脑卒中患者复发风险感知研究进展

陈 琳 杨 淼

脑卒中因具有发病率高、病死率高、致残率高和复发率高的特点［1］，现已成为全球范围内的公共卫生问题之一。近年来，随着我国老龄化程度的持续加剧，脑卒中患者群体也是日益增加。虽然医疗技术的发展降低了脑卒中患者的病死率，但是其复发率却持续上升。数据显示，目前我国脑卒中患者5 年累积复发率超过30%［2］。脑卒中复发感知是指脑卒中患者对卒中复发前的预警症状辨识、复发可能性和复发后果严重性的感知水平［3］。2019 年Aycock 等［4］曾指出，高估个人罹患疾病的风险可能会导致个人陷入长期、慢性的压力性应激状态，从而带来一系列的躯体功能损害；而低估罹患疾病的风险不仅会降低患者配合诊疗行为的依从性，也会降低其对于自身健康风险因素的管理意识与管理积极性。但Samamdipour 等［5］研究者却提出相反意见，表示处于慢性压力应激状态会使个体提高对社会风险的评估程度，从而更加积极应对各种威胁因素。综合以上结论，如何使脑卒中患者能够客观准确地感知卒中复发风险，医务人员如何选择合理、恰当、指标敏感的评估工具，从而实施专业化医疗干预措施与健康指导，是一项亟待解决的研究课题。在此背景下，本文对脑卒中复发风险感知的研究现况进行综述，为临床工作者更加深入地开展脑卒中后患者复发风险控制及干预提供参考意见。

1 脑卒中风险感知概念起源及发展过程

风险感知概念在不同的研究领域有不一样的定义。在健康管理领域中，疾病风险感知概念最早由Blalock 等［6］学者提出，主要用于研究结直肠癌风险感知对于健康行为的影响因素，也开启了健康领域学者对于风险感知在不同疾病中的探讨。陈志平等［7］认为人们对于自身发生疾病可能性、疾病结局严重程度的主观感知与预测就是风险感知。2018 年Van de Wal 等［8］学者进一步提出疾病感知概念（illness perceptions，IP），指患者感知到自身健康可能受到威胁时，通过综合分析个人所掌握的疾病信息、知识和既往经验，及当前疾病状态下的情绪和行为反应，判断下一步可能出现的症状和疾病。随后，国内外医疗领域学者先后研究了健康行为与疾病风险感知、癌症发生风险感知、心血管与糖尿病等慢性病的疾病发生风险感知等多方面，但是关于脑卒中风险感知的研究较少。2021 年，我国学者林蓓蕾等［9］从三个层面提炼出脑卒中复发风险感知的概念：脑卒中复发感知特指脑卒中患者对自身卒中复发前的预警症状辨识、复发可能性和复发后果严重性的感知水平。此后，研究者们将研究内容延伸至脑卒中复发感知的各个方向。

2 脑卒中患者复发风险感知现状

从既往国内外研究结果发现，脑卒中后患者普遍低估卒中复发的风险。2016 年Aycock 等［10］对66 名农村居民使用主观调查问卷与8 项脑卒中高危风险客观评估表调查发现，44%的人群低估了未来10 年脑卒中发病风险。2017 年Zweiker 等［11］学者研究发现仅有33.3%的患者能正确估计脑卒中复发风险。2019 年泰国学者Saengsuwan 等［12］调查140 例反复短暂性脑缺血发作患者发现，43.6%患者低估了个人复发的风险。2021 年张振香等［13］访谈17 例脑卒中后患者对于复发风险的意识及相关健康行为的认识，发现41.17% 的人员存在低估脑卒中复发风险的情况。这些研究数据提示，多数脑卒中后患者存在低估疾病复发风险的情况。然而，较早时期也有学者提出过不同的看法，2007 年Kraywinkel 等［14］学者对1 483 名居民进行终身脑卒中风险认知调查时发现，68%的人群认为自身具有中高度脑卒中发病风险，与Hijazi 等［15］学者研究得出的多数房颤患者会高估脑出血和脑卒中风险的结果相一致。综合以上可知，目前对于脑卒中后患者疾病复发风险评估的研究结果存在分歧，可能与样本量差异、调查的人群差异和使用的测量工具不同有关。

3 脑卒中患者复发风险感知影响因素与预测评估工具

医疗领域对于脑卒中复发的相关因素研究较多，在人口学资料方面，脑卒中复发与年龄、短暂性脑缺血发作（transient ischemic attack，TIA）/卒中、饮酒、吸烟史等有关；基础疾病方面，脑卒中复发与高血压、糖尿病、冠心病、新发房颤、外周动脉疾病［16］有关；此外，脑卒中复发可能还受到实验室生物学指标、病变部位及病情轻重、影像学检查指标、出院后用药、家庭支持等因素的影响；在中医方面，有学者提出风火上扰证型脑卒中患者的复发比例较高［17］。以上因素是否会直接影响脑卒中患者复发风险感知，以及脑卒中复发的相关机制研究还尚处在起步阶段，并未形成统一的结论，仍需要进一步开展相关研究，为脑卒中复发风险感知研究提供参考。

3.1 脑卒中患者复发风险感知影响因素

3.1.1 个人特征 在年龄方面，陈瑶等［18］对207 例脑卒中患者进行脑卒中复发风险感知调查发现，≥60 岁的老年患者对脑卒中复发风险感知水平较低，这可能与不同年龄人群的自我社会负担压力、家庭经济承担角色不同有关，中青年人需要担负赡养家庭的主要责任、对个人生命质量的期待较高，恢复机体功能并尽快回归家庭角色的意愿更强，因此，中青年人较老年人的复发风险感知意识高；在文化水平方面，唐宝丽等［19］分析发现高文化层次、脑卒中病史长的患者复发风险感知水平较高，这可能与个人对健康知识的学习能力、对健康技能的实践能力相关；在性别方面，目前针对亚洲人群的相关研究较少，2019 年庞慧等［20］学者研究发现男性脑卒中患者卒中复发率略高于女性，刘朝侠［21］在对411 例轻型急性脑卒中患者的随访中发现，老年患者服药依从性较中青年患者差，尤其是老年男性患者，但是此项研究亦没有针对性别进行脑卒中患者复发风险感知水平差异分析。

3.1.2 自身疾病 大多数脑卒中患者兼有基础性疾病，比如高血压、糖尿病、冠心病等。研究显示，患有4 种或4 种以上慢性病的患者疾病复发风险感知水平较低［22］，可能是由于这类患者过去的身体健康状况欠佳，他们对于其他疾病复发的担忧分散了其对脑卒中复发风险的感知［23］。在心理学方面，陈建明等［24］对108 例脑卒中并发抑郁的患者进行出院后1 年内的随访发现，中重度脑卒中伴抑郁的患者脑卒中复发率高，患者持续抑郁、消极的情绪会影响患者应对疾病的态度和疾病感知敏感性，造成恶性循环，严重影响疾病康复进程，因此照护者应该加强对患者异常情绪的识别，一旦发现异常情绪，需积极治疗。

3.1.3 家庭因素 家庭收入是脑卒中患者复发风险感知的影响因素之一。家庭收入较少的脑卒中患者疾病复发风险感知较低，可能是因为经济压力导致此类患者无暇关注疾病预后情况，因而疾病复发感知水平较差。其次，脑卒中患者复发情况与患者家庭主要照顾者的脑卒中知识水平、失衡型家庭关系有关［25］，这与郭云飞等［26］对农村脑卒中后患者复发情况与家庭照护者之间关系的研究结果一致。因此，在研究脑卒中复发风险感知的相关影响因素时，应该同时加大对患者主要照顾者的关注与研究。

3.1.4 医护支持 医院作为患者发病后的主要居住环境之一，医患沟通对患者的病情复发风险认知水平有显著影响［27］，医护人员对于疾病的态度和专业素养也会影响患者对疾病的认知［28］。医护人员应该提升自身专业知识方面的理论与技能，给予脑卒中患者正确的健康教育与指导。同时，医护人员及时发现患者焦虑、抑郁等异常情绪，并对患者提供积极的心理支持与疏导，可结合认知-行为理论［29］开展健康指导，鼓励有意向的出院患者开展同伴教育［30］，疏导脑卒中复发患者的负面情绪，使其乐观、开朗面对疾病，积极配合诊疗，树立战胜疾病的信念。

3.2 脑卒中患者复发风险感知预测评估工具 在疾病风险感知评估工具的研究方面，国内相对国外起步较晚且多数研究结果尚缺乏多中心数据验证支持。1996 年我国学者曹召仑［31］翻译汉化并修订的疾病感知问卷（the illness perception questionnaire-revised，IPQ-R）包含3 个模块共计70 个条目，Cronbach's α 为0.79～0.89，问卷从疾病症状识别维度、全病程诊疗信心与情绪维度、病因识别维度评估患者对于疾病的整体理解情况，得分与患者感知水平呈负相关。该问卷在乳腺癌、心血管疾病领域得到验证。然而，此问卷主要侧重于患者对于自己目前疾病医疗风险的感知，缺乏患者对于疾病康复后状态、知识的掌握程度评估，其结果不能代表患者对于疾病复发的风险感知情况。此外，该问卷条目过多，不便于患者配合调查。2011 年夏丽娟［32］基于感知风险结构理论制定了针对癌症患者的治疗决策和疾病风险感知问卷，包括3 个维度9 个条目，患者对问题回复“是”或“否”，具有良好信度。2015 年方蕾等［33］采用质性访谈形式研究的慢病风险感知问卷，同样采用了Likert 5 级评分方式，通过12 个条目的问卷维度得到评价总分，得分与感知风险水平呈正相关，但此问卷内容多为单一条目，并且未涉及脑卒中复发相关因素的调查。2021 年林蓓蕾等［3］首次针对327 例脑卒中患者进行脑卒中后复发风险感知问卷的研制，主要通过第一部分的复发可能性评估，第二部分涉及复发严重性感知、复发疾病危险因素感知和复发行为危险因素感知3 个方面，总共20 个条目的调查进行综合评价，也是首次将患者对自身认知障碍和抑郁等感受纳入复发感知评价内容。2022 年韩艳等［34］以风险感知理论和健康信念模式为理论框架，通过Likert 5 级评分法，对430 例缺血性脑卒中患者在复发警示症状、危险因素、健康风险、心理和社会风险4 个维度，共25 个条目的评估结果进行评价，总分越高脑卒中复发风险感知程度越高，但是该研究涉及的病种未含括出血性脑卒中，也仅代表单地区数据，需要下一步更多数据的对比佐证。

4 脑卒中患者复发感知干预措施

脑卒中作为高复发率的疾病，患者应具备“自己才是健康的第一负责人”的理念，落实由管疾病到管健康的转变，切实落实三级预防架构，同时借助多重策略和方法共同降低脑卒中复发的可能性。

4.1 信息化力量 随着医疗行业大数据应用技术的广泛普及，有学者开始关注并尝试构建脑卒中复发风险预测模型。最常见的预测计算方式是通过多因素Cox 归因分析模型或logistic 回归模型对脑卒中复发风险函数进行计算，近些年有研究者利用XGboost 模型［35］、支持向量机［36］等模式的机器学习算法开始新的研究尝试，主要通过信息化代入脑卒中复发高危因素等进行前瞻性赋值预测。但是以上方法均未被大范围推广应用，且在便携移动产品使用广泛的当下，亟需产生智能客户端，以便被更多的医生和脑卒中后患者使用。

4.2 中医理论 目前，我国在基于中医症候群的脑卒中复发风险评估研究方面，仍处于起步阶段。由于缺乏有效的评价工具和方法，在临床实践中还没有发挥出应有作用。相较于西方医学，中医更加注重对患者体质和症候群的信息评估，然而这些信息也会受到时空多态性的影响，从而增加了临床医生的操作难度［37］。2020 年谢雁鸣带领的团队通过对1 741 例缺血性脑卒中患者1～3 年的随访，首次设计了基于中医证候、体质的纵向预测模型，并证实基于体质辨识的预测模式更加精准［38］。但是这也仅是单中心的研究结果，需要更多的研究进行佐证。

4.3 医护、家庭、社区多模式联合 脑卒中患者在住院期间可以得到医护人员的照护，然而，患者出院后，如何在家庭和社区中持续获得高质量的护理，避免脑卒中复发是目前要面对的难题与挑战。国家卫生健康委脑卒中防治工程委员会在脑卒中防治报告中指出，新时期的全流程脑卒中健康管理工作模式的建立迫在眉睫，应该注重开展专业脑心健康管理师的下沉宣教工作、增加脑卒中门诊的建立与优化就诊流程、多措并举建立可持续性随访数据库。邓娟等［39］研究发现可借助脑卒中个案管理师为脑卒中患者提供更加精细化的康复指导方案，强调复发的识别，结合患者行为益处感知特点设计并开展针对性的健康指导，通过提高原发疾病的药物服用依从性，促使患者形成良好的运动习惯、增强战胜疾病信心等方式减少脑卒中复发。也有学者从优化脑卒中二级预防流程做起，建立有患者参与的个体化，以预测疾病、预防疾病为目标的4P 医学模式开展脑卒中精准健康教育，提高缺血性脑卒中患者服药依从性，整体提升脑卒中复发危险因素管理效果［40］。在患者方面，可以借助赋能教育模式，增强患者对于健康的主动性，由患者自己发现问题、解决问题，从而提升复发感知能力，石东辉［41］的研究也证实了这一理念的应用价值，郭玉成等学者［42］使用决策树模型对脑卒中患者从急性发病至恢复期的疾病感知调查得出，患者自身的希望水平对复发感知预测作用最强。董俊平等［43］针对社区脑卒中后患者通过开发以微信为基础的自我报告和互动平台，增加了医护、患者在院外的交流机会，方便患者、主要照护者及时沟通具体健康问题，有效提升诊疗依从性。

5 小结

综上所述，脑卒中复发风险感知已经开始被学者所关注，研究领域包括不同地域脑卒中患者对复发风险感知认知水平、影响因素、评估工具及干预方式等。但国内类似研究均处于起步状态，多数为单中心、横断面研究，且主要集中在缺血性脑卒中复发感知领域。目前仍存在调查结果、评估量表不统一，电子化信息客户端未落实，医护、家庭、社区联合模式尚未流程化、规模化、成熟化等问题，需要在有关政府部门的支持和带领下，开展多中心大样本研究，采取多种措施联合提高患者脑卒中复发感知度，从而降低脑卒中复发率，同时也为学者今后的研究明确方向，提供参考依据。