余佳文 刘红菊 彭劲民 戴晓艳 郑莹 史迪 宁晓红 黄宇光
基金項目:白求恩公益基金会舒享科研基金(SX2022-006)
摘要:目的 调查北京协和医院不同科室临床医生对终末期患者镇静治疗的经历和观点。方法 2022年8月至2023年4月对涉及终末期患者管理的临床医生进行线上问卷调查。结果 共发放问卷205份,整体有效回收率56.1%。其中,55.7%的医生曾有对终末期患者实施镇静的经历。85.2%和75.7%的医生认为使用镇静药物可缓解终末期患者的躯体症状和心理生存痛苦。大部分医生因为担心缺乏法律支持(86.1%)和患者或家属不理解(59.1%)而对镇静治疗存在顾虑。90.4%的医生愿意接受缓和镇静培训。结论 本次调查发现大多数医生认同通过镇静治疗缓解终末期患者的躯体症状和心理生存痛苦,但因缺乏法律法规支持而对镇静治疗的实施存在顾虑,需要加强缓和镇静培训。
关键词:终末期患者;镇静;缓和医疗;顽固性症状
中图分类号: R48 文献标识码: A 文章编号:1000-503X(2024)01-0062-06
DOI:10.3881/j.issn.1000-503X.15861
Clinicians Practice and Opinions on Sedation Therapy in End-Stage Patients
YU Jiawen1,LIU Hongju1,PENG Jinmin2,DAI Xiaoyan3,ZHENG Ying4,SHI Di5,NING Xiaohong4,HUANG Yuguang1
1Department of Anesthesiology,2Medical Intensive Care Unit,3Department of International Medical Services,4Palliative Care Center,5Department of Emergency,PUMC Hospital,CAMS and PUMC,Beijing 100730,China
Corresponding author:LIU Hongju Tel:010-61952020,E-mail:liuhongju@pumch.cn
ABSTRACT:Objective To investigate clinicians practice and opinions on sedation therapy in end-stage patients at Peking Union Medical College Hospital.Methods From August,2022 to April,2023,an online questionnaire survey was conducted among clinicians involved in end-stage patient management.Results A total of 205 questionnaires were distributed,with an effective response rate of 56.1%.Among the clinicians,55.7% of them had experience of applying sedation therapy in end-stage patients;85.2% of clinicians believed that sedation could relieve the suffering of terminal patients from physical refractory symptoms;75.7% of clinicians considered that sedation therapy could be used to relieve agony from psycho-existential distress.Most clinicians had concerns about sedation therapy due to the lack of legal support(86.1%)and the lack of understanding of patients or families(59.1%).The majority (90.4%) of clinicians were willing to receive training on palliative sedation. Conclusions A majority of clinicians agree that sedation therapy could relieve the physical distress and psycho-existential distress in end-stage patients.However,most clinicians have concerns about the application of sedation therapy due to the lack of legal support.It is necessary to enhance the training on palliative sedation.
Key words:end-stage patient;sedation;palliative care;refractory symptom
Acta Acad Med Sin,2024,46(1):62-67
终末期患者常因生理、心理、社会等多种因素而遭受难以忍受的痛苦。在其他方法缓解症状效果不佳的情况下,镇静治疗成为控制症状、缓解痛苦的有效选择之一,即通过有计划地重复注射或输注药物,以达到某种镇静状态。终末期没有明确的时长定义,也难以准确评估。研究表明,如果患者的預计生存时间在2周以内则认为其进入终末期[1]。由于终末期患者的临床特点,目前对于终末期患者镇静治疗的指征、用药方案及全流程管理仍需进一步阐明,且很大程度上受到临床医务工作者医疗理念及知识水平的影响。有研究表明,不同科室、不同人群的镇静治疗存在差异[2]。而关于我国医生对终末期患者镇静治疗的临床实践和观点的研究报道较少。本研究旨在通过问卷调查探究临床医生对终末期患者镇静治疗的经验和观点。
1 对象和方法
1.1 对象
2022年8月至2023年4月对北京协和医院参与终末期患者管理或进行镇静治疗概率较高的临床科室医生进行线上问卷调查,包括:麻醉科、急诊科、重症医学科、肿瘤内科、老年医学科、国际医疗部的医生。纳入标准:(1)医院在职的医生;(2)愿意参与本次调查并获得知情同意。排除标准:(1)非以上科室临床医生;(2)进修、见习或实习医生;(3)不同意参与调查。
1.2 方法
本研究方案通过北京协和医院伦理委员会批准(伦理审批编号:ZS-3331),采用线上电子问卷平台,由研究者通过微信发放问卷进行匿名调查,问卷由受访者自主填写及提交。调查内容基于临床需求及既往文献资料[2],由具有缓和医疗丰富经验的临床医生讨论并制订调查问卷。问卷共计26问,内容包括:(1)知情同意;(2)一般情况(性别、年龄、工作年限、职称);(3)对缓和医疗的了解情况;(4)与终末期患者接触的临床经历及感受;(5)对终末期患者镇静的相关临床实践(实施镇静的经历、镇静目的、镇静例数、药物选择及依据、用药方法、镇静效果等);(6)对镇静治疗的观点看法。其中,临床终末期患者接触经历、终末期患者镇静目的、镇静药物滴定方法、镇静效果评价、患者/家属对痛苦的表达或镇静治疗的申请、是否获取镇静知情同意采用5级评分法,分为从未、很少、有时、经常、总是5个等级;对镇静治疗的观点看法采用Likert 5级评分法,分为非常不同意、不同意、中立/不确定、同意、非常同意。
2 结果
2.1 一般情况
共发放问卷205份,回收有效问卷115份,整体有效回收率56.1%。其中,麻醉科问卷有效回收率53.6%(52/97)、急诊科53.8%(21/39)、重症医学科47.2%(17/36)、肿瘤内科80.0%(12/15)、老年医学科100.0%(10/10)、国际医疗部37.5%(3/8)。
2.2 临床医生对终末期患者实施镇静治疗的经历
在本次调查的115名临床医生中,有64名(55.7%)表示曾经对终末期患者实施过镇静治疗。其中,急诊科医生对终末期患者实施镇静治疗的比例最高,为85.7%(18/21);麻醉科医生的比例最低,为30.8%(16/52)。重症医学科、老年医学科、肿瘤内科等接触终末期患者较多的普通病房医生曾对终末期患者实施镇静治疗的比例也达70%以上。18.8%的医生表示过去1年实施终末期患者镇静治疗的数量超过10例(表1)。
接受镇静治疗患者的顽固性症状多为疼痛、激越型谵妄或呼吸困难,也有部分患者存在心理生存痛苦、窒息、恶心呕吐及疲劳等症状。84.4%的医生对终末期患者实施镇静治疗的目的为缓解痛苦,部分医生是降低患者的意识水平(26.6%)或诱导无意识状态(15.6%)。尤其在重症医学科,2/3的医生曾以降低意识水平为目的进行镇静。也有3.1%的医生认为镇静治疗会加速死亡进程。45.3%的医生表示患者经常在接受镇静治疗之前表达过自身存在难以忍受的痛苦,而56.3%的医生表示经常是家属认为患者存在难以忍受的痛苦。但由患者或家属提出镇静治疗要求的比例仅占26.6%、37.5%。68.8%的医生表示在实施镇静治疗之前获取患者或家属的书面知情同意(表1)。
不同科室对终末期患者镇静治疗药物的选择有较大差异(图1)。咪达唑仑(68.8%)及劳拉西泮(15.6%)等苯二氮类药物最为常用,其次为右美托咪定(43.8%)及丙泊酚(26.6%)。重症医学科医生最常使用丙泊酚(100%)作为镇静治疗药物,急诊科医生使用右美托咪定(77.8%)的情况相对较多。68.8%的医生表示曾以镇静为目的使用阿片类药物,其中6名(9.4%)医生
仅使用阿片类药物进行镇静治疗。给药剂量方面,70.3%的医生采用从低剂量开始逐渐增加滴定剂量的方式。镇静治疗药物的选择多根据个人经验(73.4%)或会诊意见(48.4%),文献检索(35.9%)、培训课程(26.6%)或科室讨论(21.9%)也是常用的参考方法。大部分镇静治疗能够实现缓解患者极度痛苦(68.8%)和使患者状态舒适(60.9%)的效果。40.6%的医生认为在镇静目标实现时,患者往往处于无意识状态。
2.3 临床医生对终末期患者镇静治疗的观点
在接受调查的临床医生中,18.3%的医生表示充分了解,67.8%表示部分了解,5.2%表示不了解缓和医疗。有关对镇静治疗的观点,85.2%的医生认为可以使用镇静药物来缓解终末期患者因躯体顽固性症状而遭受的极度痛苦,75.7%的医生认为可以缓解非躯体症状的极度心理生存痛苦,92.2%的医生认为在患者有自主能力的情况下有权利要求使用镇静药物,69.6%的医生认为患者镇静治疗后在睡眠中离世是一种“好的结局”,25.2%的医生认为即使对终末期患者使用镇静药物也无法为所有患者充分消除痛苦,14.8%的医生认为镇静治疗难以与安乐死区分,12.2%的医生认为镇静药物会加速死亡进程,仅有9.6%的医生认为镇静治疗不是必需的。
在临床实施镇静治疗中,86.1%的医生表示因为缺乏法律法规支持而存在顾虑,59.1%表示担心患者或家属不理解,30.4%表示担心镇静治疗会影响患者生存期,26.1%表示对镇静药物了解有限。有90.4%(104/115)的医生表示愿意接受缓和镇静培训。
3 討论
本研究调查了北京协和医院不同科室临床医生对
终末期患者镇静治疗的经历和观点,结果显示,在参与调查的科室中,超过半数的医生曾经对终末期患者实施过镇静治疗,主要缓解患者顽固性症状引起的躯体症状痛苦。但因目前缺乏法律法规支持,医生在实施镇静治疗时存在较多顾虑。大多数医生表示愿意接受缓和镇静相关培训。
本研究中55.7%的医生曾经对终末期患者实施过镇静治疗,但大多数医生每年实施的镇静病例数不足10例。在临床工作中,对终末期患者实施镇静治疗,需要进行审慎评估并遵循规范流程。近年来,安宁缓和医疗在我国得到迅速发展,越来越多的临床医生开始接触并了解缓和医疗理念及知识,并在临床中实践应用。相较既往在高年资内科医生[3]及急诊医生[4]中调查发现20%以上医生对缓和医疗不了解的情况,本次调查对象中仅有5.2%的医生表示不了解缓和医疗,提示近年对缓和医疗理念的教育推广及缓和医疗中心的建设取得了相当的成效。
缓和镇静是在充分实施安宁缓和医疗的前提下,当常规医疗手段无法缓解患者因顽固性症状引起难以耐受的痛苦时,通过降低患者意识水平而缓解患者痛苦的方法。调查显示绝大多数临床医生镇静治疗目的与缓和镇静一致。但由于当时缓和镇静相关教育及临床诊疗流程尚未广泛开展,临床医生通常根据自己经验和医疗条件进行镇静治疗,一些案例并非真正意义的缓和镇静。缓和镇静是尽可能地应用其他缓和医疗照护手段无效后才实施的镇静。本研究结果显示,少数医生认为对终末期患者使用镇静药物会加速死亡进程或难以与安乐死区分,也有极少数医生将加速死亡进程作为镇静的目的。既往研究表明,接受和未接受缓和镇静患者的中位生存时间差异无统计学意义[5]。在未来缓和镇静的教育培训中,首先需要让临床医生对缓和医疗理念及目的形成正确的认知,排除临床医生的理解误区和顾虑,同时也亟需建立规范的缓和镇静临床管理流程,以更好地实现缓和镇静的目的。
本研究中大部分镇静治疗是缓解患者因疼痛、呼吸困难、激越型谵妄等躯体顽固性症状引起的痛苦,也有29.7%的镇静治疗是为缓解心理生存痛苦。进一步调查临床医生对镇静治疗的观点发现,85.2%的医生认可对因躯体顽固性症状存在极度痛苦的终末期患者实施镇静治疗,75.7%的医生同意使用镇静手段来缓解患者的心理生存痛苦。然而,心理生存痛苦是否为缓和镇静的适应证仍存在争议[6-7]。美国国立综合癌症网络缓和医疗指南未将缓和镇静纳入心理症状的干预手段[8],而荷兰缓和镇静国家指南则认为可以在心理、社会及灵性等多方面专家会诊下,使用缓和镇静来减少心理生存痛苦[9]。在临床实践中,对心理生存痛苦应使用全面规范的量表进行评估[10],慎重使用缓和镇静。
约1/2医生表示实施镇静治疗前患者或家属曾表达过痛苦,但由患者提出镇静治疗要求的不足1/3,患者或家属参与镇静治疗决策的比例较低。规范的缓和镇静需要患者或家属提出镇静需求并签署缓和镇静知情同意书之后启动。缓和医疗及缓和镇静等治疗方法尚未被大众广泛了解,在对终末期患者的管理中,向患者及家属提前介绍缓和医疗及其治疗方法,有利于医患共同决策。本研究显示68.8%的医生在镇静前会获取患者或家属的书面知情同意,表明终末期患者镇静流程尚需改进,建立并推广相关的临床规范。
在对终末期患者镇静治疗的药物选择方面,苯二氮类药物最为常用,这与欧洲缓和医疗协会、荷兰缓和镇静国家指南[9]所推荐的一线缓和镇静用药一致。不同科室在二线用药的选择上存在一定差异,一方面可能与各专科医生对不同药物特点的了解程度不同有关,例如,普通病房使用劳拉西泮较多;另一方面可能也受到客观条件限制,麻醉科、重症医学科及急诊科拥有适宜的监护条件,便于丙泊酚镇静的监控管理。阿片类药物是缓解终末期患者疼痛的常用药物之一,本研究中68.8%的医生以镇静为目的对终末期患者使用阿片类药物,这可能与大多数医生将阿片类药物作为镇静的辅助用药有关。但其中有6名医生将阿片类药物作为唯一的镇静治疗药物,这并不符合缓和镇静的用药原则。荷兰缓和镇静国家指南不推荐将阿片类药物作为缓和镇静药物[9],因其无法提供适当的镇静效果,且大剂量所引起的不良反应及呼吸抑制可能会带来一定的临床风险,不应作为镇静目的的首选药物。缓和镇静药物的使用应当遵循相称性原则,根据镇静持续时间和目标深度的差异,使用最低剂量的药物缓解患者痛苦。本研究中70.3%的医生在镇静药物剂量的使用上从低剂量开始逐渐增加滴定剂量,符合缓和镇静的用药原则。26.1%的医生表示因为知识有限而存在实施镇静治疗的顾虑,表明加强缓和镇静的教育培训是十分必要的。而缓和镇静的全流程评估管理和用药选择也需要进一步探索,充分考虑临床合理性和可行性,制订符合我国医疗环境的缓和镇静指南。
缓和镇静是缓解患者痛苦的最终手段之一,大多数医生对终末期患者实施镇静治疗的目的也与其一致,但仍有超过30%的医生认为在临床实践中,镇静治疗并不总能缓解患者痛苦或使患者达到舒适的状态。一方面,对患者痛苦程度的评估需要综合考量,包括患者及家属的语言反馈、医护人员的主观评估、其他非语言评价包括生命体征和面部表情等多方面内容,必要时使用姑息治疗结局量表等工具进行量化。同时,镇静治疗后患者可能处于无意识状态无法表达自己的感受,对其痛苦的评估更加困难。有研究显示,即使临床评估处于无意识状态的患者,其脑电双频指数仍存在差异,有的双频指数甚至可在80以上,因此,安静睡眠是否能够表明患者没有痛苦,仍需要进一步研究探讨[11]。另一方面,既往临床研究发现目标明确的缓和镇静方案能够缓解80%~90%患者的顽固性症状[12],在镇静过程中经常需要对镇静方案进行调整[13]。一项单中心回顾性研究显示,尽管有65%的患者家属表示在接受缓和镇静后感到安宁,但仍有部分家属感到担心或焦虑,仅有11%的患者家属对缓和镇静治疗感到非常满意[14]。这表明镇静治疗并非绝对有效的方法,因此,在开始镇静治疗之前,医护人员、患者及家属建立一致、合理的预期是必要的。
緩和镇静方案的制订需要考虑患者具体存在的顽固性症状。接受缓和镇静的患者可能存在多种症状,如疼痛、呼吸困难、谵妄、心理生存痛苦、恶心呕吐、疲劳、瘙痒等,因此,在具体的缓和镇静方案中,镇静深度、镇静类型、镇静药物等的选择需要根据患者的症状个体化实施、反复评估、动态调整,这既需要流程规范的指导,也需要临床经验的积累。
本研究发现绝大多数临床医生对应用镇静治疗的主要顾虑是担心缺乏法律支持和患者或家属不理解,而约1/3的临床医生在面对终末期患者时会担心患者死亡而引起的纠纷。以缓和镇静理念为指导,严格把握缓和镇静的流程和指征,加强对终末期患者的规范管理,有助于消除临床医生的顾虑。美国国立综合癌症网络[8],欧洲肿瘤内科学会[15]、欧洲缓和医疗协会[6]和荷兰缓和镇静国家指南[9]等均制订了缓和镇静的临床应用策略、指南和框架,对临床镇静治疗管理提供了有力的支持。一些国家和地区还相继出台了安宁疗护相关的法规,例如我国台湾地区《安宁缓和医疗条例》、澳大利亚《医疗同意和缓和医疗法案》、韩国《关于临终关怀、缓和医疗及临终期患者的延命医疗决定的法案》等,推动了安宁缓和医疗的发展。2017年原国家卫生和计划生育委员会办公厅印发的《安宁疗护实践指南(试行)》,提出可以尊重患者的意愿做出决策,从而舒适、安详、有尊严地离世。2019年《中华人民共和国基本医疗卫生与健康促进法》中将安宁疗护纳入全方位全周期的医疗卫生服务,更充分肯定和尊重了患者生命末期的尊严。尽管有许多关于立法的讨论,但我国目前尚未建立有关缓和医疗及缓和镇静相关的法律法规。在面对终末期患者进行临床决策时,医生往往需要承担医疗之外的社会心理压力,在缺乏明确法律法规支持的情况下,可能会加剧医生的负面感受,长期造成职业倦怠等不良影响。而对缓和医疗有较深了解的医生相比于其他医生,这种纠结、困惑和无力等负面情绪更为缓和,因为他们面对终末期患者时更加自信。因此,除了积极推动法律法规保障,临床医生加强自身学习也非常重要,通过加深对缓和医疗知识的理解,更好地体会患者及家属的感受,进而实现更有效的医患沟通。本研究中90.4%的医生表示愿意接受缓和镇静相关培训,提示应积极开展和推广缓和镇静相关培训以满足临床需求。
本研究存在一定的局限性。既往报道不同国家缓和医疗中心患者的缓和镇静率为16.1%~54.2%[16-18]。尽管本研究发现参与调查的临床医生中超过一半对终末期患者实施过镇静治疗,但这并不能代表院内终末期患者接受镇静治疗的实际比例,需要后续研究进一步调查。由于本研究所调查的三甲医院无安宁疗护病房,研究对象选取了参与终末期患者管理的临床医生,由于各科室参与调研的医生比例不同,存在较大的异质性及选择偏倚,结果缺乏代表性。因此,本研究主要采用描述性分析了解临床医生对终末期患者实施镇静治疗的经历和观点。
综上,本研究结果表明,大多数医生曾经对终末期患者实施过镇静治疗,主要是缓解患者躯体顽固性症状和心理生存痛苦,但因缺乏法律法规支持而对镇静治疗的实施存在顾虑。目前越来越多的临床医生开始关注缓和医疗领域,然而,部分医生在镇静治疗实践中仍存在不规范的地方。为了更好地管理终末期患者,需要进一步推动我国缓和医疗与缓和镇静教育的规范化培训,并建立相关的法律法规以提供更有效的指导。
利益冲突 所有作者声明无利益冲突
作者贡献声明 余佳文:初稿撰写及数据分析;刘红菊:选题及研究设计、论文修订;彭劲民、戴晓艳、郑莹、史迪:调查问卷设计及收集;宁晓红:调查问卷设计、论文修订;黄宇光:数据质控及论文修订
参 考 文 献
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(收稿日期:2023-09-21)