我国慢性病患者居家护理需求的评估现状与思考

管 慧,汪 苗

(1.皖西卫生职业学院,安徽 六安 237000;2.皖南医学院,安徽 芜湖 241002)

随着生活方式的转变和老龄化社会的到来,各类慢性疾病患者的数量在不断增加。除疾病急性发作期,慢性病患者需要在家庭和社区中接受治疗护理和康复训练。居家护理作为慢性病患者住院治疗的延续和补充,受到了越来越多的重视和关注。科学准确的评估患者的需求是进行居家护理的基础和前提。基于此,本文通过总结我国慢性病患者居家护理需求的评估研究现状,思考其中存在的不足,以期为我国慢性病患者居家护理的发展和相关政策的制定提供参考。

1 慢性病患者居家护理的特点

首先,从服务对象上来看,由于慢性病患者病程长、需要被终身照护,因而居家护理的服务对象不仅包括患者,还包括其家属和主要照顾者[1]。值得注意的是,儿童慢性病患者的数量呈现出增长趋势[2],患儿对家庭照护的依赖程度更高,儿童慢性病患者的居家护理需求不能被忽略。其次,从服务内容上来看,除了一些基础性的生活护理,还包括疾病治疗、护理和康复所涉及的大量专科护理内容,如用药护理、症状管理、病情监测、并发症预防和一些侵入性护理操作[3-4]。第三,从服务方式上看,慢性病患者居家护理除上门服务,部分内容还可采用电话、微信、网络平台、APP等互联网+方式进行[5]。最后,从服务目标上看,慢性病患者居家护理的目的不仅在于满足患者的身心需求,更希望能够通过居家护理提高慢性病患者的治疗依从性,达到理想治疗效果,从而提高患者的生活质量,有效降低家庭和社会的医疗负担。

2 慢性病患者居家护理需求的评估工具

国内关于居家护理需求的研究较多,但多数研究采用的评估工具主要是采用自行设计的问卷,针对居家护理服务项目的调查,且未经过严格的信效度检测。已报道的针对慢性病患者且严格按照问卷或量表的研发程序设计进行信效度检验的评估工具有以下几类。

2.1 普适性评估工具

2.1.1 成年慢性病患者家庭护理服务评估表 原第二军医大学家庭护理服务课题团队,于2008年编制了由护士使用的“成年慢性病患者家庭护理服务评估表”[6],该评估表由健康状况评估、家庭护理服务项目评估(包括辅助监测类、一般治疗护理类、特殊治疗护理类、教育指导类4大类家庭护理服务项目)和家庭护理服务等级评估(5个等级)三个部分构成。

健康状况评估部分和家庭护理服务项目评估部分的总体信度分别为0.839和0.906。重测信度分析显示两者和服务等级重复测量的Spearman相关系数分别为0.802、0.866、0.956,一致性较高,时间稳定性好。效标效度r值为0.58,符合测量学标准[6]。

该评估表针对成年慢性病患者研制的,可以帮助护士在评估服务对象整体健康状态的基础上,评估服务对象及其主要照顾者所需要的具体家庭护理服务项目,并确定家庭护理服务等级。该量表是他评量表,由护士作为评估者,对慢性病患者及患儿主要照顾者进行评估。量表使用简单方便,可以帮助护士客观判断慢病患者及患儿主要照顾者的家庭护理需求。

2.1.2 老年慢性病患者居家护理评估表 由宁丽等[7]以Gordon功能健康形态理论为指导,于2012年运用理论分析法、Delphi专家咨询法、统计分析法等方法,在函询15位护理专家(两轮专家咨询结果Cr分别为0.83和0.84)后,确立了老年慢性病患者居家护理评估表。量表主要用于社区护士评估老年慢性病患者的居家护理需求,共包含一般资料信息、疾病信息、功能性健康形态评估三个部分。其中功能性健康形态评估分为10个维度,37个条目,反映老年慢性病患者在生理、心理、社会交往、压力应对等方面存在的问题,但目前量表的运用与实测分析暂未有报道。

2.1.3 空巢老年慢性病患者居家护理评估量表 该表是2017年由王芳[8]构建完成并开展调查研究,Cronbach’s α系数为0.931。量表包括生理领域、健康相关行为领域、心理社会领域、环境领域4个一级指标,皮肤与黏膜、营养状况、社交参与、家庭物理环境等24个二级指标,皮肤温觉、BMI、自己进食、与他人进行合作等64个三级指标。该量表适用于空巢老年慢性病患者,以奥马哈问题系统为结构框架,以护理结局分类指标为参考,采用5级评分法,总分64～320分,具有较强的规范性和专业性。

2.1.4 中文版家庭护理评估量表 量表由田家利等[9]人于2016年开始进行汉化和信效度检验,总的Cronbach’s α系数为0.871,平均内容效度为1.00,评定者间信度为0.916～0.942。该量表可对不同照护机构的连续性照护服务进行连续评估,重点评估服务对象认知与情绪、日常社会活动能力、皮肤状况、家庭环境等11个领域的状况。量表还可用来计算服务对象居家护理服务资源的需求程度和付费情况。但该量表并不是专门针对慢性病患者研发,主要用于评估在居家环境中的老年人或残疾人的正式或非正式居家护理需求。

2.2 单病种评估工具

2.2.1 南京市肿瘤患者居家护理服务需求问卷 问卷是由浦亚楼等[10]人于2018年采用德尔菲法开始编制的,是针对肿瘤患者居家护理服务需求调查的测量工具。共包括教育指导类、辅助监测类、生活护理类、专业护理类、心理疏导类、饮食营养类、舒缓安宁类7个维度,居家安全指导、生命体征监测、口腔护理、管道护理等43 个家庭护理项目。该问卷总的Cronbach’s α系数为0.761,内容效度指数为0.903,不足之处在于编制过程中仅对南京市专家进行了函询,且仅在35例患者中进行了小范围的预调查,这些因素导致问卷的推广性受到一定程度的限制。

2.2.2 糖尿病患者居家护理评估表 2016年由余辉等[11]人设计,该表包括患者健康功能评估、居家护理服务项目评估和居家护理服务等级评估三个部分,其中居家护理服务项目评估分为健康教育类、一般治疗护理类、特殊治疗护理类三大类,护理服务等级根据患者的自理能力分为四个等级。该工具能较为全面的评价糖尿病患者的健康状况和居家护理需求,有助于为患者提供所需的居家护理服务等级。但目前该评估表仅限于区域试点实践,代表性与推广性受到一定限制。

3 我国慢性病患者居家护理需求评估的思考

居家护理评估体系包括患者的整体健康水平、资源和功能状态、居家照护需求以及需求满足情况[12]。它是一个具体详尽、系统全面的体系。尽管目前我国学者已逐步针对慢性病患者设计居家护理需求评估的工具,但尚未形成科学、规范、有针对性的居家护理需求评估的完整体系。

3.1 规范慢性病患者居家护理服务内容体系是科学评估患者需求的前提条件目前,我国还没有相对统一、规范的慢性病患者居家护理服务内容及分类体系,各地区提供的具体居家护理服务内容及分类角度各不相同,如上海市“互联网+护理服务”项目清单将居家护理服务内容划分为皮肤护理、导管维护、各类注射等11大类42项居家护理服务项目,而北京市的互联网居家护理服务项目目录则包括健康评估与指导、临床护理、专科护理等6大类39项居家护理服务项目。规范慢性病患者居家护理服务内容及分类是进行科学评估患者需求的前提条件,也是构建我国居家护理服务体系的基础。因此,建议国家级相关主管部门在充分考虑患者需求的基础上,结合行业现状和专家建议,出台指导性慢性病居家护理服务内容目录,明确服务范围,再由各省市根据本地区医疗资源的具体情况确定具体的居家护理服务项目,只有这样才能保证居家护理服务需求评估有据可依。对于具有争议的侵入性护理操作,可在充分论证安全性的基础上,纳入部分患者需求高、风险系数低的项目,且对服务提供者的资质进行明确规定,以确保安全性。

3.2 逐步构建系统的居家护理需求评估内容体系从患者层面而言,慢性病患者居家护理需求情况受到患者家庭环境、现有家庭经济和社会人力资源、患者生理和心理健康评估、居家护理服务供给等多环节因素的综合影响;从行业和社会层面而言,居家护理需求评估还需要考虑到居家护理服务的可及性、居家护理服务成本-效应情况等,但国内已有的评估工具均是单纯针对具体居家护理服务内容供给,未能充分考虑到居家护理需求其他直接相关因素,评估内容体系不够全面。因而,要加强评估体系的系统性,逐步建立包括患者家庭环境与资源评估(如家庭物理环境、现有照护情况、家庭整体经济状况等)、患者身心健康和功能评估(如患者疾病史、用药史、生理功能、精神认知状况、失能水平等)、居家护理需求等级和需求内容评估、居家护理服务成本-效应评估等内容在内的评估体系。

3.3 提高居家护理需求评估的准确性已有居家护理需求评估工具的准确性不高,主要体现在两个方面:首先,已有的评估工具多为医务人员使用的他评工具,针对患者及其家属的主观意愿的评估工具相对较少。其次,近年来国内研制的部分居家护理需求自评工具存在专业性过强的问题,如“空巢老年慢性病患者居家护理评估量表”作为一个患者自评工具,该量表包含大量专业术语,如“皮脂腺分泌机能”“浅感觉”“肌力”“BMI”等。空巢老年慢性病患者,尤其是文化程度较低的患者能否正确理解这些项目并做出准确选择值得商榷。第三,肿瘤、精神疾病、阿尔兹海默症等慢性疾病患者在居家护理需求方面存在较大差异,如何在保证评估工具普遍适用性的基础上,增加评估的层次性和针对性值得关注。

居家需求评估过程中,要注意将患者及家属基于自身感受和愿望的主观自评,和医务人员基于患者的躯体健康和功能状况的客观他评相结合,从而使真正存在居家护理需求的慢性病患者得到最需要的护理服务,达到以护理需求评估来指导居家护理服务资源的合理配置的目的,使评估更具针对性和实效性。由于不同慢性病患者对家庭护理既存在许多共性需求,也有一些专科性较强的专科护理需求,因而,在构建慢性病患者居家护理需求内容评估工具过程中,可区分筛选共性和个性需求,在设计共性需求评估模块的同时,针对肿瘤、脑卒中、阿尔兹海默症、精神疾病等家庭护理需求大的患者设计针对性的专科护理需求评估模块。

最后,要注重评估体系的信息化建设,充分利用已有的慢性病患者电子病历和健康档案等资料和APP、网络平台等手段,实现居家护理需求的信息化评价,从而避免主观因素的干扰,使评估更具科学性和客观性。

3.4 规范完善相关政策法规和制度,保障需求满足质量只有居家护理需求能被满足的评估才具有现实意义。当前,国家和社会已充分意识到居家护理的重要作用和意义,国家卫生健康委员会等11个部门联合印发的《促进护理服务业改革与发展的指导意见》中明确指出要大力发展居家护理服务[13]。然而还没有关于居家护理相关法规或管理条例,居家护理执业准入与登记、执业安全与风险监管、患者和护士权益保障等缺乏法律依据。其次,当前与居家护理服务相关的医疗或护理保险制度不完善,难以保障慢性病居家护理服务长期可持续发展。最后,慢性病居家护理服务缺乏内部行业规范和服务标准,这一方面导致无法对居家护理服务进行有效的质量监控和管理,不能有效保障患者权益,另一方面导致对不同失能水平患者、不同技术难度的服务项目难以合理定价,成为居家护理发展过程中的“瓶颈”问题。

首先需要政府出台配套的政策法规,明确慢性病居家护理服务执业范围、执业准入资质和考核培训标准、执业监管等内容,在确保患者享受合法、安全的居家护理服务同时,保证居家护理的合法性和护士的执业安全。其次,行业要制定适合我国国情的慢性病居家护理服务的行业工作制度和相关技术标准,建立居家护理服务准入培训课程和考核标准,明确居家护理服务工作流程、居家护理服务项目技术规范和服务标准、居家护理效果动态的质量监控与评价制度等,确保居家护理服务规范有序发展。第三,长期护理保险是有效缓解慢性病患者长期照护负担的重要保障[11]。在积极完善居家护理服务供给的同时,不断健全长期护理保险体系,形成居家护理社会保险或政府参与购买护理服务机制,以提高慢性病患者选择居家护理的积极性和可能性。最后,可逐步开放多点执业和护士处方权,以提高慢性病居家护理服务的灵活性与自主性。