晚期肿瘤病人发生爆发痛体验的质性研究

宋 颖,田 畅,李佳祺

癌性爆发痛(breakthrough cancer pain,BTcP)是指在基础疼痛控制相对稳定、镇痛药物应用充足的前提下自发的或在某些可知或不可预知因素的诱发下突然出现的短暂疼痛加重的现象[1-2]。由于癌性爆发痛的爆发诱因不明确、爆发机制复杂且反复发作的特点,病人往往由于难以忍受剧烈的疼痛而产生痛苦的身心体验[1-2],加之疼痛发作突然、数分钟即可达到峰值使病人对爆发痛的治疗和控制产生焦虑、抑郁等悲观情绪[3],一日内反复发作给病人带来痛苦的内心体验。尽管当前国内外研究对癌性爆发痛的控制进行了大量的梳理[1-6],但晚期肿瘤病人自身对癌性爆发痛的认知和控制仍需进一步探讨。因此,本研究以晚期肿瘤病人对爆发痛的身心体验为切入点进行分析,从而为采取规范化的爆发痛护理管理提供参考依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象

采取目的抽样法,选取天津市某三级甲等肿瘤医院不同特征的晚期癌症病人为研究对象,样本量以资料收集信息达到最大化为标准。纳入标准:经病理学诊断为恶性肿瘤Ⅲ期、Ⅳ期病人;病人既往发生过至少1次爆发痛;年龄≥18岁;意识清楚,语言沟通无障碍;病人诊断知情,自愿配合本研究。排除标准:病情危重,不能完成访谈者;合并其他严重躯体疾病者。最终完成20例晚期癌症病人的访谈,其中男11例,女9例,年龄(57.6±15.58)岁,所有病人均表示发生过多次爆发痛(≥5次),最严重时的爆发痛程度均在5分以上。研究对象的一般资料详见表1。

表1 研究对象一般资料(n=20)

1.2 资料收集方法

本研究采用面对面半结构式访谈方法对病人进行访谈。在访谈同时使用录音笔全程录音,被访谈病人姓名以编码替代,以保护病人隐私。每次访谈20～30 min,研究者以清晰易懂的形式向病人解释访谈的目的,在征得病人同意后,选择在一间安静的谈话室或病房进行访谈。访谈提纲参照国内外文献[7-11]制定,具体问题包括:1)谈谈你对爆发痛的了解?2)谈谈您的爆发痛程度?3)谈谈爆发痛发生时您的感受?4)谈谈爆发痛如何影响您的睡眠、活动、心理、情绪、与家人关系等?5)谈谈爆发痛发生时您是如何处理的?作用怎么样?6)谈谈您对未来爆发痛的管理有什么想法?您希望医务人员为您提供哪些帮助?其中爆发痛程度使用疼痛数字评估法(NRS)进行评分,爆发痛性质由病人主诉评估。访谈过程中研究者应根据访谈提纲有技巧的提问,时刻注意病人情绪及具体情境,灵活调整提问方式及问题顺序,鼓励病人充分表达他们对爆发痛的体验,避免暗示及诱导性提问,做好访谈记录。如遇病人身体等原因必须中断访谈时可与病人预约第二次访谈,直到收集信息最大化。访谈结束后及时根据访谈记录及录音文件整理资料,对于整理过程中有疑问或模糊的信息需再次回访病人,确保资料的准确性。

1.3 资料分析方法

采用Colaizzi 7步分析法[12]对访谈资料进行分析,包括:1)仔细阅读访谈资料;2)识别对研究问题有意义的陈述;3)对反复出现的观点进行编码;4)汇总所编码的观点,形成主题雏形;5)对每个主题详细地描述,加入访谈对象原始陈述;6)反复比较,归纳相似的观点,构建主题;7)将分析结果返回到访谈对象处,确保结果的真实及准确性。

1.4 质量控制

为提高研究质量,研究者前期阅读大量文献,参与质性研究的培训;学习访谈技巧,加强沟通交流能力,如倾听、提问、情绪管理、同理心等,确保访谈顺利进行;访谈资料由两名研究者同时进行转录与分析,确保资料分析的准确性。适当鼓励及肯定病人,使病人能充分表达内心感受,使资料更加完整;访谈时间控制在20～30 min,地点选择在比较私密的谈话室,消除病人的顾虑;由1名研究者完成访谈,访谈结束后由2名研究者按照Colaizzi分析法的7个步骤对访谈资料进行转录分析,以减少资料分析的误差。

1.5 伦理原则

为保护受访病人的权益:本研究通过了医院伦理委员会的审查批准(批件号:bc2020076);全部病人自愿参与研究,签署知情同意书;病人可随时要求退出研究;访谈资料、录音均保密处理。

2 结果

最终确定了4个主题和7个亚主题:1)爆发痛相关知识水平;2)发生爆发痛时的内心体验(宿命论、羞耻心、疾病不确定感);3)止痛药物认知(对止痛药物成瘾性的担心、对止痛药物副反应不耐受);4)发生爆发痛时的应对态度(寻求医护人员的专业照护和家庭的支持、消极应对疾病)。

2.1 主题一:爆发痛相关知识水平

大多数病人缺乏爆发痛相关知识。尽管爆发痛给病人带来了很大的痛苦,但是一些病人还是尽可能地忍受它。病人C:“活了这一辈子,不能让儿孙看到我软弱的一面,得给儿孙做个好榜样,这点痛我得忍着。”病人S:“和同病室的病人比赛,谁更能忍,我还这么年轻,不能输给一帮老爷子吧(苦笑)!”病人B:“爆发痛应该就是突然出现严重的疼痛吧?我就有这种感觉,有时候想要站起来的时候,就突然痛得厉害,站起不来,严重的时候感觉身体都已经不是自己的了。”

2.2 主题二:爆发痛内心体验

2.2.1 宿命论

一些病人认为疼痛是癌症进展的表现,他们无法避免死于癌症,也无法预防癌症疼痛,所以疼痛应该被忍受。病人E:“得了癌症肯定会出现疼痛,哪有癌症病人不痛的,可能这是上帝对我的惩罚吧。”病人G:“要怪就怪自己命不好,得了这么个不好的病,有啥办法呀,忍着呗!” 病人K:“癌症加重就是会痛的,我周围好多人痛,但是我不敢让医生知道,万一医生知道我病情加重了,不给我化疗了怎么办。”

2.2.2 羞耻心

一些病人因不愿承认自己病人的身份,或担心被贴上抱怨者的标签而忍受这种爆发痛。病人F:“我现在就是个负担,是个累赘,能忍就忍着吧,少给家人找点麻烦吧。”病人K:“能忍就忍呗,不想让大家都知道,又不是什么好事!”

2.2.3 疾病不确定感

一些病人表达了他们会采取一些方法来缓解疼痛,但是这些方法明显不足以应对他们的爆发痛。病人J:“我不知道疼痛什么时候会出现,也没有办法让他缓解,有时候我会痛得大喊大叫!”病人R:“当我疼痛的时候,我会把整个身子蜷缩起来,这样会感觉好一点,但是还是很痛,我不知道还能怎么办,也不知道持续多久,下次什么时候又出现,就是恐惧!”病人M:“我让儿子从药店买了去痛片,痛得厉害了我会吃一片,能缓解一部分,但还是痛。”病人N:“它可能随时会出现,无论我多么小心在意,我不知道能怎么预防不让它出现。”

2.3 主题三:止痛药物认知

2.3.1 对止痛药物成瘾性的担心

目前国内对于爆发痛的解救药物仍以即释吗啡为主[13],而中国人因深受鸦片的危害而对吗啡药物产生错误的认知。病人A:“我不敢吃这个药(即释吗啡),我上瘾了可怎么办,他们(病友)都说这药就是鸦片、是毒品。” 病人E:“吃了吗啡就不怎么痛了,但是也不能总吃吗啡呀,万一上瘾了怎么办?还是尽量忍着,实在忍不了才吃一片!”

2.3.2 对止痛药物副反应不耐受

本研究中大多数病人出现了便秘和恶心的不良反应。病人J:“自打开始吃上这药,我就开始恶心,想吐又吐不出来,闻着饭味儿就难受,我觉得就是吃这个药吃的。”病人H:“我已经快一礼拜没排便了,也没有要排便的感觉,但是肚子胀得很难受,应是这个药的副反应吧?”

2.4 主题四:爆发痛应对态度

2.4.1 寻求医护人员的专业照护及家庭的支持

医护人员对待病人负责的态度及专业的照护可以确保病人得到恰当的治疗[14-15]。病人B:“痛得严重的时候我就会找你们给我打针,打针止痛效果还是很好的,过一会儿就不痛了。后来只要痛了我就找护士,不想一直忍着,太痛苦了。”病人I:“我的责任护士对我帮助真的很多,她纠正了很多困扰我很久的错误认识,让我不再惧怕吃药,还教给我很多转移注意力的方法,这些都是我特别需要的。”病人肯定了家庭支持在自己对抗疼痛时给予的动力与安慰。病人B:“疼痛的时候我脾气不好,我才刚结婚半年,她(妻子)一直照顾我、安慰我,我很感谢她对我的陪伴,也觉得挺对不起她,我疼了就跟我爱人说,她就帮我按摩,多少会缓解一些!”病人F:“我儿子、女儿轮流在这伺候我,我也算没白活,他们都那么孝顺!”

2.4.2 消极应对疾病

病人在爆发痛爆发时由于难以忍受疼痛而选择自暴自弃,消极应对疾病的发生发展。病人Q:“这种疼痛太折磨我了,我真的受不了了,你们给我来点安乐死吧!”病人O:“吃了很多药疼痛缓解也不明显,还不如死了算了,活着就是受罪。”

3 讨论

3.1 提供全面专业的爆发痛教育,纠正病人认知误区

本研究发现病人在爆发痛管理中存在许多误区,对爆发痛及应对方法缺乏了解,如忍痛、对阿片药物存在误区、非药物方法了解较少等,这也导致病人对爆发痛治疗的依从性下降。多项研究认为病人及家属对癌痛认知不足及各种误区,是病人遵医行为及止痛效果的重要障碍因素[16-17]。本研究也发现病人对疾病及癌痛的认知可使其对止痛药的顾虑减轻、治疗的依从性增加。因此,医护人员应对病人及家属提供专业全面的健康教育,包括正确认识爆发痛的病因、特点、分类以及爆发痛与背景痛的关系。此外,爆发痛的相关健康教育的形式宜多样化,如病区走廊展板悬挂简单易学的疼痛应对方法、床头悬挂疼痛自评工具图、定时进行集中式多媒体宣教,从而提高病人对爆发痛的认知及治疗依从性,减轻病人的痛苦。

3.2 推进尊严护理服务模式,提升病人生命意义感

爆发痛会导致病人产生焦虑、抑郁、烦躁、恐惧等负性情绪[18],严重时可能导致其尊严感丧失、生命意义感降低,甚至引起病人产生自伤或自杀行为。本研究发现多数病人存在消极、悲观等不良内心体验,肿瘤病人受传统“宿命论”思想的影响,在应对疾病爆发痛时产生自暴自弃的想法;同时病人不仅受疾病的折磨,还要面临昂贵的医疗负担,加之病人对家庭照顾者长期照料的愧疚感,均能使病人心理健康受到影响。因此,医护人员在处理病人爆发痛的同时应重点关注病人心理情况,及时帮助病人解除心理障碍。随时评估病人病情变化时的疼痛情况和心理问题,鼓励其参与到疾病治疗过程的讨论中,用心倾听、鼓励病人宣泄情绪,适当表达同理心,尊重病人尊严,及时满足其心理需求,使用尊严疗法[19]、尊严护理服务模式[20]减轻其身心痛苦,提升其尊严感及生命意义感。

3.3 强化医护人员爆发痛培训,提高其管理能力

本研究部分病人积极寻求医护人员和家庭照护者的照护,但对无法忍受癌痛和疼痛控制效果不佳的病人往往对癌痛治疗持消极态度,王昆等[21]提到爆发痛是一种考量疼痛专科医生能力的难治性癌痛,必须提升医护人员处理爆发痛的能力。尽管近年来随着“癌痛规范化治疗(GPM)示范病房”的不断发展,GPM示范病房的医护人员对病人癌痛日益重视,但医护人员专业化培训仍有待提升。强化医护人员爆发痛专业培训,提高其疼痛管理能力很有必要,如解救药物的使用原则、方法及各种不良反应的处理、非药物止痛方法等;医务人员在与病人的沟通交流过程中及时请心理医生介入治疗,加强病人对爆发痛控制的自我效能感,避免出现自伤或自杀行为;充分发挥家属的重要支持作用,家属作为病人最重要的社会支持,医务人员可适当给予家属一些心理应对技巧,为病人提供情感、经济的支持,最大化地发挥家属在陪伴照顾中的支持作用。

4 小结

本研究介绍了20例晚期肿瘤病人发生爆发痛时的体验,主要包括爆发痛相关知识水平、爆发痛内心体验、止痛药物认知、爆发痛应对态度。基于这些结果建议:医护人员和医院管理人员应重视病人对爆发痛的管理,纠正病人对爆发痛及治疗中的误区,并为病人提供全面的健康教育;医护人员应尊重病人,与病人充分沟通,重视病人心理情绪管理;为医护人员提供充分的爆发痛知识培训、管理流程,以提高他们的管理能力。本研究对象仅选取天津某三级甲等肿瘤医院的病人,结果可能存在地域局限性,今后可考虑进行多地域多中心研究,以减少这种局限性。