社会隔离在视神经脊髓炎与多发性硬化患者疾病不确定感与特质焦虑间的中介作用

李芳芳 曾铁英 许艳梅 陈黛琪

疾病不确定感的概念于1962 年由Budner[1]首次提出。二十世纪八十年代Mishel[2]提出疾病不确定感理论，是指个体缺乏确定与疾病有关事物的能力。疾病不确定感主要来源于以下方面：对疾病的状态、症状等的模糊不清；治疗和护理的复杂性；缺乏与疾病诊断、严重程度等有关信息；疾病发展过程和预后的不可预测性。疾病不确定感影响患者的心理调节能力和适应能力,增加心理压力,加重负面情绪,干扰患者寻求疾病相关信息的能力,造成行为的退化和治疗的中断[3]。社会隔离又称为社交孤立,是一种主动或被动的与社会脱轨,活动参与、社会互动、人际交往处于某种断裂或绝缘的状况,从而诱发生理和/或心理消极结果的状态[4]。社会隔离严重影响患者的身心健康，增加中老年脑卒中发病风险[5-6]，与心血管疾病患病、较高的死亡风险、心理疾患及认知功能下降有关[7-10]。焦虑是一种不良情绪，是造成全球疾病负担的重要因素[11]。多项研究[12-14]表明，患者疾病不确定感与焦虑水平有关。焦虑会导致社交回避[15]，焦虑程度高的个体可能因缺乏自信而更加孤僻[16]，焦虑与社交回避成正相关[17]。

视神经脊髓炎（neuromyelitis optica，NMO）和多发性硬化（multiple sclerosis，MS）为两种罕见的中枢神经系统脱髓鞘疾病，随着诊疗技术的进步，患病率呈逐步升高态势，且病程长，症状严重易复发，预后不可测，患者的身心负担普遍比较重。目前关于这两种患者疾病不确定感方面的研究比较匮乏，本研究旨在对NMO 与MS 患者的疾病不确定感、特质焦虑与社会隔离的现状进行调查，分析患者疾病不确定感的影响因素，探索社会隔离、特质焦虑与疾病不确定感之间的作用效力与路径，以期为制订科学合理的降低此类患者疾病不确定感的干预策略提供一定的理论依据。

1 对象与方法

1.1 调查对象

选取2018 年10 月—2022 年6 月武汉市某大型三级甲等综合医院确诊为视神经脊髓炎和多发性硬化的患者147 例为调查对象，其中，视神经脊髓炎患者58 例，多发性硬化患者89 例。排除合并有其他严重复杂系统性疾病的患者。患者知情同意，自愿参与调查。

1.2 调查内容与工具

1.2.1 一般资料调查表 由研究者自行设计，包括患者的性别、文化程度、年龄、婚姻状况、月收入、出生地、子女数、性格特点、职业、自评经济压力、是否有专人照顾11 个条目。疾病内容包括临床表现、睡眠、食欲、行动能力、服药情况、复发次数、复诊情况。

1.2.2 疾病不确定感量表[18]该量表包括不明确性（15 个条目）、复杂性（10 个条目）2 个维度。采用Link 5 级评分法，1 分为非常不同意，2 分为不同意，3 分为不确定，4 分为同意，5 分为非常同意，总分为25～125 分，得分越高，患者疾病不确定感越强。当疾病不确定感得分大于总分的50%,即62.5 分时，则认为具有较高的疾病不确定感[19]。本研究中该量表的内部一致性系数为0.86。

1.2.3 社会网络量表（lubben social network scale-6,LSNS-6）[20]该量表包括家庭网络（3 个条目）和朋友网络（3 个条目）2 个维度，总分为0～30 分，≤11 分为社会隔离状态，12～17 分为社会隔离高风险，18～20 分为社会隔离中风险，≥21分为社会隔离低风险。本研究中该量表的内部一致性系数为0.79。

1.2.4 特质焦虑量表[21]该量表为单维度量表，共20 个条目，采用Link 4 级计分法，1 分为几乎没有，2 分为有些，3 分为经常，4 分为总是如此，总分为20～80 分，得分越高代表特质焦虑水平越高。本研究中该量表的内部一致性系数为0.88。

1.3 调查方法

通过医务人员建立的患者随访微信交流群发放问卷。在征得科室相关负责人的同意下，通过视神经脊髓炎和多发性硬化患者交流群以问卷星的形式发放调查问卷。问卷首页详细阐述了问卷填写说明、保密原则、知情同意等相关注意事项。本研究共收集156 份问卷，有效问卷147 份，有效回收率94.23%。

1.4 数据分析方法

采用SPSS 26.0 统计学软件进行数据处理，计数资料计算百分率；符合正态分布的计量资料以“均数±标准差”表示，两组间均数比较采用t检验，多组间均数比较采用方差分析；变量间的相关性分析采用Pearson 相关分析；影响因素分析采用多重线性回归模型；应用 Process 宏程序及 Bootstrap 法进行中介效应检验。检验水准a=0.05，P＜0.05 为差异具有统计学意义。

2 结果

2.1 患者疾病不确定感、社会隔离及特质焦虑得分

患者的疾病不确定感总分及各维度得分均处于较高水平；患者得到的朋辈支持比家庭支持少，社会隔离得分低，处于高风险水平；患者的特质焦虑得分处于中等水平。见表1。

表1 患者疾病不确定感、社会隔离及特质焦虑得分（分）

2.2 不同特征患者疾病不确定感得分比较

不同出生地、睡眠情况、职业、经济压力、文化程度、行动能力、月收入患者间疾病不确定感得分比较差异有统计学意义（P＜0.05）。见表2。

表2 不同特征患者疾病不确定感比较

2.3 患者疾病不确定感、社会隔离、特质焦虑的相关性

患者疾病不确定感得分与社会隔离得分呈负相关（r=-0.539，P＜0.01）、与特质焦虑得分成正相关（r=0.535，P＜0.01），社会隔离得分与特质焦虑得分负相关（r=-0.701，P＜0.01）。患者的疾病不确定感越强，社会隔离和特质焦虑程度越严重。

2.4 患者疾病不确定感影响因素的多元线性回归分析

以疾病不确定感得分为因变量，以患者出生地、睡眠情况、职业、经济压力、文化程度、行动能力、月收入、社会隔离得分、特质焦虑得分为自变量，进行多元逐步线性回归分析，自变量赋值见表3。结果显示，经济压力、文化程度、睡眠、社会隔离得分、特质焦虑得分是患者疾病不确定感的影响因素（P＜0.05），其中，经济压力大、文化程度低、睡眠差、社会隔离得分低、特质焦虑得分高患者的疾病不确定感高。见表4。

表3 变量赋值表

表4 患者疾病不确定感多元线性回归分析结果

2.5 社会隔离在疾病不确定感与特质焦虑间的中介效应

采用PROCESS v2.16.3 程序，以患者疾病不确定感为因变量，特质焦虑为自变量，社会隔离为中介变量，进行中介效应检验，结果显示，社会隔离在特质焦虑与疾病不确定感间起到部分中介作用，中介效应占总效应的42.11%，见表5。

表5 患者社会隔离在特质焦虑与疾病不确定间的中介效应

3 讨论

3.1 患者疾病不确定感、社会隔离及特质焦虑现状

本研究结果显示，NMO 与MS 患者的疾病不确定感得分为83.24±15.99 分，处于较高水平，高于夏碧芸等[22]冠状动脉支架植入术后老年人疾病不确定感得分以及张斌蓉等[19]的急诊留观患者疾病不确定感得分。其中条目“我不知道下一步会发生什么事”及条目“由于我的病况变化莫测，使我无法计划未来”得分偏高，由此可见，患者一方面担心疾病进展给自己带来的未知伤害。另一方面因为疾病导致患者不能够给自己的人生进行具体的规划，是患者疾病不确定感较高的主要原因。

Dickerson 等[23]研究表明，患者和医生在理解疾病轨迹和确定患者何时进入继发性进展性病程方面均表现出不确定性，并常常导致沟通无效和沮丧。本研究显示，NMO 与MS 患者的社会隔离处于较高水平，其中45.58%的患者正在经历社会隔离状态，38.76%的患者处于社会隔离高风险，6.80%患者处于社会隔离中风险，与Jia 等[24]的研究结果类似。残疾的积累、治疗的困难、巨大的身心困扰、经济压力等势必会导致患者主动/被动与社会脱轨，减少或回避社交。视力受损或行动能力限制导致患者失业，也可能是患者陷入社会隔离的原因之一。Beekmand 等[25]的调查显示，在日本大约65%的NMO 患者处于失业状态，而本研究中55.10%的患者无职业，8.84%的患者兼职工作。Liao 等[26]对20 位NMO 患者的质性研究表明，大多数患者对社会隔离有深刻的理解并能够详细描述；身体残疾、疼痛、疲劳、行动不便、焦虑、抑郁、认知障碍、外界的忽视和不理解，甚至嘲笑，是导致患者社会隔离的主要原因。本研究结果显示，NMO 与MS 患者的特质焦虑处于中等水平。NMO 与MS 患者存在严重的不良情绪，学者[27-30]指出，NMO 与MS 患者有较高的精神共病患病率和自杀风险。随着病程延长,残疾程度逐年升高,将近一半的NMO 患者存在情感障碍[31]；76.4%的NMO 患者存在负面情绪，其中60.2%患者经历焦虑，20.3%的患者有过自杀想法[24]；MS 患者多伴抑郁、焦虑等负性情绪障碍,且病程、家庭功能、复发次数、疾病分类及躯体残疾程度均可影响患者心理状况[32]；MS 经常合并精神病症状,对患者日常生活能力带来不良影响[33]。医务人员与社会工作者应关注患者的情绪状态，采取适当的方式进行干预，以降低患者的特质焦虑水平。

3.2 患者疾病不确定感影响因素分析

回归分析显示，患者疾病不确定感的影响因素如下：①经济压力。经济压力越大的患者疾病不确定感越强，与相关研究[34-36]结果一致。经济压力大的患者可能没有更多的机会去医疗机构接受疾病的诊断和长久性的治疗，同时也较少接触同类疾病的患者，缺乏医患以及朋辈间的沟通与交流，对自身所患疾病临床表现、诊断、治疗、预后等相关知识了解甚少，导致疾病不确定感水平较高。②文化程度。文化水平越低的患者疾病不确定感水平越高，与相关研究[34,37-39]结果一致。视神经脊髓炎与多发性硬化是罕见的中枢神经系统脱髓鞘疾病，发病机制复杂，临床表现比较严重且多样化，易复发，治疗过程漫长，预后无法估计。对于文化程度比较低的患者来说，对疾病的整体认知水平有限，可能无法相信和理解疾病本身的复杂性和难治性，对于医护的疾病宣教和解释得不到正确的认识，另外，文化程度低的患者寻求帮助的方式方法、获取信息的途径也不够全面，进而导致疾病不确定感水平较高。③社会隔离程度。社会隔离越严重的患者疾病不确定感水平越高。研究[40]表明，随着MS 疾病的进展，患者的工作能力从82%下降到8%，效能从正常人下降到负数，此类患者的社会参与度必定会大幅降低。显而易见，社会隔离程度越高的患者，由于长期的社交孤立，主动或被动与社会脱轨，与他人接触的机会减少，无法获得与疾病相关的信息与资源，也无法得到及时诊断与治疗，疾病不确定感水平自然较高。④特质焦虑水平。特质焦虑水平越高的患者疾病不确定感水平越高，与相关研究[41-42]结果一致。越是焦虑的患者，对疾病会有更多的担心与思考。焦虑会影响患者的正常认知能力，焦虑的患者可能在脑海中给自己预设了很多种经历与结局，同时焦虑会让患者产生回避，越焦虑越回避，故而疾病不确定感水平更高。⑤睡眠。本研究结果显示，睡眠质量越差的患者疾病不确定感水平越高，与相关研究[43-45]结果一致。睡眠质量差会导致焦虑、抑郁等负性情绪[46-47]，而疾病不确定感与焦虑、抑郁成正相关[48-49]，故而睡眠质量越差的患者疾病不确定感水平会越高。

3.3 患者疾病不确定感与社会隔离、特质焦虑间的中介作用分析

本研究结果显示，特质焦虑直接影响患者的疾病不确定感，也可通过社会隔离的中介作用间接影响患者的疾病不确定感，中介效应占总效应的42.11%。中介效应的作用机制解释为：回避是维持焦虑病理特征的一个主要驱动因素，是焦虑患者核心和高度损害的特征[50]。焦虑的患者产生习惯性回避行为，以短暂地降低其焦虑水平。久而久之的社交回避导致信息的匮乏和认知的落后，而反复发作和残疾的累积带给患者对疾病的担忧与恐惧，增加患者的疾病不确定性，进而引起患者的疾病不确定感。一方面，相关人员需要时时关注NMO 与MS 患者的心理状态，及时发现患者的不良情绪，主动关心安慰患者，帮助其解决遇到的困境，积极提供心理支持，降低患者的焦虑水平，减少疾病不确定感；另一方面要鼓励患者克服主客观因素，积极建立社交网络，保持与医务人员、社会工作者、亲人、朋友、病友等的联系，避免回避行为，主动寻求相关人员的帮助，把自己从社会隔离状态中抽离，以降低自身疾病不确定感。

视神经脊髓炎和多发性硬化患者的疾病不确定感处于较高水平，社会隔离在患者的特质焦虑与疾病不确定感间起部分中介作用。相关人员或机构可以通过改善患者的社会隔离来降低其疾病不确定感。本研究因样本量少且来自单一医院，研究结果有一定的局限性，未来可加大样本量或者对于不同地域、不同医院的患者进行研究，也可与质性研究相结合，以丰富和拓展研究结果。