三级联动安宁疗护服务模式实践探索

赵文月 温国花

一、案例背景

吕老，73岁，到深圳多年，配偶尚在，育有两子，其中一子在香港定居，一子在杭州工作。吕老擅长书法。吕老半年前确诊为肺部肿物，拒绝化疗、放疗、靶向治疗，采用中医治疗等，现阶段肿物多发转移，伴有疼痛等。2023年11月30日吕老出现意识丧失，在上级医院拒绝转入重症监护病房、拒绝插胃管后，经转介进入福田区第二人民医院普通病房行安宁缓和治疗。吕老苏醒后，反复坐卧、双手敲打床栏，睡眠不佳，不能独立行走，情绪上烦躁不安，经医生评估吕老预估生存期小于6周，社工介入提供安宁疗护服务。

二、问题分析

（一）理论分析

以人本主义为哲学基础，采用以人为中心疗法。该疗法的基本人性论认为，人是有能力对自己的行为负责，吕老自疾病确诊至今，选择中医治疗，拒绝放疗、化疗、靶向治疗等，当吕老预期生存期不足3周时，通过预立医疗照护计划明确生命最后阶段的医疗护理及重要嘱托事项；每个独立个体不断地对现实互动中的经验进行评价，这种评价根据个体产生的满足感为基础，由此产生对这种经验及相联系事件的趋近或回避的态度，吕老住院期间在身、心、社、精神等方面得到了安宁疗护团队的照护，几次医患沟通中吕老不断地伸出大拇指，吕老的行为是对医疗行为及态度的认可，这种趋近的态度也帮助吕老积极面对死亡；以人为中心疗法强调关系的重要性及真诚、无条件的尊重，吕老尽管语言表达不畅、行动不便，大部分生活不能自理，但是作为独立个体值得被尊重，安宁团队工作人员真诚给予抚慰。

（二）问题分析

身体照护方面：吕老疼痛评估为8分（重度疼痛），反复发热，呼吸困难，咳嗽咳痰等，予以对症治疗。

心理照护方面：吕老情绪上躁动，行为上坐卧不安、睡眠不佳。

社会支持方面：吕老有意愿转入社区居家，但是需要疼痛护理以及胆囊穿刺引流管道护理，需要社工联系家庭医生上门照护。

善终方面：吕老苏醒后写下“一肚子墨水，变得没文化”的感叹，表达个人意愿，完成道爱、道谢、道歉、道别等，获得善终。

三、服务计划

（一）服务目标

总目标：控制其症状，抚慰其心理，遵照其意愿，协助吕老获得善终。

具体目标：身体舒适，吕老疼痛、发热、呼吸困难得到缓解；心理平安，抚慰吕老及家属情绪，提供人文关怀，缓解心理不适；社会支持，联络专业的家庭医生，协助吕老获得居家的可能；实现善终，寻找生命意义，遵照吕老的意愿，减少生者与逝者的遗憾。

（二）服务策略

真诚、共情、积极关注，与吕老及家人建立信任的关系；以吕老为中心，开展家庭会议，制定ACP（预立医疗照护计划）；联络外部支援，构建专业的社会支持网络，开展三级联动的安宁疗护服务。

四、介入过程

第一阶段：了解吕老的基本情况，评估需求，建立专业关系。

吕老入院第二天签署了《安宁疗护协议书》《安宁疗护告知书》，预估生存期不超过6周。

吕老大儿子讲述了关于吕老患病以来的医疗决策，吕老希望减少因病带来的痛苦，发病之初果断拒绝化疗、放疗等，仅采用中医治疗。吕老配偶偶尔过来病房探访。提及生死，吕老大儿子说：生死是自然规律，无法阻挡。

吕老意识清醒后，由于语言表达受限，吕老在本子上写下有些“颤抖”的字迹，情绪上躁动与生理症状如疼痛、呼吸困难有关，护理人员予以舒适护理、医生予以症状控制，吕老的不适症状缓解。吕老为安宁团队工作伸出大拇指，赠送一本合著《群芳菊谱》书法作品并附上签名。

第二阶段：开展家庭会议，制定ACP（预立医疗照护计划），明确吕老需求。

此时吕老意识清楚，可以坐、可以在助行器辅助下慢慢行走。经过安宁疗护团队与吕老沟通，吕老同意召开家庭会议，明确生命末期的重要事项，以及现阶段的未了心愿。

安宁疗护团队内部进行了分工，医生负责ACP中生命支持的解释、护士长负责舒适护理的措施，社工负责家庭会议的准备、家庭需求的了解及跟进落实等。吕老由于身体状况的原因，家庭会议原计划9点在谈话室召开延迟到12点钟在病房召开。参与会议的人员包括科主任、护士长、主管医生、社工、吕老及其大儿子。

在ACP计划中，吕老拒绝了任何的延长生命的支持措施，表达了当下希望回家的意愿，当谈及关于离世地点的时候，吕老在纸上写下了“在家死亡”；当谈及您希望离世时谁陪伴在您身边的时候，吕老说，老伴在就好了；当谈及您希望骨灰怎么安葬的时候，吕老眼睛湿润，说：“母亲30多岁就离世了，没有孝敬她老人家一天，离世后希望把我的骨灰安葬在父母身边，好好地陪他们。”

在多学科协作下，家庭会议顺利开展，吕老的需求更清晰，医患之间的信任关系更稳固。

第三阶段：联络社区的家庭医生，实现吕老居家照护意愿。

吕老需要定期口服止痛药物，胆囊穿刺引流管需要居家护理等，以上问题需要居家医护团队协助，经社工多方联络，链接吕老居住地附近的社区健康服务中心（以下简称“社康”），交流了吕老的信息以及需求、出院计划等，约定了社康家庭医生上门评估的时间。

按照计划为吕老办理了出院手续，社康居家医护团队如期上门进行家庭病床的评估与建立，在居家医护团队照护下，吕老回家后食欲良好、独立行走且外出理发等，精神状态良好，远在外地的小儿子以及唯一定居国外的弟弟也在此时回到深圳，在家人的陪伴下吕老度过了幸福时光。

第四阶段：再次入院后，达成一致的诊疗计划，协助吕老善终。

2023年12月30日晚，吕老病情再次加重，吕老要求家属送至医院就医，在居家医护团队的帮助下12月31日下午吕老转入医院，接受安宁疗护服务。

再次入院后，吕老出现了意识模糊、不能进食、呼吸困难等，预估生存期不超过1周，经过第二次家庭会议的召开（吕老大儿子、小儿子均在场），医患关于吕老的医疗决策达成一致，遵从吕老的ACP，保留了镇静药物、高流量氧气吸入等，安宁团队安排了独立的病房，两个儿子轮流陪护。吕老离世前，护士长、社工、呂老大、小儿子在病房里回顾了吕老的一生，儿子表示“父亲一生不得志”，正如吕老意识清醒状态时写下的“一肚子墨水变得没文化”，这是父亲最大的遗憾，但是父亲生活极简、为人善良忠诚，十几岁就出来谋生，骨子里充满了坚韧等，当吕老儿子一句句关于父亲的主题词表达出来的时候，镇静中的吕老血压快速升高。

关于寿衣的准备、殡葬的形式、骨灰的安置按照吕老预立医疗照顾计划执行，殡葬的流程从预约到具体执行社工详细说明。2024年1月3日晚，吕老在家人的陪伴中离世。

五、评估

（一）过程评估

吕老在医院-社区-居家三级联动的支持下，身体症状得到控制，回家的意愿得到满足，两次家庭会议均达成共识，医患之间、安宁疗护多学科协作内部以及与居家医护团队有效沟通。

（二）结果评估

服务目标达成。吕老离世后一周，社工回访，吕老大小儿子均已经返回工作岗位，在《安宁疗护服务质量评价表》中，“您对服务的满意度”一项中给予了“很满意”的高度认可。

六、结案

吕老的预期服务目标达成，社工告诉吕老儿子安宁疗护服务结案，社工赠送“哀伤疗愈”册，并叮嘱及时关注母亲的精神心理状况，如有必要，可以微信或者电话联系社工。

七、专业反思

（一）专业技巧

吕老符合安宁疗护的入组标准。安宁疗护团队得知吕老知悉病情及进展，在服务过程中仍重视坏消息告知的技巧，征得吕老的同意，开展家庭会议，形成了以吕老为中心的医疗决策。

医院-社区-居家的安宁疗护模式在多学科协作的帮助下得以实现。从服务的内容上，吕老身体不适症状得到缓解、心理上得到抚慰、家人的积极陪伴与支持、 内在的声音被听到，在生命的最后获得美好时光；从服务的对象方面，既包括吕老也包括其家人，其配偶、大小儿子是如何看待生命、爱与付出、再次重整与吕老的关系；从服务的过程看，安宁疗护团队从医院-社区-居家，保障了吕老的全程照护。

ACP（预立医疗照护计划）在安宁疗护服务中起着重要作用，其沟通内容具有深圳特色，医院-社区-居家联动过程中，吕老的ACP成为传递的重要信息，为安宁团队的诊疗提供了指引。

（二）心路历程

该个案服务得到了吕老及家人的支持，吕老有意识与家人分享自己的身后事，吕老面对死亡是坦然、豁达、充满勇气的。吕老的家人对其照护是充满责任感，正如吕老写下的“家庭对一个病人很重要，家人关心同样重要等”。

呂老的两次家庭会议起了关键的作用。第一次家庭会议在病房中召开，吕老在身体允许的情况下主动参与，访谈过程每一个动作都告诉在场的工作人员，“这是我想要的，我需要的”，安宁团队真诚、积极关注的工作态度得到了吕老的点赞。

吕老住院-居家-再住院，得到了福田区第二人民医院安宁疗护团队、外部社康居家医护团队的支持，深圳作为安宁疗护试点的第二批城市，走出了自己的特色，医院-社区-居家的联动保障了每个全周期生命的关怀。

（作者单位：深圳市福田区第二人民医院 ）