“海绵女孩”包珍妮：致敬活着的每一秒

青山

厄运降临，被诊断为脊髓性肌萎缩症

包珍妮2001年9月11日出生于浙江省温州市文成县一个普通的家庭，已满周岁的她却一直站不住，更不会走路，通过连续几天的仔细观察，父亲包宗锋发现女儿的问题很严重，当即和妻子商量带女儿去医院检查。

翌日，心事重重的夫妻俩起个大早抱着小珍妮赶到文成医院就诊，通过院方的全面检查，医生诊断包珍妮患有脊髓性肌萎缩症，并告知这种病会导致患者各种运动功能逐渐丧失，甚至不能呼吸和吞咽，“你的小孩可能最多活到4岁。”听到这个令人心碎的诊断结果，包宗锋夫妇觉得天都塌了。

之后，包宗锋夫妇抱着一线希望去了北京、上海等大医院检查，希望之前的诊断都是误诊。然而，天不遂人愿，医生告知包宗锋夫妇这个疾病是由于人体的一个基因错位导致，这类病人的身体就像海绵一样无力，因此，医学上称他们为“海绵宝贝”。

珍妮两岁时，因感冒导致肺部严重感染，呼吸困难，第一次被送进了重症监护室。这场大病使她的双腿完全失去了运动能力。坚强的她不哭不闹，累了就躺下。父母每天给她讲充满童趣的好故事，陪她一起看图说话，慢慢地，小珍妮爱上了阅读，认识了许多字。

转眼间，珍妮到了该上学的年龄，父母每天推着轮椅送她去学校读书。为了更好地照顾女儿，夫妻俩在学校旁边租下一间小屋，开了一家理发店来维持生计。

包珍妮身残志坚，学习勤奋刻苦，每次测试各科成绩均名列前茅，奖状贴满了家里的半面墙壁。可是，上小学六年级时，包珍妮的病情越来越严重。2013年4月，珍妮连续两次被送进重症监护室，抢救回来后只能躺着，双臂完全丧失了运动能力，再也无法握笔写字了。包宗锋夫妇只能放弃维持生计的理发店，悉心照料女儿。就这样，在父母的照顾下，包珍妮完成了小学6年的全部课程。

2014年8月18日，包珍妮再次感染肺炎，呼吸衰竭，肺部功能完全丧失。

看到女儿命悬一线、受苦受难的样子，包宗锋夫妇心如刀绞。父亲轻声问病榻上的女儿：“爸爸妈妈一次次把你救回来，你会不会觉得是一种折磨？”她说：“不会，我就想活下去，就想看到新一天的太阳，我不想输。”这股不服输的顽强意志让包珍妮一次又一次地打败死神，闯过了鬼门关。

勇敢顽强，用仅能动的一根手指创作

手术后，父亲为女儿录下视频，镜头里苏醒过来的珍妮说：“妈妈，我爱你。”这一刻母亲一下子泪流满面，既激动又内疚，心疼女儿的乖巧懂事，也怨恨自己没能给她一个健康的身体。

沉重的经济负担，包宗峰夫妇不得不选择出院自行护理包珍妮。尽管困难重重，包宗锋依然东拼西凑筹到8万元，为女儿购置了一台呼吸机。因运动神经元受损退化，全身肌肉萎缩无力，包珍妮的病情日趋恶化。2016年10月以后，包珍妮的全身只有右手大拇指能小幅度动一动，体重只剩下30斤。

残酷的现实，让包珍妮的父母喘不过气来！包宗锋甚至想过自杀。2015年春季的一天，包珍妮察觉到了父亲想自杀的情绪，就偷偷给他写了一封信：“我们应该珍惜眼前所拥有的，而不该苦苦追寻那些本就不属于我们的。人贵在能知足常乐。你连死亡都不怕了，难道还怕活着吗？像我这样的人都有勇气面对生活，你是我的爸爸，要比我更勇敢才对。”包宗锋知道女儿一直在激励着他，他也一次次地被女儿救赎！

包珍妮每天依赖一台呼吸机维持生命。后来，爱心人士帮她配备了吸痰机、制氧机等。之后，珍妮的身体情况稳定了下来，体重从30斤增加到60斤。

2017年，上海一家渐冻症关爱中心送给包珍妮一台眼控的电脑，从此，包珍妮每天的生活变得丰富多彩：她通过一个叫做“孤独的阅读者”的平台，每天在线上学习网文、练习写作、画画、听歌，并自学法语、英语、日语；有时候还在线上和朋友一起玩“狼人杀”。身体状态好的时候，她还会跟着音乐低吟浅唱。

2017年9月11日，包珍妮迎来了16周岁的生日，她已奇迹般地与死神博弈了16年之久。那天包珍妮笑靥如花，闭上眼睛默默许下生日愿望：“我会努力过好每一天，希望能活到下一个生日。”

包珍妮说：“诗歌是人生的书签，我写一首诗，人生就在这地方落下一个节点。”

长期卧床的包珍妮，经常会想到小时候，那是她最快乐的时光。于是写下：“窗外麻雀喳喳叫，河上小桥杨柳轻轻摇，稚嫩孩童开怀笑，想要吃水饺想要吃元宵，奶奶做的菜有种怀念的味道，在田园里奔跑，无拘无束多逍遥。”这首《故乡游》的词还被编成歌曲，由毛不易等明星演唱。

2020年，18岁的包珍妮用仅能动的右手大拇指，创作出鼓舞人心的《草》：“一棵草何其渺小……无数的人勇敢微笑，坚信明天会更好。”这是2020年央视“复学第一课”上唱响的战疫主题曲。

2020年2月29日，包珍妮接到央视导演的电话，希望她能以抗疫为主题重新创作《草》的歌词。接到邀请后，包珍妮先后交出了两稿。3月6日，包珍妮因气切套管损坏，不得不做气切口扩大手术，暂停创作。

临进手术室，包珍妮拨通导演的电话，她说：“如果我今天没能出来，你就赶紧把任务交给其他人吧。”当晚10时左右，包珍妮终于清醒过来，继续修改歌词。

几个月后，一首动人的《草》以全新的面貌出现在大家面前。包珍妮说，自己有“完成使命”的成就感。《草》的歌词展现了战疫时刻中华民族在磨难中成长、从磨难中奋起的可贵精神，MV播出后，网友们纷纷留言：“像小草一样坚强生活”“感动！为包珍妮的坚强点赞”……

2021年春，包珍妮写下：“一川瀑布一尾鱼，水色青青澈见底，山色渐浓薄雾起，绵延开去数千里……”这是她为歌曲《人间山水情》的作词，歌颂家乡山水之美。包珍妮没有健康的身体，却拥有向阳而生的勇气。

瘫痪在床的包珍妮连续11年努力学习并坚持写诗和作词。至今，她仅靠一根能动的拇指相继创作了《予生》《二十岁》2本诗集和近200首诗歌。詩人慕白说：“诗歌是一种光明的力量，包珍妮从诗歌反映她对人生的态度就是这种正能量，这已经足够了。”慕白还把她的诗歌推荐给了很多诗歌圈的好友，向《诗刊》《中国诗歌》等刊物推荐了她的作品，很多诗人传阅了她的作品后深受感动。

摘自《伴侣》