抗争渐冻症，蔡磊要打光最后一颗子弹

即把自己的遗体作为科研样本捐出去

生命是多么深邃的话题，他包含着人世间一切最极致的体验。生命可以是能够被毁灭，但不能够被打败的那般顽强；也可以是“亦余心之所善兮， 虽九死其犹未悔”的奔波。关于生命，有很多值得思考的东西。

——蔡磊

“如果是癌症就太好了”

在@ 北京青年x 凉子访谈录中，给蔡磊的标签是：河南商丘人，某电商巨头的副总裁，渐冻症抗争者，《相信》作者。

蔡磊的人生是分段的人生：41 岁之前，他家庭美满，事业有成，是京东集团副总裁，“中国电子发票第一人”“中国新经济领军人物”“2018 年CFO 年度人物”……荣耀加身，熠熠生辉，金钱、地位全都实至名归。

直到41 岁的某一天，他收到了一纸“渐冻症” 确诊通知书。

蔡磊无数次在公开场合科普过渐冻症：渐冻症是一种罕见病，全球患病率为 5.2/100000，渐冻症的学名是肌萎缩侧索硬化（ALS），是运动神经元病的一种。全世界近200 年来有过1000 多万患者， 至今为止没有找到一例真正的渐冻症患者被任何一种方法治愈过。北京协和医院曾有一份报告显示， 渐冻症患者发病后的普遍生存时间是2～5 年。

关于渐冻症，更多人知道的是霍金，这位全球最著名的渐冻症患者， 21 岁确诊后，医生判断他只能活两年，但他顽强度过了55 年，76 岁去世。他的案例全世界找不到第二例，是所有渐冻人都无法企及的幸运。

从2019 年至今，蔡磊已经走到了求生的第4 年。

“蔡大哥如果是癌症就太好了，祝贺！”在《相信》第二章“绝望与希望”一节中，蔡磊讲述了这样一件事：确诊ALS 之前，蔡磊的检查结果里曾经出现过一个与癌症相关的弱阳性指标，他和家人都特别高兴，身边的朋友们还向他道喜，如果非要将苦难与苦难做比较的话，癌症是一个充满希望的疾病，它有着更多治疗方法和更高的存活率。他甚至也羨慕植物人，因为植物人可以自己呼吸，且不用眼睁睁看着自己一天天衰败下去。

还有什么病比渐冻症更令人绝望呢？蔡磊想象不出来了。以前见到残疾人的时候，他会很难受， 现在只剩下羡慕了，“残疾人的病情起码是稳定的， 我们每一天都在走向死亡”。

对蔡磊来说，2022 年是他病情进展最显著的一年，年初左臂无法平举，年中发现右臂也抬不起来了，手指也一根根倒下，失去了力量，只能用脚踩装置来操作鼠标。更难的是，伴随喉部肌肉的萎缩，说话开始费劲了，发音慢慢含糊，以前讲一遍就能语音识别，现在总要讲好几遍。吃东西时，普通大小的汤圆变得难以下咽。

在《相信》这本书中，蔡磊完整讲述了从发病之初的怀疑到面对现实之后，发起对渐冻症的全面进攻，包括治病的经历、对人生的理解、对自己忙碌前半生的回忆与思考，以及关于亲情和生死的深切感悟。有网友表示：“看完这本书，有感动，有敬佩， 有震撼，有难过，唯独没有悲伤。看到的只是理性、担当、不屈、豁达、信念和悲天悯人。”

在绝症面前，蔡磊用自己的互联网职场经验和资源，联合科学家、药企、投资人、医生等各界力量， 加速药物研发、发起公益基金，建立了一个像诺贝尔奖那样可以永久存续的攻克渐冻症慈善信托，凭一己之力把“不可能”变成“可能”，活成了渐冻症患者的精神领袖。

纵使不敌，也绝不屈服

英国机器人科学家彼得·斯科特·摩根也是一位渐冻症患者，在病程发展到晚期的时候，他将自己改造成了“半人半机器”的状态。摩根曾跟蔡磊进行远程对话：“如果所有门都被关上了，那就想办法穿过墙，开创自己的道路。”

蔡磊说：“当这个世界第一绝症横在我面前， 把毫无防备的我推下深渊时，很大程度上正是那种已经成为惯性的要强和拼搏劲头拽住了绳子的那一头，把我从深渊中一点点拉了上来。住院期间，除了个别领导和我的少数下属，公司上下都不知道我得病，因为我依旧参加各层级的会议，按时提交高管周报，手上的项目一个不落地向前推进。在一天天充满煎熬的检查和等待中，与其说工作需要我， 不如说我更需要工作。”

蔡磊说：“绳子那头拉住我的还有更多的东西。” 在《相信》中，蔡磊讲述了一件“小事”：一天晚上 11 点半，早过了病房的熄灯时间，他还在查资料、处理工作，一扭头发现病友老朱还没睡。平时这个点他早该休息了。

“你咋还不睡？”蔡磊问老朱。

“等你呢。”老朱回答。

蔡磊突然想到，之前闲聊时老朱问他怕打呼噜吗？他随口说：“肯定怕，但是我先睡着的话你随便打，多响我都不会醒来。”无意间的一句话， 老朱竟然记到了心里，每天都是等蔡磊先躺下， 他再睡。

所以蔡磊觉得：这么好的人，为什么不能多活几年？

他想帮助他们。

蔡磊很快找到了新的目标：相比于这些病友， 他现在的身体状况要强不少，还能正常行动，还有两三年时间可以支配。多年的努力使他在调动社会资源方面，更有优势。“这大概就是上天要交给我的使命。”

尼采曾说：“一个人知道自己为什么而活， 就可以忍受任何一种生活。”

所以，即使身体多处出现了不便，蔡磊依然没有停下追寻的脚步：他参加冰桶挑战，希望渐冻症病人群体能得到社会人士和社会资源更多的关注；他四处奔走，向科学家们拜会学习，与病友们建立信任，有步骤、分阶段地整合资源，搭建民间渐冻症数据平台、推动新药研发。

他要做这个链条当中的核心节点、催化剂和加速器。他需要与药企投资人讲商业逻辑与市场前景，与科学家讨论渐冻症药研的研发和转化的可能性，最终让药企研发之后的变现路径更短， 速度更快，患者得到药品的速度更快，整个商业闭环高效的完成，投资人才有可能作出投资决策。

他看不到明天，但是在今天，他还要跟投资人去讲商业逻辑。他和投资人、药企讲：渐冻症患者群体大多在40～60 岁之间，上有老下有小， 是家庭的顶梁柱，是社会的中坚力量，且夫妻只要有一方患病，另一方就会同时卷入，照料伴侣的饮食起居，一个家庭就算砸锅卖铁也会倾全力救治。

中国每年新增的渐冻症患者有 2.3 万人，就按现存的 10 万人来计算，每个人花 100 万元去治10 万人，就是 1000 个亿，全世界治50 万人的话就是5000 个亿。

算经济账证明这个病虽然罕见，但目标用户救治欲望强烈，非常强烈，有积极的支付动机。市场首先考虑的就是用户，而他已经在做的是， 通过系统搭建将所有用户汇集起来，根本无需推广，数据都是现成的，是两年来每一天的社群信息交流的真实结果。

无数次路演效果非常好，所有投资人都被打动了，都说这个事一定会帮。但事实是，因为风险太大而很少有人付诸行动。

科研制药里有一个说法：投入至少 10 亿元， 药物研发至少要10 年。这样的极高风险吓退了大多数投资人。更可怕的是，作为基金管理者， 蔡磊是一个绝症患者，随时可能倒下，所以，每一个都精准踩点在风险上。

为了资金，在过去3 年时间里，蔡磊已经拜访过上百位投资人。但成功的概率太低了， “我谈100 个人能要到一分钱，99 个人是不认同的”。作为一个曾经的商人，他太清楚这一点了，攻克渐冻症不算一个符合商业利益的项目，这不是回报多少或者回报快慢的问题，而是压根就没有回报的希望。第一笔融资，他花了10 个月才拿到，但这笔9000 多万元的融资， 只用了6 个月就花完了。

打光最后一颗子弹

蔡磊的手机里有20 多个病友群。每个群500 人， 每天都有病友逝世的消息。有时候，死讯来自家属们安静而简单的一句传达：“我的母亲今天早上去世了”“我的爱人去世了”。有时候，死讯来自一些更无声的举动，家属直接退了群，或者，群里只是出现了二手呼吸机转售的讯息。

身体还算好的时候，蔡磊把很多时间花在了病友身上。最艰难的一场对话，是与一位丧失了全身所有行动能力的病友。他常年卧在床上，只能用眼动仪跟蔡磊交流。蔡磊坐在床尾，两人一问一答， 回答的那头总是一句没有感情的AI 声音，说：“蔡总，有没有希望？”

哪怕所有的努力最后大概率都是徒劳，也要行动到底，打光最后一颗子弹，那颗子弹就是要把自己的遗体作为科研样本捐献出去，为科学研究作出贡献。

一个只剩下 3～5 年生命的人，从确诊开始， 他作的许多努力都是自己的“身后事”：创建了投资基金，联合发起 4 个公益基金，成立中国社会福利基金会渐愈公益计划，专门服务于遗体捐赠的渐愈关爱基金。还有攻克渐冻症慈善信托，这是一个和诺贝尔奖一样可以永存、永久续存的信托基金， 如果它倒下了，依然可以支持科学家和组织机构进行科研工作。

除此之外，他还需要找到一个高效、可持续的商业模式，让攻克渐冻症的事业可以持续下去，持续为之输血。深思熟虑之后，决定尝试直播电商。

他已经丧失了生活自理能力，双腿、脖子等部位的肌肉全都快速萎缩，已经无法拿起手机处理信息，只能尽量发挥目前尚未受到严重影响的说话功能，以短视频和直播方式，通过镜头去表达，更高效地传播信息。

他不希望卖惨，利用大家的同情心，让别人非理性消费，而是要把它做成持续的事业，符合商业逻辑。

每天都会有病友问他哪一天药会研发出来，他只想说，能早一天，绝对不会晚一天。

他要努力拼搏，不要乞讨和等待。或许所有的努力都会失败，但即使是战死在这条路上，也不要被疾病摧残而死，因为别无选择，相信“相信”的力量，不是有希望才去努力，而是因为努力了才会看到希望。全国 10 万渐冻症患者，每年死亡2 万， 他要为他人奋力一搏，进行人生最后一次创业，推动渐冻症药物的研发。只要一息生存，就在人生道路上，激情奔跑无所谓，即向死而生。

他依旧在和时间赛跑，推进渐冻症患者遗体和组织样本捐献，搭建最大的渐冻症病理科研样本库，设立公益基金与慈善信托，对早期科研给予持续资助，推动多条渐冻症药物管线建立，开启直播对“破冰”事业持续支持……

领略平凡的美好

蔡磊说：“我几乎是在用别人双倍的速度回答着人生这份考卷，正如十几岁的我做的那样，总试图用一半的考试时间就交卷，且仍要求自己拿满分。老天爷大概也掐着表，在我人生半程刚过就提前过来，想要把卷子收走。然而这一次我还没答完，也不愿意离开考场。”

现在，蔡磊一天要参加十几场会议，要与科學家、医药企业、投资机构等见面，以至于病情加速，妻子心疼他却也无可奈何：“你就是在自杀，能有什么希望？”

“肌肉逐渐萎缩”6个字背后，是常人难以想象的折磨和痛苦。喝水、吃饭、穿衣、上厕所、拿手机、打字、发声……你会眼睁睁看着这些曾经轻而易举的事情变得难如登天，甚至你都没法自己翻身。疾病发展到最后，人体会像“融化的蜡烛”一样坍塌下去，无法说话，也无法吞咽，“吃饭”要靠胃管往胃里注入食物，呼吸要靠机器维持，大小便无法自理，排便的时候需要人工去抠。人会活得毫无尊严可言。

蔡磊知道护理渐冻症病人的辛苦，他不愿意拖累妻子一辈子，便向妻子提出了离婚。

“我们又不是老夫老妻，才结婚一年多，没必要弄得你那么痛苦。”蔡磊说，从小到大，他习惯了一切靠自己。而说出离婚的那一刻，他却感到从未有过的不安全感。害怕妻子不答应年纪轻轻就被拖累，更害怕她会答应，丢下他，转身离去。

夫人用手背抹了把眼泪，吸了吸鼻子，瓮声瓮气地说：“你想都不要想。”接着又放平了语气补了一句，“结婚不就是为了相互提供后盾吗？现在我就是后盾。”

蔡磊的眼泪夺眶而出，“这几日连同这半年积攒的无措、困惑、愤怒和不甘也瞬间化成了伤悲涌现了出来。她愿意做我的后盾，而我不确定自己还有没有勇气站在前方拿起矛”。

蔡磊家中有一幅全家福，那是确诊之前的日子，他站在阳光之下，身边是最亲近的妻子和儿子，每个人都开心地笑着。有时他会感慨，“以前真是意气风发啊，得病前和得病后绝对是完全不一样的”。

前不久，蔡磊做客东方甄选，同俞敏洪、董宇辉展开对话。在访谈最后，董宇辉在总结中说：中国的哲学中讲“天地不仁，以万物为刍狗”，这句话的意思不是老天爷不在乎你，而是老天爷对所有人都一样。中国哲学也讲“天行健，君子以自强不息”，人生中也充满着自强不息的自我战胜，以及面对死亡的向死而生。

文·李江 整理自 《相信》、中欧商业评论、腾讯新闻等