张青, 孙建刚, 杨洪荣, 高少宇, 武爱红, 王勇丽
1.邯郸学院特殊教育学院教育康复学系,河北邯郸市 056005;2.河北省特殊教育协同创新中心,河北邯郸市056005;3.邯郸学院发展规划处,河北邯郸市 056005;4.华东师范大学教育学部康复科学系,上海市 200062
智力与发展性残疾(intellectual and developmental disabilities, IDD)是指智力和/或综合发展领域中的延迟或异常相关的状况,包含两种不同但有时可能相关的残疾。其中智力残疾是一种发展性残疾,也是一种儿童期出现的精神障碍[1]。世界卫生组织(World Health Organization, WHO)颁布的《国际疾病分类第十一次修订本》(International Classification of Diseases, Eleventh Revision, ICD-11)将智力发育障碍定义为“在发育期内出现的障碍,表现为智力功能与适应功能障碍”[2]。美国智力与发展障碍协会(American Association on Intellectual and Developmental Disabilities,AAIDD)根据WHO的功能架构对智力残疾进行重新定义,智力残疾具体指智力功能障碍和适应性行为有显著的活动受限,其中适应性行为表现在概念性、社交性以及实践性适应技能方面,且残疾发生于18 岁之前[3]。在学龄期,智力残疾是一种全面的发展性障碍[4],通常会影响到个体的学习、适应性行为和日常生活技能。
发展性残疾被定义为“由于智力低下、孤独症谱系障碍(autism spectrum disorder, ASD)、脑瘫、癫痫或其他神经系统疾病导致的残疾”,这些疾病始于发育期,可能会影响日常功能,并且通常会持续一个人的一生[5-6]。其主要功能障碍存在于认知功能,如记忆、注意力、解决问题、抽象思维和学习能力;适应行为涉及日常生活技能(如个人卫生、进食)、社交技能和应对生活中的要求;社交参与在社交互动、沟通能力和建立关系方面可能存在障碍;实际生活技能包括自理、家务、金钱管理和工作技能等[7]。
功能障碍可能会引发问题行为(如获得某物、避免某物、传达欲望和感官调节),基于功能的干预将使用替代行为的教学和强化来取代问题行为[8]。通常,这些替代行为是适应性技能[9]。因此,评估IDD 儿童的功能和适应性行为对于规划预防和干预计划至关重要[10]。
《国际功能、残疾和健康分类》 (International Classification of Functioning, Disability and Health, ICF)是有关健康及健康相关因素的完整分类体系,对功能和功能障碍进行命名、定义和分类[11-12],为全面评估儿童功能提供了指导,有助于更全面地了解其功能水平和适应性行为。
本研究旨在基于ICF 探讨IDD 儿童的功能和适应性行为评估工具的评估内容,分析不同工具的心理测量特性,了解各个工具在临床实践和研究领域中的应用情况,包括其优点、局限性和适用人群等。希望为特殊教育学校的教师选择适当评估工具提供依据,以便更好完成IDD儿童的教育安置和定制化教育服务。
常用的IDD 儿童功能和适应性行为评估工具有文兰适应性行为量表(Vineland Adaptive Behavior Scales,VABS)、支持强度量表-儿童版(Supports Intensity Scale for Children, SIS-C)、优势和困难问卷(Strengths and Difficulties Questionnaire, SDQ)和重复行为量表修订版(Repetitive Behavior Scale-Revised, RBS-R)。这些量表是特殊儿童教育和康复领域广泛应用的标准化评估工具。
基于ICF 分类方法和联系规则,4 种评估工具的维度和项目内容映射到ICF 相关的类目和编码。映射时运用Cieza等[13]建立的ICF联系规则[14]。
评估工具的心理测量特性具有重要的意义,这涉及到确保工具在实际应用中能够提供信度、效度和适用性的心理测量特性指标。
VABS 是评估个体适应行为的重要工具,被广泛用于临床、教育和研究环境,用于评估和规划个体的干预和支持。它的应用有助于了解个体的日常生活技能和社交能力,从而为干预和支持提供重要信息。该工具适用于各个年龄段的个体,从婴儿到成人,特别是那些有发展障碍、ASD或其他特殊需求的个体。
SIS-C 是一种测量评估5~16 岁儿童和青少年支持需求的工具,特别是IDD 儿童,对于在特殊教育情境下制定个别化教育和康复服务规划具有重要的意义。运用该评估工具,特殊学校教师和康复治疗师等可以更好地理解儿童的个别化需求,并制定相应的支持计划。
SDQ 是一种简便而有效的心理健康评估工具,通过多源评估的方式提供对儿童和青少年适应性行为和心理健康状况的全面评估,特别是在筛查情绪和行为问题方面。运用SDQ评估,专业人员可以及早识别需要进一步评估或干预的儿童。SDQ 适用于2~17 岁的儿童和青少年,并被广泛用于学校、临床和研究环境。
RBS-R主要用于评估ASD儿童和青少年的重复行为,是评估ASD儿童重复行为的重要工具,有助于了解这些行为的性质和严重程度,从而为干预提供指导,并被广泛用于临床、研究和教育环境。
各评估工具评估内容特征见表1。
VABS 是一种广泛用于评估个体适应性行为和日常生活技能和社交技能的标准化工具,尤其针对发育障碍、智力残疾和其他神经发育问题的群体。Balboni等[15]调查了Vineland-II 的哪些项目子集可以区分患有ASD 的低功能学龄前儿童与患有其他神经发育障碍者,发现Vineland-II 评分是更有效的临床描述工具。该研究者在一项关于Vineland-II 与诊断适应性行为量表(Diagnostic Adaptive Behavior Scale, DABS)可靠性对比研究中发现,Vineland-II 特异性良好,敏感性优秀,诊断效果中等~优秀,但比DABS 需要更多的管理时间[16]。VABS 内部一致性信度(Cronbach α)通常在0.80 以上。VABS 在评估个体适应性行为方面具有良好的效度,能有效反映个体在日常生活中的功能[17]。
SIS-C 是一种用于评估儿童的支持强度的工具,旨在量化和评估儿童特殊需求和残障的支持程度。该工具主要用于帮助确定儿童在日常生活中所需的支持程度,以制定个性化的支持计划[18]。Thompson等[19]在多种环境下(包括家庭、学校和社区生活)验证该量表,其信度和效度结果表明SIS-C 具有较强的心理测量特性。Shogren 等[20]比较了SIS-C 在5~16 岁ASD 和IDD儿童中的可靠性和有效性,结果显示SIS-C 在两个人群中都是有效且可靠的工具,并且发现男孩比女孩有更多的行为问题(P< 0.05),最普遍的是同伴问题和亲社会行为等。
SDQ 是由心理学家Robert Goodman 于1997 年设计,它包括25 个问题,涵盖5 个不同的维度,被广泛用于衡量典型发育中儿童青少年的情绪和行为问题,包括智力残疾儿童青少年[21]。SDQ 的信度通常良好,内部一致性信度在不同子量表上通常在0.70 以上。SDQ 在评估儿童心理健康问题方面具有良好的效度,被广泛用于临床和研究[22]。Murray 等[23]评估父母报告的SDQ 作为626 例智力残疾儿童青少年情绪和行为困难筛查的临床效能,结果表明,该问卷是识别智力残疾儿童青少年重大情绪和行为困难的良好工具,其结果支持对有智力障碍和无智力障碍的人使用相同的SDQ 临界值,有助于在临床实践中进行一致和可比的评估。Maurice-Stam 等[24]的研究表明,SDQ 总分为智力残疾儿童的社会心理功能评估提供可靠的指标。
RBS-R是一份包含43个项目的自我报告问卷,用于评估ASD 儿童、青少年和成人重复行为的程度[25]。He 等[26]考察RBS-R 在中国文化背景下对ASD 儿童重复行为的评估研究,发现该量表内部一致性信度和结构效度优秀,模型拟合度优秀。Martínez-González等[27]在233 例ASD 儿童样本中检查西班牙语版RBS-R的心理测量特性,结果显示该量表具有中等~良好的内部一致性和优秀的重测信度。
表2 IDD儿童的功能和适应性行为评估工具心理测量特性Table 2 Psychometric properties of functions and adaptive behavior measurements for children with IDD
适应性行为涉及人们在一生中学习并执行的技能,以满足环境和整个社会的需求和期望[28-29]。适应性行为障碍是许多神经发育障碍的重要诊断标准,包括ASD 和智力残疾[30-31]。IDD 儿童的功能和适应性行为评估旨在评估这些儿童在不同领域中的能力和表现。这些工具都适用于学校场景,并且具备不同的功能特性。VABS旨在评估儿童和青少年的自适应行为。SIS-C 用于评估儿童的支持需求强度,包括生活、社交和学校等方面。SDQ 用于评估儿童的心理健康状况,包括积极和困扰行为。RBS-R专注于ASD患者的重复行为,提供相关行为领域的详细信息。
运用ICF 联系和编码规则对4 种评估工具的评估内容进行分析和编码,结果发现,这些评估工具与ICF 编码结合使用,有助于构建更全面的个体档案,促使跨学校教师更好地了解个体的功能和需求。
这4 种工具均为常模参照评估,可了解个体相对于同龄人群的位置,而不是直接评估其在某一领域的绝对水平。这使得评估者能够比较个体在特定方面的表现相对于整个群体的水平。
4种工具在心理评估特性上各有其优势和局限性,应根据评估的具体目的、领域和受众选择。其中VABS 具有良好的特异性和优秀的敏感性,虽然评估内容广泛,但需要相对较长的时间进行评估,可能有一定的主观性,特别是在社交领域的评估中。SIS-C能够评估广泛的功能领域,具有非常好的内部一致性、可靠性和有效性。但可能需要专业培训以便正确使用,且某些项目可能受评估者主观性的影响。SDQ是一种简便而有效的心理健康评估工具,具有良好的内部一致性,优秀的信度和效度。但由于依赖于自报或他人报告,可能受到主观因素和记忆偏差的影响。RBS-R专注于ASD患者的重复行为,具有较好的内部一致性、信度和效度。局限在于主要关注ASD,不适用于其他类型的发展性障碍。
通过对评估工具内容的定性研究,以及评估工具的心理测量特性的分析,可以为选择评估工具提供参考,也为不同评估工具的评估结果的比较分析提供了参考依据。
SDQ、RBS-R 的评估内容覆盖ICF 的身体功能和活动与参与功能,SIS-C 同时涉及活动和参与、环境因素,VABS 仅涉及活动与参与。在身体功能层面,评估工具的评估项目主要聚焦于精神功能(b130-b189)和运动功能(b750-b799)。在活动与参与层面,评估工具的评估内容主要涉及活动和参与功能的8 个领域。在环境因素层面,评估工具的评估内容主要涉及教育产品和技术(e130),公共建筑的设计、建造和建筑产品和技术(e150)等。
在心理测量特性方面,VABS、SIS-C、SDQ 和RBS-R 均属于常模参照测量,有中等~优秀的内部一致性,良好~优秀的信度和效度。
评估工具的内容分析和心理测量特性的研究可以帮助特殊教育学校教师和康复治疗师针对IDD 儿童的功能和适应性行为的特点,选择评估工具,更好地设计个性化的评估方案,比较不同评估工具的评估结果,根据评估结果制定个别化教育和康复方案。
利益冲突声明:所有作者声明不存在利益冲突。