家属报告的耳聋患者人工耳蜗植入障碍与促进因素的质性研究

汪璐璐 方常君 方俊 张标新

(安徽医科大学第一附属医院耳鼻咽喉头颈外科,安徽 合肥 230022)

耳聋已成为世界性公共卫生问题,是影响我国人口素质的重大疾病之一,严重阻碍了患者的言语、认知发育和学习能力,影响人际交往和生活质量,给家庭和社会带来沉重负担。2021年世界卫生组织首次发布《世界听力报告》[1]指出,目前全球15亿以上人群存在听力障碍,其中4.3亿障碍程度中度及以上,预计到2050年听力障碍人数可达25亿。我国听力障碍者高达2 780万人,聋儿每年新增2.3万人,其中重度及以上聋儿占比74%,亟需进行听力康复[2]。随着人工耳蜗植入(cochlear implant,CI)技术的日趋成熟,国家财政和社会公益的各类支持,越来越多的耳聋患者从中受益,有研究报道,随着康复时间延长,CI后的患者在沟通能力、语音清晰度、听觉技能等方面均有所改善,且越早植入效果更好[3]。然而,尽管CI的这些好处,但目前先天性聋儿的平均植入年龄大都超过2岁,且CI的植入率较低,迄今国内接受CI的患者人数约7万人[2],而发达国家的植入比例也不超过50%[4]。家属作为CI决策的主要实施者,家属在提供CI支持的同时也会面临较多压力与挑战,如高昂的植入费用、知识缺乏以及后期康复训练产生的与交通支出和误工相关的较大个人负担等[5]。目前,国内外研究多倾向于CI后康复效果的量性评估,而针对影响CI低植入率的各种障碍与促进因素欠缺挖掘。因此,本研究采用质性研究方法,探索并描述家属报告的CI经历和主观感受,找出阻碍CI的关键因素及坚持CI的动力来源,以期更好地站在耳聋照顾者的角度为其提供更有力的全程、个性化专业照护,为党的二十大提出的“深入推动完善和落实惠残社会保障政策”提供依据。

1 资料与方法

1.1一般资料 2022年3-8月,采用目的抽样法选取安徽医科大学第一附属医院耳鼻咽喉头颈外科住院的耳聋患者家属为研究对象。纳入标准:(1)患者听力和影像学等检查诊断符合重度或极重度感音神经性聋,接受单侧或双侧CI治疗。(2)家属沟通和语言表达能力正常。(3)家属为患者的主要照顾者,知晓患者病情并自愿参与本研究。排除标准:(1)家属伴认知功能障碍或精神疾病。(2)有耳聋患者虐待嫌疑者。样本量遵循资料饱和原则,最终纳入11例行CI治疗患者的家属,见表1。本研究经我院伦理委员会批准(审批号:PJ2022-12-31)。

表1 耳聋患者及其家属的一般资料

1.2方法

1.2.1资料收集 根据质性研究方法中的现象学研究[6],对患者家属进行面对面、半结构式访谈。通过文献回顾和专家咨询确定访谈提纲:(1)您对CI有哪些了解?(2)您平时通过哪些途径获取关于CI的知识?(3)是什么原因或动力使您让患儿来进行CI治疗的?(4)您在做出是否要进行CI的决定过程中遇到了哪些困难?(5)您认为这些障碍对您产生了什么影响?如果去除这些障碍,您会让患者早些参与CI治疗吗?(6)您还有其他需要咨询的问题吗?访谈安排在不受干扰的单独诊室进行,访谈过程中鼓励患者家属充分表达自己的想法和感受,避免引导和暗示,注意观察语气、表情和肢体行为等非语言行为并予以记录。

1.2.2资料分析 访谈结束后24 h内由2名研究者将录音转录为文字,采用Colaizzi 7步法分析访谈资料[7]。步骤:(1)阅读访谈资料。(2)提取重要信息和有意义的观点。(3)对提取信息进行编码。(4)编码排序并形成初始主题。(5)对主题进行详细的描述。(6)对描述进行整合完善,升华主题。(7)将结果返回家属处核实。

1.2.3质量控制 充分考虑样本的代表性,依据患者的年龄和听力受损程度,家属的年龄、学历、居住地、职业状况等选择研究对象;访谈提纲经3名耳鼻喉科专家讨论和修改,访谈前根据访谈提纲统一培训,掌握质性研究方法和技巧;研究者持中立态度整合资料,录音转录为文本资料后返回患者家属处进行核对,确保资料的有效性。

2 结果

2.1家属报告的耳聋患者接受CI治疗的主要障碍因素

2.1.1服务提供不完善 目前,医院和机构对家属康复专业知识和技能的系统培训不足;家属为了患者康复频繁更换居住场所,缺乏社区管理服务;由于对耳聋缺乏全面、准确的认识,目前仍存在较多不利于患者康复和回归社会的文化环境;另外,部分家属还表示当地残联机构保障措施不到位、当地医院缺乏及时和适当的转诊、缺乏语言治疗服务等。P7:“医生没有和我说过CI治疗,我也不知道康复中心,还是后来在助听器验配中心碰到相同耳聋患者,听别人说CI效果不错才来的。”P1:“为了孩子康复都是临时租房,没有固定的社区服务和随访管理。”P6:“人多的地方大家都会关注孩子戴的助听器,心理很不自在。”P3:“当地残联机构除了每个月给50元补助外,也就没有别的保障措施了(叹息)。”

2.1.2家属认知缺乏 家属缺乏对耳聋及CI治疗必要性的了解,对CI设备的可用性和益处、早期干预的重要性以及需要遵循的CI康复程序知之甚少,无法识别利大于弊;另外,部分患者家属由于较高的精神和宗教信仰、认为CI治疗没必要、父母偏好选择手语等原因,都使得患者家属安于现状、不求改变。P7:“以前知道佩戴助听器,CI治疗还真不清楚。”P1:“不知道怎么治疗康复,不了解听觉语言康复相关知识。”P8:“我每天都对着神灵祈祷,希望它会保佑我的孩子平安无事。”P6:“CI治疗后还需要做长期大量的康复训练,太麻烦了,结果也不一定好。”P3:“孩子父母也都是聋哑人,他们一直都是这样和孩子交流的。”

2.1.3手术/设备挑战 成功的CI受手术过程、设备调试和康复训练共同影响。家属担心手术风险,常采用替代治疗方案,导致CI治疗延迟;后期人工耳蜗设备也要定期调试和维护,对家属具有挑战性;同时设备外露引起的美观问题也是CI治疗的障碍因素。P5:“我担心手术风险,孩子还那么小,就要这么遭罪,怕孩子承受不了。”P6:“CI术后还可能存在很多并发症,所以孩子一直戴助听器,不到实在听不见我们也不会来手术。”P4:“我家孩子合并内耳Mondini畸形,不知道术后恢复效果怎么样,听说人工耳蜗设备后期还要不断调试和维护,还有一段外露的部分也不太美观。”

2.1.4资金限制 受访家属均表示CI费用较高(包括医疗费用、评估、植入装置、维护保养、康复训练),而医保政策有限,同时农村和偏远地区还面临着距离远而路途开销大,加重经济负担。P1:“单纯手术费用就要大几十万,现在单侧耳蜗手术报销后费用也近十来万,我和孩子爸爸都是农村人,没有多少钱。”P7:“家里6口人全靠我一人打工挣钱,手术费用都是借的,所以我只能让孩子先做一侧。”P3:“家住在农村,那边也没有康复机构,医院机构来回跑经济压力特别大。”P4:“为了孩子治疗,我现在工作也要辞了,专门照看孩子,没有收入来源。”P11:“最近几年疫情影响,保命就不错了,哪还有存钱。”

2.1.5时间冲突 耳聋诊断和治疗是多步耗时的过程,确诊需要长时间等待评估和预约检查,包括新生儿72 h内听力初筛、42 d复筛、3个月广泛的医学和听力学评估诊断(耳鼻咽喉科检查及声导抗、耳声发射、听性脑干诱发电位检测、行为测听及其它相关检查);手术后还需家属陪同长期多次进行康复训练,使得家属没有足够的时间和精力安排工作和原有社交生活,从而导致了CI延迟。P11:“3个多月时间一直在做检查,确诊了4个月才开始戴助听器,现在几乎完全听不见了又来手术,耗费很多时间。”P4:“孩子治疗康复周期太长,如果是一两个月我还能克服,时间太长的话我很难去协调。”P7:“家里还有一个孩子要养,现在孩子妈妈又怀孕了,上面还有老人要照顾,确实没有太多时间和精力给孩子治疗。”

2.1.6其他障碍 家属表示可能因自身携带致聋基因,缺乏疾病早期识别和康复信息,导致心理压力较大;另外,自身文化水平低、缺乏家庭支持以及角色冲突等都是影响家属CI决策的障碍因素。P1:“我最近吃不好睡不好,担心手术和后期康复,心理压力特别大,时常一个人偷偷流泪。”P11:“家里人虽然表面不说什么,但还是感觉自责,对孩子愧疚。”P3:“孩子父母和我们都是农村人,文化水平低,根本不懂CI治疗和康复。P8:“家里人不太想让孩子接受治疗,说治疗康复开销太大,只要孩子身体其他方面健康就行了。”P7:“孩子的爷爷和奶奶身体也不好,如果给孩子进行治疗,就没人照顾家里了。”

2.2家属报告的耳聋患者接受CI治疗的主要促进因素

2.2.1资源的可用性和可及性 家属通过同类型CI案例分享、书籍、视听材料、制造商手册以及互联网和手机等途径获取CI治疗的益处;CI团队或健康专业人员帮助家属做出CI治疗和进一步康复的决定;更接近康复服务机构、可靠的设备性能、当地医院及时转诊等因素都促使家属积极参与CI决策。P5:“我了解的途径可多了,网络、耳蜗使用手册、科普公众号、同案例交流、医生指导等都有涉及。”P2:“耳蜗公司的人带我们来的,他们和我说了很多CI知识,说这个进口耳蜗设备现在用的很好,你们医院邱主任各种类型的CI手术做的很多,我们都是慕名而来!”P4:“康复机构离得近,家附近就有对应的耳蜗公司可以开机,有不舒服或疑问也可以随时去社区医院看一看。”

2.2.2耳聋危机感和治疗获益感 较高程度的听力损失严重阻碍了患者的语言交流、个性发展、学习能力和社会适应性,而CI带来的听觉恢复以及家属希望患者更好的语言和言语发展成为CI治疗的促进因素。P6:“别人都觉得我家孩子和正常孩子不一样,都孤立她。”P2:“现在戴助听器听不清了,孩子就要上高中了,怕学习跟不上。”P4:“我身边有朋友、老乡家小孩都做过CI治疗,还有微信加的术后交流群,看别人听力恢复都挺好的。”

2.2.3更好的经济背景和医保政策 受访家属表示更好的经济条件、更多的保险范围和更低的治疗成本都是患者接受CI治疗的重要促进因素。P10:“孩子爸爸在外挣钱,我只需要照顾好孩子就行了,没有工作负担和经济压力。”P9:“现在国家政策好了,耳蜗手术当地残联机构可以给予近7万的补贴,今年安徽省耳蜗手术医保也可享受异地报销,这才来手术的。”P5:“我们当地残联机构可给予部分报销,后期还提供每周两次去康复机构进行免费听觉言语训练的机会,耳蜗公司也承诺给予优惠。”

2.2.4良好的家庭文化氛围和亲属支持 若患者出生于有听力文化的家庭,则有利于家属选择CI治疗;家属受教育程度越高以及有来自家人和朋友的支持也是家属CI决策的推动因素。P10:“我们祖祖辈辈都是听力正常的人,怎么到这一个就听不见了呢,只要能治好,我们都会竭尽全力的。”P4:“孩子听不见肯定要来医院治疗的啊,孩子还那么小,未来的路那么长,不治一辈子不就毁了。”P1:“家人和身边朋友都让我带孩子来医院手术治疗,无论付出多大的代价和努力。”

3 讨论

3.1提升疾病认知和康复信念,给予家属信息支持 CI是一项安全有效的生物医学工程技术,适用于重度或极重度感音神经性耳聋且从传统助听器中获益有限的患者。及早发现耳聋并尽早植入人工耳蜗,可以实现更好的接近常人的听觉和言语发育,使患者更好的融入主流社会和提高生活质量[8]。然而,全球CI的植入率较低,到目前为止,人们还没有很好地了解CI的障碍和促进因素。决定患者是否植入的责任在于家属的决策,家属的认知和他们所扮演的角色在整个CI过程中至关重要[9]。本项定性研究首次从患者家属的角度,对CI的各种潜在障碍和决策促进经历进行了深入探索,初步明确了家属报告的CI各种障碍和促进因素,为改善耳聋患者及其家庭治疗中的决策过程提供了实践指导方针。本研究发现,家属认知缺乏和动机不足是影响患者CI治疗的障碍因素之一,而耳聋危机感以及CI带来的治疗获益感是家属CI决策的促进因素。对于患者及其家属来说,获取CI相关信息是影响治疗效果的一个关键因素[10]。家属通常从健康专业人员、植入人工耳蜗的患者及其家属以及其他耳聋患者那里获得额外信息,患者家属希望获得更多的CI信息和支持,尽管目前存在各种针对耳聋患者的CI资源,但其并没有完全解决耳聋患者的实际需求,也没有有效地惠及耳聋患者[11-12]。建议医护人员在首次接诊耳聋患者时及时向患者家属告知耳聋特点及危害,及早提高耳聋威胁感知度,明确告知CI治疗是帮助患者恢复听觉的重要手段,并通过书籍、治疗康复手册、宣传栏、视频、案例经验分享以及互联网等途径向患者家属提供包括CI设备的可用性和益处、早期干预的重要性以及需要遵循的CI康复程序等教育信息,促使其理解CI治疗的益处,从而积极参与其中。另外,家属因缺乏对耳聋疾病的认识,无法全面掌握患者疾病状况,因而对改变耳聋现状缺乏动机和信心,甚至还依赖于自己的偏好、个人目标、信仰和价值观[13],导致其轻视疾病而忽略或延误治疗,且教育水平较低的家属理解和掌握CI康复知识更难。因此,应侧重关注文化程度较低的患者家属,采用通俗易懂的形式增强其参与CI治疗的认知,根据家属不同需求制定有针对性的宣传材料和培训课程,定期开展疾病知识讲座和公众意识运动,改进信息传播,满足初级、社区等不同水平的卫生知识普及,并以可持续的方式传播。

3.2关注心理状态和压力疏导,重视家庭情感支持 本研究发现,家属心理负荷过重和缺乏支持是影响患者CI治疗的另一障碍因素,而良好的家庭文化氛围和亲属支持是家属CI决策的推动因素。患者接受CI治疗家属会长期承受巨大的身心负荷和多重压力[14],包括对CI过程的不可逆性、手术风险、术后音质恢复效果、长期康复时间、获取服务的挑战,以及可能出现的残余听力丧失和平衡问题等并发症,初期常表现为焦虑、茫然、无助和康复信心不足[15]。因此,医护人员应高度重视患者家属的心理状态,鼓励其诉说自己的顾虑与担忧,制定相应的应对策略,针对性讲解相应的治疗方法和康复流程,分享治疗康复成效显著案例,通过教育及心理干预帮助患者家属克服心理障碍和树立康复信心。另外,家庭是人生活的重要场所,家人的态度和行为对照顾者的心理状态有着较大影响,研究[16]表明,有效的家庭支持可减轻照顾者压力,缓解不良情绪。然而通过访谈发现,患者的家庭支持系统薄弱,家属日常承受的巨大身心压力得不到及时分担。因此,医护人员应重视患者的家庭支持体系建设,通过手册、视频等形式对家庭进行知识宣教,让其了解耳聋危害以及CI获益,获取家庭对照顾者的理解,改善家庭对照顾者的支持,确保其不会成为阻碍因素。

3.3完善医疗团队和社区服务,提供社会系统支持 本研究发现,康复服务系统不完善、经济条件、交通距离和时间冲突等均是影响家属CI决策的重要障碍,而资源的可用性、更好的经济背景等因素都促使家属积极参与CI决策。缺乏完善的转诊制度严重阻碍了患者参与CI治疗[17],因此组建由耳科、听力、康复、言语矫治等组成的多学科联动康复支持体系,将自动转诊和联络转诊相结合,努力构建医院-机构-社区-家庭四元联动康复管理模式,充分发挥医院、康复机构、社区及家庭在患者不同康复时期的作用,最大程度地实现资源共享和优势互补。目前,社区对耳聋患者的管理及服务系统尚不完善[18],因此应重视社区耳聋等特殊人群服务体系建设,加大耳聋疾病治疗相关知识的宣传普及力度,做到早发现、早诊断、早治疗,避免错过最佳治疗时间,为耳聋患者及其家属提供心理支持和疏导,增强应对疾病的信心,同时加强对患者家庭的支持,提供生活调整的有效建议,构建长效的家庭支持体系。后期长时间康复面临的交通距离和时间冲突是家属参与CI决策的重要障碍,未来可考虑建立以患者为中心的CI远程康复模式[19],通过电话、短信、互联网、视频等形式进行CI远程康复指导咨询,实现数据实时分享,医护人员为其提供客观反馈并不断调整康复目标与行为计划。研究[20]表明,良好的社会支持对于患者家属的心理和行为决策具有重要作用,医护人员应加强社会宣传建设,通过多媒体网络等媒介增加社会对耳聋患者的关注,改善社会对患者的支持,维护患者的权利和尊严,并积极建立专项基金资助耳聋患者CI治疗康复,帮助解决经济难题。

4 小结

本质性研究结果显示,家属报告的CI障碍包括服务提供不完善、家属认知缺乏、手术/设备挑战、资金限制、时间冲突和其他障碍,CI促进因素包括资源的可用性和可及性、耳聋危机感和治疗获益感、更好的经济背景和医保政策、良好的家庭文化氛围和亲属支持。医护人员应加强家属的信息支持,提升疾病认知和康复信念,关注家属的心理状态和压力疏导,重视家庭情感支持,完善医疗团队支持体系,提供社会系统支持,促使家属积极参与CI决策。本研究访谈对象仅局限在住院患者家属,后续还可拓展至康复机构、残障学校等场所深入挖掘CI障碍因素,为加快完善残疾人社会保障制度和关爱服务体系提供更全面的依据。