基于CFIR框架的“医院-社区-家庭”联动下癌痛患者居家护理促进和障碍因素的质性研究

宋莹婵茜 杨青, 文彦

(1.电子科技大学医学院,四川 成都 610000;2.四川省肿瘤医院,四川 成都 610042)

疼痛是癌症患者最常见的症状之一[1],会诱发各种障碍情绪,严重影响患者的生活质量甚至出现自杀情绪[2-3]。研究[4]证明,通过规范化的治疗与护理,患者的癌痛症状可以得到明显的改善,生活质量得到显著提高。但由于我国医疗资源有限,癌痛患者在出院后往往缺乏规范的指导和护理。近些年,大力开展了癌痛患者的居家护理已成为必然的趋势。“医院-社区-家庭”联动下的癌痛居家护理可以使患者及家属在家庭环境下得到专业的照护,有助于患者病情的控制。实施性研究综合框架(consolidated framework for implementation research,CFIR)是综合并分类以往实施科学中19个有重要意义的理论后形成的结构性框架,它主要包括干预特征、个体特征、外部因素、内部因素和实施过程共5个领域[5],可以用来指导干预方案实施中的形成性评价,明确对实施的进展和有效性产生影响的潜在因素和实际因素[6-7]。研究者可根据研究的需求,选择CFIR中相应的领域和结构对资料进行分析[8]。本研究根据需求,选择从内部因素领域和外部因素领域的角度(外部因素指影响实施的社会、经济、政治等因素;内部因素指影响干预实施的组织内部文化、组织结构及网络等情境因素[9]),结合半结构式访谈,探究“医院-社区-家庭”联动下癌痛患者居家护理推行的障碍和促进因素,究旨在为今后癌痛患者的居家护理的实施和发展提供针对性的借鉴。

1 资料与方法

1.1一般资料 采取目的抽样的方法,于2022年1-9月选取在成都市某三甲医院工作的疼痛科医护人员、成都市某社区医院的医护人员和资阳市某社区医院的医护人员,同时纳入在疼痛门诊就诊的癌痛患者及其家属作为研究对象。(1)医护人员纳入标准:从事疼痛医疗/疼痛护理/社区医疗/社区护理;初级职称及以上;工作年限>3年。医护人员剔除标准:中途退出研究。(2)癌痛患者的纳入标准:于研究期间就诊于疼痛门诊的癌痛患者;语言表达流畅,精神状况良好;患者知晓个人病情。剔除标准:中途退出研究。(3)癌痛患者家属的纳入标准:于研究期间纳入的癌痛患者的家属;与患者同住,主要承担长期照护患者工作;了解患者病情;语言表达流畅,精神状况良好。剔除标准:中途退出研究。研究对象均自愿参与本研究,本研究已通过四川省肿瘤医院医学科研与医疗新技术伦理委员会的审批(审批号:SCCHE-02-2022-016)。本研究以信息饱和为原则,共纳入样本量30名,包括9名医护人员和10例癌痛患者及11名癌痛患者家属。受访对象一般资料,见表1～表3,扫二维码获取。

1.2方法

1.2.1构建访谈提纲 根据研究目的,研究者通过查阅文献、结合临床实际情况,初步拟定半结构式访谈提纲。经2名副高以上职称,本科及以上学历,从事临床护理多年的护理学专家修改后,确定最终的访谈提纲,见表4。

表4 访谈提纲

1.2.2资料分析方法 访谈结束后,研究人员在24 h内转录录音内容并反复核对。将转录内容导Nvivo 11.0,逐条整理和归类文本信息。根据CFIR官网(http://www.cfirguide.org/.)提供的编码手册分析录音内容,将内部因素编码为:实施氛围、领导力投入、可用资源、文化、协作与沟通。将外部因素编码为:患者的需求、外部政策与激励。并参考CFIR框架的结构评级标准[10],将已编码结构分类为促进因素、中性因素和障碍因素(促进因素指的是该结构对工作过程有促进作用,和/或对实施工作有促进作用。中性因素指的是该结构在组织的不同层次上有积极和消极的影响但相互平衡,总体上,影响是中性的。负面因素指的是该结构是组织中的负面影响、工作过程中的阻碍性影响和/或实施工作中的阻碍性影响[10])。

1.3质量控制 为保证研究质量,访谈开始前对研究者进行培训,使其熟练掌握质性研究及访谈技巧、注意事项,以保证收集的资料尽可能的完整、准确并于访谈结束后24 h内对访谈内容进行转录,反复聆听录音,逐字逐句进行转录,结合访谈笔记补充访谈对象的表情、语气。

2 结果

本研究从内部因素和外部因素的角度,分析推行“医院-社区-家庭”联动下癌痛居家护理的促进、中性和障碍因素,共包含8个促进因素、2个中性因素、14个障碍因素,见表5。

表5 推行“医院-社区-家庭”联动下癌痛居家护理的促进、中性和障碍因素

2.1内部因素 内部因素共分为了5个部分,实施氛围、可用资源、文化、协作与沟通、成熟度,共确定了5个促进因素,1个中性因素,6个障碍因素。

2.1.1实施氛围 实施氛围指的是对变革的接纳能力、个人对干预方案的共同接受度,以及在组织内使用该方案将获得奖励、支持与期望程度[9]。医护人员对癌痛居家护理的认可高,有助于癌痛居家护理的推行。但目前社区医护人员缺乏对癌痛的了解,社区对癌痛管理的重视程度不够,不利于癌痛的管理。

2.1.1.1促进因素 医护人员认为癌痛居家护理的开展可以提升患者的生活质量,具有必要性。疼痛科医生1:“终末期的癌症患者大多不想离开家,癌痛居家护理的存在可以帮助他们。” 社区护士2:“癌痛对患者来说,无论是精神还是生活质量都会受到很大的影响,有这个业务他们能生活的更好。

2.1.1.2障碍因素 社区医护人员癌痛知识储备不足,仅有1名社区护士接受过癌痛培训,其余社区医护人员均反映他们没有接触过癌痛学习。社区护士2:“癌痛的培训一般没有,主要是高血压糖尿病的培训。” 社区护士1:“没有接触过(癌痛居家护理),也没有相关的培训。” 社区医生1:“癌痛接触的少,不了解。”

2.1.2可用资源 可用资源指的是实施干预方案及维持运营所需的资源,包括资金、培训、教育、场所及时间[9]。研究[11]显示,我国每百人的社区医疗卫生人员人数仅为约0.16个。本研究中,社区护士也反应社区在人力资源上存在很大的不足,工作负担大。同时,因为来社区管理癌痛的患者少,社区缺乏规范的癌痛管理制度。障碍因素:(1)社区医护人员工作负荷大,存在人力短缺的情况,社区护士认为现在的工作强度很高。社区护士1:“我们组要对接1 000多个患者。” 社区护士2:“我们一个团队有1个医生,1个药师跟1个护理人员,我们3个人的话至少要负责400多个患者。” (2)社区医院缺少癌痛病源,缺少癌痛管理的经验,无癌痛评估和癌痛诊疗规范。社区医生2:“我们(癌痛)这方面的评估做的比较少,不清楚怎么评估。”

2.1.3文化 文化指的是组织的规范、价值观及基本理念[9]。医护人员均认为癌痛的存在,会影响患者的生活质量,加重机体产生应激反应,影响病情恢复。促进因素:医护人员认为癌痛是一种影响患者治疗和生活的负面因素,医护人员对癌痛的认知理念有助于推动癌痛患者居家护理事业发展。疼痛科医生2:“癌痛首先是会影响他们的生活质量,会严重的影响患者的一个心情,包括生活质量等等。”疼痛科护士2:“癌痛的患者是很痛苦的。”

2.1.4协作与沟通 协作与沟通指的是组织内协作网络的性质和质量,以及正式与非正式沟通的性质和质量[9]。癌痛的控制光靠大型医院的管理是不够的,“医院指导-社区延续”的协作模式,可以为患者提供更加科学、系统的全程管理,再配合家庭成员的辅助,达到更好的癌痛控制效果。

2.1.4.1中性因素 癌痛患者居家护理方案的推行需要医院和社区的协作。疼痛科护士2:“我认为癌痛的管理一定是要和基层医院联合来做,任凭哪个医院都不可能单独把这个事情做了下来。”

2.1.4.2障碍因素 目前,医院与社区缺乏沟通,患者的诊疗信息无法共享,不利于癌痛的管理。疼痛科护士2:“现在医院和社区之间还没有联系。如果三甲医院能够和社区的信息能够通过网络共享的话,就更有助于患者的癌痛管理。”疼痛科医生2:“主任一直有打算和社区联合管理癌痛,但至今还没有实施。”

2.1.5成熟度 成熟度主要指的是大型医院及社区医院患者就医服务方面的现状[9]。医院有成熟的癌痛管理模式,但患者出院后便很难再获得专业的指导。且大型医院就诊资源紧张,往往很难顾及患者的情绪。但对于癌痛患者来说,积极的心理干预可以协助患者治疗,改善癌因性疲乏,提高生活质量[12]。社区有成熟的慢病管理模式,且社区居家护理业务也已经开展多年,但缺乏针对癌痛患者的居家护理业务。

2.1.5.1促进因素 (1)医院已有成熟的癌痛管理模式,在用药管理、健康宣教、定期随访方面均由标准的规范。可为推动“医院-社区-家庭”联动下的癌痛患者居家护理提供参考依据。疼痛科护士2:“作为疼痛示范病房,我们癌痛管理还是很全面的,比如用药的管理,特殊药物的健康宣教,定期的随访等等。”疼痛科医生1:“我们在用药前都会告诉患者怎么使用,出院后对于有侵入性治疗的患者也会定期随访。”(2)社区医院有成熟的慢病管理模式。WHO将癌症与高血压、慢阻肺等疾病一样定义为“可控的慢性疾病”[13]。癌痛患者的管理重点主要在控制疼痛和提高生活质量上,与其他慢病管理的思路相似。社区医院的慢病管理模式对于癌痛患者的管理具有借鉴意义。社区护士2:“我们的慢病管理主要包括病情的监测、日常的随访等,还要评估他们的心理健康。”社区护士3:“我们慢病管理是一个团队,辖区的居民基本都和我们签约了家庭医生服务。”(3)社区医院已经开展了居家护理服务,为以后推进癌痛患者的居家护理服务奠定了基础。社区护士1:“我们医院开展了居家护理服务。”社区护士2:“我们会为有需要的人提供居家护理服,上门会对患者的情况做记录。”

2.1.5.2障碍因素 (1)大型医院缺乏对癌痛患者的心理支持治疗,这与人力资源不足和缺乏心理护理的概念有一定的关系。疼痛科医生1:“心理关怀上,我们做的比较不足。”(2)社区医院居家护理服务的服务范围较窄,主要集中在老年人群慢性病管理方面,不能满足癌痛患者的需求。社区护士1:“慢性病比较多,其他的患者很少。我们社区主要是针对老年的慢性病。”社区医生1:“年纪大的,上门服务,行动不便的患者,有些时候需要的话,我们就去看他一下。一般医疗服务很少,主要是测血糖血压,肌注可以,带药不行。”

2.2外部因素 外部因素共分为2个部分,患者的需求与资源、外部政策与激励。共包括3个促进因素、1个中性因素和8个障碍因素。

2.2.1患者的需求与资源 患者的需求与资源指的是组织准确知晓并优先考虑患者需求以及满足需求的障碍因素与促进因素的程度[9]。大量癌痛患者由于病痛的原因,无法正常自理,且癌痛患者与一般的慢性病患者不同,他们通常已经处于生命的终末期,家属照顾患者会承受很大精神压力、经济压力和体力负担[14-15]。在本研究中,患者及家属反馈,他们迫切的想改变这种现状。同时,很多家属和患者不了解阿片类药物,缺乏获取癌痛知识的途径,担心阿片类药物成瘾和副作用,便私自调药、忍痛或拒绝服药[16],导致癌痛控制不佳,甚至出现爆发痛。

2.2.1.1促进因素 (1)患者/家属存在居家护理方面的困难。癌痛患者大多数都处于癌症中晚期,照护难度大,家庭负担重,患者易产生愧疚心理。患者9:“我哪里不舒服,老婆就给我按哪里,搞得她也睡不着觉,这段时间把她辛苦了。”家属8:“患者不能自理,他洗漱都要人帮忙。”(2)患者/家属对控制疼痛有强烈的需求,迫切的希望能找到有效的癌痛控制方式。家属1在访谈中提到:“疼痛控制的时间太短了,痛的太频繁了。”家属6:“只要能把痛止住,什么都可以。”社区医生2:“患者有问过社区(可不可以开强阿片类药物)。”(3)患者/家属想要获得更多居家护理相关的知识,但难以找到没有可靠的学习途径,癌痛居家护理的开展给予患者更完善的居家护理指导。家属5:“(想要获得)患者护理,患者用药,生活方面的指导。”家属8:“他(社区医护人员)上门过后,我们不懂的可以问。”

2.2.1.2障碍因素 (1)许多患者/家属不了解居家护理服务,缺乏对居家护理服务的认知。家属1:“我们现在对居家护理服务不了解。”家属7:“我也不知道(这个服务)。”(2)患者/家属不信任社区医院的医疗技术,对社区医院的服务质量缺乏信心。家属3:“我也不觉得(社区)能有什么服务,他们技术不好,也治不了。”患者6:“没有(去过社区医院),社区医院能看什么病呢?”(3)患者/家属对阿片类药物缺乏了解,导致用药依从性差,存在不遵医嘱用药的情况。患者6:“吗啡听起来很可怕,我吃了2 d就把药停了。”家属2:“害怕药吃的太快,没药吃,所以省着吃。”家属8:“(患者)觉得不痛了,就不吃药。”(4)患者/家属居家护理团队缺少沟通的平台,不利于癌痛的管理。社区护士2:“我们上门前会主动跟患者打电话联系,很少遇到患者主动联系我们。”(5)社区能提供的癌痛管理资源与患者的需求不匹配,进一步降低了癌痛患者去社区医院就医的欲望。患者8:“没有考虑过在社区管理疼痛,我家那里是小地方,羟考酮都没有卖的。”家属1:“他们开不了我们要的药物。”

2.2.2外部政策与激励 外部政策与激励指的是推广干预方案的外部策略,包括政府或其他中央机构颁布的政策和规章制度、外部授权、推荐意见和指南、绩效薪酬、协作以及公共或基准报告[9]。目前,社区医院提供的居家护理服务收费低,虽然减轻了患者的经济负担,但影响了社区的收益。同时,政策规定:医疗保险门诊特殊病种(以下简称“门特”)只能在办理门特的定点医院就医才能报销,但癌痛患者通常不会在社区医院办理门特,这导致癌痛患者通常不会选择社区医院就医。

2.2.2.1中性因素 居家护理服务收费低或不收费。低廉的居家护理服务费用一方面可以使癌痛人群及家属更愿意接受这项服务,有助于癌痛居家护理的推广。但另一方面,会影响社区医院的收益。社区护士2:“在我们社区,所有的上门居家护理都是免费的。”社区医生2:“上门服务的费用不高,打一针胸腺肽就1.6元。”

2.2.2.2障碍因素 (1)门特的保障范围有限,大多数患者无法在社区使用门特服务。社区医生1:“癌痛患者基本上在三甲医院或者专科医院都办了门特,就诊就会选择办了门特的医院。”社区医生2:“癌症在社区是不能办理特殊门诊的。”(2)受到政策的限制,社区医生不具备强阿片类药物的处方权。社区医生2:“我们社区不能开强阿片类药物。”疼痛医生2:“强阿片类药物只有具有相应资质的医生才能开具处方,目前社区还是没有(开具强阿片类药物)这种权限。”社区护士2:“我们社区现在只有一些基本的药物,开展基本的医疗(项目)。”(3)参与居家护理的医务人员无额外的补助,不利于吸纳居家护理人才,影响癌痛居家护理的开展。社区护士2:“(我们上门服务的工作人员)没有补贴。”社区护士3:“我们没有补贴。”

3 讨论

居家护理可以为癌痛患者提供个性化的护理服务,有效降低住院费用,减轻患者及家属的负担。居家护理的服务环境特殊,目前主要依托社区卫生服务机构来开展。但社区医疗资源缺乏,技术力量薄弱,人力资源不足,难以满足社会日益增长的居家护理需求。目前,我国正在构建“以机构为支撑、居家为基础、社区为依托”的长期护理服务体系。在“医院-社区-家庭”的联动下,医院可以为社区医疗机构提供技术指导,将居家护理的服务内容从医院走向家庭,从单纯护理走向综合性服务[17]。此举可以缓解大型医院疼痛科门诊的压力,有助于分级诊疗制度的推行,有助于提升社区医院的医疗水平,为居家的癌痛患者提供多层次的延伸性优质护理服务[17]。本研究根据CFIR框架探究“医院-社区-家庭”联动下的癌痛患者居家护理发展因素,从内部因素和外部因素的角度,共发现8个促进因素,2个中性因素和14个障碍因素。针对上述因素,笔者提出以下建议。

3.1内部因素

3.1.1改善居家护理人员不足现状 目前,社区医护人员的队伍虽然在不断的壮大,但实际数量仍远不能满足需求。本研究结果中的“可用资源”障碍因素分析结果也表示现在社区医护人员人力短缺严重。要想有条不紊的开展居家护理工作,必须有充足的人员配备。社区可以建立护士临时聘用资源库,让临时聘用护士负责病史登记等工作。并根据居家护理的特性,设置分组分层的弹性排班,设计机动护士负责处理突发的居家护理工作。

3.1.2构建“互联网+癌痛居家护理服务模式”,搭建“医院-社区-家庭”沟通平台 在传统的癌痛患者随访中,医院和社区主要通过电话随访和家庭随访来进行,形式单一、人力消耗大、时效性差,不利于患者病情的管理。在本次质性研究的结果中,不难看出无论是患者还是医护人员都希望能建立更便捷的沟通平台。“互联网+癌痛居家护理服务”模式可以为患者/家属、医院和社区提供无障碍的24 h线上沟通平台,减少“医院-社区-家庭”协作与沟通中的障碍。医院和社区可以联合网络公司,开发“居家护理服务App”等应用程序,包括患者端、社区端和医院端。患者可以通过该App上传个人资料,预约居家护理服务、及时向居家护理团队反馈近期癌痛控制情况、阅读平台发布的癌痛控制小知识、评价居家护理满意度。社区端可供社区居家护理团队检查癌痛患者控制情况,登记居家护理服务信息,为患者讲解癌痛控制知识,核定居家护理服务次数便于绩效管理。医院端可为疼痛科医护人员与社区居家护理团队提供沟通平台,更及时地了解患者近期癌痛管理情况,若需要调整癌痛控制方案,疼痛科医护人员可在线上指导社区居家护理团队更换管理方案。

3.1.3保障居家护理服务人员的人身安全 在居家护理服务的过程中,由于医护人员需要上门对患者进行服务,保障人身安全是重中之重。建议相关单位为参与居家护理服务的医护人员购买人身保险,为团队配备一键报警装置。同时,强化协议管理,即居家护理服务团队与癌痛患者及家属签署协议,明确双方的责任、权利与义务。在“居家护理服务App”上构建上门服务登记表,登记内容如GPS定位位置、上门服务的出发时间和预计结束时间、患者的基本情况等。对有暴力倾向等特殊情况的高危患者,需在出发前报告上级,做好应急预案。

3.2外部因素

3.2.1积极落实居家护理人员工作补贴 参与居家护理服务的人员通常还兼任病房或门诊的工作,工作量非常大,但却没有额外的工作补贴,导致大家积极性不佳,不愿参与居家护理服务事业。激励策略是人力资源管理中的重要内容,绩效激励是医院管理中最重要也是最有效的激励方式[18]。社区医院可以制订相应的居家护理人员绩效考核办法,确定绩效分配原则,如设置岗位补贴或毕业入职奖励等;通过实地调研,制定出患者及服务提供者均可接受的服务收费标准,按劳分配,使得服务提供者劳有所得;加强教育培训,改进思维观念,更新就业观念,吸引更多人才参与居家护理。

3.2.2推动医保和门特政策改革,制订合理的居家护理收费标准 对于生活不能自理或独居的癌痛患者来说,上门的居家护理服务可以极大的缓解他们的家属或本人的照护压力。但目前,居家护理相关的法律法条仍不完善,医保对住院治疗的报销比例高,出院后报销比例低,部分护理项目及药品无法报销,门特只能在定点医院报销,影响患者社区就医[19-21]。政府应积极推动医保和门特改革,适应当前的患者需求。现阶段的上门护理通常不收取费用,社区医院的经济负担大,但若居家护理服务价格过高又会导致患者不愿意接受这项服务。但利润是推动工作进行的最大驱动力,合理的服务收费才能让居家护理更好的开展。建议相关部门能做好居家护理服务的财政补贴和定价,平衡患者和社区的经济权益。

综上所述,癌痛患者居家护理需求大,但相关研究较少,以医院为中心的医疗卫生服务模式难以满足患者长期、连续的健康照顾需求。同时,基层医疗单位缺乏相应的癌痛治疗及护理知识,缺乏统一的癌痛居家护理诊疗流程、监督标准和评价指标。国家卫生健康委员会在《促进护理服务业改革与发展的指导意见》[22]中提出,要充分考虑不同人群的健康特征和护理服务需求,统筹发展机构、社区和居家联动下的护理服务体系。建议相关部门积极推动“医院-社区-家庭”联动下的癌痛患者居家护理服务,积极开展居家护理人才培养和教育工作,落实相关规章制度。