青少年炎症性肠病患者疾病感受和体验的质性研究

张玉凤 吴伟丹 张金花 卢婷婷

炎症性肠病（IBD）是累及消化系统的慢性炎症性肠道疾病，病因未明，主要包括溃疡性结肠炎和克罗恩病[1]。目前，炎症性肠病的发病率呈逐年上升趋势，其对患者和整个家庭来说都是主要的应激源[2]。炎症性肠病反复发作、迁延不愈，是一种慢性终身疾病，患者处于病情发作和就诊的状态，影响患者的身心健康和生活质量[3]。青少年是炎症性肠病的高发人群，青春期处于认知和情绪转变的关键期，易导致生活质量和社会功能降低[4]。本文探索青少年炎症性肠病患者内心的真实感受和疾病体验，为制定干预和支持策略提供参考依据。

1 对象与方法

1.1 调查对象

通过目的性抽样的方法，选取在我院2022 年9—11月住院的青少年炎症性肠病患者11 例，男9 例，女2例；年龄15 ～＜18 岁；病程9 ～35 个月；疾病类型：克罗恩病8 例，溃疡性结肠炎3 例；均无沟通障碍。排除其他严重疾病、语言沟通障碍。根据资料饱和为原则确定样本量。本研究获得我院医学伦理委员会批准，患者均自愿参与访谈。

1.2 调查方法

1.2.1 确定访谈提纲

结合研究目的，通过查阅文献、咨询消化内科炎症性肠病领域的临床医生、护理专家，制定初步的访谈提纲，预访谈两名患者，根据预访谈结果对提纲进行修改，最终确定访谈提纲：① 您对炎症性肠病有什么认识？② 炎症性肠病如何影响您的日常生活？③ 生病后您有哪些担心和感受？④ 您是如何解决这些问题的？需要什么帮助？

1.2.2 资料收集方法

选择病区安静的办公室为访谈地点，访谈避开医疗护理操作高峰，一般选择下午进行，访谈前告知患者及家属本次访谈的目的、意义和方法。在访谈过程中，运用提问、反问、澄清等采访技巧，记录受访者的面部表情、肢体动作等。每次访谈20 ～30 min，为保护患者隐私，采用字母加数字编码A1 ～A11。

1.2.3 资料分析方法

资料收集和分析同时进行，将访谈录音在访谈结束后24 h 内转录成文字，原始数据由两位研究人员进行分析和编码。当两人意见不统一时，经研究小组进行讨论，达成共识。采用Colaizzi 七步分析法对数据进行整理、归纳，提炼出经受疾病痛苦、应对方式、创伤后成长三个主题。

2 结果

2.1 经受疾病痛苦

2.1.1 躯体折磨

在疾病得到有效控制前，因疾病症状、治疗和复发，患者遭受生理痛苦。A4：“经常肚子痛、拉肚子，一天十多次，人瘦得很快，感觉每天都很累。”部分受访者在发病初期病情反复，发病间隔短，需要往返医院，给患者身体带来很大压力。A1：“刚开始的时候经常发热，一发热就住院，好了就出院，没几天不舒服又要住院，一个月要很多次，太折腾了。”

2.1.2 影响学习

本研究中，多数受访者处于学生阶段，学习是主要任务。一些受访者表示，由于罹患炎症性肠病，检查和治疗占用了他们较多的学习时间。A6：“我今年高二，本来大家都在准备期末考试，但是我要经常来医院挂针，每次都要请假两三天，这个病对我的正常的学习已经产生影响了。”A3：“刚发现的时候，经常住院，每次起码一个多星期，前面还在补课在跟，后来实在跟不上课程，就申请了休学。”

2.1.3 社交活动受限

随着疾病的限制，患者原有的生活受疾病的影响，改变了他们的个人生活和正常交往，不得不远离一些社交活动，这种改变缩小了患者的学习、生活和社交范围。A5：“我高一那年经常拉肚子，吃的东西也很严格，就申请不住校，妈妈在学校旁边租房子照顾我，跟班级同学联系很少。”A1：“我以前很喜欢打篮球，打得也不错，后来医生说不能剧烈运动，就没再打了，有时候同学在聊球赛，我就插不进去话。”

2.1.4 负面情绪增多

炎症性肠病患者不仅要面对疾病带来的躯体压力，还会产生无助、病耻感、自卑等负面心理反应[5]。多数青少年患者心理发育尚不成熟，当经历长期、反复的疾病折磨，面临未遇到过的挑战且无法解决时，极易出现各种负面情绪。A10：“我从小到大身体素质一直很好的，感觉自己得了这个病后，心态就变了，有时候自己克制不住会朝着爸妈发脾气，其实我也很难受，我也不想这样。”一些受访者认为自身的患病给家庭造成较大经济压力，成为整个家庭的负担，内心充满了负罪感和无价值感。A8：“我爸妈都是普通工人，自从我查出来这个病，妈妈就在家里照顾我，每次住院医药费花销很大，我感觉自己是家里的累赘。”

2.2 应对方式

2.2.1 自我管理

由于不成熟及缺乏相关知识，青少年炎症性肠病患者在自我管理过程中存在的问题较多，如缺乏对疾病治疗的正确认识。A9：“这个病应该能像其他的病一样一次性住院是能治好的吧，这次要住院把拉肚子的问题彻底解决。”由于缺乏相关知识，青少年炎症性肠病患者不理解甚至抗拒治疗。A11：“为什么要经常来医院评估复查，反正查也不会彻底断根。”炎症性肠病患者通过改变饮食可以避免或缓解胃肠道不适，饮食控制在疾病管理中具有重要作用，但青少年患者自我管理依从性较差。A4：“我以前很喜欢吃烧烤油炸类的重口味食物，现在不能吃，但是已经养成习惯了，有时候跟同学、朋友们出去的时候一高兴就忘记了。”受访者处于青春期，更注重个人形象，导致自我懈怠。A7：“医生让我每天吃营养液，放假在家里还好，读书的时候我住校的，带着营养液在那里吃，一些同学会说我这么大了还在喝营养品，我就不想吃了。”

2.2.2 寻求帮助

部分患者在患病后会向他人寻求帮助及支持，如获得他人和朋友的支持，与他们沟通自身的压力问题，缓解恐惧的情绪，积极克服生活中的困难。良好的社会支持能减少疾病带来的痛苦和压力，为心理困扰提供缓冲，帮助患者战胜疾病的力量和信心[6]。A6：“我跟好朋友讲了自己有这个病，然后每次在食堂或者去外面吃饭的时候，他都会提醒我一些东西不要乱吃。”A9：“住院期间他们（科室）会定期有一些科普讲座，讲的知识还是蛮实用的。”A3：“我们有个微信群，大家经常会在群里交流日常吃东西和一些症状的注意点，我觉得对自己挺有用的。”

2.3 创伤后成长

2.3.1 接受疾病

部分患者在患病事实无法改变的基础上，选择接受疾病。A8：“再怎么抱怨也没用，已经得了这个病了，郁闷、生气对身体更不好，总比得了癌症什么的好，还能医。”A3：“已经得了，除了面对它没有其他办法，希望医学越来越发达，以后能根治它。”

2.3.2 同理心增强

炎症性肠病的病程反复且治疗效果不佳，需要长期用药和治疗，患者的身心受到很大影响，生活质量降低，需要家人的长期支持和照顾[7]。在疾病治疗过程中，患者体会到家人对自己的支持，感受到家人对自己的真诚奉献，意识到亲情的重要性，内心存在感激。A5：“前面几年药很多都是自费的，我很担心家里钱都花光了，我爸妈经常说，让我好好治病就好，其他的都不要担心，他们会搞定的，他们很不容易。”跟医务人员建立良好的关系，并表达感激。A2：“你们医生护士都对我很好，每次都给我提前预留床位，很照顾我。”A10：“我有时候自己一个人过来，在挂针的时候吃饭时间到了，打饭不方便，护士都会帮我把饭菜送到床头，很感谢。”

2.3.3 对未来的希望

部分受访者在患病后积极追求自己的价值，展望未来，更加珍惜学习机会。A4：“每次按照医生的要求吃，随访也要备忘录记录着的，希望过几年就能好了。”A8：“我以后报志愿的时候想报考医学院，以后成为医生。”

3 讨论

3.1 关注疾病挑战并减轻患者自我感受负担

本次访谈发现，青少年炎症性肠病患者在生理、心理、社会等方面存在的负担和需求较多。主要原因为病情反复发作，难以治愈，终身用药，因病引起腹泻消瘦，使用药物引起身体不适，外观改变，多次往返医院导致学习困难，成绩下降，目前尚无法彻底治愈导致心理压力增加等，且青春期心理复杂多变。医护人员及其家属在临床工作和日常生活中应更关注青少年的情绪变化，尤其是负面情绪，引导其发泄不良情绪，及时进行心理干预等措施，减轻患者的自我感受负担。

3.2 提供各种支持以提高患者自我管理行为

本研究结果显示，青少年炎症性肠病患者自我管理能力不足，面临较多困难，表现为缺乏对疾病治疗的正确认识，不理解甚至抗拒治疗，注重个人形象，自我懈怠。炎症性肠病患者需要终身治疗和长期自我管理，这对青春期的在校患者来说是一个挑战。可通过组建临床医护人员、营养师、心理师等专科团队，为患者提供全方位的健康教育，关注其主观感受，同时对患者家属进行饮食、用药、病情监测等方面的共同教育，促进患者更好地进行自我管理。

3.3 探索促进患者创伤后成长的干预模式

本次访谈结果显示，部分青少年炎症性肠病患者在与疾病抗争后，获得了心理上的成长，表现为接受疾病、同理心增强、对未来的希望；医护人员和家属的支持可增强患者的信心；护士可通过患者患病后的成长经历，进行心理评估，引导患者积极应对，促进其创伤后成长。