高 燕,任振辉,赵 敏,蒋振娇,马海军
(新乡医学院第一附属医院,河南 新乡 453100)
系统性红斑狼疮(Systemic lupus erythematosus,SLE)属于自身免疫性疾病,主要症状为皮疹、关节疼痛、疲劳等。由于该病迁延难愈,长期慢性疲劳易使患者产生多种不良情绪,加重病情。精细化管理以现代医学理论为基础,通过结合临床现有的优质资源,完善护理管理流程,有助于疾病的转归。但该种干预下,患者多被动参与,不利于医患关系的改善。行为分阶段转变理论(TTM)能逐渐转变患者的认知及行为变化,有助于建立良好的医护协作模式,提升整体护理质量[1]。基于此,本研究将基于TTM 的精细化管理应用于女性SLE 患者,观察其临床效果。
1.1 一般资料 选取本院2020年12月—2022年12月收治的111 例SLE 患者。纳入标准:符合SLE 的诊断标准[2];均为女性。排除标准:合并严重心脏病、原发性肝肾疾病等;中途退出者;难以正常交流者。将纳入患者采用随机数字表法分成两组,对照组:55 例,年龄22~39 岁,平均(30.45±2.11)岁;病程1~6年,平均(2.45±0.36)年。观察组:56例,年龄21~39岁,平均(30.49±2.15)岁;病程1~7年,平均(2.55±0.40)年。两组比较无统计学意义(P>0.05),具可比性。本研究经医院伦理委员会审批,患者及家属签署知情同意书。
1.2 方法 对照组:给予精细化管理,具体如下:(1)成立精细化干预小组。对小组成员进行专业培训并考核,提高小组成员的干预风险观念,并制定相关管理规范,包括患者疾病特征、应急方案等,做好精细化管理工作;每周对精细化干预小组进行考核,评价干预小组对护理管理的落实情况,并加强对小组人员的素质测评,提高干预人员的的专业技能与素养,确保干预质量。(2)对患者进行干预,包括心理干预、健康宣教、病情观察、用药指导、并发症预防等;同时加强患者彼此间以及医患间的交流。观察组:增加TTM 理论模式,干预前为患者发放行为分阶段转变问卷,根据问卷结果将患者划分为无意图期、意图期、准备期、行动期、维持期5个阶段,实施针对性干预措施。①无意图期:开展疲劳知识讲座,1次/周,每次1h,并给予每个患者发放相关疾病疲劳管理手册。②意图期:患者思想到行为的转变,对患者一对一访谈,了解患者用药困惑以及依从性差的原因,并及时给予患者解答,2次/周。③准备期:为患者制定计划,提供支持。一对一访谈,告知患者如何获取健康资源,并根据患者的生活习惯为其制定健康的生活方式,如每天散步30min,多听舒缓音乐,并建立微信群,每天及时进行沟通交流,互相分享经验。④行动期:提供全面的管理方法和技巧,开展疾病管理与技巧讲座,包括锻炼身体、放松练习等,1次/周。⑤维持期:为患者补充知识,帮助其回归社会,每周与患者进行一次访谈,为患者补充期缺漏的疾病管理方面的知识,并不断鼓励患者,同时调动患者家属参与到干预过程,对患者进行监督和支持,鼓励患者而多参加社会活动,积极工作。两组均连续干预2个月后评定临床效果。
1.3 指标评定 病情活动度:干预前后采用系统性红斑狼疮疾病活动度量表(SLEDAI)评定,总分15分,评分越低表明疾病活动度越低。疲劳状况:干预前后采用疲劳量表评定,总分14分,分数越高表明疲劳状况越严重。疾病管理能力:采用自拟《系统性红斑狼疮患者管理能力量表》评估,该量表包括日常生活管理、运动管理、饮食管理、并发症管理等4个维度,共20个条目,每条目评分1~4分,总分20~80分,评分越高提示患者疾病管理能力越好。
2.1 两组病情活动度及疲劳状况比较 两组治疗后SLEDAI、躯体疲劳、脑力疲劳及疲劳总分较治疗前均降低,观察组降低幅度大于对照组。见表1。
表1 两组疾病活动度及疲劳状况评分对比(±s,分)
表1 两组疾病活动度及疲劳状况评分对比(±s,分)
组别n时间SLEDAI躯体疲劳脑力疲劳疲劳总分对照组55治疗前10.85±2.45 5.38±0.64 5.23±1.01 10.61±1.18治疗后8.90±2.18 4.11±0.42 3.95±0.54 8.06±0.96∣d∣1.95±2.21 1.27±0.46 1.28±0.78 2.55±1.02观察组56治疗前10.75±2.58 5.31±0.59 5.29±1.03 10.60±1.62治疗后4.45±1.45 2.96±0.28 2.88±0.23 5.84±0.51∣d∣6.30±1.62 2.35±0.37 2.41±0.52 4.76±0.72 t 11.81 13.64 8.96 13.21 P 0.000 0.000 0.000 0.000
2.2 疾病管理能力 两组干预后疾病管理能力量表个维度得分及总分均升高,观察组升高幅度均大于对照组。见表2。
表2 疾病管理能力对比(±s,分)
表2 疾病管理能力对比(±s,分)
组别时间日常生活管理运动管理饮食管理并发症管理总分对照组干预前9.13±1.94 9.11±1.65 9.08±1.22 9.14±1.22 36.46±6.03(n=55)干预后13.32±2.43 12.93±2.94 11.96±2.73 13.15±2.67 51.36±10.77∣d∣4.19±1.95 3.82±1.59 2.88±1.16 4.01±1.31 14.90±6.11观察组干预前9.07±1.89 9.06±1.59 9.13±1.19 9.23±1.19 36.49±5.86(n=56)干预后15.25±2.86 16.08±3.15 15.84±3.81 15.48±2.21 62.65±12.03∣d∣6.18±1.92 7.02±1.66 6.17±1.22 6.25±1.18 26.16±6.03 t 5.42 10.37 14.56 9.47 9.77 P 0.000 0.000 0.000 0.000 0.000
精细化管理是一种模式多变的管理,追求的是精益求精,强化执行力度,可提高患者治疗的依从性。但患者多为被动接受教育,并不能真正激发患者的自我管理意识,单一使用干预效果并不理想。而TTM 是一个连续的、动态的过程,对于不同患者不同的行为转变阶段配合合适的干预方法,可提高患者认知能力,增强自我管理意愿,促进疾病康复[3]。本研究结果显示:治疗后,观察组SLEDAI评分低于对照组。说明基于TTM 的精细化管理能显著降低女性SLE 患者病情活动度,促进病情转归。究其原因,TTM 通过明确问题与患者进行有效沟通到设定护理计划等一系列规范性措施,能够解决患者存在的问题,极大地提高教育效果,转变了患者对疾病的认知,消除对疾病的恐惧心理;能充分发挥患者的主观能动性,改善自身行为;提高患者自我管理能力,从而提高患者配合治疗的依从性[4]。此外,本研究还发现,观察组干预后疲劳总分、躯体疲劳、脑力疲劳评分降低幅度高于对照组。说明基于TTM 的精细化管理能有效改善患者的疲劳状况。究其原因,TTM 具有严密的制度性、规范性、针对性,能够使患者充分了解自身疾病相关知识,解决了患者的信息匮乏,纠正其错误思维,帮助患者区分想法和现实,解决其生理及心理困惑,有利于患者正念观念的增强,从而改变患者的心智觉知,打破其固有应对疾病的方式,有助于患者保持积极乐观的心态,降低对疲劳的感知能力[5]。另外,本文研究结果显示,观察组并发症管理、运动管理、日常生活管理、饮食管理及疾病管理能力总分改善程度均优于对照组。说明基于TTM 的精细化管理能明显提高患者疾病管理能力。TTM 能激发患者的正向潜能,促进患者心理健康重建,树立强大的抗病信念,提高主动性,从而保证后续治疗以及干预措施及时高效的进行[6]。
综上所述,基于TTM 的精细化管理能显著降低女性SLE患者病情活动性,改善疲劳状况,提高疾病管理能力,值得临床使用。