他们在失忆中衰老

《记忆的重量：失智、衰老与死亡》

[ 英] 尼奇·杰勒德 著

尹楠 译

北京日报出版社

2023 年7月

汤米·邓恩被告知患有双相情感障碍，这已经够糟糕的了。但当他在停车场迷路的时候，一阵恐慌涌上心头，情况十分严重，他被怀疑心脏病发作，被送往医院，结果他发现自己被转诊给一名老年精神科医生。

“我心想：‘老年？可是我才57 岁。”

被确诊失智症之后

医生告诉汤米和乔伊斯，好消息是汤米根本没有双相情感障碍，也没有长脑瘤。但他患有阿尔茨海默病。

我们倾向于认为阿尔茨海默病是一种有关记忆丧失的疾病，因为正如苏贝·班纳吉所说：“记忆更容易衡量。”然而，汤米·邓恩的病症比较特殊，其对知觉的影响大于对记忆的影响，不仅影响认知，也影响空间理解力。

“我的某些部分感觉已经消失不见。所有东西看起来似乎比实际距离更近，水坑看起来像个大洞，自动扶梯就像一个大裂口。时间也变得有间隙和跳切。我记得有一次坐公交车，我非常熟悉那趟车，已经坐过无数次，可是我突然就坐过了几站，不得不下车往回坐。这就像在看闭路电视，里面的东西突然向前冲。”说完他朝我笑了笑，圆圆的脸庞绷得紧紧的。“说实话，我害怕我自己的影子。”

医生温和地告诉他们，这是情况最好的一种失智症，有很多方法可以帮助汤米。对乔伊斯来说，这是一种解脱。对汤米而言，却不是如此。他立即想象自己已经到了失智症晚期，变得像诗人菲利普·拉金在他那首凄苦的诗里写的“老傻瓜”一样。悲观，如行尸走肉，只会恶意地嘲讽，却没有嘲讽对象，这首诗描述的不仅仅是年老时的愤怒和屈辱，还有恐惧和厌恶，当嘴巴“张开流着口水”，身体衰变成一个个不讨人喜欢的人体组成部分—“灰白的头发，癞蛤蟆一样的手，布满皱纹的干瘪的脸”。对未来自己的想象让汤米心怀恐惧。

直到他和乔伊斯去见了一个诊断后小组，乔伊斯又主动建议他加入一个研究失智症的小组，情况才有所改变。他勉强同意加入，到了那里，他发现“为那些不说话的同龄人”发声，让他重新找回了自信。他逐渐成为失智症患者的拥护者和代言人—他有了目标、组织和新的身份。

汤米会对遇见的人说他有失智症，因为他不想让别人认为他很笨。“我生病了，就是这样。”他很容易感觉很累（每次演讲结束后，他感觉像是跑了一次马拉松），也很容易生气。“我每天都为过去的自己感到难过。我想念以前的汤米。但是，我从没有问过：为什么是我？为什么不能是我？这是我抽到的签，我必须充分利用我所拥有的一切，就像手电筒没有正负极就没法用一样。这是我能做的最好的事情。”

接受是个艰难的过程

一些被诊断为失智症的人，不仅已经失去理解这种疾病的能力，还失去了理解生活中的人和事以及自己内心的能力。他们能听见周围人说话，但这些话对他们已经没有任何影响。

有些人则必须正视事实。但正如克劳迪娅·瓦尔德所言，对一些人而言，这是一个难以接受的判决：他们不想听见这一结果，也不会听进去。事实上，她相信，对她的几个病人来说，无论多么温和地传达诊断结果，无论给予多少必要的支持，这一诊断都是在宣告“他们的死亡”。她想起最近见过的一个正在崩溃的“智力超群”的男人：她正在帮助他，给予他支持，他也在吃药控制病情，但她并没有对他说出那个会让他彻底崩溃的诊断词。

丽贝卡·迈尔的父亲则担心诊断结果会击垮自己深爱并极力保护的妻子。在1999 年得到官方诊断时，她和汤米一样只有57 岁。丽贝卡是一名训练有素的护士，她坚持母亲需要进行必要的检查，而她的父亲仍然反对这么做： “他就是不知道该怎么办。他的内心进行着可怕的斗争：必须面对他不忍面对的事情，究竟要不要知道会发生什么。他想消除她的挣扎。”

丽贝卡的母亲一直很害怕失智症，因为她亲眼看见自己的母亲被这个病击垮。丽贝卡的父亲坚持认为不应该把诊断结果告诉她母亲。丽贝卡表示：“我们听从了他的决定。我们从没告诉她诊断结果。这对她有帮助吗？现在，作为专业人士，我会说：你怎么可能不泄漏一点消息呢？但这个消息是来自爱她的人啊。她会问出了什么问题，我们会说：‘你的大脑里有些东西起了点小变化。她会说：‘好吧。好吧。当她在知道和不知道之间徘徊的时候最为艰难，她会想：‘我为什么会这样？我怎么了？她开始产生幻觉，她因此接受了一段时间的药物治疗，可以说是一种药物打击。她会在晚上起床。有时候我早上来到家里时，发现父亲正在花园里用头撞树。没人知道该怎么办。虽然阿尔茨海默病协会的人很好，但当时的服务不能跟现在相比。我当时一边做兼职，一边照顾我的两个年幼的孩子，同时还要协助我的父亲。但他已经彻底累趴下了，而且极度悲伤，于是我放弃了工作，因为我受不了了。他也受不了了，他只是不忍看到母亲痛苦，陷入幻觉，不时尖叫。有时候，她害怕他，也害怕我。我试着跟他沟通照顾方法。比如，他们过去喜欢跳舞，年轻的时候会一起去舞厅，我还记得他们在厨房里翩翩起舞。所以，现在他会放音乐，然后和母亲一起跳舞。”说到这里，她停顿了一会儿，再次开口时只是在自言自语。“他们的爱情故事很精彩。”

我的父母也喜欢跳舞，尤其是我的父亲，他会灵活的狐步舞和优美的华尔兹，还会跳探戈。他们也会在厨房跳舞，而当时十几岁的我们，会尴尬地移开目光，不想看着父母亲密的样子。父亲去世前一年，也是他人生中悲惨的最后一年，他们庆祝了结婚60 周年，我们为他们安排了一场下午茶舞会。

当时是9 月，秋高气爽，我们租了个大帐篷搭在花园里。我们准备了精致而夸张的英式茶点：迷你黄瓜三明治，迷你杯子蛋糕，切成天鹅形状的奶油松饼，硬币大小的司康饼。我们还准备了扬声器，播放他们谈恋爱时喜欢的音乐。

我們全都穿上华丽的衣服，他们被领进花园时也都盛装打扮，母亲身着红色长裙，父亲则穿着晚礼服。我们围成一圈，他们俩在中间翩翩起舞。他们手挽着手，在夜幕降临的时候尽情舞蹈。有些东西我们应该保存在记忆中，不管这些记忆是多么脆弱和主观，这样才能撑过支离破碎的岁月。

（本文获出版社授权，标题为编者所加）

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