李京连 仲丽芸 陆朋玮 范艳竹
(首都医科大学附属北京天坛医院 1.护理部 2.教育处,北京 100070)
胶质瘤是起源于神经胶质细胞的肿瘤,是最常见的恶性原发性颅内肿瘤,约占恶性原发性颅内肿瘤的80%,全球胶质瘤的年发病率为6/10万[1-2],我国胶质瘤年发病率为5~8/10万[3]。胶质瘤主要表现为癌性神经胶质细胞的异常增殖,具有高致残率、高复发率等[4]特征。目前手术切除是胶质瘤患者的首选治疗方法,手术目的在于最大范围的切除肿瘤[5]同时尽可能的保留神经功能。胶质瘤患者开颅术后治疗期间会出现多种症状,包括头痛、头晕、恶心、疲劳、睡眠障碍等,严重者还会出现癫痫、运动功能障碍及认知障碍[6-7]。上述症状常同时出现,并且各个症状之间相互影响,形成“症状群”。症状群由至少两个相互关联的症状组成,这些症状可能具有共同的病因、机制[8]。前哨症状是在症状群中具有指示和标志作用的症状,能够预测并可能导致其他症状的产生或加重[9-10]。早期识别前哨症状可作为症状群干预的切入点,从而为患者的精准症状管理提供参考依据。目前,国内尚缺乏开颅术后胶质瘤患者症状群及前哨症状的研究,故本研究通过调查分析此类人群的症状群及前哨症状,以期为临床医护人员开展症状管理提供一定的依据。
1.2调查工具
1.2.1一般资料调查表 由研究者自行设计,包括研究对象的年龄、性别、婚姻状况、文化程度、居住状况等一般人口学资料和疾病相关资料。
1.2.2安德森症状评估量表-脑肿瘤特异模块(M.D.Anderson symptom inventory-brain tumor,MDASI-BT) MDASI-BT是美国德克萨斯州大学安德森癌症中心的Armstrong等[11]在安德森症状评估表[12]的基础上结合脑肿瘤患者的症状特征研制开发的多症状自评量表。该量表主要用于评估脑肿瘤患者过去24 h内症状严重程度及症状对生活的困扰程度[13]。本研究采用蒲树英等[14]翻译的中文版MDASI-BT。中文版MDASI-BT共28个条目,包括22个症状评估条目及6个症状困扰评估条目。所有条目均采用0~10级评分法,0分代表无症状/症状未带来困扰,10分代表症状严重/症状带来严重困扰。评分越高说明症状越严重,症状困扰程度越高。中文版MDASI-BT 具有良好的内部一致性,其Cronbach′s α 系数为0.92。在本研究中该量表主要用于收集研究人群的症状。
1.3资料收集方法 本研究开展前,对参与调查人员开展全面系统的培训,明确本研究的目的及调查方法。调查前,调查人员向患者说明此次研究的目的及意义,取得患者的同意,同时调查者向患者充分解释每项条目的含义,确保患者在理解的基础上作出填写。调查过程中,患者有任何疑问,均由调查者现场做出解答。本调查在患者开颅术后1~5 d进行,研究共发放调查问卷179份,其中有效问卷168份,问卷有效回收率为93.9%。
2.1一般资料调查情况 研究人群年龄18~70岁,平均年龄(43.48±12.04)岁,男性82(48.8%)例,女性86(51.2%)例。未婚17(10.1%)例,已婚145(86.3%)例,离异6(3.6%)例。文化程度以大专及以上为主(45.8%),居住状态以与他人居住为主(82.7%)。
2.2开颅术后胶质瘤患者存在的症状及症状困扰 本研究168例开颅术后胶质瘤患者的症状发生率为14.9%~62.5%。得分排前5位的症状分别为睡眠不安(62.5%)、口干(58.3%)、疼痛(57.1%)、疲劳(56.5%)和健忘(51.8%)。胶质瘤患者症状困扰排名最高的是情绪困扰(47.6%),其次是工作/家务劳动困扰(44.6%),然后依次是生活乐趣方面困扰(41.7%)、一般活动困扰(39.9%)、走路困扰(38.1%)、与他人关系方面的困扰(34.5%)。
2.3开颅术后胶质瘤患者的症状群 经探索性因子分析,KMO=0.933,χ2=2 494.962,Bartlett球形检验中P<0.01,证明本研究数据适合进行探索性因子分析。本研究中癫痫、呕吐2个症状因子发生率低于25%,因此未纳入最终的数据分析。最终,本研究对20个症状进行了探索性因子分析,经过分析得出4个症状群,按照群内症状特征将其分别命名为疾病行为症状群、神经相关症状群、情绪-食欲相关症状群、其他症状群,方差累积贡献率为70.575%。见表1。
表1 开颅术后胶质瘤患者症状群因子分析结果(n=168)
2.4开颅术后胶质瘤患者的群内关联关系 运用Apriori算法对胶质瘤患者疾病行为症状群、神经相关症状群、情绪-食欲相关症状群、其他症状群进行关联性分析,基于前哨症状的判定标准,结果显示虚弱无力是胶质瘤患者神经相关症状群的前哨症状,口干是患者情绪-食欲相关症状群的前哨症状,疾病行为症状群及其他症状群无明显前哨症状。Apriori关联分析结果,见表2。
表2 开颅术后胶质瘤患者症状群内关联关系(n=168)
3.1开颅术后胶质瘤患者存在的症状及症状困扰分析 本研究结果显示:睡眠不安(62.5%)为开颅术后胶质瘤患者最常见的症状。在治疗期间,患者对治疗过程的担心、术后活动减少以及环境的影响可能会造成患者睡眠不安,同时术后不同程度的疼痛,也会影响睡眠[18]。然而本研究中睡眠不安的发生率稍低于时萧寒[19]研究(80.13%)。这可能与研究人群不同有关,时萧寒[19]的研究中纳入的是化疗期间的胶质瘤患者,化疗药物的应用在很大程度上会对患者的睡眠产生影响。开颅术后胶质瘤患者的症状困扰主要表现在情绪(47.6%)以及工作/家务劳动(44.6%)方面。在一项对胶质瘤患者化疗期间症状群的研究[19]中也显示这2项症状困扰出现较多。情绪方面的困扰,主要与疾病本身有关。胶质瘤是最常见的原发性颅内恶性肿瘤,疾病诊断会对患者的情绪造成一定的冲击。疾病治疗压力大、疾病对工作/生活造成的影响,以及患病后患者的神经系统、免疫系统、心理系统之间相互作用,均会对患者的情绪造成影响。本研究中研究人群平均年龄为(43.48±12.04)岁,也就意味着大部分患者面临着工作压力。疾病导致患者身体功能下降,同时由于疾病就医及住院治疗,患者常难以保证正常的工作。此外,患病后患者面临疼痛、身体形象改变、疲劳等,这些也会对患者的工作造成影响。这提示医护人员应加强对患者的症状管理,及时为患者提供心理支持。还要结合患者家属、社区以及社会,最大限度的为患者提供社会支持,以改善患者的症状困扰,帮助患者早日回归家庭/工作。
3.2虚弱无力是神经相关症状群的前哨症状 本研究结果显示虚弱无力是胶质瘤患者神经相关症状群的前哨症状。疾病因素、治疗因素等均可造成虚弱无力的发生发展。胶质瘤患者存在恶心症状,以及手术使机体遭受创伤,易产生营养摄入不足、能量消耗增加等营养风险。有学者[20]调查了184例胶质瘤患者,其营养风险发生率为43.48%。营养风险的存在在很大程度上会造成患者术后虚弱无力。患者因虚弱无力而导致注意力不集中,同时也与理解事情困难的症状的出现相关,然而目前虚弱无力作为神经相关症状群中的首发时间及其作用机制尚未明确,建议医护人员增加对胶质瘤患者虚弱等方面评估,建立有效的营养支持方案。
3.3口干是情绪-食欲相关症状群的前哨症状 本研究结果表明口干是胶质瘤患者情绪-食欲相关症状群的前哨症状。口干是手术患者的常见并发症。本研究中纳入的是开颅术后1~5 d内的患者,其测评时间平均值为术后1.9 d。手术期严格禁饮禁食、术中体液损耗、内分泌功能改变、术后机体代谢增加等因素均会造成患者术后口腔干燥[21-22]。患者经历手术创伤,又经历口干不适,对患者的生理心理造成不良影响,导致患者出现急躁情绪。同时由于患者经历着口腔不适,然而由于疾病治疗导致不能进水,患者会非常苦恼、悲伤[23]。口干不适进而会影响患者呼吸系统以及胃肠道系统,导致气短、胃口差、大便改变等症状。前哨症状口干在情绪-食欲相关症状群中具有警示性作用,中国神经外科术后加速康复外科(enhancel reeovery after surgery,ERAS)专家共识[24]指出术后应在数小时内开始恢复进食,首先进饮清水和液体,术后6 h无特殊情况可考虑进食清流质。然而在目前的临床实践中开展及实施ERAS还存在一些障碍[25]。现有研究[26]表明:科学制定口渴干预方案,如术前口渴模拟情景体验、术后应用量表评估患者的口渴程度、采用生理盐水雾化喷雾等,可有效改善患者术后的口干症状。在开颅术后胶质瘤患者的护理过程中可结合ERAS及相关研究经验制定出安全、有效的口腔干燥管理方案。
3.4疾病行为症状群及其他症状群无前哨症状 本研究对疾病行为症状群、其他症状群进行群内关联分析,未得出有效规则,研究结果显示,这2个症状群均无前哨症状。相关文献[27-28]报道,疲劳是胶质瘤患者普遍存在的症状。肿瘤通过浸润正常脑组织,导致颅内压的增高,进而造成患者的疲劳,同时由于手术对机体的损耗也会加重患者的疲劳感。本研究中疾病行为症状群涉及疼痛、疲劳、恶心、睡眠不安、麻木等症状,在关联分析中显示患者出现疲劳症状后,大部分会出现疼痛、睡眠不安。然而疲劳与恶心、麻木之间未满足前哨症状的关联规则。术后疼痛是临床常见的并发症,既往研究[29]表明:75%的开颅术后患者存在中重度疼痛。提示医护人员可针对疾病行为症状群进行核心症状研究,从而制定更为有效的干预策略。在其他症状群内仅包含瞌睡、外貌改变、视力受损,未见明显优势症状,故而无法分析出确定的前哨症状。目前,对于胶质瘤患者症状群的研究尚处于起步阶段,国际上对于胶质瘤患者的症状群划分仍存在一定的争议[27-28],国内有学者对胶质瘤患者化疗期间的症状群进行了研究,但未探讨各症状群的前哨症状[19]。建议未来的研究中应加强对胶质瘤患者的症状管理,从症状群、前哨症状、核心症状等方面进行进一步探索分析,以达到有效管理胶质瘤患者症状的目的,提高胶质瘤患者的生活质量,改善患者临床结局。
综上所述,开颅术后胶质瘤患者存在症状群,且神经相关症状群及情绪-食欲相关症状群存在前哨症状。建议之后的研究及临床干预以前哨症状为切入点,制定有针对性的症状管理策略,进而有效改善患者的临床结局。本研究主要存在2个局限性:首先本研究是一个单中心研究,可能样本的代表性有限。其次本研究仅调查了开颅术后胶质瘤患者的症状,疾病管理是一个全周期的过程。在今后的研究中建议增加研究场所,扩大样本量,并纳入术前、出院以及化疗期间的胶质瘤患者,从更全面的角度分析胶质瘤患者的症状管理,并为胶质瘤患者全生命周期的管理提供参考与借鉴。