基于知识产生-应用积极转化模式的家庭康复训练对痉挛型脑瘫患儿的影响

王素玲，卢 璐，刘红锐

郑州人民医院儿科，河南 郑州 450000

脑瘫是一种引起中枢性运动障碍、姿势发育障碍、感知和运动等方面障碍的非进行性脑损伤疾病［1］，也是儿童致残的重要原因，且近年来发病率呈逐年上升趋势。痉挛型脑瘫是脑瘫的主要类型，不仅能导致患儿运动功能低下，还能阻碍患儿正常发育［2］。康复训练是治疗痉挛型脑瘫的重要方式，但受干预周期较长等因素限制，可能导致部分患儿及家属治疗积极性下降并滋生负面情绪。因此，近年来家庭康复训练因其具有便利性的优势，已获得临床医护人员及患儿家属的广泛认同。为进一步提高康复训练效果，郑州人民医院通过分析反馈痉挛型脑瘫患儿家属反馈后发现，部分患儿受相关认知水平所限，在进行家庭康复训练时难以达到预期的干预效果。为改善此不足，医院尝试以近年来广泛使用于各领域的知识产生应用积极转化模式，实现以认知水平提高影响实际应用及应变能力，但是由于相关研究有限，临床对此种干预模式是否有效尚有争议。本研究基于知识产生-应用积极转化模式的家庭康复训练对痉挛型脑瘫患儿功能独立性及生活质量的影响，现将结果报告如下。

1 资料与方法

1.1 一般资料

选取2020 年3—12 月郑州人民医院予以康复训练指导等干预的50例痉挛型脑瘫患儿纳入对照组；选取2021年1—8月郑州人民医院予以基于知识产生-应用积极转化模式的家庭康复训练的50例痉挛型脑瘫患儿纳入观察组。两组患儿一般资料比较具有可比性（P＞0.05），见表1。本研究经医院医学伦理委员会审批。纳入标准：经相关检查后，符合《痉挛性脑性瘫痪外科治疗专家共识》［3］中痉挛型脑性瘫痪相关标准者；年龄＞5 岁且≤9 岁者；视力、听力、基本理解能力等基本能力正常者；患儿家属知情且同意者。排除标准：合并有癫痫、精神病等其他疾病影响训练；伴有严重器官功能不全或衰竭；3 个月内食用肉毒素或肌松药，伴有其他导致运动功能障碍疾病。

表1 两组患儿一般资料情况

1.2 方法

对照组给予运动干预、康复指导等干预方式。

观察组采用基于知识产生-应用积极转化模式的家庭康复训练：（1）组建干预小组。由2 名医师及5 名护士组成干预小组，通过网络于知网、万方等数据库查询痉挛型脑瘫康复家庭复训练相关文献，并向康复科等科室专家、医师寻求建议及指导后，根据相关指南、共识中相关康复训练制定基本家庭康复训练计划、康复训练手册，若条件允许亦可查找相关视频，并对家庭康复训练内容、方式进行讨论。（2）知识教育。①了解患儿基本家庭状况，如患儿父母知识水平、患儿主要照顾者、家庭环境等；并了解患儿家属对痉挛型脑瘫疾病了解程度、期望患儿恢复程度、时间、患儿日常习惯等内容。②邀请患儿至少一名监护人或照顾者参与首次健康宣讲，向患儿家属讲解痉挛型脑瘫发病症状、特点、预后等内容，向家属强调康复训练及坚持康复训练的重要性。③邀请患儿监护人参与第二次健康宣讲，向患儿详细讲解康复训练类型、内容、方式，并询问有无问题，若有可积极提出；要求家属向患儿了解其自身意愿、喜好等。④对患儿家属进行专门家庭康复训练计划制定，要求患儿家属根据所学及了解，提出自身要求及患儿需求并根据家庭面积大小等因素，共同商讨并初步制定家庭康复训练计划。（3）训练知识应用。①患儿家属根据自己已学内容、家庭状况、患儿测评状况提前计划准备康复训练道具及相关安全措施；并在准备好向干预小组患儿询问是否有遗漏，并予以及时补充。②通过图片等教育工具，引导患儿了解相关内容，如空间、颜色等。教育期间应严格遵循健康宣讲时干预小组成员的讲解知识要点，如语气应温柔，语速、节奏应保持较慢水平，评估患儿耐心、耐力等指标，控制每日认知训练次数及单词时间。③语言能力训练：通过向患儿展示发音，要求患儿模仿，训练过程中应按照所学，如营造轻松的氛围、不断鼓励患儿，应自单字开始逐渐增加难度，不得开始选择难度较大的发音等。④粗大运动能力训练：根据患儿年龄、基本行动能力等，指导患儿进行上楼下楼、站立、独立行走等，一切训练应至少在一名监护人监督下进行，并观察患儿有无体力不支等状况，若有应及时予以停止。⑤精细化运动能力训练：根据患儿自身精细化运动控制能力，若患儿运动能较差则应从伸手等手部运动开始进行训练，若患儿运动能力尚可从抓放较小物体、开关拉链等动作开始。⑥对患儿每日训练内容进行详细记录，如各项训练持续时间，训练内容成绩等，并根据所学提出修改意见，并通过微信、电话或实际去医院询问康复小组成员修改内容是否合理，是否需要再次修改等。（4）日常训练知识应用。①自理能力指导：根据患儿瘫痪类型、病情严重程度，予以相应睡眠、坐姿等体位指导。如卧姿应尽量以侧卧位为主，亦可在两腿之间放置枕头等；训练患儿进行自主穿衣、洗漱等训练，要求患儿具备基本日常生活自理能力，同时监护人应根据干预小组成员指导及时对患儿状况进行评估并予以干预，如帮助患儿调整不规范体位、如洗漱等行为是否超出患儿承受能力等。②社会化指导：鼓励患儿积极与其他儿童或其他患儿进行接触、交流，鼓励患儿主动与人交流。监护人应密切关注患儿状况，避免社会化进度太快导致患儿出现心理问题等，同时应要求向患儿周边亲朋强调正常面对患儿的重要性。③监护人应保证患儿饮食及饮水干净、营养均衡等。要求进食方式安全，若患儿咀嚼能力较差则应根据采取喂养。④监护人应保持对患儿心理状况的高度关注，若患儿出现负面情绪则应及时予以干预、疏导，若仍无法改善则应立刻寻求干预小组帮助。（5）康复训练内容学习。患儿家属应坚持参与健康宣讲，并学习各种康复练内容重点，①康复训练学习：搭桥训练应提前准备软垫并要求患儿仰卧并拢下肢且平放后，要求患儿最大程度抬高臀部且保持下肢及头部位置不变；手膝支撑训练应一双膝及双手为支撑点，分开下肢后髋关节及膝关节同时弯曲等。②日常康复训练学习：应要求患儿监护人逐渐了解爬、走等行动指导关键点，如步行训练应结合核心肌肉训练等。亦可学习如按摩、推拿等手法帮助患儿进行居家康复治疗。③训练方式不应仅采用强制性训练，可增加训练内容的游戏性，亦可通过监护人陪伴训练等方式，避免强迫患儿进行训练。④邀请患儿参与健康宣讲，采用生动有趣的方式使患儿了解康复训练的作用、意义，并鼓励、诱导患儿积极配合家属进行康复训练。（6）干预小组干预过程。①得到患儿至少2 名监护人有效联系方式，并定期向患儿家属进行电话随访，了解患儿恢复状况、患儿是否有不适、家属是否有疑问等。强调患儿复诊时间，复诊重要性，提醒监护人按时复诊，5～9 d/次。干预开始后，应在每次宣讲结束后及电话随访时询问患儿家属有无新的问题可及时提出，并予以解决。②开通相关公众号、微信群等，定期更新家庭康复训练相关内容，并对微信群内患儿监护人提问及时予以专业解答。③干预小组成员应定期学习最新研究成果并尝试与现有康复手册相结合进行更新，可向专家寻求相关帮助。

两组患儿干预均持续3个月。

1.3 评估标准

1.3.1 功能独立性评估 干预前及干预3 个月后，依据儿童功能性独立量表（WeeFIM 量表）［4］对患儿功能独立性进行评估，该量表从自理、移动、认知3 个维度对患儿独立性进行评估，其中自理能力共有8 个项目，移动共有5个项目，认知共有5 个项目，每个项目根据患儿实际状况分别记作1～7分，患儿总分越高，表示独立能力越强。

1.3.2 生活质量评估 干预前及干预3 个月后，依据儿童生存质量测定量表（PedsQL4.0 量表）［5］对患儿生存质量急性评估，该量表从生理功能、情感功能、社会功能、角色4 个维度对患儿进行评估，各维度总分均为0～100 分，患儿分数越高，生活质量越高。

1.3.3 运动功能评估 干预前及干预3 个月后：（1）依据粗大运动功能测试量表（GM-FM量表）［6］对患儿粗大运动功能进行评估，该量表共有5 个维度，每个维度根据患儿实际得分进行分数转换，得出总分，总分区间为0～100分，患儿分数越高，表示粗大运动功能越好。（2）依据精细运动能力测试量表（FMFM 量表）［7］对患儿精细运动能力进行评估，该量表共有7 个维度，总分共计0～100 分，患儿分数越高，表示患儿精细运动能力越强。

1.3.4 发育状况评估 干预前及干预3 个月后，依据盖泽尔粗大运动量表（GDS量表）［8］对患儿发育状况进行评估，该量表从适应行为及语言行为2 个维度对患儿进行评估，各维度根据患儿实际状况分别记作0～100 分，患儿分数越高，表示发育状况越好。

1.4 观察指标

比较干预前及干预3 个月后，两组患儿功能独立性、生活质量、运动功能、发育状况。

1.5 统计学方法

采用SPSS 21.0 软件进行统计分析。计量资料以均数±标准差（±s）表示，组间比较采用t检验。以P＜0.05 为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 两组患儿干预前后功能独立性评分情况

干预后，两组患儿自理、移动、认知评分均有上升，且观察组患儿高于对照组，差异有统计学意义（P＜0.05），见表2。

表2 两组患儿干预前后功能独立性评分情况（±s） 分

表2 两组患儿干预前后功能独立性评分情况（±s） 分

组别观察组（n=50）干预前干预后t值P值对照组（n=50）干预前干预后t值P值t组间值P组间值自理移动认知24.57±3.29 36.29±2.14-30.524＜0.001 13.69±3.76 21.98±1.75-21.277＜0.001 14.96±2.37 23.54±1.56-30.875＜0.001 24.83±3.15 30.62±2.81-13.739＜0.001 11.351＜0.001 13.82±3.52 18.33±1.29-13.26＜0.001 11.871＜0.001 14.73±2.59 19.54±1.42-16.964＜0.001 13.408＜0.001

2.2 两组患儿干预前后生活质量评分情况

干预后，两组患儿生理功能、情感功能、社会功能、角色评分均有上升，且观察组患儿高于对照组，差异有统计学意义（P＜0.05），见表3。

表3 两组患儿干预前后生活质量评分情况（±s） 分

表3 两组患儿干预前后生活质量评分情况（±s） 分

组别观察组（n=50）干预前干预后t值P值对照组（n=50）干预前干预后t值P值t组间值P组间值生理功能情感功能社会功能角色37.56±2.82 81.57±4.23-88.283＜0.001 45.29±2.59 89.21±3.42-103.348＜0.001 49.52±3.78 82.94±2.56-74.547＜0.001 44.56±3.28 86.32±2.59-100.609＜0.001 38.29±2.46 72.46±3.11-86.757＜0.001 12.269＜0.001 45.37±2.48 80.29±3.25-86.186＜0.001 13.744＜0.001 48.73±3.51 72.54±2.34-57.560＜0.001 21.203＜0.001 44.74±3.96 78.51±1.99-80.266＜0.001 16.908＜0.001

2.3 两组患儿干预前后运动功能评分情况

干预后，两组患儿GM-FM 量表、FMFM 量表评分均有上升，且观察组患儿高于对照组，差异有统计学意义（P＜0.05），见表4。

表4 两组患儿干预前后运动功能评分情况（±s） 分

表4 两组患儿干预前后运动功能评分情况（±s） 分

组别观察组（n=50）干预前干预后t值P值对照组（n=50）干预前干预后t值P值t组间值P组间值GM-FM量表FMFM量表38.54±4.59 60.38±2.52-43.441＜0.001 41.98±3.79 63.26±2.46-48.151＜0.001 38.79±4.41 51.22±2.84-24.246＜0.001 17.059＜0.001 42.56±3.36 57.24±2.15-37.678＜0.001 13.029＜0.001

2.4 两组患儿干预前后发育状况评分情况

干预后，两组患儿适应行为、语言行为评分均有上升，且观察组患儿高于对照组，差异有统计学意义（P＜0.05），见表5。

表5 两组患儿干预前后发育状况评分情况（±s） 分

表5 两组患儿干预前后发育状况评分情况（±s） 分

组别观察组（n=50）干预前干预后t值P值对照组（n=50）干预前干预后t值P值t组间值P组间值适应行为语言行为52.76±3.76 69.29±2.18-27.451＜0.001 56.94±2.87 67.15±1.93-30.082＜0.001 52.95±3.86 60.95±3.86-10.134＜0.001 13.303＜0.001 57.45±2.42 61.45±2.46-11.592＜0.001 12.890＜0.001

3 讨论

痉挛型脑瘫是指由多种因素引起大脑发育不完全，造成运动、认识等功能障碍的常见儿科疾病［9-10］。痉挛型脑瘫治疗多以康复训练为主，但是受治疗周期较长、费用较高等因素限制［11］，给患儿及其家庭造成较大的不便及负担，还可能影响康复训练效果。近年来，在国内外逐渐兴起的家庭康复训练模式由于不仅能弥补传统康复训练的不足，还能提高康复训练效果，已成为脑瘫患儿及家属的首选治疗方式。为进一步提高家庭康复训练治疗效果，增加患儿康复训练积极性、避免患儿家属因对相关知识不了解造成不良事件，尝试以知识产生-应用积极转化模式指导康复训练，提高医疗质量。

由于脑瘫患儿常伴有运动功能障碍等症状，严重影响患儿功能独立性，降低患儿生存质量，因此帮助患儿提高功能独立性是家庭康复训练的重要目的。本研究中，观察组患儿功能独立性显著高于对照组，推测与较高的知识水平使患儿进行家庭康复训练时可得到较专业指导有关。知识产生-应用积极转化模式是通过对知识进行整合后根据问题予以专业解答并通过知识的补充维持目标的知识水平并鼓励目标应用知识的模式［12］。干预小组通过帮助家属及患儿提高知识水平，从多方面帮助患儿提高康复训练效果。其一，通过向患儿及家属介绍痉挛型脑瘫相关知识，有利于患儿及家属意识康复训练的长期性，使患儿家属意识到应从功能独立性开始减少患儿对家属依赖的重要性及对其他康复训练项目的积极意义，提高对功能独立性重视程度，增加康复训练时对相关内的倚重。其二，通过提高患儿家属康复训练相关知识水平，居家进行康复训练时可不仅可增加患儿功能独立性相关康复训练内容，促进功能独立性恢复，还可受专业知识影响，可避免患儿康复训练中出现剧烈疼痛等不良事件，使患儿产生抵触等不良情绪甚至影响训练效果。其三，通过向患儿介绍康复训练的意义，功能独立性的重要程度等内容，使患儿积极配合家长甚至主动提出进行相关康复训练。其四，患儿家属在专业知识及干预小组成员的指导下，通过不同的模式予以相同的训练内容，如鼓励患儿训练、游戏性方式进行训练，有利于提高患儿功能独立性相关康复训练积极性［13］。其五，由于患儿独立功能性逐步恢复，可自行进行洗漱等简单行为，使患儿感受独立进行相关行为的便利性，增加患儿训练积极度，形成良性循环。因此，观察组患儿功能独立性显著高于对照组。运动功能障碍是痉挛型脑瘫的主要症状，本研究发现，观察组患儿精细运动及粗大运动功能均优于对照组，猜测与相关知识在家庭康复训练中的应用有关。一方面，得益于较高的知识水平及干预小组的支持，患儿家属了解粗大运动功能的重要性及相关训练方式，以核心肌群训练为基础，直接增强患儿粗大运动功能，还辅以“搭桥”“手膝支撑”等训练增加多裂肌等肌肉［14］，进一步增强患儿粗大功能。另一方面，通过功能独立性相关训练的配合可与精细功能训练相互配合，有效增强患儿精细运动功能。另外，由于患儿家属具备较高的知识水平，可自行根据患儿训练状况制定训练计划，实现由简到难，逐步提升训练难度，既可以避免发生不良事件影响恢复，又可进一步增加患儿家属对相关康复训练知识的理解程度，有利于更好制定康复训练。

痉挛型脑瘫患儿生活质量状况是评估该干预方式是否有效的重要参考标准，本研究发现，观察组患儿生活质量高于对照组，猜测患儿运动能力的恢复有关。得益于患儿粗大运动能力的恢复，患儿不仅肌肉状况得到逐步改善，行走等能力也得到加强，降低了对家属的依赖程度，增加了患儿生活便利性；精细运动功能的加强则有利于患儿进行简单的动作，进一步增加患儿生活的独立性。同时，由于患儿家属对患儿的悉心指导及相关知识的学习及陪伴，可帮助改善家庭关系，有利于社会状况的改善。另外，本研究亦发现观察组患儿适应能力及语言行为能力均较对照组更理想，猜测与知识产生-应用积极转化模式对康复训练效果的影响有关。知识产生-应用积极转化模式帮助患儿家属迅速学习居家康复训练相关知识，且以实用、精确为核心，以患儿家庭状况等因素为依据，予以针对性讲解及帮助，帮助患儿家属制定最贴近患儿自身状况的康复训练计划，有利于提高患儿训练效果［15］，而训练效果的提升则可改善患儿运动能力及功能独立性，使患儿减少对家属依赖增强对各种环境的适应能力，并以精细化训练及语言引导帮助患儿逐步开始语言训练，改善语言功能，白艳等［16］在报道中指出加强精细运动能力可影响发育商，改善发育状况，因此观察组患儿发育状况优于对照组。

综上所述，基于知识产生-应用积极转化模式的家庭康复训练可帮助痉挛型脑瘫患儿提高功能独立性，改善生活质量，增强运动能力，加强适应状况及语言能力。