“折叠少年”姜延琛的励志青春

王新同

山东男孩姜延琛5岁患上怪病，导致颈椎180度后仰，成了罕见的反向弯曲“折叠人”，身高缩至1米，而且只能跪着上课。虽然身体无法站立，但是他从未向命运低头，2022年还凭着惊人的毅力趴着考上了大学，这条新闻引爆了全网；这种程度的病例，全世界只有一例相关手术，还失败了。值得庆幸的是，姜延琛遇到了国内脊柱外科领域的尖兵王宇，王医生承担了这个难度和风险都史无前例的手术，最终为他打开了“折叠人生”。今年下半年，他就可以像正常人一样，昂首挺胸大步向前了。

天降厄运，成了“折叠人”

2004年，姜延琛出生于山东省夏津县一个普通职工家庭。他5岁上幼儿园后，妈妈于梅英发现儿子总是踮起脚尖走路，脚后跟从不落下。她赶忙带着儿子去医院检查，医生诊断后说，孩子踮脚走路，是跟腱挛缩，做个手术就能恢复正常。

手术结束，姜延琛走路时脚跟渐渐着地了，看起来也貌似恢复了正常。可是他读小学二年级时，身体开始有些变形，随后变形不断加剧。尽管家人也不断带他去医院治疗，却没有任何效果。这时于梅英才意识到，儿子得的可能是一种极其严重且很难治愈的大病。

果然，姜延琛到了四年级时，只能单腿跪立在座位上听讲。儿子变形的身躯，揉扭着于梅英的心，让她寝食难安，经常陷入痛苦与惊恐中难以自拔。那些年，她带着姜延琛从老家县城走到省城济南，又辗转到北京、上海等地治疗。母子俩走了大半个中国，却没有一家医院能查出具体的病因，也没有任何医生能够开出可供缓解症状的药。

后来，姜延琛的脖子和背部肌肉紧张程度逐渐增强，直至他的头部和背部紧紧相贴，在病情不断恶化以后，当他站立的时候，脑袋和脊柱之间，只能放下一只手。整个人就像被一种无形的力量给“折叠”了起来，姜延琛的身高也缩至一米多点。

于梅英从未放弃任何一丝能治愈孩子的希望。为了接送儿子，她干脆辞掉了工作。后来，有一家医院诊断出姜延琛患上了“折叠症”，这是一种罕见的疾病。“折叠人”是强直性脊柱炎造成的最严重的身体畸形，这类患者不但身体近乎180度折叠，而且双髋关节强直，根本无法迈开步子。

同时胃肠及心肺受压，经常伴有营养不良和呼吸困难。由于畸形的骨骼长期压迫心肺及胃肠，导致身体慢性消耗，几乎没有劳动能力，甚至生活不能自理，只能靠家人照顾，通常寿命不超过50岁。

更糟糕的是，这种疾病没有明确的治疗手段。令人惊叹的是，尽管姜延琛平时只能在座位上跪着听课，但是他的眼神始终坚定，总是注视着黑板，握着的笔就像对抗命运的武器。

坚强男孩，跪着考上大学

于梅英介绍说，儿子无论吃饭睡觉，还是听课学习，绝大多数时间都是在“跪着”的状态下度过的，在家里“趴着”读书。这让她很是心疼。为了让孩子少受一些磨难，于梅英曾多次建议他不要再读书了，姜延琛却说：“别人能做到的，我也可以。”

于梅英在班级的窗外，看过儿子上课时的场景：在其他学生都坐在座位上听讲时，他跪坐在椅子上，不断调整坐姿，尽量让自己后仰的头能够立起看向前方，孩子的脸上叠满了痛苦，坚持着一手记笔记，一手用力撑着课桌来保持整体的平衡。

令老师和同学们敬佩的是，尽管姜延琛的身体状况如此“糟糕”，但他从未自卑或沮丧过，而且成绩一直很不错。

其间，姜延琛摸索出一套适应身体变化的生活方式，穿衣、吃饭、刷牙、睡觉，甚至睡觉时翻身，他都能独立完成。就这样，姜延琛跪着从小学一直读到高中。

2022年6月，姜延琛参加高考时，当地教育部门得知情况后，非常感动，经过讨论，特意为他布置了专门的考场。在考场内，铺了一张瑜伽垫，让姜延琛可以趴在瑜伽垫上答题，令他成功参加了人生中第一场最重要的考试。

趴着写字其实是非常费劲的，尤其语文卷，由于写的字比较多，答到一半时，姜延琛的双臂就开始发麻、发酸，他感觉特别累，写字的速度也慢了下来。一时间，男孩急得汗水也不停地流了下来。可是考场如战场，他只能咬牙坚持。最终，姜延琛还是在规定的时间内答完了题。

由于姜延琛在看病期间耽误了不少课程，于梅英对儿子考大学并没报多大希望。没想到，这次姜延琛竟考出了班级第一名的好成绩。最终，他以超出山东省二本线60多分的成绩，被德州学院能源与机械学院录取。

很难想象，为了读书他付出了多大的努力。入学后，为了方便姜延琛的日常生活，德州学院领导在学校家属楼一层，给这娘儿俩安排了一套两室一厅的宿舍，而且是免费住宿，这让母子俩非常感动。

这位“折叠少年”平时学习很认真，他用自己的方式，展现了积极乐观的生活态度。班主任王老师说，姜延琛的机械制图很漂亮，布局合理，尺寸表达完整，在班级里是可以拿出来当标杆的作业。

而大学的同学们对姜延琛也很是照顾，平时他需要换教室上课或者交作业时，大家都乐于帮助；并且，每次班级里有什么活动，不管姜延琛能不能参加，都会第一时间通知他。同班的一位女生说，姜延琛的乐观、幽默、认真，给人留下了深刻印象。他不希望别人把自己当残疾人，所以和他相处，大家没有任何区别的对待，这样他心里就很舒服。

姜延琛的成绩也非常出色，A+的分数让人眼前一亮。辅导员陈相霞也感叹道：“他能在教室里坚持学习，就已经算是一个奇迹了。”

姜延琛的信念从来都很明确，他努力让自己变得更全面、更优秀。说万一将来治好了，要做一个有能力的人，为这个社会做一些贡献。

幸遇贵人，打开“折叠人生”

于梅英最大的梦想，就是能治好儿子的病，可这又谈何容易。2023年4月，她抱着尝试的态度，向当地媒体求助。姜延琛的事迹被报道后，一时引起了全网的关注，不少网友帮忙联系了北京大学第一医院骨科的王宇医生。

原来，在国内脊柱外科领域，出生于东北医学世家的王宇是一名尖兵。2003年，王宇本科考上北京大学。在这里完成硕博课程后，前往丹麦奥胡斯大学读博，师从国际骨科与创伤外科学会主席Cody教授。留学归来后，他回到母校附属医院，成为脊柱外科的一名医生。在看完姜延琛的资料与视频后，王医生肯定地回复道：还可以治！这一肯定的答复，让姜延琛母子当场激动得痛哭了起来。

于梅英知道，这种手术费用非常高。正当她和丈夫为钱发愁时，没想到一个好消息降临，一家公益基金会从网上得知姜延琛的事情后，承诺负担有关医疗费用，姜延琛将“零费用”接受所有治疗。网友们纷纷表示祝贺。

然而事情远没有大家想象的那么简单。“折叠人”的颈椎弯曲通常都是正向的，比如生活中我们见到的“罗锅”，而姜延琛却是颈椎180度后仰的反向弯曲，也被称作“反向折叠人”，极为罕见。王宇虽然从医多年，但是他还是第一次见到这种特殊病例。搜索国内外文献，他惊讶地发现，迄今为止，国内都没有一例严重到这种程度的病例。而全世界只有一例相关手术，还失败了。

做这种手术的难度和风险实在太高，王宇当时有些犹豫。他的妻子也知道了姜延琛的事，哭了一个下午，一直念叨着：“这个孩子太可怜了，想象不出他是用如何姿势读书考上大学的。”王宇知道，如果自己选择拒绝，这孩子的治疗也就到头了。于是，他决定挑战这项高难度的手术。

尽管如此，面对国内外均无相似案例的一台手术，王宇还是有点儿发怵，妻子同样跟着担惊受怕，在姜延琛手术前几天，她一度紧张到失眠。

其间王宇做了很多预设，但依然发生了一些跟预期不一样的情况。5月25日的第一次手术，从早上8点麻醉开始，直到下午3点左右才结束。原本计划3小时的手术，最终耗时7小时，这场手术的难度也是史无前例的。

虽然过程险象环生，但是结果达到预期，这次成功的手术，已矫正姜延琛的脊柱50%。就是把他180度的反向“折叠”，通过手术变成了90度。

王宇说，接下来还需进行4次手术，总体上是以一种循序渐进的方式，让姜延琛的脊柱逐步恢复。并且采用机械外骨骼等高科技手段。他相信，这孩子最终会像正常人一样站起来的！

此后，经过近3个月的巩固治疗后，8月15日，王宇又为姜延琛进行了第二次手术，不仅同样很成功，而且术后效果也超过预期。

10月8日，姜延琛终于拆下了固定牵引用的头盆环。看着这个在儿子脑袋上箍了这么久的大铁环被拆下，站在一旁的母亲笑着说：“它见证了儿子的治疗和恢复，可以当‘传家宝了。”至此，第一阶段的治疗完美收官，也是折叠了这么多年来，姜延琛的身体第一次“被打开”。

住院期间，姜延琛仍坚持每天上网课、看书，摘掉头盆环后，他趴在床上就能实现平视。做手术之前，他的头折叠在后背上，因为重心不稳，一坐就会朝后倒下去。但如今，姜延琛端坐在椅子上，目光平视前方，青春的脸庞上阳光满溢。妈妈兴奋地对他说：“以后咱这个轮椅也用不着了！”

姜延琛心里始终有个愿望，那就是到北京大学看看。修养两周后，王宇医生亲自开车，带着他参观了自己的母校，圆了他多年的梦。

对于接下来的治疗，王宇说，由于姜延琛的身体状况比正常人差，且肺功能只有正常人的20%，经不起感冒或肺炎等疾病侵袭，所以计划在2024年春暖花开时，再进行下一阶段的治疗，之后会从头到脚，彻底打开他的“折叠人生”。

姜延琛堪称励志楷模，他的经历激励了无数人。他的故事告诉我们，当苦难降临时，不要怨天尤人，只有勇敢地与命运抗争，才有可能创造奇迹。只要生命尚未完结，就有无限的希望可以期盼。