局限性前列腺癌患者治疗决策过程体验及个人偏好的质性研究

王贝贝,杨艳,杨林宁,郑红颖

(上海交通大学医学院附属仁济医院 护理部,上海 200127)

前列腺癌发病率逐渐上升,且发病人群逐渐年轻化,目前该疾病已成为我国男性泌尿生殖系统发病率最高的肿瘤[1]。前列腺癌新发病例中约30%为局限性前列腺癌(localized prostate cancer,LPCa)[2]。LPCa有多种治疗方式,包括主动监测、根治性前列腺切除术、放射治疗及局灶治疗等[1]。不同治疗方案的疾病特异性死亡率及疗效相仿[3],但治疗相关并发症却对其生活质量的影响程度不一[4]。另外,患者的生活方式、价值观、教育背景及疾病状态也存在差异。因此,即使面临同种治疗方式,患者的接受和偏好程度亦存在差异,故LPCa患者的治疗决策具有挑战性及高度偏好敏感性[5]。本研究旨在探索LPCa患者治疗决策过程体验及其个人偏好,为临床工作中给患者提供针对性的决策辅助、促进医患有效沟通及开发患者决策辅助工具提供依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象 2020年10月至2021年3月,采用目的抽样法选取上海某三级甲等医院泌尿外科住院的LPCa患者为研究对象。纳入标准:(1)确诊为LPCa;(2)对疾病诊断知情;(3)已或即将决定治疗方式;(4)病情稳定,意识清楚,有一定的阅读理解能力;(5)知情同意后自愿参与访谈。排除标准:癌症转移、合并其他癌症或心、肝、肾等重要器官疾病者。考虑到受访者的代表性,本研究在选择受访者时目的性地选择不同年龄、籍贯、治疗方式、职业、教育水平的患者。访谈人数以达到信息饱和为准。最终纳入16名LPCa患者,受访者一般资料详见表1。

1.2 研究方法

1.2.1 确定访谈提纲 根据研究目的制订访谈提纲初稿,使用访谈提纲初稿对3位LPCa患者进行预访谈。根据预访谈结果,经课题组成员讨论修改后形成访谈提纲终稿,内容包括:(1)您能回忆一下治疗方式确定过程吗?是谁来做决定?(2)哪些因素影响或帮助您与医生一起做出治疗决定?(3)您在确定治疗方案之前,都权衡了哪些因素?或参考了哪些信息?对您都有什么帮助或影响?(4)您获得信息的来源都有哪些?

1.2.2 资料收集 由研究者向受访者介绍本研究的目的、访谈时间、保密原则,解释现场录音的必要性,受访者签署知情同意书后,选择安静、私密的区域开始正式访谈并录音。访谈过程中,认真倾听,同时记录受访者的动作、表情、情绪、语气等变化,对重要内容或信息,采取追问、复述和澄清等访谈技术向受访者确认,尽量保证访谈资料真实、准确、全面地反映受访者的观点和态度。根据访谈实际情境,灵活调整访谈提纲顺序。每次访谈时间约30～60 min,至信息达到饱和时停止访谈。

1.2.3 资料分析 每次访谈结束后24 h内将录音逐字转录为文字稿。使用Nvivo 12.0分析软件对访谈资料进行储存和管理,采用Colaizzi 7步分析法[6]对资料进行分析,步骤包括:(1)仔细阅读、熟悉所有访谈资料;(2)析出有意义、与研究现象相吻合的陈述;(3)编码反复出现的观点;(4)汇集、归纳和提炼编码的观点;(5)详细无遗漏地写出描述;(6)辨别相似的观点;(7)将结果返回受访者处求证。访谈资料由两位研究者在熟悉访谈文本内容的前提下,进行分析,如出现分歧,则由课题组成员共同讨论决定。

2 结果

2.1 主题一:患者参与治疗决策受多方因素影响

2.1.1 疾病不确定感 是否感知到疾病症状会影响初诊LPCa患者对疾病的认知和治疗决策行为。无直接的疾病症状感知者,会对癌症诊断产生质疑,难以接受患癌事实,导致决策冲突。P14:“因为我没什么症状嘛,开刀干什么啦?自己找自己麻烦,但是又没办法啦,医生都说如果再过两三年,问题出来了不得了,所以只能手术”。

2.1.2 医学信息掌握程度 医学信息的掌握程度影响患者参与治疗决策。大部分患者缺乏详实而准确的前列腺癌治疗相关信息,因而导致患者在决策过程中缺乏信心,影响其决策自主,甚至产生决策遗憾。P1:“还是信息太少了,当然多了解好喽,但是现在了解没用了嘛,那手术都做了,都已经走到这一步了(略有遗憾)。”反之,有一定医学信息储备的患者在参与决策时则更为自信,倾向于在决策时掌握主动权。P8:“我这个还是早期,我们网上查的用根治术比较合适,医生也是认同的。达芬奇(手术)最好,不行的话就腹腔镜,最好不要开大刀(开腹),我是这样想的。”

2.1.3 患者决策参与认知差异 对患者参与决策的认知不同,可能导致不同的行为结果。部分新诊断的LPCa患者存在决策参与意识缺乏,或受“医生权威”等观念影响,认为应由医生做治疗选择。P4:“医生就说要开刀,那么就开刀,他说前列腺要拿掉,我说这个我听医生的。”P6:“希望医生决定,实际上也是医生决定,……我们还是听医生的,毕竟我们是门外汉,医生专业。”亦有受访者表示最终经历治疗相关副作用的是患者,认为治疗决定是患者的责任,此时患者会在决策过程中更主动。P15:“我希望自己决定,实际上也是我决定,我很尊重医生,我也考虑我自身的身体条件,我想这种情况要完全由医生做决定,医生也很为难,医生也有顾虑,不能把这个矛盾交给医生。”

2.1.4 医患沟通时间不足 访谈时多数患者认为医患沟通时间不足,缺少时间了解治疗情况,但又对占用医生时间感到愧疚,因此在治疗决策参与过程中存在遗憾和矛盾心理。P15:“能跟医生一起沟通决策当然很好,但是我们跟医生接触时间不可能太长,只有一两次就诊,听他们的意见以后自己决定。没有更长的时间跟他们接触、探讨,他们也很忙,我们也不好意思麻烦他们。”

2.1.5 既往决策经历 曾经历过治疗决策,且存在遗憾的患者,再次面临决策情境时,对待决策的态度将更谨慎、积极。P8:“我是有教训的。我这个胃啊,做胃镜检查,(医生)说可能是腺癌,一弄弄到癌我就急了,马上通过关系联系医生,住院后马上就开刀,开刀开下来,发现不是癌,是什么癌前病变,……现在我只要生了病,就想办法把它搞懂,搞清楚。”

2.2 主题二:个人偏好影响患者权衡治疗方案

2.2.1 治疗后生活质量 患者重视治疗后的生活质量,期待治疗后重新回归社会。P3:“手术以后我希望生活习惯能跟原来差不多,不要有太大的改变,我这个人还是比较关注生活质量的,生活质量如果很差,那活多少年都没意思了(哈哈)。”P11:“我还想有三四年可以出去玩玩什么的,我害怕拿掉(前列腺)后,漏尿、尿不湿不离身,太不方便了。”

2.2.2 治疗效果及生存时间 缺少医学知识的患者对癌症的刻板印象是易复发、转移及生存率低,故能否根治癌症及治疗后生存时间也是LPCa患者较关心的问题。P10:“最关注的就是根治,只要根治,病治好,稍微有点后遗症是正常的,会漏尿几个月也没关系。”P1:“我就想知道我现在做了这个手术以后,还能活多少年?”

2.2.3 未知的病情加重或转移风险 多数患者患病后,担心癌症生长及扩散,迫切希望尽早治疗,且为避免错失根治性治疗的机会,很难做出主动监测等选择。P7:“一开始我不确定要不要做手术,但是已经查出有这个问题(肿瘤)的话,从我个人角度来讲,我感觉做了手术放心,……做手术以后,扩散的概率就低的多。”P4:“快一点治疗,既然生了这个毛病,早一天拿掉,好一点。”

2.2.4 治疗相关并发症 治疗后尿失禁及是否会损伤直肠是患者权衡治疗方案时最关注的治疗并发症。P3:“冷冻治疗可以保留一定的功能,这样生活质量的问题会少一些,开刀后尿失禁蛮麻烦的,我比较怕。”P8:“(选择机器人根治手术)主要就三个方面的担心,一个是尿控,一个是勃起功能,还有就是不要影响到直肠。”不同年龄的患者对治疗导致的勃起问题重视度不同,老年群体由于生理等原因,性生活频率和质量有所降低,对性功能的重视度降低,相反年轻患者则希望能够保留性功能。P1:“性生活就算了,现在不关注了,这个岁数身体恢复好,能够高高兴兴多活几年,就满足了。”P5:“我做的冷冻治疗,医生说我还年轻,冷冻治疗在保留勃起功能方面有优势。”

2.2.5 治疗创伤及经济成本 在相同的治疗效果下,患者追求创伤更小、身体损耗更低的治疗方案。P6:“我希望人少受点罪,少出点血,能够恢复的快一点。”治疗经济成本也是患者治疗决策的重要影响因素,因此在做治疗选择时,患者希望被告知治疗费用,以选择相对最优的方案。P11:“如果我这个(肿瘤)没什么大的问题,我就选那个中等技术,不一定要选最贵的价格,假如病没这么重,不一定值得用这么‘豪华’的手段去处理。”

2.2.6 治疗及就医的便捷性 相比于是否保留勃起神经血管束,有些患者更在意治疗的便捷性,即是否需要二次治疗及联合治疗。P16:“如果强求把好的留下来,把坏的拿掉,但是医生认为留下后还有坏处,那就(听医生的)不要受二遍苦了呀,你如果保留神经,几年后出现问题……,那还不如一下子全拿掉。”国内患者对放疗的认识较缺乏,相比于长疗程的放疗,更重视治疗是否便捷。P9:“放疗不是不能治,但需要时间,现在患者很多,医生很少,医疗条件有限,放疗可能要很长时间,所以我觉得好像还是达芬奇比较快。”在决策时,就医的便捷程度也会影响患者的决策。P15:“我外孙让我到A医院,他讲那里面有几个同事他认得的,可以打个招呼。我讲太远了,不方便,我想我坐公交直接到C医院很方便。”

2.2.7 传统的认知偏好 有些患者在权衡治疗利弊时受传统认知偏好影响,更倾向国内主流根治手术。P4:“还是手术斩草除根,中医、化疗、放疗肯定不靠谱。”P11:“医生跟我讲,我这个问题有三个方法,开刀、主动监测、还有高强度聚焦超声,我马上选择开刀,它现在是萌芽,把它掐掉就可以了,我是这么理解的。”

2.2.8 医院及医生的临床实力 部分患者治疗决策时,在很大程度上考虑医院及科室的名气与实力,看重医生的临床经验。P13:“我是云南人,为什么来上海做?就是因为这里医生手术熟练度高。”P12:“开刀能够由这种医生开最好了,经验足、有精力、还有研究。”

2.3 主题三:患者从多渠道获取治疗决策相关信息

2.3.1 源自医生 患者在确诊疾病后,往往处于震惊和慌乱状态,几乎所有受访者都很重视从医生处获得的疾病知识。P9:“医生给我讲解了肿瘤的位置,他还画图给我,讲的很认真。”来自医生的医疗信息在患者治疗决策过程中起主导作用,是患者认为可信度最高的信息来源。P2:“上网查东西我搞不来,也不需要,听医生的就好了。”

2.3.2 源自互联网 受医患接触时间的限制,医生提供的信息尚不能满足患者需求,互联网成为患者获取信息便捷性最高的渠道,但互联网信息的可信度与科学性缺少保障。P8:“网上查发现,按照我这个情况,还是早期,用根治术比较合适。”P11:“我平时只能浏览器里面去看看,但这个不一定正确,有时候可能会误导我。”

2.3.3 源自亲友及病友 由于我国前列腺癌患者多为老年群体,电子产品使用存在一定困难,因此多数信息主要来自家人、朋友及病友,其中源自病友的信息经验性最强。P6:“我儿子网上帮我查,我老了啊,七十多岁了,有些东西(不太会操作)。”P8:“有前列腺癌的病友群,几千个人呢,都在讨论,有的人水平很高,我刚确诊的时候什么都不懂,他们非常耐心(给你解答),有些人就是等于半个医生了,久病成良医。”

2.3.4 源自医学书籍 部分学历高、自主学习能力强的患者会通过阅读医学书籍、指南等,了解前列腺癌的治疗流程,帮助其判断诊疗流程是否规范,增强其与医生对话及与疾病抗争的信心。P8:“我专门查了前列腺癌诊疗指南,看病一步一步走来,是在我意料之中的。”P9:“因为我好多同学在国外,他们把指南英文原文翻译给我看,我知道这个达芬奇机器人手术。”

3 讨论

3.1 识别影响患者参与治疗决策过程的因素,促进共享决策在临床实施 医患共享治疗决策给患者带来的直接或间接益处显著[7],成为当代医疗服务中的主导模式已然势不可挡,但目前在临床的实施和应用仍较匮乏。原因可能在于医疗决策是社会、经济和人性在健康问题上的综合体现,不可避免会受到各层面因素的影响和制约[8]。本研究发现,患者参与治疗决策受多方因素影响,包括疾病不确定感、医学信息掌握程度、患者决策参与认知差异、医患沟通时间不足、既往决策经历。与基于患者视角及卫生专业人员视角下的共享决策的促进与阻碍因素的研究结果类似[9],其中疾病不确定感、医学信息掌握程度、患者决策认知不足、医患沟通时间不足阻碍共享决策在临床实践;而足够的决策认知及既往存在决策经历是患者参与共享决策的促进因素。此结果提示临床实施医患共享决策需要关注不同的阻碍和促进因素,帮助患者建立共享决策意识,医患双方共享信息,健全共享决策体系,营造共享决策环境,进一步助力患者决策参与。

3.2 重视患者的个人偏好,积极构建决策辅助工具,满足患者个性化的决策信息需求 本研究发现,影响患者治疗决策的偏好因素包括生活质量、治疗效果、转移风险、治疗相关并发症等,与既往研究[10]结果相似。这一结果在一定程度上验证了LPCa治疗决策具有偏好敏感性这一特性。共享决策的关键特征之一是制订符合患者价值观和偏好的治疗和护理计划[11]。因此,制订治疗方案时应考虑患者偏好,以患者的价值观为导向。缺乏信息会影响患者理解和权衡治疗利弊的能力[12],对于有一定文化水平、信息收集能力、能使用电子产品的年轻患者来说,除了医护人员提供的信息外,还可以通过文献、书籍、学术媒体及网站等渠道了解可能对其治疗产生影响的信息,但对于受教育程度低和社会弱势的年长患者,在信息获取、搜集和评估方面则具有较高的挑战性[13],这与本研究析出的主题结果相似。在这种情景下,通过向患者提供基于证据的治疗相关信息,帮助患者厘清治疗偏好及价值倾向,向医务工作者共享想法,探讨偏好及价值观,实现共同做出满意的治疗选择的患者决策辅助工具应运而生[14]。本研究的结果有助于构建个性化的LPCa患者决策辅助工具,促进医患共享决策落地临床。

3.3 加强护理人员培训,强化其在患者治疗决策过程中的角色力量 本研究发现,决策相关情境、治疗信息缺乏及沟通时间等影响患者参与治疗决策,可能与肿瘤治疗方案的讨论与制订一般是在门诊情境下进行有关。在国内医疗情境下,门诊患者流量大,医患间缺少充分沟通的时间,因此仅依赖门诊医生提供的少量信息,匆忙间做出治疗选择,尚无法满足患者的决策诉求。与医生相比,护理人员与患者接触时间较多,是值得患者及其家人信赖的群体,因此护理人员可能是患者参与治疗决策及实现共享决策的重要人员。护士是患者医疗决策参与过程中的重要支持力量和角色这一观念在国外已受到广泛认可[15]。但缺乏专业培训和经验等职业壁垒、缺少护理人员参与共享决策的统一实践标准及管理层的支持是护士参与治疗决策过程的阻碍[16]。因此相关管理部门应为护理人员参与治疗决策提供必要的支持,如充分的培训或继续教育、相应的岗位设置、实践标准和政策支持等,以在共享决策时代,帮助护理工作者发挥其在患者治疗决策过程中的作用及角色力量。

4 小结与展望

本研究通过对16位LPCa患者进行深入访谈,发现他们存在未被满足的决策参与需求,决策参与受多因素影响;信息需求量大、获取信息的渠道多,但信息正确性缺少保障;不同背景的患者权衡治疗方案时,具有偏好敏感性,个人偏好既存在共性又有一定差异。医护人员应通过识别影响患者参与治疗决策过程的因素、加强多学科合作,发挥护士在患者治疗决策过程中的角色力量,并根据患者个人偏好及信息需求,构建针对性的决策辅助工具,为患者提供基于证据的决策信息,以提高患者的决策参与能力,促进患者积极参与治疗决策。