无力患者一样，绝望、不甘、折腾、委屈。她曾对父母发脾气、断绝与外部的一切联系，一度想跳楼。母亲告诉她：只要你爬得到窗户你就跳。完了又安慰她：“好死不如赖活着，只要活着就有希望。”这成为清昭多年的行为准则。
写作成为她情绪的重要出口，她给多家杂志撰稿，也在网络上发文。2004年，她开始在网络上参加地方公益活动。2006年，她促成了国内第一次重症肌无力病友的线下活动。2009年，她因危象住进ICU，烟台媒体和公益圈为她筹集了9万余元善款。从ICU出来后，她立志余生为社会贡献自己的价值。
2010年，清昭发起了以女性重症肌无力患者为主要成员的爱力感恩文字工作室，为多家女性杂志撰稿，带团队承接名著编译青少版、旅游地理等一些书稿工作。2012年2月8日，她沟通二十多位网络病友，倡议建立重症肌无力患者组织。这是爱力的雏形。她做培训、去演讲，参加各种论坛和活动，在公共场所主动发言，想吸引更多人关注公益。构音障碍反倒成为她的辨识标志之一。
2012年9月，她选择到北京全职运营机构，靠资助人每月捐赠的1000元和兼职做杂志编辑的收入生活。2013年2月8日，爱力在北京民政局正式注册，旨在帮助更多的重症肌无力患者康复，减少误区，缓解各种压力，为这个群体回归社会寻得更多出路。
爱力创办人清昭和张海连将精力投入公益，清昭负责案头工作，张海连负责对外联络。他们倡导了首个“6·15重症肌无力关爱日”的发起，举办了6届中国重症肌无力大会，发布6次中国重症肌无力患者生存报告与相关研究报告。
董咚说：“在中国，疾病不是一个单纯的医学问题，更是一个社会问题。社会的其他层面会影响到疾病的管理和控制。我们在公共卫生领域会认为疾病本身不是一个生理问题，有社会的、心理的各种因素在互相联动，最后影响到身体健康的表现。”
6月16日上午，本届大会来到最后一项活动：6.15公里徒步。这天北京温度超过32℃，对重症肌无力患者们不太友好。为防万一，大会从一开始就有医生和护士团队驻守在旁。早在2015年，爱力就举办过一次“微笑梅里-罕见的行走”活动，由4名重症肌无力患者和8名爱心公众、志愿者组成的“爱力勇士队”启程前往云南，沿古老的梅里雪山转山路线，完成为期5天、平均海拔达3100米、累计上升4000米、总里程达9万米的艰苦行走。行走的难度，相当于5天中每天徒步攀登一次泰山。
临近出发时，张海连因意外无法成行，这成为他在爱力期间最大的遗憾。登山是张海连热衷的活动，原本是画家的他病后通过户外康复成为领队，曾立志登100座千米以上的山峰为病友加油。他不止一次说过：“真正进入大山，只要还活着，就不会趴在路上。人生也一样，只要还活着，就要继续前进。”2017年1月11日，他因一场意外而去世，永远停下了脚步。但爱力没有停止徒步活动，先后办过多次带领患者和志愿者共同户外徒步的活动，包括带一百多名病友登上长城。清昭说：“病痛可以带走力量，但带不走信念和勇气。”
6月16日，他们再次出发。
（阿奔、小喵、薇薇为化名。文中图片已获得患者授权。感谢付唯辰、颜玺在采访中提供的帮助。）
