张宜竹 王小萌 韩舒羽 胡雁 张钰坤 张莉莉 王志稳
(1.北京大学护理学院,北京 100083;2.复旦大学护理学院,上海 200032;3.北京佑安医院护理部,北京 100069)
随着抗病毒治疗疗法的发展和普及,艾滋病(human immunodeficiency virus/acquired immune deficiency syndrome,HIV/AIDS)患者的预期寿命不断延长,越来越多的HIV/AIDS患者步入老年阶段[1]。同时,由于老年人HIV/AIDS防治知识相对缺乏,通过高危性行为感染HIV的老年新增病例不断增加,HIV/AIDS患者的老龄化问题引起越来越多的关注[2]。截至2020年底,中国报告超过105万人感染HIV,新发病例中≥50岁者占比从2011年的22%上升到2020年的44%[3]。HIV感染与衰老的双重压力、歧视、偏见、因病所致的经济负担等均会导致患者出现一系列心理症状[4]。心理症状亦加速HIV病程进展,减少患者用药和医疗随访的依从性,增加高风险行为的参与,严重降低患者的生活质量,为家庭和社会带来沉重负担[5-6]。目前,已有大量有关HIV/AIDS患者心理健康问题的研究,但往往侧重于单一心理症状,缺乏对老年HIV/AIDS患者心理症状的多维度分析,并且对症状间相互作用的分析也比较有限[7]。此外,我国HIV/AIDS患者的症状管理需求尚未充分满足,症状管理工作存在较大提升空间[8]。因此,通过构建老年HIV/AIDS患者心理症状同期网络,识别核心心理症状和症状群,构建更加精准高效的症状管理措施尤为重要。同期网络分析通过可视化和定量解释各种症状及症状群之间的关系,为识别核心症状、深入了解症状群的复杂本质提供了一种新的方法[9]。本研究使用复杂网络分析法对老年HIV/AIDS患者的心理症状进行研究,构建老年HIV/AIDS患者的心理症状同期网络,识别核心心理症状及症状群,为构建持续性、高效化的症状管理方案提供参考。
1.1研究对象 研究团队于2022年4月-2023年4月,在北京市、上海市、昆明市、保山市、南宁市、深圳市、嘉兴市7所HIV/AIDS定点医院通过便利抽样招募研究对象。纳入标准:符合中国HIV/AIDS诊疗指南(2021版)[10]的诊断标准;年龄≥50岁;预计生存时间>1年者;自愿参与本研究。排除标准包括:由于严重的合并症无法参与本研究,包括各种机会性感染,及HIV相关的神经认知紊乱;正在接受心理专家或心理咨询师的治疗;正在参与其他HIV/AIDS相关的科研项目。本研究通过了北京大学生物医学伦理委员会批准(审批号:IRB00001052-22178)。
1.2调查工具 问卷分为2个部分,第1部分为一般情况调查表,第2部分为心理健康状况调查表。
1.2.1一般情况调查表 社会人口学资料:年龄、性别、民族、信仰、地区。社会经济学资料:文化程度、婚姻状况、就业状态、月收入。健康相关资料:HIV/AIDS确诊时长、抗逆转录病毒治疗(anti-retroviral therapy,ART)时长、CD4+计数、病毒载量、是否有合并症)。其中,健康相关资料由调查人从调查对象病历资料中提取。
1.2.2心理健康状况调查表 心理健康状况调查表共有40个条目,采用0~3分的Likert 4级评分方法,得分越高,代表心理症状越严重。研究团队基于吴振云等[11]和阳泽[12]对心理健康的概念分析,测量心理症状的6个维度,包括躯体化症状、认知功能症状、负性情绪、人际交往、认知过程、以及社会适应。其中,躯体化症状(7个条目)和人际交往(4个条目)抽取简明症状量表(the brief symptom inventory,BSI-53)[13]中躯体化症状和人际关系敏感2个维度的条目。负性情绪(10个条目)采用情感消极情感量表(positive affect and negative affect scalefor,PANAS)[14]中的消极情绪分量表进行评估。认知功能症状(5个条目)采用AIDS健康评估问卷(AIDS health assessment questionn aire,AIDS-HAQ)[15]中的认知功能症状的维度条目。社会适应(3个条目)采用HIV症状检测调查(the HIV-related symptoms monitoring survey, HSMS)问卷中的社会适应症状[16]。认知过程维度共计7个条目,分别是对未来的不确定性、对未来感到气馁、认为自己的罪行应该受到惩罚、对他人缺乏信心、感觉自己被他人监视或谈论、感觉没有价值和自杀意念[17]。其中,阳性心理症状者指在填写症状调查问卷时,承认自己存在任一心理症状的者(评分>0分)。此外,研究团队基于前期HSMS结果,补充了HIV/AIDS患者4种发生率较高的心理症状,包括睡眠问题、感到孤独、感到悲伤和感到愤怒[18]。该心理症状问卷在研究样本中Cronbach′α系数为0.969,条目间一致性好。
1.3资料收集 研究者在正式调查前提前将调查技术文件发给各研究单位的资料收集员,并通过线上会议的方式进行统一培训。资料收集员可以根据研究现场和研究对象的喜好选择通过纸质问卷或者电子问卷的方式收集数据。纸质问卷原始数据通过双人核对录入数据库,电子问卷借助问卷星收集,数据直接从后台下载。所有参与调查的调查对象均可获得20元现金的奖励。
2.1研究对象的一般资料 见表1。
表1 研究对象的一般资料(n=704)
2.2老年HIV/AIDS患者心理症状的发生率和严重程度 见表2。共有617例(87.6%)患者报告了在过去的7 d内存在至少1种心理症状,平均每位调查对象同时具有(11.12±10.87)个心理症状,其中最常见的症状依次为疲乏(56.25%)、健忘(52.27%)、反应变慢(48.01%)、嗜睡、失眠或噩梦(46.31%),以及头晕(44.74%)。在全部调查对象中,最严重的症状依次为疲乏(0.73±0.76)分、健忘(0.67±0.74)分、嗜睡、失眠或噩梦(0.63±0.79)分、反应变慢(0.59±0.70)分、头晕(0.55±0.70)分。针对单一症状,在剔除无症状调查对象后最严重的症状依次为有结束生命的想法(1.42±0.72)分、感到羞耻(1.27±0.50)分、内疚(1.39±0.64)分、感到愤怒(1.38±0.65)分、感到痛苦(1.36±0.64)分,集中在负面情绪维度。
表2 老年HIV/AIDS感染者心理症状的发生率和严重程度
2.3同期症状网络的密度和稳定性 老年HIV/AIDS患者心理症状同期网络,见图1,整体网络的密度为18.87。网络稳定性结果,见图2,对于通过bootstrap移除子集,预期影响的相关稳定系数为0.75,症状网络的预期影响稳定性已经达到测试最高水平。
图1 老年HIV/AIDS患者心理症状同期网络
图2 老年HIV/AIDS患者心理症状同期网络的稳定性
2.4同期症状网络的中心性 老年HIV/AIDS患者心理症状网络的中心性指标,见图3,扫二维码获取图3。感到悲伤(rEI=1.00)、感到羞耻(rEI=0.88)和逃避现实(rEI=0.87)是预期影响最强的症状,即最容易影响其他症状;感到紧张或焦虑(rC=1.00)、感到愤怒(rC=0.95)和感到无法控制的忧虑(rC=0.90)是紧密中心性最大的症状,即与其他症状的平均距离最大的症状;敌意(rB=1)、感到愤怒(rB=0.97)和感到无法控制的忧虑(rB=0.88)是中介中心性最大的症状,即桥梁作用最强的症状。根据3种结构指标综合认为,核心症状先后为感到无法控制的忧虑(r=0.86)、感到紧张或焦虑(r=0.86)、感到愤怒(r=0.82)。
3.1焦虑是老年HIV/AIDS患者最核心的心理症状 同期网络结果显示,感到无法控制的忧虑和感到紧张或焦虑是老年HIV/AIDS患者该阶段的核心症状。与其他症状相比,2种心理症状的发生率和严重程度仅处于前1/3,与其他心理症状相关性高,中心性指标均在前列。感到无法控制的忧虑和感到紧张或焦虑分别从生理和情感2个方面表达了老年患者的当前的焦虑状态[24]。既往研究[25]结果显示,中青年HIV/AIDS患者的核心心理症状是感到悲伤、对未来灰心丧气、无价值感等悲观情绪症状。与中青年群体不同,老年群体在衰老过程中总体健康情况不断恶化,心理健康风险不断增加,最终可能导致一系列神经认知障碍症状,如焦虑、敌意、孤立等[26]。老年HIV/AIDS患者在此基础上又承担了在疾病确诊、污名化,以及坚持治疗过程中的巨大情绪困扰和药物相互作用,加剧了这一特殊人群焦虑的发生率和严重程度[27]。与此同时,焦虑能够引起老年人大脑结构的持续性改变,这可能会与HIV导致的大脑加速衰老产生协同作用,对老年HIV/AIDS患者产生更隐匿、持久、破坏力更强的伤害[28-29]。疾病和年龄带来的双重歧视更会令他们远离人群,使当前的医疗和社会服务系统无法察觉到老年HIV/AIDS患者的真正需求[30]。本研究结果提示:临床工作人员需要考虑不同年龄阶段HIV/AIDS患者核心心理症状的特点,才能进一步为老年HIV/AIDS患者构建精准性更高、高于效率更强的干预措施打下基础。
3.2老年HIV/AIDS患者心理症状网络密度大,症状复杂多样 相关研究[31]显示,HIV/AIDS患者心理症状的发生率高达28%~63%,且这些心理症状能够持续伴随患者一生。从反向因果视角,缺乏自理能力和社会支持的人存在心理症状,最终感染HIV/AIDS的风险更高[32]。本研究结果同样印证这一观点,参与研究的老年HIV/AIDS患者中,617例(87.6%)报告了在过去的7 d内存在至少1种心理症状,在≥3个维度报告心理症状的为446例(63.3%),心理症状网络密度较大。与一般老年人相比,老年HIV/AIDS患者更易面临神经认知障碍、失业、悲伤、敌意、孤立或虐待等事件,心理症状更易被忽视,最终错过最佳干预时间[33]。同时,我国老年HIV/AIDS患者具有生存质量差,羞辱感较高的特点,传播途径以男男性传播、男性嫖娼与女性婚内性传播为主,这进一步造成了提供社会与医疗支持的困难[34]。
3.3阳性心理症状的严重程度不同于且显著高于整体心理症状严重程度 我们的研究发现,剔除单一症状中未报告阳性结果的调查对象后,最严重的心理症状由疲乏(0.73±0.76)分转变为有结束生命的想法(1.42±0.72)分。心理症状严重程度的转变显示出,尽管有结束生命的想法等心理症状的发生率不高,但唤醒程度高,一旦出现则迅速恶化,可能造成严重后果。多数情况下,人们能够在心理问题全面爆发前从个人的思想、感觉或行为中意识到那些“不太对劲”的特殊变化出现[35]。在老年HIV/AIDS患者中,有结束生命的想法可能就是心理问题全面爆发前的特殊信号。自杀念头的产生与自杀行为存在中等强度但高度异质性的关联[36],同时预示着HIV/AIDS感染者抑郁症的潜在发生[37]。我国于2013年开展的一项队列研究[38]将自杀视作老年人面临的主要风险之一。如果我们能够了解并及时识别老年HIV/AIDS患者心理健康问题的早期预警信号,应采取有效行动进行早期高强度干预,可帮助其延缓甚至预防精神障碍的发生,从而有效降低心理问题的严重程度,以保证生活质量和功能稳定维持在现有水平,减少不良结局的发生。
综上所述,本研究基于多中心大样本的老年HIV/AIDS患者数据,采用同期网络分析方法提示感到无法控制的忧虑、感到紧张或焦虑、感到愤怒为老年HIV/AIDS患者的核心症状。本研究结果能够提供心理症状发生率和严重程度以外的重要症状信息,识别老年HIV/AIDS患者的核心心理症状及变化,为寻找关键干预靶点、构建复杂干预的有效机制、制定精准化干预措施提供依据,减轻老年HIV/AIDS患者的症状管理负担。