天赋基因检测的儿童脆弱性研究*

赵梦蝶,梁立智

(首都医科大学医学人文学院,北京 100069)

1979年《贝尔蒙报告》首次在生物医学领域提及“脆弱性”概念,此后,脆弱性越来越成为各界学者关注的重点问题。21世纪是基因科技蓬勃发展的时代,天赋基因检测是利用基因检测技术评估受检者天赋潜能的非医学目的检测,多通过广告、互联网等途径直接向消费者售卖,属于商业性基因检测。儿童是天赋基因检测的重要主体,也是脆弱性保护的重点人群。因此,天赋基因检测中的儿童脆弱性表现及伦理问题值得进一步研究。

1 脆弱性的含义

《世界生物伦理和人权宣言》(2005版)中指出,在应用和推进科学知识、医疗实践及相关技术时应考虑到人的脆弱性,并对具有特殊脆弱性的个人和群体加以保护。脆弱性是生命伦理学的核心,也是生命伦理学发展的动力。

“脆弱性”一词最早是为保护参与医学研究的受试者提出的。从词源来看,“vulnerability”起源于拉丁语中的“vulus”,即伤害、伤口一词。英文含义是“the state of being exposed to the possibility of being attacked or harmed, either physically or emotionally”,即易于在身体上或情感上受到攻击或伤害的状态。这表明脆弱性有两个特征,内在容易受到伤害的易感性与外在容易受到攻击的可能性。

受限于人的肉身性、社会性,脆弱性是普遍存在的,是人类与生俱来的一种属性。虽然人人具有脆弱性,但在一些特殊条件或情境下,某些群体或个体比一般人群更加脆弱,即拥有特殊脆弱性。王福玲[1]认为普遍脆弱性是特殊脆弱性的前提,而特殊脆弱性又构成了普遍脆弱性的认识途径。针对特殊脆弱性,目前有两种进路用于界定与识别,以更好地保护特殊脆弱者[2]。

一种是标签进路,即通过识别脆弱群体来识别脆弱者。如1979年版的《贝尔蒙报告》中将少数民族、经济弱势者、重症患者、强制机构中的人视为脆弱群体,脆弱群体中的个体都具有脆弱性[3]。标签进路简化了识别脆弱性的步骤,在伦理审查中易于操作,但忽略了个体差异,采取一揽子标准,扩大了脆弱性的范围,如把16岁的未成年人与3岁的未成年人都视为脆弱人群并不合理。

另一种是分析进路,即提出脆弱性的定义或标准,以便实行特定的干预措施。潘麒羽[4]认为分析进路主要包括以同意、伤害、不当、能力为特征的四种类型。分析进路摒弃了以群体代表个体的方法,主张运用不同特征去精准识别脆弱者。

以同意为特征的脆弱性注重受试者的知情同意能力,认为同意能力不足导致无法作出有效的知情同意从而导致自我保护能力不足,将同意能力与自我保护能力联系在一起[5]。以伤害为特征的脆弱性是指“易受攻击、易受伤害”,主体内在容易受伤害或攻击的易感性存在关联,这与脆弱性的英文含义吻合[6]。潘麒羽[4]认为以同意为特征的脆弱性和以伤害为特征的脆弱性都是从主体自身角度提出的。同意能力不足是自我保护能力有限的原因之一,本质上自我保护能力不足包含了同意能力不足这一特征,而自我保护能力不足又导致易受伤害。可见,“同意能力有限”“自我保护能力有限”与“容易受到伤害”之间存在因果关系,导致脆弱的根本原因在于“自我保护能力不足”与“易受伤害”,这是脆弱性的两个特征。

陈慧珍[2]认为以伤害为特征的脆弱性对“伤害”的界定太过模糊,如伤害是物理伤害还是心理伤害;以同意为特征的脆弱性则难以实施,如受试者的同意能力不断变化,很难保证其在整个研究过程中受到及时的保护。萨米亚·赫斯特[7]也认为以同意或伤害为特征的脆弱性界定方式不够充分,会使脆弱性的含义太过宽泛或者太过狭隘,因此,赫斯特建议将脆弱性定义为“可预见性地增加遭受额外或更大不当的可能性”,即以不当为特征的脆弱性。不当指不合理,包含“不正当的伤害”和“正当权利被拒后遭受的不当”,如受到胁迫、诬陷、不公正对待等。这种脆弱性主要源于人们面临的外界环境,表明界定脆弱性不能局限于受试者本身这一角度,为脆弱性含义的界定提供了新的视角。虽然界定角度不同,但主体内在与外在两个角度实际上相互关联。内在“自我保护能力不足”与“易受伤害”更容易受到不当的外在影响。

温迪·罗杰斯等[8]认为以上几种方式都属于描述性界定,无法将脆弱性的来源与对弱势人群的义务联系在一起,因此提出了新的界定方法,即以能力为特征的脆弱性。以能力为特征的脆弱性根据其来源的不同分为固有的(inherent)、情境的(situational)、诱发的(pathogenic)三种类型。固有脆弱性源于人的肉体、需求、对他人的依赖、情感以及社会属性,往往与人的年龄、健康状况、社会身份等因素有关,如儿童、精神障碍者、囚犯等。情境脆弱性源于外界环境,如个人的境遇或所处的社会、政治、经济、自然环境等。诱发脆弱性是指为改善原有脆弱性而实施某种社会政策干预,但在干预过程中又加剧了原有脆弱性或催生了新的脆弱性;通常源于道德失调的人际关系,如偏见或虐待,或者不良的社会政治环境,如压迫、不公等。可见,诱发脆弱性和情境脆弱性都属于外在脆弱性。相较于外在脆弱性,固有脆弱性属于内在脆弱性。不同来源的脆弱性可能相互影响、叠加,如患者的疾病状态使其具有内在脆弱性,家境贫困是其脆弱性的外在原因,疾病会加重贫困,贫困也可能恶化疾病,从而患者更加脆弱。王福玲[1]认为人类应对伤害的能力是由内在身体素质与外在社会资源决定的,内在身体素质越强,外在可利用的社会资源越多,他们的脆弱性程度相对越低。

综上可知,从主体内在角度看,脆弱性表现为自我保护能力降低、抵抗外界伤害的能力降低,进而导致主体易因外界因素而遭受额外或更大的伤害。以能力为特征的脆弱性体现出易受伤害与自我保护能力有限这两个特征,同时包括了以同意、伤害、不当为特征三种界定方式的不同分析角度,即从主体内在和外在因素两方面分析脆弱性的来源,更加完整地表达了特殊脆弱性的含义。进而,标签进路界定了脆弱群体的范围,分析进路力求在脆弱群体中精准识别脆弱者,二者均有不可替代的优点。将两种进路整合应用到识别脆弱者中更具合理性和操作性。

2 天赋基因检测中的儿童脆弱性表现与归因

天赋基因检测即根据已发现的天赋基因位点,运用基因测序技术获取受检者相应基因位点的信息,将两者对比分析从而揭示受检者的天赋类型及特点,属于非医学目的的商业性基因检测。从标签进路看,儿童属于脆弱人群。从分析进路看,儿童在天赋基因检测中又具有特殊脆弱性。

2.1 源于儿童自身的固有脆弱性

检测开始前需要完成知情同意的环节,即完整、真实、全面地告知受检者天赋基因检测的流程、目的、方法、潜在的风险与受益、样本处理方式以及隐私保护,在其充分理解后,自由地同意是否检测。儿童作为受检者,理应作出自主选择。自主选择的前提是充分理解检测的所有信息,这要求儿童具备一定的认知能力。那么,儿童是否具备理解知情同意书的认知能力?

认知能力即人脑加工、存储和提取信息的能力,包含概念理解、推理、解决问题等能力。从儿童认知发育情况来看,不同阶段的儿童认知能力有明显差异。

小于2周岁的婴幼儿仅具有简单的思考能力,没有表象的智力活动。满2周岁但未满7周岁的幼儿逐渐拥有了一定的词汇量,可以运用象征性游戏等手段来表达外部事物,但仍缺乏正确的逻辑推理能力。满7周岁但未满12周岁的儿童处于具体形象思维向抽象思维过渡阶段,可运用具体形象进行简单的逻辑推理,思维具有了可逆性,但其概括能力仍处于低级水平,想要完全理解与具体事物相距太远的高度抽象事物仍旧非常困难[9]。所以,这一阶段的儿童拥有了一定的认知能力,但思考能力仍旧有限,尚不能对天赋基因检测的风险与受益进行理性的思考,无法做到完全的意愿自主。可见,未满12周岁的儿童并不具备完全的自主能力,无法单独对基因检测进行合理的决策,需要依赖父母的帮助,尤其是未满7周岁的儿童在天赋基因检测中具有绝对的脆弱性,这导致了儿童自主决定与儿童自主能力有限的矛盾。

满12周岁的青少年的认知能力逐渐接近成人水平,智力发展逐渐成熟,能独立思考,可以客观地看待周围事物并正确地进行判断和推理,可以解决抽象的问题,在认知上不再依赖父母。所以,满12周岁的儿童具有理解知情同意书的认知能力,不再有认知上的固有脆弱性,能够自主选择是否进行天赋基因检测。然而,他们通常不具备独立的经济条件,仍需依赖父母支付天赋基因检测费用。所以,未成年人的经济能力不足,也是他们在商业性天赋基因检测中存在固有脆弱性的原因之一。

可见,在天赋基因检测中,儿童的固有脆弱性在很大程度上源于其年龄和对父母依赖的社会属性。随着儿童年龄的增长,他们的认知能力会逐渐提高,受限于认知能力的固有脆弱性也会逐渐减弱,甚至消失。不过,作为未成年人,他们始终具有对父母经济依赖的脆弱性。

2.2 源于天赋基因检测的情境脆弱性

儿童天赋基因检测的性质是以营利为目的的商业活动。检测机构直接向消费者宣传、销售的天赋基因检测项目,其中没有医疗机构的参与,也缺乏完善的监管体系。因此,处于天赋基因检测情境中的儿童可能更加脆弱。

首先,天赋基因检测机构的宣传和销售环节会增加儿童的脆弱性。基因检测机构受经济利益的驱使,无法保持中立、客观的态度。在告知环节中,他们可能故意隐瞒检测风险,导致父母与儿童不能全面、充分理解天赋基因检测信息;他们也可能刻意夸大检测益处,诱导父母与儿童参与检测。这种不充分的告知使父母与儿童无法识别检测的潜在风险,影响了他们对检测信息的判断,无法进行有效的知情同意。同时,进一步制约了儿童的理解能力,使儿童更容易受到不正当影响,形成恶性循环,加剧了儿童的固有脆弱性。

其次,天赋基因检测的“时效性”加剧了儿童的脆弱性。市面上的天赋基因检测对于受检者的年龄有两种规定:一种是严格限制受检者年龄,如华溯基因限制受检者年龄在14周岁(含)以下;另一种不限制受检者年龄,但宣称年龄越大检测效果越差,鼓励尽早检测。众所周知,儿童尤其是幼儿的可塑性、潜力更突出,检测的受益更明显,检测的必要性也更强。然而,这种“时效性”给儿童增添了紧迫感,需尽早决定是否检测。然而,未满12周岁的儿童,并不具备对基因检测的认知能力。可见,检测的时效性与儿童认知能力的有限性之间存在矛盾,同意能力不足加剧了儿童在认知上的脆弱性。

最后,检测结果会额外增加儿童的脆弱性。天赋检测的目的之一是检测儿童的特长情况,并针对性培养成才。但是,结果具有两面性,关键在于父母及儿童如何看待检测结果。一方面,负面结果(如检测显示儿童运动能力低下)会给儿童及其父母带来沉重的心理负担,且可能伴随儿童的童年乃至一生,这增加了儿童易受歧视的脆弱性;另一方面,尽管基因可能影响一个人的天赋,但如果父母把基因作为儿童发展方向的决定因素,就会走进基因决定论的误区。单纯依据检测结果给儿童贴上某一标签,致使儿童沿着标签隐喻的方向发展,固化儿童的思维模式,侵犯了儿童享有开放未来的权利,限制了儿童发展的无限可能。显然,这并不利于儿童的成长与发展,给儿童增加了额外的风险,使儿童易受到更大的伤害。

可见,在天赋基因检测情境中,检测的特性会影响检测机构对儿童信息的告知,催促儿童在不具备检测条件的情况下自主选择,同时,检测结果存在负面效应。这些因素引发或加剧了儿童的脆弱性。

2.3 源于教育环境的情境脆弱性

父母普遍重视对孩子的教育,望子成龙,望女成凤。面对激烈的社会竞争,父母们的教育焦虑越来越严重。粗放的教育方式已不再适应现代社会发展,精准教育模式成为人们关注的焦点。天赋基因检测为发现儿童天赋提供一定程度的科学依据,给儿童个性化教育的实现带来希望,成为迎合家庭教育需求、解决家庭教育焦虑的消费产品。然而,过度紧张的学习氛围诱发了父母的检测焦虑,进而对儿童产生了不良影响,使儿童承受更多的压力。此时,儿童的脆弱性表现为他们很可能违背内心的真正意愿,盲目地被迫遵从父母的检测决定。

除父母为儿童主动报名天赋基因检测外,检测机构为了拓展市场销路,与一些教育机构合作,形成了检测—培训—教育的一体化运营模式。一种是与培训班合作,报名培训班即赠送免费天赋基因检测;另一种是与一些幼儿园合作,要求儿童入园前须进行天赋检测[10]。“免费”检测的宣传方式是对父母的不正当诱导,父母很可能出于“占便宜”的心态盲目要求儿童检测。另外,有些教育机构强制儿童检测目的是通过检测筛选“优质基因”儿童,通过这种“掐尖”的方式来提高机构的竞争力并从中获取更多利益。这些教育机构仅仅把儿童当作他们营利的手段,而没有把儿童自身当作目的,这种“强迫性检测”属于不当行为。以上两种宣传模式都会影响父母及儿童对检测的认知,影响他们对检测信息的自主性判断,导致儿童或诱迫、或被迫地参与天赋基因检测。

可见,不良的环境与检测中的不正当诱惑使得儿童被动参与检测。对未满12周岁的儿童来说,无认知能力却被迫检测,提高了儿童遭受检测风险的概率,加剧了儿童的固有脆弱性;对已满12周岁已具备一定认知能力的青少年来说,这削弱了他们的自主性,剥夺了他们自主选择的机会。

2.4 源于未成年人保护的诱发脆弱性

根据《中华人民共和国民法典》,18周岁以下的未成年人不具备完全民事行为能力。其中,8周岁以下的未成年人为无民事行为能力人,由法定监护人代理行使民事法律行为;8周岁以上的未成年人为限制民事行为能力人,实施民事法律行为一般由其法定代理人代理,但当其具有一定辨认识别能力时,法律允许其可以独立实施与其年龄、智力相适应的民事法律行为。可见,除非未成年人同时满足“具有一定的辨认识别能力”和参与“与其年龄、智力相适应的民事行为”两个条件,否则18周岁以下的未成年人一般由父母代理行使民事权利。儿童天赋基因检测的选择亦如我国儿童的医疗决定,通常由父母代替儿童作决定。

与此同时,我国绝大多数父母也可能受家庭本位、家长主义等传统观念的影响,在子女18周岁前,理所当然地代替他们行使民事权利,包括决定儿童天赋基因检测在内。无论是法律规定父母代理行使民事权利,还是父母出于照顾义务代替儿童决策,其目的都是保护未成年人固有的认知脆弱,但这一保护措施与儿童自主之间存在张力。将所有未成年子女都视为脆弱人群是标签进路的做法,这种贴标签行为无疑剥夺了已具备一定决策能力满12周岁的青少年自主选择检测的权利,导致他们不得不依赖父母的决定,是对其自主性的损害,使本身已不具备认知脆弱的青少年不得不面对新的脆弱性。

《民法典》第三十五条规定,“监护人应按照最有利于被监护人的原则履行监护职责”,即尊重并保护儿童的最佳利益。然而,这存在两个问题:一是最佳利益的具体含义模糊不清,没有清晰的判定标准[11]。因此,在儿童天赋基因检测中,人们无法评估父母的决策是否真正符合儿童的最佳利益,也无法证明父母决策的合理性。当父母对天赋基因检测感兴趣时,可能盲目夸大检测受益,强力说服儿童参与检测。二是父母的代理权与儿童自主权之间的张力问题。当父母与儿童的价值偏好相悖时,尤其是父母有意愿检测而儿童不愿意检测以预测自己未来时,两者之间的矛盾如何平衡、如何化解?

综上所述,当儿童面对天赋基因检测时,既有儿童认知能力不足、对父母经济依赖导致的固有脆弱性,也有天赋基因检测、教育环境、未成年人保护法带来或诱发的外在脆弱性。

3 儿童天赋基因检测应遵循的伦理原则

王福玲[1]认为人的脆弱性和人的尊严是紧密联系的,脆弱人群往往很难实现其尊严。而尊严正是人最高价值的体现,每个人都应平等地享有尊严。基于此,我们应给予脆弱人群更多的关注与保护,以减轻其脆弱性,维护其尊严。在天赋基因检测中,虽然儿童的固有脆弱性不可消除,但为避免加剧儿童的脆弱性,儿童天赋基因检测应遵循一定的伦理原则。

3.1 责任原则

责任原则在平衡利益冲突,维护社会和谐上发挥着重要作用。责任是一种约束,履行责任即要求主体对自己的行动负责,不同的社会角色对应不同的责任问题。在天赋基因检测情境中,主要涉及政府部门、检测机构与儿童父母三类责任主体。

政府在科技伦理治理中发挥着主导作用,承担的责任如引导行业发展、明确检测应用边界、构建科技伦理治理体制、伦理监管等。对于检测机构,政府应引导其树立科技向善的价值理念,明确儿童天赋基因检测的功能定位,建立并完善相关法律法规、伦理规范和伦理审查制度。在儿童教育方面,政府应确立儿童多元智能发展的价值理念,宣传科学育儿观,重视儿童素质教育,以缓解家长的教育焦虑,为儿童营造更加包容的社会环境。

检测机构是负责生产经营的经济组织,也是承担一定社会功能的社会组织,应树立两方面的责任意识。一方面,检测机构应坚持科技向善的目标,践行科技增进人类福祉的使命,主动防范天赋基因检测技术带来的风险,保障儿童权益;另一方面,检测机构应承担科技伦理管理的主体责任,自觉树立伦理意识,践行科技伦理治理要求,做到合规、诚信经营。

父母作为儿童的合法监护人,应承担“爱幼”的家庭责任。爱幼即关爱、保护儿童,但父母的关爱与保护应注意限度,关爱不是包办一切,过度保护只会阻碍孩子的成长。因此,父母既应保护也应尊重儿童。一是父母应尊重儿童的独立人格,与儿童平等地沟通交流,尊重儿童的兴趣爱好,在提供建议的同时也尊重儿童的意见。二是父母应认识到儿童身心发展规律,给儿童学习提供开放的发展空间,切忌急功近利,不营造焦虑、紧张的学习氛围。

3.2 不伤害原则

邓安庆[12]提出人的脆弱性导致人人都可能受到外界同伴的伤害,因此只有人人都遵循不伤害原则,使不伤害成为人们共同遵守的契约,才能杜绝伤害的发生。天赋基因检测的科学性和可靠性存在争议,检测的风险与受益存在不确定性[13]。因此,当儿童检测的受益尚不确定时,检测机构、教育机构应首先遵循不伤害原则,不对儿童的身体、心理及其权利造成伤害。

检测机构应树立伦理底线思维,不做不义之事,提高自身道德敏感度。机构不应为了营利诱导检测,不刻意传播教育焦虑,而应向家长和儿童客观地解释说明检测的相关信息,特别是目前检测的不确定性、局限性与潜在风险。

教育机构的存在是为了补充学校教育的不足,为儿童提供多样的发展机会,帮助儿童提升能力。一方面,教育机构应坚持以人为本的价值目标,努力提高教育质量,帮助儿童实现自我价值,不应以营利为目的与检测机构合作,不应借天赋基因检测挑选儿童,不应把儿童当作获利的手段;另一方面,机构教师应树立基因平等的观念,一视同仁。对于已做检测的儿童,教育机构不应利用结果给儿童划分等级,不歧视负面检测结果的儿童。

3.3 允许原则

为了解决不同道德主体之间的道德分歧,恩格尔哈特[14]提出允许原则,主张涉及他人的行为必须经过他人允许,不经他人允许而采取行动违反道德,不同道德主体之间应相互理解,产生矛盾时应采取和平商谈的方式达成一致,形成共识。这是一种共同体意识,是解决多元价值冲突的重要方法。

允许原则体现了尊重人,以人为目的,而不仅仅把人当作工具的思想。在天赋基因检测中,儿童是最重要的道德主体,涉及儿童的行动应经由儿童允许。未满12周岁的儿童,虽不具备同意的能力,但父母的代理同意应让儿童知情并得到儿童认同。尽管由父母代替儿童决定可能会使儿童受益,但无论出于什么原因,父母不应强制儿童做检测,不应违背儿童意愿。已满12周岁的儿童已具备同意能力,应拥有更多话语权。当他们与父母产生意见分歧时,父母可采取协商的方式,在儿童自主与父母代理同意之间寻求平衡。

恩格尔哈特认为不存在普遍有效的道德准则,公平的协商程序才是解决多元冲突的基础,而“自由的、知情的同意”正是这种程序的核心[15]。相关机构应制定符合儿童认知能力的知情同意书,如采用通俗易懂的文字并辅以图片、动画等形式,已满12周岁的儿童签署儿童版知情同意书,以保障儿童真正知情同意。政府应监管检测机构的知情同意程序,如可依据2023年《涉及人的生命科学和医学研究伦理审查办法》,委托地方或区域伦理审查委员会开展伦理审查,以防范消费者与检测机构之间的利益冲突,保障儿童权益。

4 结语

儿童天赋基因检测作为一种新兴生命科学技术的应用领域,为实现儿童的个性化教育提供了新的科学方法,拥有广阔的市场潜力,然而它也可能引发诸多伦理问题。本文仅研究了天赋基因检测的儿童脆弱性问题,其他伦理问题有待进一步研究。研究伦理问题有利于伦理治理儿童天赋基因检测,推动基因检测产业的良性发展,促进我国基因科技的健康发展,让科技更好地造福儿童发展和人类社会。