“我们的爱无法冰冻”

2024年6月，刘继军与王金环在家附近的小公园里散步。（本刊记者冯群星 / 摄）

北京大学第三医院（以下简称北医三院）曾针对近3000名渐冻症患者展开研究，结果显示患者生存中位数约为5年。

但58岁的刘继军是个例外。在罹患渐冻症18年、记不清多少次被推进重症监护室、至少收到过7张病危通知书后，他仍然好好地活着。看到《环球人物》记者，半躺在床上的他用力提起一边嘴角，露出依稀可辨的微笑。妻子王金环打趣道：“你今儿个心情不错呀！”

床头柜上放着两台纸巾盒大小的呼吸机。它们互为备份，通过一根长约2米的导管与刘继军的气管相连，24小时不间断运行——2010年，刘继军因呼吸衰竭生命垂危，接受了气管切开术（以下简称气切）。这之后，呼吸机成为他“身体”的一部分。

再往前一年，因吞咽困难无法自主进食，刘继军听从医生建议做了胃造瘘手术，从此腹部多了个指甲盖大小的“开关”。一日三餐，王金环用榨汁机等工具处理成泥状，通过注射器和导管推进他的体内。

也许在常人看来，这并不能算“好好活着”。有人形容，对渐冻症患者而言，每一次辅助设备的引入，都是对生命的严重“羞辱”，都是离最终的“失败”更近一步。

但什么又是“赢”呢？阳光洒满房间，气流在导管里有节奏地“嘶嘶”作响，刘继军用眼神示意王金环，他想出去转转，王金环则笑着抚平他睡衣上的细微褶皱。就这么平凡的一幕，让《环球人物》记者深深理解了樊东升医生的那句话，“人在，这个家就在”。

谁又能说，这不是一种胜利？

2016年，时任中国残疾人联合会主席张海迪探望刘继军。

作战

“声母1、2。2是吗？h、j、k、l。l？轮椅？你要出去？那咱们走。”确定丈夫的想法后，王金环招呼护工进来帮忙。

这套“拼音交流法”是她自创的。语言功能丧失后，刘继军想说什么只能靠眼神示意，有时半天“说”不明白，难免着急。王金环琢磨了很久，将拼音中的声母和韵母各编为5组，先报数字确定组别，再确定该组具体拼音，拼对了刘继军就转转眼球，沟通效率高了不少。

对渐冻症患者和看护者而言，出门简直是个小型“工程”。整理好导管后，两名护工将刘继军抬上轮椅，小心摆正他的头和身子。轮椅背部的小筐里放着呼吸机、遮阳伞、吸痰器、急救球和擦口水的纸巾等。

夏季的上午，9点的阳光已有些毒辣，但刘继军兴致盎然。王金环告诉《环球人物》记者，刘继军能重新坐起来，是一个奇迹。2022年9月，在卧床13年后，刘继军在医生的帮助下启动康复训练。借助眼控仪（一种电脑辅助设备，眼神每停留0.8秒，就相当于鼠标点击确认），他在一篇文章中记录了当时的忐忑心情：“我担心一旦立起来，身体会顷刻萎靡成一摊；我担心因脖子无力支撑，头部深垂，气切管会扎破气管壁……”

幸运的是，康复训练“验收”那天，在短暂的心率加速、潮气量（一种呼吸指标，主要用于检查肺的通气功能）下降后，刘继军成功坐定。

此后，他们几乎天天出门“散步”。但是每隔5分钟，王金环就要停下来帮丈夫按摩胸腹部：“毕竟躺了10多年，内脏都移位了。要帮他按一下，增加肺部扩张的幅度。”她特别解释，重新坐起来，并非许多病友理解的“病情逆转”，“只是他生活质量的提升”。

死亡依然随时可以用各种匪夷所思的方式降临。病友里，有人因炎症感染离世，有人因口水呛咳离世，有人因走路摔跤离世。

王金环说起呼吸机最近一次报警：夜间3点多，她帮刘继军吸痰后刚刚躺下就听到报警声。短短2分钟，呼吸机显示无法送气，丈夫眼看没了呼吸。经过急救和紧急排查，半个小时后，刘继军的呼吸才恢复正常。那半小时，王金环紧张到了极点——2分钟足以成为生死的分界，病友群里这样的例子比比皆是。

将时间倒回到2006年，恐慌和悲伤的潮水曾淹没他们。刘继军刷牙时发现左手无法端起漱口杯，经历两次脑电检查、四次肌电检查、胸部透视、CT扫描、核磁共振成像、抽血、查体，最终确诊为渐冻症。

那一年“冰桶挑战”尚未面世，渐冻症毫无“知名度”。这到底是什么病？医生说起英国物理学家霍金，“他就是这个病”，让刘继军“想玩什么赶紧玩，想吃什么赶紧吃，因为你很快就动不了了”。

年轻时的王金环与刘继军。

夫妻俩都温和、稳重，不是呼天抢地的人。刘继军第一时间去公司告知实情，提醒老板找人接替自己的财务总监职位，又把自己带领的羽毛球队托付给了队友。大多数时间，他独自陷入沉默。王金环则是哭。在卫生间、家门口、无人的办公室里，所有能躲着丈夫的地方，她偷偷地哭。

刘继军提过放弃，王金环一口回绝。他们高中就是好友，大学时确立恋爱关系——为了跟王金环同校，刘继军背着父母和老师偷改了几次志愿。同学们早就默认他们是一对儿。1993年，两人结婚，刘继军入党、升职，三喜临门。王金环在单位也是业务骨干，32岁评上了副高级职称。家庭的轨迹顺风顺水地上扬，直到刘继军40岁时发病。

渐冻症有许多残忍之处，其中之一是高发年龄在40岁至50岁。“这个年龄的人，往往处于工作和生活上的强势地位。但生病后，一夜之间全变了。别人的关心，好像都是可怜你。尤其是家里的老人，以前你哄着他们，现在他们反过来看你的脸色，生怕你有一丝一毫不开心。这种落差感是非常大的。”王金环说。

丝雨

生病前，刘继军就是同学、朋友眼里的“知心大哥”。“谁有困难找到他，他一定帮忙。”生病后，还是如此。2011年，得知一位QQ好友被前男友纠缠，已经气切一年、只能卧床的他用眼控仪敲下一句：“有什么需要，我出面。”王金环看到后乐了，假装要穿衣服起身。她跟《环球人物》记者笑道：“他不能动，这一架可不就得我帮他打嘛。”

通过QQ，刘继军也找到不少同病相怜的病友，渐渐从“壮年跌落”的沉郁中解脱。他在好几个QQ群里当管理员，分享自己在北京大医院里得来的医疗信息和护理经验。许多人确诊之初经历了极大的孤独和“黑暗”——身边没人听过这病，自己和家属两眼一抹黑，什么都要茫然摸索。QQ群让他们拥有了“战友”，抱团取暖的天性迸发出来。

2013年12月，东方丝雨在北医三院举办第一次活动。图为王金环（右四）、樊东升（右五）与组织者合影。

有人手指动不了，咬着筷子打字，就为了告诉大家自己的经验；有人经济困难用不起呼吸机，另一个人说自己情况尚可，不需要天天用呼吸机，可以先借他两天；还有说不了话的病友深夜留言“呼吸机面罩掉了”，群友接力打爆其亲人的电话，争分夺秒地把人救了回来……

“那种感情很纯粹，就像长征过草地，我拉你一把、你拉我一把，能往前走一步是一步。”夫妻俩被病友之间的守望相助深深打动了。在刘继军的建议下，王金环摸索着建了一个网站，为患者交流护理经验搭建平台。管理人员全部是病友和家属，他们把日常护理心得写成“经验帖”，让后来的病友少走弯路。

疾病和贫困像是双生子，大多数渐冻症家庭都难逃经济的困窘。相较之下，刘继军和王金环还算衣食无忧。2013年，夫妻俩和8名大学同学集资10万元，四处奔走呼吁，希望成立为渐冻症患者服务的公益组织。11月，经北京市民政局批准，东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心（以下简称东方丝雨）正式成立。

“丝雨”这个名字是刘继军起的。因为他深知，渐冻症患者就像生存在一个长期干涸的环境里，哪怕一点点的雨露滋润都弥足珍贵。

没多久，王金环张罗着操办东方丝雨的第一场活动，是关于渐冻症知识的交流。她提前在病友群和网站上发了通知。刘继军的主治医师正是樊东升，他作为专家参与，并在北医三院借了间会议室作为活动场地。会议室准备了60多把椅子，结果当天连走廊上都站满了人。

有感于患者对于专业知识的渴求，这之后，王金环又在新闻网站上开了一个微访谈节目，专门帮患者答疑解惑。节目连着做了14期，主讲者是各大医院的名医，还不收讲课费。“研究罕见病的医生，都知道这个病有多惨，所以很愿意为患者提供一些帮助。”

“解冻”

刘继军和王金环最初的想法很朴素，东方丝雨“能帮一个是一个”。

渐冻症患者的病程进展到后期，呼吸机是必需品。一台无创呼吸机早年售价两三万元，现在也要1万余元。有创呼吸机的售价在数万元甚至10万元以上。呼吸机使用的蒸馏水和导管须定期更换，一桶4.5升的蒸馏水售价14元左右，一根吸痰管最便宜的也要一两元钱，病友每天要吸痰十几次，多则几十次。对普通家庭来说，这是沉重的负担。

2014年，东方丝雨与中国社会福利基金会联合成立全国首个关爱渐冻症患者的联合劝募基金，启动项目就叫“渐冻人百万呼吸”——为患者捐献呼吸机、咳痰机、制氧机及配套辅具，或提供呼吸机补贴。

除了经济上的“解冻”，渐冻症家庭也需要思想上的“解冻”。

樊东升跟《环球人物》记者提到，有特别多的家庭为了治病而受骗。刘继军和王金环也不例外——有一年，好朋友介绍了据说很厉害的“道士”，王金环花了1万元求来3个月的药量。那“道士”说，除了吃药，还要遵守若干规则，其中一条是全家吃素。王金环心里犯了嘀咕：“这样继军的营养跟得上吗？”她打了折，自己吃素，刘继军正常吃饭并吃“药”。“吃了60多天，继军就进重症监护室了。”时隔多年讲起来，王金环自嘲地笑了。从那以后，他们就对“神医”“偏方”祛魅了，一切谨遵医嘱。

但直到今天，在病友群里，每当有“神医”或“神药”的消息出现，仍会有患者跃跃欲试地想去看病。早年有一次，日本出了最新的论文，说漆树根里有某种物质可以延缓神经元死亡。一名家属便挖了漆树根煮水给患病的母亲喝，还把富余的树根以低价分享给各地的病友。实际上，漆树根是有毒的。这名家属没多久就悄无声息了。王金环推测，“他的母亲大概率是去世了”。

王金环意识到，在强烈却虚幻的康复诱惑面前，人必须有强大的定力和科学理论的指导。东方丝雨必须将护理经验和就医帮助带给更多渐冻症患者家庭，否则，患者的生命会加速凋亡。

类似“拼音交流法”这样的照护经验，王金环还积累了很多。在刘继军的床头，《环球人物》记者看到了两个甜甜圈般的耳部护理垫圈——患者侧躺时使用，耳朵可以放在中间的圆孔里，不会压得难受。床脚的书桌下放着一台不间断电源，那是家里某次跳闸后王金环备下的。还有，呼吸机一般配备盖住整个脸的面罩，但王金环在器材店发现，鼻罩也能搭配使用。在她的探索下，一系列医辅用具走进了患者家庭。她分享的“经验帖”，有的阅读量高达几十万。

为了让丈夫侧卧时更舒适，王金环发明了耳部垫圈，并联合医生申请到国家专利。

2018年，受中国残疾人联合会（以下简称中国残联）康复部委托，东方丝雨组织编写《运动神经元病康复护理指导手册》，王金环是主编之一。从心理支持、呼吸管理到家庭秩序重建，这本手册足足有165页，王金环和病友家属们积累的有用之法尽数收入其中。有志愿者说，掌握了这些要点、能护理好渐冻症患者的人，应该能护理好任何人。

2019年，“渐冻人康复护理培训”被纳入“中国残联康复专业人才实名制培训计划”。首批参与者中，不少是渐冻症患者家属。让王金环动容的是，一些人在家人去世后仍坚持普及分享相关知识。

“捐助呼吸机能帮助到的家庭终归有限。在民政部、中国残联等政府部门和社会各界支持下，东方丝雨可以做一些由点到面的事，从对病友的物质与经济帮扶到康复护理技能帮扶，这远超我们最初的预期。”王金环感慨。

看见

这些年来，王金环还有一项重要工作，就是让渐冻症患者被“看见”。她说，渐冻症患者一旦失去独立行动能力，就相当于在社会上“消失”。“好比继军，他卧床10多年，邻居都不知道我们家有个渐冻人。”

2017年，在中国社会福利基金会指导下，东方丝雨主办“2017亚太地区ALS（渐冻症的英文缩写）国际大会”。这是该会议首次在中国大陆举办，参会者来自澳大利亚、日本、俄罗斯、蒙古国等地。中国渐冻症患者的坚强风采，受到国际关注和赞赏。

出门散步前，王金环帮刘继军擦拭口水。（本刊记者 冯群星 / 摄）

2020年，东方丝雨开通了新的公众号“和风沐雨文苑”，向全国渐冻症患者征文。

“不需要雨过天晴/只要心中保存着七彩颜色/我就能在白色的纸上画出彩虹”；

“以这样的方式‘休息/是未曾想到的/麦地里的汗水/灶台前的烟火/还有那些万家灯火/一起升腾”；

“我把月亮带回家，波纹/洗涤病榻，琴声/思念晶莹如水，在熬诗”；

……

有人说，渐冻症患者“身如顽石、心如飞鸟”。这些回味悠长的文字无疑是这句话的生动注解。王金环说，渐冻症患者和家属最普遍的特点，就是坚强。“总有人觉得，渐冻人是‘无用之人。可他们的不屈和泰然，不也是一种社会需要的正能量吗？”

王金环想让世人看见的，还有渐冻症家庭绵延的爱。

刘继军患病10年时，王金环写了一篇回忆文章，提到同事朋友们的善意提醒：“时间去哪儿了？”“值得吗？”“我放弃了呕心沥血多年的前程和曾经浩瀚的理想，远离了昔日熟悉的一切，一心呵护生命的希望，没有时间去衡量自己的坚持值不值得。然而这10年里，斗室中另有一番天地，生命中仍然四季更迭。我明白了，因为生命有多种方式，生活才有千姿百态。”

有一次抢救刘继军，医生问王金环：为什么不惜一切代价也要留住他？她答：“我们从来没有分开过，我能留一天就留一天，能看一天就看一天。我们的爱无法冰冻。”

这正是无数渐冻症家庭的底色。求生是人类本能，趋利避害也是，但爱让他们超越了后者，共同选择了前者。当一个生命看起来“无用”，无法创造世俗意义上的“价值”时，另一个生命却坚定地告诉他：你依然有权活着。爱与生存本身，就是一种可贵的价值。

“人的价值在于被需要，我和继军互相需要。当生活只剩下抗争时，人当然很累。我们之所以还在抗争，是因为除了感受病痛，我们还感受幸福和美好；在此基础上能帮助别人，这赋予我们更高的价值。”

未来，王金环希望，援助渐冻症的价值也能被更多人看见。许多次，她走进企业寻求合作，对方都问得很直接：“我帮了你们，又能看见什么呢？”对方的意思是：捐资助学，效果是明确可见的，孩子在成长，未来有希望；而捐资给渐冻症患者，又有什么用呢？结局不是早已注定了吗？

正是从这一点看，刘继军、蔡磊这种典型患者的出现很有意义。如果说2014年风靡一时的“冰桶挑战”是对渐冻症的一次大规模科普，那么这几年蔡磊的登高一呼，则让互联网的聚光灯一次又一次打到了渐冻症上，实现了渐冻症的进一步“出圈”。为渐冻症捐资，自然也会被聚光灯照耀到了。

回想采访的那天上午，小公园里绿草如茵。“春天时这里开满了花，可美了，现在好像基本上都谢了。”走着走着，王金环发现了一朵仍在开放的小花，惊喜地指给刘继军和《环球人物》记者看。刘继军冲妻子眨了眨眼，目光满含温柔。

编辑 许陈静/美编 潘大鹏

编审 吕鸿

刘继军，1966年出生于河北，2006年罹患渐冻症，亲历了早年间病友们的独自摸索与自发互助。2013年，他和妻子、大学同学等人共同成立全国首个渐冻人公益组织——东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心。

王金环，1967年出生于北京，与刘继军由初恋走入婚姻。她不仅照料卧病的刘继军，也打理公益组织的日常事宜，现为东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心理事长。