不确定性管理：认知症长者照护方式的决策研究

文/刘海桃 顾东辉（复旦大学社会发展与公共政策学院，上海 200433）

一、文献回顾与问题提出

（一）认知症长者的照护方式

随着我国认知症人口规模的扩大，照护需求快速增长，照护方式也呈现多样性。认知症患者的表现、家庭照护者的健康状况以及家庭动态相关的因素等影响照护者的照护感知与照护决策。①Andren S.and Elmstahl S.，“Family Caregivers’Subjective Experiences of Satisfaction in Dementia Care：Aspects of Burden，Subjective Health and Sense of Coherence，”Scand J Caring Sci，Vol.19，No.2，2005，pp.157-168.家庭照护与机构照护是当前我国认知症照护的主要方式。②刘海桃、顾东辉：《整合式照护：基于认知症照护者的经验研究》，《社会工作》2022 年第2 期。家庭不仅在支持老年人的福祉和照顾方面发挥重要作用③Ronald D.Adelman，Lyubov L.Tmanova，Diana Delgado，Sarah Dion and Mark S.Lachs，“Caregiver Burden A Clinical Review，”Clinical Review & Education，Vol.311，No.10，2014，pp.1052-1059.，还兼顾正式照顾和非正式照顾④朱浩：《西方发达国家老年人家庭照护者政策支持的经验及对中国的启示》，《社会保障研究》2014 年第4 期。，但家庭在照护压力较大时也会面临冲突与不满。⑤Marguerite Bramble，Wendy Moyle and Margaret McAllister，“Seeking Connection：Family Care Experiences Following Long-term Dementia Care Placement，”Journal of Clinical Nursing，Vol.18，No.22，2009，pp.3118-3125.当家庭照护过程中的问题逐渐突出并积累，家属就开始综合考虑并评估养老机构照护。已有研究认为，家庭照护者在认知症长者去机构照护前的3 到4 个月都意识到他们不能继续照顾患者了，要经历一段时间代替照护，然后认知症患者才开始接受正式照护。⑥Susan M.McLennon，Barbara Habermann and Linda Lindsey Davis，“Deciding to Institutionalize：Why Do Family Members Cease Caregiving at Home？”Journal of Neuroscience Nursing，Vol.42，No.2，2010，pp.95-103.养老院作为正式照护方式，在照护中使用远程视频会诊和临床决策支持工具等各类电子干预措施，通过提供有利的学习环境、充足的培训和资源等满足照护者需求。⑦Juliet Gillam，Nathan Davies，Jesutofunmi Aworinde and Catherine Evans，“Implementation of eHealth to Support Assessment and Decision-making for Residents with Dementia in Long-term Care：Systematic Review，”J Med Internet Res，Vol.24，No.2，2022，pp.1-18.就照护效果来说，养老院照护不一定能改变照护者的生活，但能够缓解家庭照护者的压力。家庭照护者做出的认知症长者进机构的决策，本质上是由于家庭照护资源枯竭而主动或被动做出的选择⑧Lin Chen，“Decisions for Institutionalization Among Nursing Home Residents and Their Children in Shanghai，”Qualitative Health Research，Vol.25，No.4，2014，pp.1-12.，不同照护方式的选择基于家庭照护者的决策。

（二）家庭照护决策

决策是管理认知症长者生活的重要组成部分，包括获得诊断、使用与认知症有关的保健和社会服务、日常生活中的监督和协助、入住养老院以及法律和财务事项等。⑨Leontine Groen-van de Ven，Carolien Smits，Marijke Span，Jan Jukema，Krista Coppoolse，J.J.de Lange and Myrra Vernooij -Dassen，“The Challenges of Shared Decision Making in Dementia Care Networks，” International Psychogeriatrics，Vol.30，No.6，2018，pp.843-857.决策过程、决策主体与影响因素是决策的关键要素。

从决策的主体与影响因素看，照护方式的决策一般应由家庭照护者和患者共同完成，但由于患者的认知能力受限，主要还是由家庭照护者决策。⑩Berry B.，“Minimizing Confusion and Disorientation：Cognitive Support Work in Informal Dementia Caregiving，”J Aging Stud，Vol.30，2014，pp.121-130.除了认知障碍程度，社会和环境的“决策约束”也影响认知症患者参与决策的能力。①Craig Sinclair，Kate Gersbach，Michelle Hogan，Meredith Blake，Romola Bucks，Kirsten Auret and Josephine，“A Real Bucket of Worms：Views of People Living with Dementia and Family Members on Supported Decision-Making，”Bioethical Inquiry，Vol.16，2019，pp.587-608.因此，照护过程需保持患者的自主性，倡导患者的参与。②Leontine Groen-van de Ven，Carolien Smits，Marijke Span，Jan Jukema，Krista Coppoolse，J.J.de Lange and Myrra Vernooij-Dassen，“The Challenges of Shared Decision Making in Dementia Care Networks，”International Psychogeriatrics，Vol.30，No.6，2018，pp.843-857.认知症患者与其照护人员之间存在相互依存的关系，并随着认知症疾病、照护需求和沟通的发展而变化。③Rachel Louise Daly and Frances Bunn，“Claire Goodman.Shared Decision-making for People Living with Dementia in Extended Care Settings：A Systematic Review，”BMJ Open，Vol.8，2018，pp.1-11.了解认知症患者的需求与类型，可以帮助确定资源、满足个体的独特需求并减少对患者的不良影响④Eleanor Curnow，Robert Rush，Donald Maciver，Sylwia Górska and Kirsty Forsyth，“Exploring the Needs of People with Dementia Living at Home Reported by People with Dementia and Informal Caregivers：A Systematic Review and Metaanalysis，”Aging & Mental Health，Vol.25，No.3，2021，pp.397-407.。已有研究开发并评估了为老年人提供正式和非正式照护的家庭决策博弈模型⑤Byrne D.，Goeree M.S.，Hiedemann B.and Stern S.，“Formal Home Health Care，Informal Care，and Family Decision Making，”International Economic Review，Vol.50，2009，pp.1205-1261.，但主要评估家庭成员的照护效用。也有研究者通过危机理论、沟通交流理论、不确定性管理理论等构建了一个概念框架，获得老人及其子女围绕照护机构化的决策过程。⑥Byrne D.，Goeree M.S.，Hiedemann B.and Stern S.，“Formal Home Health Care，Informal Care，and Family Decision Making，”International Economic Review，Vol.50，2009，pp.1205-1261.但是，该研究主要对自理型老人以及具有参与讨论决策能力的老人进行了分析，研究对象过于宽泛，忽略了失去决策能力的老人。

从决策的过程来看，认知症照护决策经过三个阶段，分别是提出安置决策、评估和权衡决策、最终决策。⑦Yu-Ping Chang and Joanne Kraenzle Schneider，“Decision-Making Process of Nursing Home Placement Among Chinese Family Caregivers，”Perspectives in Psychiatric Care，Vol.46，No.2，2010，pp.108-118.决策过程也受到患者、专业和家庭照护者的影响⑧Vincent R.A.Moermans，Angela MHJ Mengelers，Bernadette Dierckx de Casterle，Koen Milisen，Elizabeth Capezuti and Jan P.H.Hamers，“Caregiver Decision-making Concerning Involuntary Treatment in Dementia Care at Home，”Nursing Ethics，Vol.29，No.2，2022，pp.330-343.，因照护系统因素引发的尿失禁加剧或者恶化等一系列问题也影响照护决策，⑨Catherine Murphy，Christine De Laine，Margaret Macaulay，Kelly Hislop Lennie and Mandy Fader，“Problems Faced by People Living at Home with Dementia and Incontinence：Causes，Consequences and Potential Solutions，”Age and Ageing，Vol.50，2021，pp.944-954.家庭在照护压力较大时也会面临冲突与不满⑩Marguerite Bramble，Wendy Moyle and Margaret McAllister，“Seeking Connection：Family Care Experiences Following Long-term Dementia Care Placement，”Journal of Clinical Nursing，Vol.18，No.22，2009，pp.3118-3125.，照护人员的专业能力也会影响照护决策过程。已有关于身体健康的决策研究多发生在医疗决策的过程中，认为个体对其健康控制的信念可以影响其治疗决策的偏好[11]Hideki Hashimoto and Shunichi Fukuhara，“The Influence of Locus of Control on Preferences for Information and Decision Making，”Patient Education and Counseling，Vol.55，No.2，2004，pp.236-240.，对患者健康控制点的精准评估也有助于在临床环境中制定决策过程。①Giulia Marton，Silvia Francesca Maria Pizzoli，Laura Vergani，Ketti Mazzocco，Dario Monzani，Luca Bailo，Luca Pancani and Gabriella Pravettoni，“Patients’Health Locus of Control and Preferences about the Role That They Want to Play in the Medical Decision-making Process，”Psychology，Health & Medicine，Vol.26，No.2，2021，p.260-266.总体来说，轻度和中度认知症长者参与照护方式决策的概率更高一些，决策主体、决策影响因素与过程影响认知症长者照护方式的决策。

（三）问题的提出

基于以上分析，本研究认为照护方式的选择是个动态且综合评估的过程，如何进行科学决策呢？已有研究认为，科技的使用尤其是家庭监测技术在预测健康问题和助老方面的应用能够帮助家庭决策。②Clara Berridge，Natalie R.Turner，Liu Liu，Sierramatice W.Karras，Amy Chen，Karen Fredriksen-Goldsen and George Demiris，“Advance Planning for Technology Use in Dementia Care：Development，Design，and Feasibility of a Novel Self-administered Decision-Making Tool，”JMIR Aging，Vol.5，No.3，2022，pp.1-14.基于视频、音频等的辅助工具为认知症患者照护的决策提供了方法，能够有效减少照护人员之间的决策冲突。③Nathan Davies，Brooke Schiowitz，Greta Rait，Victoria Vickerstaf and Elizabeth L.Sampson，“Decision Aids to Support Decision-making in Dementia Care：A Systematic Review，”International Psychogeriatrics，Vol.31，No.10，2019，pp.1403-1419.此外，我们还可以通过认知症能力评估工具、专业人员的评估能力测量等各类评估方法促进认知症照护的决策。④Catherine Pennington，Katie Davey，Ruud ter Meulen，Elizabeth Coulthard and Patrick Gavin Kehoe，“Tools for Testing Decision-making Capacity in Dementia，”Age and Ageing，Vol.47，No.6，2018，pp.778-784.认知症长者照护方式的决策基本围绕照护者展开，在不确定性成为一种新常态的情境中⑤文军、刘雨航：《不确定性：一个概念的社会学考评——兼及构建“不确定社会学”的初步思考》，《天津社会科学》2021年第6 期。，照护者的决策对患者的治疗与健康又有哪些关系呢？本研究试图分析家庭在不同照护方式中面临的不确定性以及应对策略，进而探讨哪些因素影响了照护方式的选择，最终导致了家庭照护或者机构照护的不同结果。

二、不确定性管理理论与分析思路

（一）不确定性管理理论

不确定性管理在数学、管理学、建筑学、社会学等学科中均有研究。我们在做决策、计划活动以及与他人互动时会经历不确定性，包括在疾病、关系和职业发展的不同阶段，均会凸显各种形式的不确定性。⑥Brashers D.E.，“Communication and Uncertainty Management，”Journal of communication，Vol.51，No.3，2001，pp.477-497.健康领域的研究认为，患有急性和慢性疾病的人会经历多种形式的不确定性。⑦Babrow A.S.，Kasch C.R.and Ford L.A.，“The Many Meanings of Uncertainty in Illness：Toward a Systematic Accounting，”Health Communication，Vol.10，No.1，1998，pp.1-23.不确定性管理理论源于理解在与疾病或医疗健康相关的不确定性管理中沟通过程的需要①Brashers，D.E.，Daena J.Goldsmith and Elaine Hsieh，“Information Seeking and Avoiding in Health Contexts，”Human Communication Research，Vol.28，No.2，2002，pp.258-271.，通过反馈信息来管理他们与他人的沟通②Afifi，Tamara D.Afifi and Walid A.，Uncertainty，Information Management，and Disclosure Decisions：Theories and Applications.New York：Routledge，2009，p.1.，主要目的是解释个人如何使用有效的沟通来减少他们的不确定性和焦虑③Gudykunst W.B.，“An Anxiety/Uncertainty Management（AUM）Theory of Effective Communication.in WB Gudykunst，”eds.，Theorizing About Intercultural Communication，Thousand Oaks，CA：Sage，2005.pp.281-322.以及其他负面情绪。④Kees van den Bos，Jaap Ham，E.Allan Lind，Marieke Simonis，Wiljo J.van Essen and Mark Rijpkema，“Justice and the Human Alarm System：The Impact of Exclamation Points and Flashing Lights on the Justice Judgment Process，”Journal of Experimental Social Psychology，Vol.44，No.2，2008，pp.201-219.因此，进行不确定性管理成为学者关注的核心。医疗健康中的不确定性管理过程分为信息寻求、评价、适应和再评价，不确定性形式则分为医疗、个人和社会三种，三者分别来自医学上的、个人的、社会性的不确定性。⑤Hogan T.P.and Brashers D.E.，“The Theory of Communication and Uncertainty Management：Implications from the Wider Realm of Information Behavior，”in T.D.Afifi & W.A.Afifi eds.，Uncertainty，Information Management，and Disclosure Decisions：Theories and Applications，New York：Routledge，2009，pp.67-89.由此，在不确定性管理中不仅需减少不确定性，同时要管理不确定性，掌握不确定性的过程、形式、方法与目的以应对不确定性。那么，在疾病管理与应对过程中如何减少不确定性呢？通过梳理文献发现，掌握三个重要因素能够减少不确定性。

第一，信心与信念在不确定性管理中帮助患者重塑希望。不确定性是慢性病的一个重要特征，患者的目标并不总是减少不确定性。当不确定性意味着危险的时候，患者会产生焦虑与恐惧，并通过寻求信息的方式来减少这种不确定性；当不确定性代表机会的时候，患者表现出希望与乐观的情绪，并通过不同方式来维持这种不确定性。⑥Brashers D.E.，Neidig J.L.，Haas S.M.，Dobbs L.K.，Cardillo L.W.and Russell J.A.，“Communication in the Management of Uncertainty：The Case of Persons Living with HIV and AIDS，”Communication Monographs，Vol.67，No.1，2000，pp.63-84.第二，个人和环境中支持资源的获得及理性评估能够减少不确定性。不确定性管理理论旨在探索个体如何应对和处理环境中的各种不确定性⑦Lind E.A.and Van den Bos K.，“When Fairness Works：Toward a General Theory of Uncertainty Management，”Research in Organizational Behavior，Vol.24，No.1，2002，pp.181-223.，在信息不易获得时保持警惕、评估信息源的可信度，并适应自己和他人在寻求信息和认知加工能力方面的缺陷。环境中的资源可通过他人的支持获得，包括协助寻求和回避信息、提供工具支持、促进技能发展、给予接受或确认、鼓励观点转变等。⑧Dale E.Brashers，Judith L.Neidig and Daena J.Goldsmith，“Social Ssupport and the Management of Uncertainty for People Living with HIV or AIDS，”Health Communication，Vol.16，No.3，2004，pp.305-331.第三，把不确定性过程发展成为一种适应机制。病人要适应长期的不确定性，不确定性可能是持续的，比如慢性病的发展轨迹、一段关系的发展过程，或者跨越一个职业生涯，这些领域中接受不确定性是一种适应机制。当新的信息让人们重新定义他们的经历，或者当他们接受不确定性作为生活的自然组成部分时，焦虑便成了希望①Merle H.Mishel，“Reconceptualization of the Uncertainty in Illness Theory，”Journal of Nursing Scholarship，Vol.22，No.4，2010，pp.256-262.，也就产生了新的应对机制。

（二）分析思路

根据上述观点，家庭在认知症长者的照护决策中也面临不确定性，不确定性管理的信念、过程、资源获得与评估在认知症长者的照护决策中也极其重要，为个人与环境中的信息与资源的归类和分析提供方法。因此，本研究认为在认知症长者照护中进行不确定性管理的核心点（如图1 所示）在于：首先，照护者能够选择对其情绪困扰强度小并能与环境沟通起来的信息进行管理，创建对其有利的信念与方法。其次，照护者在应对不确定性过程中需要提升其寻找、评估与加工信息的能力，寻求可获得的支持资源，适时动态评估个体与环境中的资源，将不确定性发展为确定性。最后，将不确定性发展为一个适应性的过程，在该过程中积极应对不确定性，形成可应对的机制，认识到认知症长者长期照护过程中的不确定性是持续的。

图1 不确定性“三角”管理框架

以上理论基础与核心点为本文提供了分析思路，聚焦于不确定性管理视角下认知症长者照护方式的决策研究。家庭在认知症长者照护中基于不确定性管理的信念和信心、支持资源与适应机制等差异进行决策，形成最终的照护方式。本研究期望帮助家庭照护者提供科学决策的常模、减少照护负担与压力、提升照护者与患者生命质量，进而为认知症长者照护提供一个经验研究，促进认知症长者照护政策的发展。

三、研究设计

（一）研究对象

按照中国老年医学学会认知障碍分会认定标准，认知症长者即痴呆长者，包括阿尔茨海默症（AD）、血管性痴呆、额颞叶痴呆、路易体痴呆和其他类型的痴呆。②中国老年医学学会认知障碍分会、认知障碍患者照料及管理专家共识撰写组：《中国认知障碍患者照料管理专家共识》，《中华老年医学杂志》2016 年第35 期。日常生活能力减退是认知障碍的核心症状，根据症状特征一般分为轻度、中度和重度三类。轻度认知症障碍主要是近记忆受到影响，但患者仍能够独立生活；中度则有较严重的记忆障碍，影响到患者的独立生活能力，可伴有括约肌功能障碍；重度则为严重的智能损害，不能自理，完全依赖他人照护，有明显的括约肌障碍。③中国痴呆与认知障碍指南写作组、中国医师协会神经内科医师分会认知障碍疾病专业委员会：《2018 中国痴呆与认知障碍诊治指南（一）：痴呆及其分类诊断标准》，《中华医学杂志》2018 年第13 期。本研究中认知症长者多为轻中度患者。

本文研究对象仅限于家庭照护者。研究者初期尝试了与轻中度认知障碍者进行沟通，但大部分患者不接纳其疾病，不愿意参加完整的访谈，获得的信息比较碎片化，且经与照护者沟通，患者反馈的信息存在不真实性，无法满足研究需求。而中度或重度认知障碍者的认知功能不同程度受损，研究者尝试线下或线上沟通，但这类患者基本上全程需要照护者陪伴，仍主要靠照护者回应问题，与患者的沟通几乎无效。家庭照护者也鼓励并调动患者参与，但整体参与性弱。

基于研究抽样的便利性考虑，本文选择上海市H 医院的照护者作为研究对象，且该医院作为综合性三甲医院，全国各地前来求医与治疗的患者和家属比较多，也拥有相对成熟的认知症治疗经验，研究对象的选择符合质性研究抽样规范。为了能全面描述和分析认知症长者照护者的照护过程，我们对研究对象的选取尽量满足不同类型和资料收集的饱和度，根据实际访谈效果、资料收集情况逐步补充访谈，直到收集到的信息达到饱和为止。基于样本饱和原则，经过筛选我们最终有效访谈了16名研究对象（详见表1）。

表1 研究对象基本信息表

（二）资料收集

本文采用半结构式深度访谈与参与式观察法收集资料。首先，研究者与通过上海市H 医院老年科医生介绍的认知症患者及其家属进行线上和线下沟通，同时也参加上海市J 机构认知症患者家属互助会线上与线下活动等，与患者和家属接触后，对研究对象有了一定了解。其次，通过微信群和线下活动方式发送招募标准、招募研究对象。在此过程中，研究者也进一步阅读了认知症患者照护书籍、文献等，丰富了对认知症的医学、药物与非药物治疗的相关知识。最后，本研究基于不确定性管理理论设计了半结构式访谈大纲。我们在访谈前告知研究对象访谈大纲，并在其自愿的基础上签订知情同意书，在访谈之前征得研究对象同意后进行访谈和录音。

本研究的访谈大纲通过了上海市H 医院老年科及相关领域的专家讨论与审核，研究者在2021年3—6 月通过线上和线下方式有效访谈了16 位照护者，包括认知症长者的配偶、子女等。每名研究对象的访谈时间基本上持续在60～90 分钟，根据访谈大纲每一名研究对象均一次性完成访谈。我们在访谈过程中滚动修订和完善访谈大纲，通过上一次访谈中识别的某些关键主题，提炼问题和主题试探，用于下一次访谈。研究者不断对访谈做出推论，在接下来的访谈中逐渐深入研究主题。①[美]莫妮卡·亨宁克、[荷]英格·哈特、[荷]阿杰·贝利：《质性研究方法》（引进版），浙江大学出版社，2015 年，第95-96 页。在访谈过程中，我们围绕访谈大纲灵活采用多类提问方式，在倾听过程中活用问题次序不断追问，根据本问题进行回应并提出下一问题。

（三）资料分析

本研究资料整理与分析过程同步进行。首先，研究者在完成每个个案访谈后，尽快将录音资料转录为文本，并认真校对文本。在访谈与反复阅读文本的过程中，了解到认知症长者的不同照护方式。其次，分析照护过程中面临的问题与不确定性，包括照护情绪、照护信息、照护资源等的变化。4 名照护者的家庭经历了送患者去养老机构的照护过程，12 名照护者以家庭照护为主，个别照护者还辅助参加其他的照护方式。最后，通过主题分析法，结合不确定性管理“三角”框架，我们尝试探索认知症长者照护过程中家庭照护方式的决策。

四、认知症长者照护中的不确定性

认知症被确诊后，患者与家庭照护者处于“人境失衡”状态，对疾病的不确定感与危机感增加，对照护支持的需求增加。照护过程中的不确定性主要由家庭照护者评估，主要涉及疾病信息、照护技巧、环境中各类照护资源等。

（一）照护信念与信心的不确定性

认知症长者的照护是个漫长的过程，会过度消耗照护者的信心与信念。尤其是确诊初期，当照护者面对患者的异常行为、不断发展的病情以及各类情绪爆发时会产生照护信心与信念方面的不确定感。

首先，照护者逐渐丧失自我而产生的不确定感。照护者在几乎没有喘息服务的照护过程中容易丧失自我，日常生活也几乎以患者为中心。疾病本身的不可逆转性也容易让照护者产生看不到尽头的无助感。

我现在就已经不是我自己了，我完全就附属于他。（F03）

其次，对患者疾病确诊与诊疗的焦虑感与不确定感。多名认知症家庭照护者在疾病初期均抱有让患者恢复到患病前状态的期待，F01 在求医初期反复尝试寻找最好的医生进行治疗，诊疗结果的多样性更增加了其不确定感。

后来我朋友就说，你就把华山医院最好的治疗阿尔茨海默症的医生号给挂了，你就不会再这么纠结了。将来你心里想的就是上海最好的神经科医院，最好的医生你都已经去看过了，这还弄不好，那么你就死心了，对吧？你不会再换了。我想有道理。（F01）

最后，对疾病的认知与接纳较慢而引发的不确定信念。确诊前期当患者出现异常行为时，大部分家庭照护者无法理解。个别有认知障碍遗传的家庭对该疾病有一定的敏锐感与警惕心，能够尽快带患者就诊与治疗。照护者在此过程中也经历了认知与情感的不确定性。

像我这两年整个家里就是鸡飞狗跳的，家无宁日，他闹我气，就是这样。现在反过来想一想，真的不应该那样，他是病人，因为一直几十年在一起，他突然间出现一个改变，我接受得太慢了，一开始也不知道怎么弄。（F03）

信念与信心等方面的不确定感主要来自认知层面，对疾病的确诊、治疗、照护、接纳以及照护中自我认知的评估等均会引发照护者的不确定感，不仅包括照护者对自我的不确定感，还包括对患者疾病发展的不确定感。

（二）照护者个人与支持资源的不确定性

首先，认知症照护技巧与非药物干预资源匮乏。一方面，照护者在患者被确诊后因不了解认知症，对照护技巧、方法以及效果具有不确定性。F01、F03、F05、F08、F11 等多名照护者均表达了在照护技巧方面的不确定性。另一方面，参加非药物干预的客观条件受到限制，除了医院的相关照护类活动，社区等其他场域中的照护信息与资源较少。F02 认为，除了医院有照护类的活动，社区信息比较匮乏。虽然也很想带患者学习并参与与认知症相关的讲座与小组活动，但由于较远、停车位难找、讲座与活动周期不固定，因而无法参加一些非药物干预的活动。

其次，场域中照护资源稀缺引发的不确定性。一方面，因所处地域认知症医疗与服务资源匮乏，故周边养老机构无法满足患者的照护需求。这些家庭以西部地区居多，有限的照护资源、医疗资源、养老服务资源限制了照护决策，只能进行被动的家庭照护。另一方面，养老机构因认知症疾病的特殊性而拒收患者。认知症患者对照护环境要求高，患者通常不符合养老机构的入院评估标准，照护者不得已选择家庭照护，我国西部偏远地区大部分家庭照护就是一种不得已的选择。

县城里面有个养老院，每月1600 元包吃包住。像我们家这样的患者，孩子（儿子）问过的，不收，这种情况他们都不收。（F08）

家庭经济状况也是照护资源不充足的表现。比如不足以支付医药费，也是治疗过程中不确定性的突出表现。他们对疾病的认知比较有限，除了短暂或者长期的药物治疗，也没有探索或尝试过非药物治疗方式。因此，经济贫困、认知症知识匮乏与信息缺乏等均会引发消极被动应对。家庭成员是否继续照护的决策对付费家庭照护也有显著影响，决策停止付费照护时，无偿照护人员的负担增加。①Clarissa Giebel，Kerry Hanna，Jacqueline Cannon，et al，“Decision-making for Receiving Paid Home Care for Dementia in the Time of COVID-19：A Qualitative Study，”BMC Geriatrics，Vol.20，No.1，2020，pp.1-8.本研究多名照护者分享了他们身边的一些认知症患者的情况，因疾病的不可逆性和医疗资源不足，家庭只能被动治疗与应对。

最后，机构照护的质量与服务内容的不确定性。照护者在选择机构照护前一般会进行考察与对比，进而选择最优的养老机构。但是，经过入住观察后，家属认为养老院照护限制了老人的自由，护工也不如家属照护得细心周到。当养老机构的服务没有达到家属的期待与要求或者入住养老机构后患者身体状态较快恶化时，照护者会改变继续入住养老院的决策，选择回归家庭照护。

我们是专门找了一个治阿尔茨海默症的养老院，因为北京只有4 家，没有电视机，可能也是相对来说失去了很多自由吧，照顾肯定没有家里那么周到。（F06）

照护者在经历照护资源的稀缺性与不确定感之后，开始寻找外界资源，如日间照料中心、认知症照护机构等为家庭照护提供支持。同时，他们还调整工作与生活，以便更好地照护患者。当照护者将环境中的不确定性资源转变为确定性资源时，对照护过程更加有把握度，其焦虑感也会下降，也更有利于照护。

（三）照护者适应机制的不确定性

家庭照护者从患者与照护者的互动模式中逐渐摸索形成一套适应机制。一般来说，照护初期几乎无法形成照护机制，进而也会产生不确定感。

首先，患者日常生活的混沌感和无序性引发的不确定性。照护者对患者行为和认知的不确定感表现在日常生活中，包括患者语言表达能力、认知行为能力等。认知症患者在被确诊后，生活秩序和行为均处于混乱状态，照护者无法精准掌握患者的异常行为，因而无法迅速调适与应对。F03、F04、F06、F12、F16 等多名照护者强调在照护初期对不确定性的无助感。

我妈妈丢了大概有快10 回，就是后来我们天天给她身上带着定位仪，她还是丢。比如说你去拿快递，你最后没反锁门，她蹭地就跑出去，然后就满街去找。真挺痛苦的，最后你就没有办法，弄得家里鸡飞狗跳的。（F06）

其次，对患者疾病发展的未知感与不可控感。认知症的医疗治疗手段与技术目前无法实现完全痊愈，照护者在初期无法精准把控患者的疾病发展动态，无法研判疾病走向。同时，由于没有照护经验，照护者尚未与患者形成有效的适应和应对机制。F01、F02、F07、F13、F16 等家庭照护者均认为在确诊前期经历了这些不确定感，也给照护带来了压力和挑战。

她有高血压，血压调控得不是特别好，所以我现在特别害怕她情绪激动，或者说她心里憋气。每天就是这种担心，你也不能想，因为你也不知道会怎么样。（F07）

再次，患者的情绪与认知无法掌控和调适。认知症长者常常表现为无法确定的情绪、随时爆发的脾气，认知方面则是逐渐退化，“不认识人”。F06、F07、F11、F12、F14 等多名照护者都反馈了患者的问题，尤其是确诊初期。

晚上睡觉起来好几次，起来了以后，他就把白天的衣服都穿上，然后又在那儿睡一会。我说你不要这样子，你把睡衣睡裤穿上，穿外面的衣服再躺到这个被子里面多脏呀。（F12）

照护者对于患者情绪与认知状况的掌握通常需要经过几个月的探索，在问题与感知中不断总结与反思，归纳患者的情绪状况与逐渐弱化的认知表现，进而去调适互动。

最后，照护者在照护中的情感拉扯。不管是照护初期还是照护过程中，当患者出现一些弱化的行为或者家庭照护能力不足而被动选择机构照护的时候，家庭照护者的情感拉扯就较为突出。

就是真的觉得挺无奈的，在我们最难的时候，我妈还是被送走了。我也在问自己舍得吗？我内心其实是不舍得的。（F07）

去年有好几次吧，就是她折磨我折磨到我实在受不了的时候，心里就想着，跟她一块儿耗下去吧太痛苦了，但我没有理由去谴责她。（F11）

总体来说，根据家庭对照护适应机制的探索，家庭照护决策类型可分为主动型和被动型。前者基本能够为认知症患者创造良好的康复环境，充分将家庭潜能与环境中的资源转变为可确定性的因素，降低照护焦虑、增强照护希望。F15 反馈在照护中无法快速掌握患者的突发情绪和异常行为，需要一段时间的摸索，也需要家庭成员的互相配合与支持。但是，被动型家庭照护受到照护者及患者经济条件和环境资源的限制，无法将照护者信念与环境中资源调动与协调起来，在认知症照护中处于弱势，不利于患者治疗与康复。这就需要其他照护方式介入，帮助进行不确定性管理。

五、不确定性“三角”形塑下的决策方式

认知症照护者在照护过程中出现各类不确定性，表现为信念与信心、个人与支持资源和适应机制无法达成。基于不确定性“三角”来分析家庭照护者的照护方式决策，我们认为家庭照护者对三角框架的把握与管理影响决策方式。

（一）“完整三角”形塑：家庭照护决策

“完整三角”形塑下的家庭照护方式是照护者与患者的首选。家庭在照护初期也会经历一段时间的不确定性管理与探索，形塑的过程也是完整三角的建构过程，通过个人与支持资源、信念与信心、适应机制构成。

首先，逐渐调整照护信念。家庭照护者主动学习并逐渐掌控照护过程与技巧。一方面，轻中度认知症患者的疾病特征决定了其对照护者的依赖与需求相对低，照护者的时间与精力足以应对。此外，在药物治疗的基础上，学习并开展非药物干预能够有效延缓患者症状的恶化。另一方面，家庭在向老年人提供生活照料和情感支持方面发挥着重要作用。①邓大松、李玉娇：《失能老人长照服务体系构建与政策精准整合》，《西北大学学报》（哲学社会科学版）2017 年第6 期。在家庭照护能力范围内，一般优先选择家庭照护。F02 反馈其在照护过程中逐渐掌握了不确定性，焦虑情绪也缓解了，对认知症的确定性逐渐提升。

其次，家庭照护者寻找补充性的照护资源并逐渐适应环境。家庭照护者需要与正式照护合作，以获得相应的支持。②Connie Lethin，Ingalill Rahm Hallberg，Ann-Christin Janlöv and Staffan Karlsson，“Family Caregivers’Experiences of Formal Care when Caring for Persons with Dementia through the Process of the Disease，”Scandinavian Journal of Caring Sciences，Vol.30，No.3，2016，pp.526-534.日间照料中心能够帮助家庭在一定程度上缓解照护压力、分担照护任务，且具有收费低、投资少、就近方便等优点。这类机构因其服务的近距离与便捷性，被照护者普遍期待。本研究中F01 家庭在前期照顾中承担了所有照护任务，但当患者病情逐渐加重时，照护任务加剧，家庭尝试了专业的认知症日间照料中心服务，获得了支持资源，这在一定程度上能够缓解照护者压力。

最后，挖掘不确定资源并逐渐发展为确定性照护条件，逐步创建适合患者的照护机制。家庭在经历照护初期的不确定性后，逐渐开始挖掘资源，创造了良好的家庭照护环境，即照护时间与精力充足、照护设施便利、照护者具备持续学习认知症相关知识的能力，能够保障认知症患者获得较好的生命质量。家庭照护是大部分老人喜欢的养老照护方式，也与我国传统的家庭养老观念一致。F09 在访谈中提到其较好的家庭照护设施与条件有利于患者精神与身体健康。

家庭在调整照护理念、寻找照护资源的过程中，逐步建立了一套有利于患者治疗与康复的适应机制，这就形成了“完整三角”不确定性管理，意味着家庭能够很好地照护患者，在此情境中形成了家庭照护决策的方式。

（二）“缺失三角”形塑：机构照护决策

缺失三角“形塑”下的机构照护实则是家庭照护无法完成后的一种被动照护决策方式。这种情况下家庭照护者往往存在照护能力不足、照护理念落后与照护机制尚未形成等问题，随后进行不确定性管理，由照护机构对认知症患者进行照护。机构照护是家庭照护的延伸选择，“缺失三角”形塑的过程呈现了机构照护决策的结果。

首先，家庭照护者身心健康状况不足以照顾患者。家庭照护者一般经历了沉重的照护体验后，因工作及心理危机等问题无法提供照护或者认知症患者病情恶化，经过家庭的沟通与协商后选择送患者去养老院照护。F11 反馈因长期照护出现严重心理危机，照护者承受较大的情绪压力与困扰，严重影响了照护质量。F04 谈到在经历了2 年的独自照顾后，身心俱疲，患者症状也不见好，保姆也无法胜任照护工作，家庭无法承担照护任务与压力。

其次，照护理念差异下的机构照护决策。当家庭照护的问题逐渐凸显，照护中的不确定性增多，照护者开始关注养老院照护资源。但是，子女照护者与配偶照护者在养老机构照护理念方面存在较大差异。相较于配偶照护者，子代照护者更倾向于选择专业的照护机构与照护服务。①刘海桃、顾东辉：《社会发展视角下子代与亲代的照护差异研究——基于认知症照护者的质性分析》，《社会工作与管理》2023 年第3 期。他们会首先寻找外界照护资源的介入和支持，这与子女因工作没有更多照护时间与陪伴有关。此外，子女认为照护机构有更专业的人更充足的时间，能够提供比家里更好的服务。F01、F02、F04、F06 等作为子代照护者均反馈希望患者获得专业的照护服务。然而，配偶照护者倾向于在照护能力不足时才选择养老机构照护，他们在身体状况尚可的情况下，通常倾向于居家照护。F12 等大部分配偶照护者表示当身体出现异常无法照护患者时，才会考虑双方都去养老院。因此，照护理念的差异也是养老机构照护决策的影响因素。

最后，养老机构的入住观察为患者创建了适应机制。一方面，家庭照护者基于照护信念、照护资源等综合考察各类养老院后做出最优选择，包括硬件环境较好，有社会工作者、护工等认知症专业服务人员，有定期的认知症活动帮助患者锻炼。养老院照护服务是否细心周到，也是患者家属关注和考虑的重要问题。在此过程中，家庭照护者经历较大的考验与心理挑战，但选择养老机构照护也有助于释放照护者压力、解脱照护负担。F11 认为，养老机构安排的照护活动比较丰富，有利于患者的身心健康和认知功能的训练。另一方面，帮助患者进行养老院入住的适应。已有研究将老年人入住养老院的适应过程分为处理与过去的联结、平衡自主与依赖他人、应对失落和活在当下这四个阶段。②隋玉杰、王健男：《老年人入住养老院适应过程研究——以北京市Z 养老院为例》，《社会建设》2020 年第1 期。此研究主要适应于认知状况较好的老人，患者经历环境适应后通常能够自我调适。但是，认知症患者进入养老院需要照护者和患者双方的适应。F04 家庭照护者在将患者送到养老机构后，经历了2 周的适应期。但也有诸如F06 类型的家庭无法适应，选择返回家庭照护。

由此，养老机构照护方式的决策过程反映出家庭照护逐渐凸显问题，家庭照护无法满足照护需求，开始寻找并评估合适的养老机构，将家庭照护中的不确定性转移到一个相对确定性的场域——养老机构。养老机构照护仍不是大部分认知症患者家庭的首选照护方式，家庭照护者始终在减少或管理不确定性，这为照护方式的逆转与回旋奠定了基础。

（三）“复原三角”形塑：从机构照护到家庭照护的往返

“缺失三角”形塑了机构照护方式的决策，但这仍不是家庭照护者的最终选择。他们进行二次不确定性管理和评估，转变照护信念，寻找照护资源，尝试弹性适应机制，这也就奠定了从机构照护到家庭照护往返的决策。

首先，家庭照护者情感拉扯的扭转。家庭照护者将患者送去养老机构照护后，一定程度上释放了身心压力，减轻了照护负担。但是，照护者在决策过程中经历强烈的负向心理如愧疚和自我否定等，尤其是照护者送患者去养老院后产生严重的负罪感。F16 觉得“将父亲送去养老院12 天，内心很煎熬、很内疚”。当此类情绪充斥照护者内心时，他们通常会二次评估照护方式。

其次，从养老院照护返回家庭照护的条件成熟。家庭与环境中的支持与确定性资源是否丰富，影响患者是否真正能返回家庭进行照护。F04 表示，其父亲退休后，家庭有充足的照护资源，这是让患者返回家庭照护的重要因素。照护者经历养老院照护的观察后，认为家庭照护更好，在已有家庭照护资源的基础上完善照护设施、寻找并补充照护力量，继续尝试家庭照护。回归家庭照护的根本是家庭能够根据环境中的资源掌控不确定性，进行合理科学地应对。

最后，尝试弹性的照护机制。从照护者情感冲突到机构照护评估不达标，再到家庭照护资源逐渐丰富，也体现了不确定性管理过程。能够逆转的家庭，认知症患者的病情一般为轻中度，能够开展居家日常照护。家庭具有较好的照护条件，包括经济支持、居家为老设备、保姆、护工等。F06 反馈“在办理退院手续，尝试请1～2 名专业的有经验的护工来照顾，然后根据效果再调整”。

总之，从机构照护回归到家庭照护的决策取决于家庭照护者的信念、照护资源和对照护适应机制的转变，当家庭照护者认为具备以上要素时，遂做出回归家庭照护的决策。但囿于对家庭照护资源的丰富性等要求，这类家庭并不多。

六、结论与讨论

（一）结论

认知症长者照护中的不确定性表现在：信念与信心、个人与支持资源、适应机制等三个层面，这也是构成认知症家庭照护者不确定性管理的三个关键要素，进而形成了不确定性“三角”管理的运行机制。不确定性“三角”形塑了照护方式的决策类型。当三角资源协同发展时，“完整三角”形塑了家庭照护方式的决策。当其中一角缺失或者弱化时，“缺失三角”形塑了机构照护方式的决策。但是，当弱化或缺失资源回归时，“复原三角”就形塑了独特的逆转与回旋，再次回归到家庭照护方式的决策。然而，能够实现资源复原的家庭较少。

改变不确定性照护理念、建立不确定性适应机制、动态评估与获得照护资源等有助于认知症照护者进行照护方式的科学与理性决策，能够帮助家庭照护者动态调整决策方式，进而选择对患者最优的照护方式。本研究创建的不确定“三角”管理机制丰富了不确定性管理理论，通过实证研究对框架进行了验证，能够解释认知症长者的照护方式决策。

（二）讨论

第一，管理认知症照护方式决策中的不确定性能够帮助照护者更科学地进行决策。不确定性管理过程中的信念、信息、资源等均影响照护方式的决策。照护者通过寻求社会支持等方式来解决不确定性问题，如信息来源、信息收集的合作者、信息评估者或信息缓冲者。①Brashers D.E.，“Communication and Uncertainty Management，”Journal of communication，Vol.51，No.3，2001，pp.477-497.家庭照护与机构照护的照护者需适时转变照护中的不确定性资源与观念，获得对照护资源的掌握。照护者决策方式的主观诉求透露出了他们寄希望于通过更多的照护资源与政策支持从繁重的照护压力与任务中解脱出来的美好愿望。照护人员和专业人员在认知症照护方面的知识和技能在家庭出现认知症患者后的解决中发挥关键作用。②Jane B Hopkinson，Amanda King and Jane Mullins，“What Happens Before，During and After Crisis for Someone with Dementia Living at Home：A Systematic Review，”Dementia，Vol.20，No.2，2021，pp.570-612.此外，由于经济与区域发展不平衡使得养老服务发展也存在不平衡，当前认知症照护资源的有限性和不平衡限制了西部地区认知症患者家庭的照护方式决策。因此，养老院考核中需设置一定的认知症服务指标，缓解家属找不到照护机构的境况。

第二，引导照护者正确认识照护决策中的情感困境。不确定性管理会影响患者及其照护者的情绪与体验感，认知症长者对照护的需求高，照护者不仅要应对患者的要求与负面情绪，还需不断调整自身情绪。照护压力与困难、心理挣扎、愧疚与自责是照护者面临的常态，进而引发心理困扰。有一项研究，其研究对象是将认知症患者送去养老院的家庭照护者，该项研究发现，家庭照护者感到毫无准备和孤独，经历了失落、内疚和羞耻，但也有如释重负的感觉。同时，家庭照护者也因为不能继续承担照护角色而引发罪恶感和羞耻感③Ulla H.Graneheim，Anneli Johansson and Marie Lindgren，“Family Caregivers’Experiences of Relinquishing the Care of a Person with Dementia to a Nursing Home：Insights from a Meta-ethnographic Study，”Scandinavian Journal of Caring Sciences，Vol.28，2014，pp.215-224.，这一研究结果与我国认知症患者家庭成员的表现一致。照护者期待日间照料中心能够开展针对认知症患者的照护，给照护者更多的喘息机会，缓解其照护压力与心理。同时，我们也期待邀请多学科领域专家进行家属与照护者互动，实现照护者自我赋能与压力释放。

本研究也存在一定的局限性。由于本文的研究对象都是主动求医的患者及其家庭，受教育程度和经济收入均较高，因此所呈现的照护方式的决策更适用于这类家庭。未来的研究可尝试从不同经济社会地位的认知症患者家庭进行探索，从而验证不同类型家庭应对认知症照护方式的决策选择是否具有一致性。