老年癌症患者病情告知偏好质性研究的Meta整合

贺晓宇,张子晴,杨丹,胡磊,龚霓

(暨南大学 护理学院,广东 广州 510630)

如何以合适的方式对老年癌症患者进行病情告知,一直是困扰家庭与医护人员的一大难题。虽有研究[1-2]表明,符合患者偏好的告知方式能改善其体验、降低其焦虑抑郁感、提升满意度,促进其应对、适应和配合治疗,从而避免医疗纠纷。但受传统死亡禁忌[3]、家庭伦理[4]等影响,针对老年癌症患者的病情告知常常受阻。究其原因,无论是医护人员,或家属都不知应如何将“坏消息”传递给患者[5-6]。因此,以老年癌症患者可接受的方式进行告知至关重要,是其后续癌症治疗、康复等行为的关键入口。因此,本研究系统收集了自建库以来国内外癌症病情告知的相关研究,采用质性Meta整合方法,全面分析老年癌症患者病情告知偏好,为制订病情告知策略、方案提供依据。

1 资料与方法

1.1 检索策略 通过主题词与自由词相结合的方式,系统检索Web of Science、PubMed、Embase、Cochrane、EBSCO及知网、万方、维普等数据库,检索时限从建库至2022年7月26日。中文检索词为 “老年”“癌症、肿瘤”“患者、病人”“诊断告知、病情告知、坏消息告知、真相披露、传递坏消息”“偏好、需求”“质性研究”; 英文检索词为“need、require、call for、want、demand、preference”“old adults、the elderly、aged、old people、elder”“neoplasms、cancer、tumor、carcino*、malignan*”“breaking bad news,delivery of bad news,truth disclosure,tell the truth,inform the truth,bad news disclosure”“qualitative、narrative、phenomenolog*、grounded theory、interview*、focus group、ethnography”。

1.2 文献纳入与排除标准 基于PICoS模型,纳入标准:(1)研究对象 (population,P),明确诊断为癌症的患者且≥60岁;(2) 感兴趣现象(phenomenon of interest,I),老年癌症患者在被告知病情相关信息过程中的偏好、需求;(3)情境(context,Co),老年癌症患者被告知病情信息过程;(4)研究方法(study design,S):不同类型的质性研究,包括扎根理论、现象学、描述性研究、个案研究等,或混合型研究中的质性研究部分。排除标准:(1)非中英文文献;(2)信息不完整或无法获取全文文献;(3)使用混合研究设计,其中量性研究数据无法分离文献。

1.3 文献筛选与资料提取 由2名经过培训的研究者独立筛选、提取资料并交叉核对,双方分歧时咨询第三方协助判断。在排除明显不符合研究问题的文献后,进一步阅读摘要和全文,以确定是否纳入。提取内容主要包括:作者、国家、研究方法、研究对象、研究内容、研究场所及主要结果。

1.4 文献质量评价 由2名经过培训的研究者采用“JBI(Joanna Briggs Institute)循证卫生保健中心质性研究质量评价标准”对纳入文献进行评价,意见不一致时请第三方仲裁后决定是否纳入。完全满足标准时为A级,部分满足时为B级,完全不满足时为C级。本研究最终纳入质量等级为A、B的研究。

1.5 资料分析 采用JBI循证卫生保健中心的汇集性Meta整合方法对结果进行整合,研究者反复阅读理解原始研究、分析和解释原始文献研究结果的含义,并依据其含义进行进一步归纳汇总,从而形成新的类别,最后将类别汇总成整合结果。

2 结果

2.1 文献检索结果 初步检索获文献2510篇,去重后得到2263篇,进一步阅读文献标题、摘要及全文,排除研究内容与主题不符合及无法获取全文的文献后得到文献206篇,经过质量评价后最终纳入文献15篇。

2.2 纳入研究的基本情况及质量评价 见表1。15篇文献的质量评价均为B级,均未从文化背景、价值观的角度说明研究者自身的状况,且未阐述研究者与研究的相互影响,3篇文献[7-9]未说明是否通过伦理审查委员会批准。

表1 纳入研究的基本特征表

2.3 Meta整合结果 纳入15项研究,提炼出27个主题,归纳成10个新的类别,综合成3个整合结果,见图1。

图1 纳入文献结果的整合图

2.3.1 整合结果一:告知方式偏好

2.3.1.1 类别1 家属陪同告知 老年癌症患者被告知病情时不免产生沮丧、震惊等负面情绪[16,18]。因此,患者希望家属陪同其接受病情告知,从而更好的接受患病事实(“我希望我的孩子陪着我,这样能更好地接受事实”[18])。此外,由于家属和患者关注的疾病重点有所区别。因此,家属的陪同也可辅助记录,帮助患者获取更多信息(“孩子会问一些我们没想到的问题,带他们来有助于倾听与记忆”[18])。

2.3.1.2 类别2 营造舒适、和谐的告知氛围与环境 老年癌症患者希望医护人员能尽可能地营造出相对舒适、和谐的告知氛围,从而降低医院环境给他们带来的紧张感(“护士以及团队成员们使得医院这里有点像家,这种氛围让我感到放松”[17])。同时,相对舒适的氛围与环境也能够在一定程度上缓解疾病告知时产生的负面情绪:(“在‘家’的氛围下能使我的焦虑感大大降低”[17])。

2.3.1.3 类别3 医护人员直接告知 相比家属的转告以及网络等其他信息来源,老年癌症患者更希望由医护人员直接告知。一方面,医护人员的告知内容更专业可靠,让患者信任(“网上有很多错误的信息,我更喜欢由医生直接告诉我”[14]);另一方面,医护人员直接告知使得患者对自己的病情有更清晰的了解,更有利于患者接受患病事实(“医生直接告诉我能让我对疾病会如何发展有更多的了解,我心里更能接受这个事实”[18])。

2.3.1.4 类别4 给予个性化告知 老年癌症患者期望被视为特殊的个体,继而被给予个性化的告知内容(“每一位患者的情况可能很不一样,很难将我们都归类为一种人”[11])。患者也期望医务人员评估患者的个人信息偏好与需求,量身定制对老年患者的告知(“医生应该询问我们的需求并根据这些特定需求定制信息的告知方式”[18])。

2.3.2 整合结果二:告知内容偏好

2.3.2.1 类别5 告知内容充足、详细 患者希望医护人员在病情告知过程中给予充足、详细的信息,包括疾病状况(“我想清楚地了解我的病情”[20])、治疗细节(“我就想知道,我这病怎么治,后期治疗怎么安排”[7])、治疗选择(“医生在治疗方面给我选择很重要”[15])、治疗不良反应(“护士应该解释化疗后可能感染的情况”[18])、预后和复发的概率信息(“医生应该说明复发的可能性为30%或50%”[14])、治疗能延长的生命期限(“吃药能让我活的时间变长多少”[15]),以此提高其对癌症的认知从而更好地做出后续决策。

2.3.2.2 类别6 告知内容的可理解性 患者希望医护人员在病情告知过程中减少医学术语的使用(“医生经常使用医疗术语,什么都没有进入我脑子里”[18])。此外,患者也希望医护人员在病情告知过程中花费充足时间更深入地与其谈论病情(“多花点时间在告知上面,确保我能理解医生的观点”[10])以及给予书面信息或教育材料作为辅助,以确保患者更好地理解并吸收相关信息(“医生画了一个简化的图表帮助我理解我的疾病,给了我很大帮助”[21])。

2.3.2.3 类别7 在绝望中找希望 即使是有较好治疗前景的患者,在得知自身罹患癌症时也会陷入无助和绝望之中,但医护人员以相对积极的方式告知患者病情信息能在很大程度上将其从绝望之中脱离出来。因此,患者希望医护人员告知内容的用语相对积极,从而增强其面对疾病和治疗的信心和勇气(“医生给的信息总是非常积极的,给了我一个很好的前景,他从来没有让我紧张”[17])。此外,医护人员用语积极,可以给予患者希望,使患者更加乐观地面对疾病,从而促进患者康复(“我决定接受化疗,因为医生强调说一切都会好起来的”[20])。

2.3.3 整合结果三:告知过程的支持偏好

2.3.3.1 类别8 家庭支持 老年癌症患者认为家属的关心和鼓励可以帮助其更加乐观和积极地面对疾病,进而增强治疗的效果(“我的女儿对我说:‘我们将一起度过这个难关’,这对我的治疗很有帮助”[17])。且患者在面对突如其来的疾病时,往往感到恐惧以及手足无措[17]。因此,其在告知过程中通常会向其家属征求治疗相关建议(“我问女婿的治疗意见:现在我真的需要这个手术吗?”[15])。此外,癌症往往会给患者带来巨大的打击,使得患者深陷绝望之中。但在告知过程中家属有时会成为支撑患者接受病情,继续治疗的前进动力(“我的女儿怀孕了,所以我想继续活下去”[18])。

2.3.3.2 类别9 同伴支持 患者往往基于罹患同种癌症同伴的经历处理自己的治疗决定,以合理化他们的选择(“基于别人患过乳腺癌选择部分乳房切除术后死亡的经历,我选择进行全部乳房切除术”[14])。此外,同伴与患者的互助与支持能够帮助患者更好地应对疾病与治疗(“另一位癌症患者向我解释了一切,使我可以更好地为治疗做好准备”[20])。

2.3.3.3 类别10 医护人员支持 老年癌症患者期望得到医护人员的安慰与帮助和医护人员耐心答疑解惑,从而降低患者对病情的恐惧程度,提升满意度(“护士应在病情告知过程中询问我们担心什么,减轻我们对病情的恐惧程度,使我们感到满意”[18])。此外,医护人员的同情心也至关重要,它能让患者感受到关怀与支持,减轻病痛带来的心理负担(“我总是被医生的同情心治愈”[20])。

3 讨论

3.1 取得患者家属支持与信任,满足老年癌症患者告知方式偏好 本研究整合结果发现,老年癌症患者偏好在家属陪同下,在一个相对舒适、和谐的氛围与环境中,由医护人员直接给予个性化告知。考虑到我国采取“家属优先制”进行病情告知,家属在此过程中扮演着至关重要的角色[22]。因此,告知前,医护人员应当与家属建立良好的信任关系,向家属强调其专业性和责任,说明患者在家属陪同下由医护人员直接进行告知,共同创造舒适、轻松和谐的告知氛围的重要性和必要性;同时,向家属讲明其陪同患者告知时的注意事项与具体做法,并在双方协商的基础上,制订出为患者量身定制的告知方案。告知时,告知环境需安静、舒适,使患者和家属感到安全和放松,随后按照拟定的告知方案与患者进行充分沟通和交流,从而提高患者的满意度,减轻患者的心理负担。

3.2 给予患者详细、可理解、用语积极的信息,满足老年癌症患者告知内容偏好 本研究整合结果显示,老年癌症患者期望得到详细、可理解、且用语积极的信息。然而,在大多数情况下,患者此偏好并未得到满足,这可能与医护人员低估老年癌症患者信息需求[23],以及老年癌症患者学习、记忆等功能会随着年龄的增加而明显下降有关[24]。因此,可采取举办培训课程、出版宣传材料和组织学术会议等方法提高医护人员对老年癌症患者信息需求的关注和敏感性。其次,医护人员应当避免使用医学术语,并与患者进行面对面交流,给予其足够的时间和空间,以便其理解和消化。同时,医护人员应提供多种渠道和形式的信息,包括录音、视频以及图表、图片等可视化工具,辅助老年患者理解医疗信息。此外,医护人员应当尽可能用语积极,以鼓励和支持患者,激发患者的积极性和勇气,使其更好地应对疾病的挑战。

3.3 建立健全支持系统,满足老年癌症患者的支持偏好 本研究整合结果显示,老年癌症患者渴望得到家庭、同伴以及医护人员等多方面的支持。因此,医护人员应当鼓励患者家属给予患者更多的关心和照顾,帮助减轻其心理负担,理解患者的病情和状况,给予其足够的尊重和支持。引导同伴在生活中给予患者更多的关注和陪伴,增加其社交活动和参与感,帮助其保持乐观的心态和积极的心境。医护人员也应该给予老年癌症患者专业的情感关怀,包括倾听患者、了解其需求,及时给予安慰和支持等。综上所述,医护人员可建立一个多元化、协同合作的支持体系,共同为老年癌症患者提供支持和帮助。