抑郁症相关性疲乏症状体验与应对的质性研究

李洋 贾守梅 陈丽 施忠英 曹宝花 张立华 简雅玲

(1.空军军医大学护理系,陕西 西安 710032;2.复旦大学护理学院,上海 200032;3.复旦大学附属肿瘤医院,上海 200032;4.上海市精神卫生中心,上海 200030)

抑郁症是一种严重危害人类身心健康的精神疾病,具有高发病率、高复发率、高致残率、高自杀风险等特点[1],目前全球患者已达3.22亿[2],我国患者人数超过9 500万[3]。抑郁症相关性疲乏是患者重要的躯体化症状,可发生于病程的任意时期,是疾病发生的先兆症状、发作期的核心症状及有效治疗后重要的残留症状[4]。未经治疗及处理的疲乏是引起患者治疗抵抗性及疾病慢性、长期性的重要原因,也是导致患者功能损害的重要原因之一[5]。相较于其他症状,疲乏对抑郁症患者社会功能的负性影响更为显著,国内外学者均提示应“关注抑郁症的低动力状态”[6-7]。然而,由于缺少对抑郁症患者疲乏症状个人感受、应对方式等方面的探讨,患者及家属对症状缺乏正确了解,患者更容易被视为懒惰和软弱,增加患者病耻感和孤独感,导致疾病及症状加重。因此,本研究旨在揭示抑郁症患者疲乏症状真实体验,分析患者对疲乏症状的认识和应对状况,为理解疲乏症状、促进患者有效应对提供全新视角。

1 对象与方法

1.1研究对象 采用目的抽样法从上海市某精神专科医院身心障碍科病房选取单相抑郁症住院患者作为样本。纳入标准:(1)符合国际疾病分类第10版(ICD-10)的抑郁发作诊断标准[8],首次发作或复发的住院患者。(2)年龄≥18岁。(3)患者对所患疾病具有自知力。(4)表达存在持续2周以上的疲乏、虚弱、无力、缺乏能量等症状。(5)患者及家属知情同意。排除标准:(1)伴有明确诊断的严重躯体疾病。(2)存在精神分裂症、分裂样精神障碍、情感分裂性精神障碍、双相障碍、躯体形式障碍、痴呆的诊断或物质滥用史。(3)精神科医生评估具有严重自杀倾向。访谈人数按照资料“饱和”的原则确定[9],充分考虑患者一般人口学资料与疾病及治疗相关因素差异,共访谈17例患者,详见表1。本研究经复旦大学护理学院伦理委员会批准(审批号:IRB#2019-12-06)。

表1 受访者一般资料(n=17)

1.2研究方法

1.2.1资料收集方法 采用质性研究中的现象学方法,运用访谈提纲进行半结构式访谈。访谈提纲内容:(1)您在整个疾病过程中有过疲乏的感受吗?请您谈谈是怎么样的情况?(2)疲乏对您的日常生活是否带来了影响?(3)您会采取什么措施来缓解疲乏的感觉呢?(4)您和家人、医护人员或其他人交流过您的感受吗?(5)您希望得到哪些帮助呢?访谈前与患者建立初步信任关系并协商确定访谈时间与地点,11名患者在病区安静无人的病室访谈,6名患者在病区治疗室内访谈。访谈前研究者进行自我介绍,向患者详细解释访谈的目的、方法、组成部分和时间要求,承诺保密访谈资料,征得同意后开始访谈并录音。访谈过程中,研究者先从一般性的问题逐步过渡到核心问题,引导患者对核心问题展开叙述,不强加自己的观点;出现停顿现象和对于不善于言谈的患者,启发患者述说其感受。观察并记录患者的非语言行为,并结合情境进行深入探究。每例患者访谈1～2次,持续时间为35～57 min,平均每例访谈时间为(42.6±10.8)min。访谈结束24 h内将录音转录为文字,有疑惑或遗漏处返回患者处求证。确定访谈资料无新信息出现,即达到资料饱和时结束访谈。

1.2.2资料分析方法 访谈结束24 h内将访谈录音逐字逐句转录,按照N1～N17依次编码并导入Nvivo11．0软件进行资料管理和辅助分析。采用Colaizzi7步分析法[10]分析资料,提炼主题。

1.2.3质量控制 充分考虑研究对象的代表性,结合患者一般人口学资料及疾病、治疗相关因素最大差异选择样本。正式访谈前对3例患者进行预访谈,完善访谈提纲及访谈对象标准。提前了解患者疾病资料及一般情况,以便在访谈中能够及时捕捉新问题;访谈过程中,对于含糊不清的内容及时追问、复述和澄清,尽量保持语言的中立性。在整个研究过程中,研究者多次咨询质性研究资深专家,保证研究质量。

2 结果

2.1抑郁症相关性疲乏症状 疲乏被患者描述为一种压倒性的、难以描述的、从未有过的疲惫感。N4:“就是累,说不出那种难受。”N6:“你想象不出来要把药和水举到嘴边,是多么的费力。”患者自述感到力量减弱,活动耐力低下。N2:“浑身无力,像是锅里被煮烂泡软了的面条。”N9:“走一点点路就想要坐下来歇,那种感觉真的是精疲力竭。”疲乏症状的出现具有不可预测性。N14:“有的时候这会儿还可以,下一秒就很累了,就像一阵风一样。”呈现出明显持续性。N5:“我感觉自己像是一根长在沙发里的树,我一整天躺在上面,哪儿也去不了。”患者认为休息或睡眠并不能缓解疲乏体验。N15:“人很迟缓,很虚弱。”

2.2疲乏对患者产生消极影响

2.2.1紊乱的生活模式 在本次访谈中,多数患者提及了疲乏扰乱生活模式,以饮食和睡眠为主。饮食方面,患者食欲差,进食少,缺乏营养。N7:“嘴里吃什么都是苦的,一点胃口都没有”。经过住院治疗后,部分患者病情及疲乏症状得到缓解,食欲随之提升。N14:“治了一段时间之后感觉吃东西有味道了,还稍微好点”。睡眠方面,患者睡眠形态紊乱情况显著,主要体现在睡眠需求多但质量差。N13:“总是瞌睡打哈欠,眼睛又干又疼,我倒希望自己能多睡一会儿,但是越睡越累”,部分患者出现失眠和昼夜颠倒现象。N12:“当我很累的时候,我不想梳头,也不想洗脸刷牙,有什么事是必须的呢?我太疲倦了,我觉得累了,我就躺下”。

2.2.2痛苦的情绪体验 在疲乏症状出现早期,患者经历着成年人主观上渴望独立与客观上需要帮助的对立矛盾心理。N6:“我那时候就像陷在沼泽里一样,一直在下沉,我真的很希望能有人来拉我一把,但我回去看到妻子孩子,我不敢跟他们说,甚至还要装作一切都处理得很好”。随着疲乏症状的持续进展,患者往往体会到无趣、无助、无价值感、无望。疲乏导致患者出现兴趣的极度缺乏和低动力状态。N8:“我经常问自己为什么哭”。患者因无法顺利履行社会职能和家庭中的责任义务,产生强烈自责、愧疚情绪,丧失自我价值。N3:“想做的事一件也做不了”。部分患者甚至会因此产生“存在空虚感”,伴随孤独、绝望的心情。N2:“现在这样不生不死的,生活没有一点味道”。并且由于家属对症状的不理解,患者存在被孤立、孤独而深受打击的感受。N6:“我以前是个很要强的人,现在妻子老是抱怨我怎么这么懒了,家里也不管,工作也不干……我觉得我不是她说的那样(哽咽)……也许吧……我很孤独,我真的很难(掩面哭泣)……”。

2.2.3回避的社交行为 由于疲乏症状出现的不可预测性与持续性,患者想做的事大多以失败或取消告终,这使得患者逐渐变得顺从和冷漠,表现出自我封闭、避免社交的情况。N8:“这个病(疲乏)不知道什么时候出现,我害怕出去见人的时候也这样,被他们议论、关心,很被动,所以我能拖就拖”。患者表示即便强迫自己参与社交,也难以融入其中。N10:“热闹都是他们的,而我什么也没有(苦笑)。出去见朋友大家都有新鲜事高兴事,只有我是这样浑浑噩噩、蔫蔫的,我感觉不到快乐,我还是回家好了”。

2.2.4固化的患者标签 本次访谈对象大多数为中青年患者,恢复社会功能的主观意愿较为强烈,且若疾病控制良好,患者有能力参与工作,但疲乏症状的存在阻碍了这一过程。疲乏导致患者注意力不集中。N17:“看手机看电视的时候眼睛跟脑子好像是分开的,不知道自己在看什么,就是那种无意识的状态”。思考困难、反应迟钝,判断力下降。N14:“脑子昏昏的,整个人都没以前利索了”。部分患者表示会出现言语匮乏,表达障碍的情况。N13:“话到了嘴边不会说了,就像电脑宕机了”,严重影响患者回归社会。部分患者因疲乏影响自己角色义务的履行,使自己不自觉地固化“患者”标签,在工作和生活中积极性变差,承受巨大心理压力。N11:“每天都在吃药,吃了好几个月,就是个药罐子”。

2.3患者对疲乏缺乏正确认识和应对技能

2.3.1不能正确认识疲乏症状 本研究中患者对疲乏症状的认识存在诸多误区。主要体现在:部分患者未能意识到抑郁症相关性疲乏症状的存在,不能有效与一般性疲乏进行区分。N17:“就是累,说不出来是什么感觉,他们说休息好就没问题了”。N6:“我以为这是吃药导致的,可能药量减下来就会好一些”。部分患者否认疲乏这一躯体化症状与抑郁症疾病之间的关系,并且由于躯体化症状“主观症状体验与客观检查结果不符”的特点,患者长期就诊于各综合性医院中医科、睡眠中心、神经内科等科室。N11:“我连着几次都去看那个(神经内科)医生,他建议我去精神科门诊,我就不乐意了,我想我只是累、睡不好没有精神,怎么就要我去看精神科”。

2.3.2缺乏疲乏应对技能 大多数患者缺乏疲乏应对技能,难以采取有效的控制措施,患者不知如何应对或消极应对。N5:“我不知道能怎么办,就是躺着、熬着,等……(提问:等什么呢?)等什么……不知道等什么(沉默)”。而2例患者则表示他们会积极思考自己的健康状况,通过各种途径了解相关知识,但患者反馈渠道较少、专业信息缺乏且存在措施不具备针对性及实践性欠佳的情况。N12:“我去网上搜可以怎么办,但是……感觉除了这个病的基础科普就是一些套话,让运动锻炼、改善睡眠,那么累的时候怎么锻炼呢?要是能改善睡眠我还会这么累吗?”N8:“经常上网搜这些,还进了一个病友群,成天群里都是些有关精神疾病的信息,我搞不清楚这个症状怎么办在群里问过一回,乱哄哄的也没说出个什么”。患者也表示会受到网络 “智能推送”碎片化、海量、负性结局取向为主的信息的困扰。

2.4期待多方面的理解与支持

2.4.1渴望家庭支持 患者渴望获得情感上的支持和帮助,尤其是家庭成员的理解与支持,对家人的情感依赖增强。N16:“我真的很希望她(妻子)能问问我最近过得怎么样,都还好吗”。访谈中,5例患者肯定了家庭支持给予自己对抗疲乏的动力。N12:“父母很理解我,让我安心好好先养着”N5:“妻子一直安慰我说只要人在就好”,7例患者表达了家庭核心成员的不理解。N10:“他们说我没事找事,没病装病”。缺乏情感支持的患者会表现出孤单、失望和对生活消极的应对。N8:“吵完他们也会宽慰我,但实际上他们心里根本就不理解,说不到心里去”。

2.4.2寻求医护人员的专业指导 面对疾病及疲乏症状,患者积极寻求治疗。N2:“为了这个病全国的大医院都跑遍了,四川、北京、上海,看了七八个医院”,并渴望获得专业信息支持。N11:“对于这种累(疲乏),我什么都不知道”。N16:“我从来没有真正的理解过疲乏和这个病有关,有医生护士和我聊一聊真的很有帮助”。N15:“我希望医生能告诉我怎么才能改善我的精神状态”,并迫切希望能得到缓解和控制疲乏的具体措施。N4:“晚上经常失眠,希望医生给我开点安眠药让我睡得好些”。

2.4.3期待社会深度了解抑郁症相关性疲乏 疲乏作为一种主观体验,他人难以感同身受,很容易误解为患者推卸责任和工作的措辞,而对患者产生偏见。N3:“我说我很累,我妈说查血各种检查都说没事,不知道你在累什么的时候真的挺无语的”。在本次调查中,多数患者表示希望能够加强媒体对抑郁症及疲乏症状相关知识的宣传,尤其是疾病行之有效的干预方式的深度报道。

3 讨论

3.1抑郁症患者疲乏体验明显,经历身心严重困扰 在本研究中,抑郁症相关性疲乏表现为一种主观感受到的、不寻常的全身性过度疲乏,持续时间和强度不定,缓解与个人行为和努力不成比例或不相关,这与Meulenbeek等[11]研究结果一致,即抑郁症相关性疲乏对于患者而言是真实、普遍存在的痛苦体验,是疾病发作期最常感受到且最为苦恼的症状。患者承受疲乏的慢性干扰、长期治疗带来的身心折磨,同时承担家庭社会压力、担忧未来生活等,常出现丧失自我价值的自我否定、逃避和对生活的无助无望感,进一步发展为生活模式紊乱、情绪体验痛苦、倦怠或回避社交、患者角色固化等,对日常生活和疾病康复造成巨大消极影响[4,9]。本团队前期研究结果[12]显示65.54%的抑郁症患者疲乏体验明显,63.28%的患者感受到疲乏症状产生的明显影响。提示疲乏症状作为贯穿疾病全程的重要症状,应当引起患者、家属及精神科医务人员的重视,及早采取针对性干预措施。

3.2患者对抑郁症相关性疲乏缺乏正确认识 在本研究中,疲乏对患者社会功能及生活质量造成严重影响,但患者对疲乏出现时间和表现特点等含糊不清,多次提及“难以言说”“说不出来”“搞不清楚”,表明了患者缺乏足够的线索和信息对其进行有效构建,这与Chen等[9]、Baune等[13]研究者结论一致,即患者对躯体化症状缺乏正确认识。一方面,患者及其家属难以将“抑郁症相关性疲乏”与由于生理劳累所导致的“一般性疲乏”鉴别区分[9];另一方面,患者及家属无法预测疲乏进展和结局,信息缺乏所导致的疾病不确定感使得患者多以消极应对为主[14]。因此,疲乏症状虽然与睡眠障碍、疼痛同样作为抑郁症最为常见的躯体化症状,却没有得到患者及家属正确的认识和等同的关注,使得疲乏症状成为抑郁症患者“最为重要却控制最差的躯体化症状”[8]。医护人员作为患者健康行为的传播者与指导者,应将患者疲乏症状的表达视为照亮抑郁深层情感的窗口[15],增强对疲乏症状的重视,引导患者讲述自身感受、困难和需求,使用抑郁症相关性疲乏问卷(FAsD)[12]、多维疲劳量表(MFI-20)[16]等评估工具进行症状识别评估,帮助患者及家属理性认识。抑郁症相关性疲乏与一般性疲乏表现鉴别要点,见表2。

表2 抑郁症相关性疲乏与一般性疲乏鉴别要点

3.3关注疲乏症状管理,引导患者采取积极应对策略 重视疲乏症状管理是促进抑郁症患者全面康复的重要环节[1,7]。在本研究中,患者遭受身心的折磨,却缺乏应对知识技能,症状管理能力水平低下,甚至处于“真空”状态。慢性疾病自我管理能力很大程度上与患者对于疾病或症状的正确认识有关,在人力物力缺乏的情况下,最先给予患者的应当是健康知识宣教或应对技能指导。信息干预内容可包括疲乏的发生机制、评估方法、影响因素、症状缓解措施等,技能指导应包括运动锻炼、调节睡眠与休息、时间精力管理策略、针灸按摩及饮食营养干预等[17-18]。与此同时,针对本研究中患者出现的社交回避及对家庭支持的渴望,医护人员应当鼓励或组织患者及家属共同参加社交活动,对患者及主要陪护家属进行基于家庭的多学科疲乏症状管理培训,除疾病健康教育外,重点讲解家庭支持在疾病治疗过程中的作用,如对患者的心理支持、饮食督导、良好沟通、用药监测、运动维持等,营造良好家庭氛围[18-19]。

3.4协同多方力量,改变社会公众疾病认知 本研究中,患者表示社会公众缺乏对于疾病和症状的正确认知,偏见和误解普遍存在;网络媒体缺乏对抑郁症及相应症状治疗护理内容的深度报道,专业信息缺乏。作为公众获取健康信息的主要渠道,媒体关于抑郁症的报道直接影响着公众对疾病的认知、态度和行为。目前,国内主要媒体关于抑郁症的议题较为边缘化,主要体现在:(1)主题选择上,偏向于疾病突发事件,聚焦患者负面行为,通过标签化、猎奇化报道将患者塑造成对生命漠视或对社会造成危害的暴力形象。(2)报道倾向上,以客观中立为主,但负面报道多于正面报道。(3)报道载体上,以消息为主,评论和深度报道缺失,且相关疾病知识内容重复、浅显,预防治疗内容占比较少,疾病处理建议专业性、深度内容严重缺位。同时,某华主要媒体报道框架分析结果指出,网络上所呈现的抑郁症媒介形象为悲观消极的自杀自残者、值得同情关爱者、妨碍社会秩序者、积极抗争者(主要表现为寻求治疗),与真实抑郁症患者敏感而自卑、积极努力生活、立体鲜活的“正常人”形象有一定出入,更容易给患者带来污名化。因此,呼吁网络媒体后续:(1)在内容上满足抑郁症预防治疗信息需求,拓展治疗方案及医疗成果介绍。(2)形式上结合阅读习惯,组合报道、全媒体融合吸引用户。(3)来源上注重与权威健康机构及专家学者的深度合作,拓展抑郁症患者群体发声渠道。在抑郁症健康传播中发挥积极作用,消除公众偏见及误解,帮助患者走出“无边无涯、无日无月的无人旷野”。

4 小结

本研究对抑郁症患者进行深入访谈,结果显示患者疲乏症状体验明显,遭受身心的折磨,导致生活模式紊乱、情绪体验痛苦、回避社会交往、患者角色固化。患者对疲乏症状缺乏正确认知及有效应对技能,渴望专业的医学指导和家庭、社会的理解支持。提示在未来工作中,医护工作者应关注抑郁症患者疲乏症状,开展信息支持及技能指导,引导患者及家属正确认识疾病及症状,并采取积极应对策略,提升症状管理能力;重视患者社交情况,以家庭为中心,促进心理社会功能恢复;社会媒体应注重疾病信息的权威性和报道深度广度,促进社会对疾病及躯体化症状的理性认识,促进患者全面康复。