颅脑损伤病人家庭参与护理干预研究进展

韩 瑾,曾 莉

1.同济大学医学院,上海200072;2.同济大学附属第十人民医院

创伤性颅脑损伤(traumatic brain injury,TBI)已成为威胁人类健康的主要疾病和致残的主要原因[1]。研究显示,每年全球约有6 900万人遭受脑外伤[2],美国每年有超过250万人遭受脑外伤[3]。我国TBI发病率也呈持续升高的趋势,中重型TBI死亡率占30%,残疾率>50%[4]。TBI具有发生率、致死率、致残率高的特点,TBI幸存者常遗留不同程度的神经功能障碍,部分严重的TBI幸存者需要进行长期康复,并且可能遭受长期的身体、认知和心理疾病。TBI病人因在医院治疗受到限制,多数病人会带着不同程度的功能障碍回归家庭。因此,家庭支持是TBI病人后期康复的主要动力[5]。家庭参与对TBI病人的康复是十分重要的,如果病人能够得到家庭成员的悉心照顾,对其预后是十分有利的[6]。现就TBI病人家庭参与护理干预相关问题进行综述,以期为促进TBI病人的家庭康复治疗提供参考依据。

1 家庭参与护理干预的重要性

TBI病人回归家庭后往往需要很长一段时间的康复,家庭照顾者在病人康复过程中扮演着重要的角色。张淑勤[7]研究指出,不同家庭及社会支持对重度TBI病人康复有着不同的影响,家庭背景较好的家属给予的关心程度和社会支持程度较高,加上医护人员的参与,其远期康复效果较对照组好,充分显示家庭和社会支持在重度TBI病人康复中的重要性。虽然医护人员在专业技能方面强于家属,但在病人康复过程中家属给予的情感支持是医护人员所不能替代的。仲悦萍等[8]研究显示,家庭照顾者实施感觉刺激的促醒效果优于护士的实施效果,更有利于病人的康复。郑卫萍等[9]研究显示,照顾者的反应是TBI病人残障接受度的影响因素。家属的反应在一定程度上影响病人的心理感受。家属在参与病人康复过程中保持积极向上的态度,对增强病人的康复信心有很大的帮助。

2 家庭参与护理干预的需求

2.1 康复指导需求

家属照顾和协助TBI病人康复的过程中,往往因其缺乏相关知识不能有效协助病人进行一系列的康复训练。黄艳玲等[10]研究指出,TBI病人及其家属均对健康教育和指导有很强烈的需求,对于疾病相关知识、功能康复、锻炼指导、翻身技巧、预防皮肤压力性损伤及护理、口腔护理、辅助工具选择、房间布置及聘请专职护工等问题均需要指导和培训。Kynoch等[11]研究也指出,家庭成员有结构化交流和/或教育计划的需求,并且希望使用传单或小册子的形式以满足家庭信息需求,以及开放或更灵活的探视时间等。Coco等[12]强调,对于家庭成员来说,了解TBI的相关知识很重要,以便其了解病情并获得实用的建议,进而帮助家属在TBI病人的日常活动中发挥作用。

2.2 心理需求

家庭经历创伤事件后,家属不仅要面对亲人受伤的打击,还要承担照顾病人的重担,心理方面也会面对不同程度的压力。杨成龙等[13]调查显示,脑外伤所致精神障碍病人家属的心理问题是一个值得关注的问题,家属发生抑郁是其性格特征、亲缘关系、付费方式等综合因素所致。Rasmussen等[14]研究也显示,TBI会对病人的整体心理健康和情绪产生持久影响,与此同时对家庭成员也会产生一定程度的影响。TBI病人的家庭照顾者在照顾病人的各种负担下,有患焦虑、抑郁的风险[15]。Coxe等[16]研究也强调了TBI病人照顾者的心理需求不容忽视,建议采用电话干预的方式调节家属的心理。照顾者的心理健康状况可能会影响TBI病人的心理健康[17]。因此,关注病人家属的心理健康需求是TBI病人顺利进行康复治疗的保障。

3 家庭参与护理干预的主要方式

3.1 家庭治疗

家庭治疗是以家庭为对象实施的团体心理治疗模式。Moriarty等[18]为TBI退伍军人及其家属设计了一项家庭计划,让病人及其家属参与进来。计划在3～4个月由职业治疗师进行6次家访和2次电话通话,并邀请家庭成员参加6个家庭会议,结果显示,家庭成员的抑郁和负担评分明显降低,家庭幸福感明显提高。Wade等[19]为TBI后儿童和青少年提出了一种在线家庭问题解决疗法,研究数据证明了该方法在改善儿童行为问题和父母/家庭功能方面有突出的效果。Wade等[20]研究结果显示,在线家庭问题解决对年龄偏大的孩子以及在受伤后最初几个月后开始使用可能更为有益。Butera-Prinzi等[21]研究显示,家庭治疗师把叙事实践作为治疗工具,可以帮助家庭适应后天残疾,旨在为家庭创造一个安全的空间,让他们讲述自己的故事,见证他们的困难以及他们的技能和知识,并通过外化和重新撰写对话来支持积极身份的发展。这种家庭治疗和小组工作的结合为家庭提供了多种途径来验证他们的经历,并支持与力量、价值观和目标的重新联系。尽管困难重重,但家庭正是从这个过程中找到最充实的生活方式。

3.2 家庭访视

家庭访视主要是由医护人员组成访视团队,制定具体的实施方案,根据实施方案定期进入病人家庭中,对病人及家属给予有针对性的指导[22]。翟正环等[23]通过随机对照试验发现,家庭访视组和常规护理组的病人在疾病相关知识掌握率、康复相关技能掌握率、是否存在心理障碍、遵医行为方面、功能康复方面比较差异有统计学意义。医护人员定期进行家庭访视,不但教会病人功能锻炼的具体方法,促进病人功能康复,减少负性心理,而且有效解决了病人出院后护理支持不足的问题。王玉琴等[24]在神经外科重型TBI病人护理中应用延续护理联合家庭访视,通过微信方式了解病人的动态,并结合家庭访视评估病人的情况后制定与病人具体情况相适应的康复计划,明确病人心理问题后给予针对性的心理指导,协调病人同家属之间的关系,为病人营造良好的家庭环境,提升病人的治疗依从性。其次指导病人进行功能锻炼,告知病人及家属康复训练的目的,并鼓励和肯定病人所做出的努力。

3.3 家庭护理

家庭护理干预是对病人家属进行相关疾病知识教育,并由医务人员定期家访进行护理干预两者结合的方法[25]。高永芳等[26]采用家庭护理干预方式,对TBI患儿康复治疗效果进行观察。结果显示,该方法可提高TBI患儿的康复治疗效果。罗前颖[27]探讨家庭康复对TBI病人运动功能和日常生活活动能力的影响,研究结果证明了护士与家属共同参与的家庭康复护理能够改善TBI病人的运动功能,提高病人的日常生活活动能力,减轻家庭负担。龚小燕[28]探讨家庭优质护理干预(包括心理干预、功能康复干预以及生活干预)对重型TBI病人远期康复效果,并对家属及病人需要解决的问题给予针对性的指导。结果显示,家庭优质护理干预提高了病人的生活质量及远期康复效果。Tyerman等[29]研究显示,英国社区对TBI病人开发的家庭服务(教育讲习班、后续研讨会、个人家庭支持以及婚姻专家咨询),满足了TBI后家庭成员的短期和长期需求。Oyesanya等[30]研究结果显示,家庭护理人员在保护病人身心安全方面主要采取以下方法:1)护理员工的选择;2)改掉病人的不良习惯;3)预测如何精心布置家庭环境;4)情感层面的沟通;5)探视者的管理等。这些策略使护理以家庭为中心,并在病人住院期间满足家庭护理人员的需求。林碧华等[5]研究提出,重型TBI病人术后回归家庭后的连续性护理由护士、病人和家属共同参与,护士对家属进行细心的健康指导,提高了病人及家属的遵医行为,家庭护理效果明显。韩玉兰等[31]研究显示,家属积极参与病人护理计划的制订,明确护理指标,遵照出院指导实施康复计划,能够改善病人的不良情绪,提高病人的康复依从性,有利于病人的恢复。Rietdijk等[32]研究显示,远程医疗计划可为颅脑外伤病人家庭成员提供培训或支持,但还需要进一步的研究以加强远程医疗应用的证据,并提供相关信息以指导临床决策。

4 家庭支持效果

TBI病人的康复周期长,医疗费用高,护士无法时刻对病人进行一对一护理。因此,家属的积极参与具有举足轻重的作用。万丽亚[33]研究表明,护士在病人治疗早期鼓励家属积极参与,学习护理知识,有助于病人回归家庭后的护理和精神支持,积极治疗疾病,预防并发症,保持积极、健康的心态,促进病人的功能恢复,提高病人的生存质量。薛丽霞等[34]研究结果显示,为TBI病人提供有效的家庭护理,可提高病人的生活质量指数,全面提高TBI病人的生活质量,进而促进其康复进程。罗前颖[27]研究显示,病人TBI后早期进行正确的康复训练,有家属共同参与,可以增加病人及家属战胜疾病的信心,改善病人的运动功能,提高日常生活活动能力,在一定程度上减轻病人家庭乃至社会的负担,为病人回归社会提供有效的帮助。赵永光等[35]研究显示,家庭康复对于TBI病人日常生活能力的提高具有明显促进作用。叶慧芳等[36]研究家庭亲密度和适应性对TBI病人韧性的影响,得出结论可以将家庭亲密度和适应性作为突破口,通过帮助病人家庭成员尽快适应改变,从而改善TBI病人的韧性水平。游金华等[37]研究结果显示,高家庭亲密度和适应性可提高病人高压氧治疗依从性,从而提高治疗效果。综上,家属的积极参与能够让病人感受到来自家庭的支持和关爱,帮助病人减轻心理压力,提高治疗依从性,从而改善预后。

5 小结

TBI病人康复治疗过程中,家庭的支持与参与在保障病人能够得到有效的治疗方面起着重要的作用。病人家属在照顾TBI病人时,会面临专业知识缺乏、心理压力等影响,其寻求有效解决途径的需求十分迫切。护理人员可以从解决病人及家属的需求角度出发,有针对性地为病人家属提供帮助。近年来,国内外对TBI病人的家庭参与途径进行了很多的探索,可以看出其实施的效果对TBI病人的恢复有很大的帮助,但是总的来说其方式还未能够得到很好的推广,仍处于探索阶段,在一定程度上限制了TBI病人及其家属更好地参与家庭护理,需要进一步研究有助于TBI病人康复的适宜家庭参与的途径。