蒋小妮
在儿子旺旺仔罹患孤独症后,原本恩爱的方东和张秀丽多了数不清的争吵,婚姻一度走到了离婚边缘。
然而,当他们放松心情,正视疾病时,原本总让他们流泪的旺旺仔竟意外成了他们之间的黏合剂。于是,这个家的每一个人都“复活”了……
心痛:儿子患病婚姻濒危
“不可能,儿子还不到3岁,他只是发育迟缓,怎么可能是孤独症!”2012年10月,当张秀丽将儿子旺旺仔患有孤独症的事实告诉丈夫方东时,方东满眼不可置信……
2002年,来自黑龙江省佳木斯市的张秀丽去深圳一家外贸公司工作,没多久,她经人介绍认识了来自江苏省盐城市的方东。方东比张秀丽大6岁,从东南大学博士学位毕业后,进入深圳一家房地产公司做工程师。
当时的张秀丽整个人洋溢着火一样的热情,很快吸引了沉稳老实的方东。可在张秀丽眼里,方东木讷沉闷,平时除了工作,就是埋头学习,十分无趣。但时间长了,张秀丽渐渐觉察出方东的好,对他多了些信任和依赖。
于是,年龄的差距,截然不同的性格没有阻挡两个人的脚步,2004年,他们在家人的祝福下结婚了。婚后,张秀丽成了全职太太。没多久,他们的女儿浠浠出生了。
浠浠出生后,继承了爸爸和妈妈的优点,不仅性格外向活泼,而且聪明乖巧,完全不需要张秀丽操心。她每天在家养养花、泡泡茶,日子过得十分惬意。
2010年,张秀丽再次怀孕生下儿子旺旺仔。旺旺仔刚出生后软糯可爱,一家人都十分欢喜,对他的未来充满期待。方东也十分高兴,常跟妻子说:“我们要好好培养他,给他做好各种规划。”张秀丽也笑说:“有你这样一个学霸老爸,将来他也不会太差。”
然而,随着旺旺仔年龄的增长,张秀丽总感觉他跟别的孩子不一样。比如,他出门就喜欢踮脚尖跑,不会用手指东西。别的孩子都聚在一起玩游戏,旺旺仔却视而不见,每次喊他名字,他也不回应。夫妻二人虽然觉得儿子有点“与众不同”,但是“贵人语迟”和“男孩发育晚”的误区让他们忽略了旺旺仔的差异化。
2012年8月,张秀丽带儿子回东北老家避暑,小小的旺旺仔赢得了娘家所有人的喜爱。其间,有一位老奶奶觉察出旺旺仔的不同,提醒他可能有孤独症,张秀丽就在网上查了很多资料,总觉得像又不像,内心十分纠结。最后,张秀丽将旺旺仔送到一所幼儿园学习锻炼。没想到,一周后,老师就告诉张秀丽:“旺旺仔不听指令,还会情绪失控,确实很有可能是孤独症。”
张秀丽急了,当即就带儿子去医院。没想到,两岁半的旺旺仔竟真被诊断为孤独症。郁闷、悔恨充斥着张秀丽的内心。一开始,她根本不敢将这个消息告诉方东,可孤独症不是感冒发烧,也不是打针吃药就能够好转的。望着儿子懵懂的眼神,张秀丽开始查阅各种干预孤独症的材料,一面学习,一面着手干预儿子。
两个月后,张秀丽回到深圳,对丈夫据实相告。她想过夫妻俩也许会抱头痛哭,也许会沉默以对,却怎么也没想到,方东竟根本就不信。方东觉得自己从小学习能力强,女儿出生后也展现了学霸的优点,怎么可能到儿子这里就出问题?他笃定旺旺仔只是发育迟缓,等过几年就好了。
话虽如此说,但那段时间,方东明显变得焦虑。他不敢跟别人谈论孩子,怕周围人对他指指点点,原本就不善社交的他更不爱跟人沟通了,每天一下班就回家教孩子,期待他早日“盛开”。
方东总觉得,只要拼尽全力干预旺旺仔几年,他就可以追上同龄孩子。为此,他不惜辞去了高薪工作,夫妻俩疯了一样陪旺旺仔互动治疗。他们去香港做不耐受测试、做生物疗法,也曾找黄牛挂号去广州看中医,试过针灸、按摩等方法,也走了不少弯路。
在干预旺旺仔的过程中,两人分歧越来越多,这让原本紧张的生活更加雪上加霜,婚姻一度亮起了红灯。最终,张秀丽提出离婚,可方东坚决不同意,他说:“要离也不是现在,等旺旺仔康复了再说。”
张秀丽觉得这就像一场人生马拉松,不知道什么时候是终点。可日子还要继续,思索再三,她决定让丈夫重新去工作,又将上小学的大女儿送回东北妹妹家寄宿,开始日复一日对旺仔进行干预治疗。
突围:一路坎坷终抵繁星
此后,张秀丽几乎倾其所有,各种手段都用上了,带着旺旺仔四海為家,哪里对旺旺仔有帮助,她就去哪里。
张秀丽原本以为,夫妻俩两地分居会影响感情,没想到,方东时不时会打来电话关心他们,一有空就过去看他们,夫妻关系也有所缓和。
4年后,旺旺仔已经有了很大的进步。他会完整使用句子,情绪行为问题明显减少,注意力也更加集中。到了入学的年龄,张秀丽希望他能进入一所普通小学进行融合教育,但很多学校都不让陪读,这让她心急万分。直到一位热心家长告诉她,福建省福州市有学校可以让家长陪读。张秀丽立刻带着旺旺仔来到福州。
为了让儿子更好地融入小学,张秀丽做了很多从前没有做过的事。她主动走进校长办公室,提出入班陪读的要求。在说服校长答应后,张秀丽又担心自己会被其他家长质疑。于是,她想了一个办法,以生活老师的身份出现在旺旺仔的班级。
看到妻子完成了这些“不可能完成”的事,方东目瞪口呆。这之后,每次看到妻子在学校忙碌了一天,回到家里还要组织小朋友和儿子一起游戏,方东很难想象从前慵懒惯了的张秀丽是如何去适应这忙乱的生活的。他为妻子的改变感到心疼。
直到一次家长会,张秀丽站在讲台上,把自己的故事告诉了所有的家长。她说:“你的幸福是我的N次方,如果我的孩子能像你们的孩子一样上课交头接耳,哪怕跟人打架,我天天被校长叫到办公室里,我都会做梦笑醒。因为我的孩子不具备这个技能,你们孩子的缺点,在我眼里都是优点,还是可望而不可即的。因为我是一名孤独症孩子家长……”
短暂的沉默后,家长们的眼眶都湿润了。和这些家长们一起流下眼泪的还有方东。方东深知,自儿子确诊以来,他的内心深处一直都不想承认这个事实,总是下意识地去逃避,生怕周围人会笑话自己。可妻子却当着所有人的面大方承认家有孤独症孩子的苦与乐,方东心里很受触动。
就在方东觉得妻子已经做得够多的时候,没想到,妻子竟在带孩子的同时,还积极参加公益。她创办了一个孤独症家长的微信互助群,在群里发挥自己的优势,定期邀请老师们做讲座,家长觉得受益了就打赏,打赏的钱存起来做善款。这笔善款后来帮助了3个特困的特殊家庭。
这让张秀丽觉得特别骄傲。此前很长一段时间,张秀丽都觉得自己是被丈夫“圈养”起来的金丝雀,好像什么都不会,什么也做不好,她没想到自己能得到那么多人的鼓励和支持。渐渐地,从前的阳光自信又回到了她的身上。
2017年4月2日是世界自闭症关注日,张秀丽为了让儿子更好地走进社会,决心在福州筹划一场面向社会的大型倡导活动,让孤独症孩子和普通孩子一起走上街头表演节目,宣传孤独症常识,呼吁社会关爱孤独症儿童。
整场活动从前期策划到后期主持,初期都是张秀丽个人出资出力包办的。可即便这样,活动还是进行得无比艰难,因为很多家庭对孤独症的“忌讳”不愿意参加,张秀丽每天打了鸡血一样在群里做动员。
关键时刻,方东成了张秀丽最大的后盾。他不仅主动承担了照顾旺旺仔的责任,还鼓励张秀丽去尝试:“就算不成功,我也会和儿子一起支持你的。”之后,在张秀丽的努力下,这场活动完美落幕。没多久,由张秀丽带领骨干家长创办的“福建省心启航助残帮扶中心”在省民政厅注册成立,随后还被省民政厅评为4A级社会组织。
这些年,张秀丽一直介怀方东当初对孤独症的排斥和不了解。那种病耻感、疲惫感将大人们重重困住,更别提如何更好地干预孩子。所以,张秀丽总是力所能及帮助其他患儿家长,领导家长走出心灵“孤岛”,希望他们能直面孤独症,抱团取暖,也希望借此机会改变丈夫的态度。方东感慨万千。
圆满:缓缓愈,纯纯爱
这之后,见张秀丽又要照顾孩子,又要忙于“心启航”的事务,整个人忙得脚不离地。方东承担了更多照顾旺旺仔的责任。
方东虽然不善言辞,但在学习上绝对是一把好手。他买回很多书,对孤独症干预做了系统学习,并做了学习计划,每天手把手教儿子。一开始,他也很有挫败感,觉得旺旺仔前期知识储备不够,连最简单的乘法都不会,父子俩难免在家里闹得鸡飞狗跳。
每当这时,旺旺仔就会去找妈妈告状,对妈妈说:“爸爸坏,把爸爸丢出去,让他饿肚子。”方东气得瞪眼,可张秀丽反而哈哈大笑,对方东说:“你看儿子这个样子多可爱,你要学会接受他,欣赏他。”妻子的话像是柔顺剂,让急躁的方东瞬间安定下来。
此后,方东试着去接受儿子,学会和他和平相处。他发现,儿子天真烂漫的笑容是那么可爱,虽然有时依旧控制不住自己的行为,但他会反思,还会征求爸妈的意见……在真正走近儿子之后,方东也发现一切没那么糟糕。
渐渐地,就连张秀丽都能感到方东的变化。他不再幻想将儿子培养成“天才”,而是主动带儿子去跑步,打篮球,踢足球,游泳,练琴,教他如何去适应社会,参加社会实践……
起初,对于这些活动的训练方法和规则,方东也不是特别懂,但他愿意一点点学,学会了就再去教儿子。在爸爸的带领下,旺旺仔的性格越来越开朗,各项运动的进步十分明显。这个家终于又充满了欢声笑语。
方东决定“慢”下来,教儿子做饭,他将做饭的方法做成思维导图,一步步教会了儿子。当在外忙碌了一天的张秀丽回到家,第一次吃到儿子做的饭,她欣喜若狂,对丈夫说:“真没想到,他这么小,我就能吃到他做的饭了。这一次,你功不可没。”方东也说:“我已經不奢求儿子成才,只要能生活自理,快乐就行。”
更让张秀丽没有想到的是,有一段时间,旺旺仔很喜欢打车,方东竟然注册成滴滴司机,每天下班后就带儿子“出车”。方东负责开车,旺旺仔负责收钱,父子俩配合默契,竟没有出一点乱子。
一个博士生带着一个孤独症儿子当出租司机,这场面让张秀丽不敢想,生怕方东这个高才生会受不了如此大的“身份转变”。可方东竟很开心,对妻子说:“我发现跟人打交道也没那么难。我会提前告诉他们儿子的状况,大家都很理解,旺旺仔进步也很大。”
此前,方东是一个很爱面子又有些社恐的人,从来不主动和人沟通交流,可为了儿子,他竟能做到这个地步,张秀丽心里十分感动。
之后,在方东的陪伴下,旺旺仔在运动方面也取得了一些成就,多次获得市级特奥会足球亚军、篮球亚军和羽毛球亚军,还参加了全国孤独症青少年足球邀请赛以及成都3V3篮球赛。好几次,旺旺仔因为没有获得冠军而悲伤,追问爸爸:“为什么我不是冠军?”方东都会安慰他:“因为还有人比你更厉害,你要允许别人比你优秀。而且,你是亚军,才有进步的空间啊。”
看到丈夫这样劝解儿子,张秀丽很开心,不无感慨地称赞丈夫:“以前你看儿子时,总是宠爱中带着迷茫,现在你是宠爱中带着欣赏。”
见丈夫整天围着儿子转,张秀丽很担心丈夫承受的压力太大了,总劝丈夫不要将所有精力都用在旺旺仔身上,还是要努力奋斗。2022年,方东申请到了英国剑桥大学的博士后,之后又应聘到福州一所大学任教授。得知这些,张秀丽惊叹不已:“你简直就是时间管理大师,不仅把儿子变得优秀,连自己也更优秀了。”
可方东却说:“和你比起来,这些都不值一提。”这几年,张秀丽带领团队围绕家长支持、孩子赋能、社会倡导、政策推动等方面不遗余力地努力。不仅组建了福建省首家孤独症人士电声乐队、足球俱乐部、羽毛球俱乐部等,还在融合教育、大龄职业赋能等方面做了很多尝试。如今,“福建心启航家长互助会”的会员人数已多达5000人,每年服务人次超过5万,成为国内最具有规模与影响力的孤独症家长组织之一。
2023年夏天,他们的女儿浠浠也拿到了美国伊利诺伊大学厄巴纳-香槟分校的offer。送女儿离开家的那天,方东感慨万分:“女儿成长得太快了,总觉得没陪够她,如今能跟儿子一起慢慢成长,又何尝不是一种幸福。”
如今,旺旺仔已经进入一所初中特校,他能够独立出行,自己安排生活,买菜煮饭都无障碍,特别喜欢和人沟通交流。每次看到他天真可爱的笑容,张秀丽总忍不住跟方东感慨:“儿子是上天恩赐我们的礼物。”但转念一想,她又补充道:“你也是礼物,总让我充满惊喜和感动。”
可方东却说:“我以前一直以为自己要拯救儿子,后来和儿子相处久了,我才发现他是我的救赎。但现在我明白了,你才是我们父子俩的救赎,我们家能有今天,都是因为有你……”
编辑/包奥琴
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