个性化运动教育对恶性实体肿瘤患儿运动状况及癌因性疲乏的影响研究

屈文倩 汤欣欣 周晓芳 沈淼 唐文娟

(上海市儿童医院 上海交通大学医学院附属儿童医院 1.普外科 2.护理部,上海 200040)

近年来,儿童恶性肿瘤的发病率呈逐年上升的趋势,已成为导致我国儿童死亡的第3位原因[1]。儿童恶性实体瘤主要包括淋巴瘤、肝母细胞瘤、神经母细胞瘤、肾母细胞瘤、恶性生殖细胞肿瘤和软组织肉瘤等,具有发病年龄小、起病隐匿、侵袭性强等特点,每年新诊断的儿童恶性实体瘤病例占全部儿童恶性肿瘤病例的65.8%[2]。随着医疗技术的快速发展,恶性实体肿瘤患儿远期疗效已有较大程度的提高,然而治疗过程中伴随各种不良反应,其中癌因性疲乏(cancer related fatigue,CRF)最常见却最易被忽视,在儿科恶性实体肿瘤人群中发生率高达35.6%～93%[3],接受化疗的患儿CRF程度更高[4],被一致认为是与疾病及其治疗相关的最持久、最不舒服和最紧张的症状之一,对患儿生命质量造成较大的威胁[5]。目前,运动是经Ⅰ级证据证明的能有效缓解CRF的干预方法[6]。但既往研究显示恶性肿瘤患儿居家和住院期间的运动量、运动时间、运动强度均不足,同时普遍存在低运动依从性、运动方式单一等问题,对患儿治疗效果及健康促进产生较大影响[7]。个性化健康教育,强调结合患者的实际情况选择针对性教育内容、方式,有助于加深患者对教育知识的认知及依从性,从而促进健康行为的改变,但国内外聚焦恶性实体肿瘤患儿癌因性疲乏个性化运动教育的干预研究鲜见报道。本研究旨在探讨个性化运动教育对恶性实体肿瘤患儿运动依从性、运动量及CRF的干预效果,以期为恶性实体肿瘤患儿CRF的有效管理提供参考。现报告如下。

1 资料与方法

1.1一般资料 采用类实验性研究设计,选取2020年5月-2022年2月上海市某三级甲等儿童专科医院住院并手术且接受化疗的40例恶性实体肿瘤患儿。纳入标准:(1)诊断为恶性实体肿瘤。(2)年龄6～18岁。(3)认知、精神状态正常、沟通无障碍。排除标准:(1)病情危重或伴其他系统复杂性疾病。(2)不适宜运动。(3)不配合本项研究、中途退出或随访脱落。为避免研究对象间沾染,按时间先后将2020年5月-2021年3月收治的20例患儿作为对照组,将2021年4月-2022年2月的收治患儿20例干预组。依据前期预试验和临床试验样本含量计算准则,采用公式法计算研究所需的样本含量,其公式为:β=0.10,查u值表得:u0.10=1.2816(单侧) ,N=(uα+uβ)22p(1-p)/(p1-p2)2 ,p=(p1+p2)/2。其中P为总体率;设α=0.05,β=0.10,P1=95%,P2=55%,其中P1为前期预试验测出的癌因性疲乏的发生率,P2为通过干预预期达到的癌因性疲乏的发生率,根据公式算出N=20.07,即干预组与对照组各需要20例患儿。最终共完成40例患儿资料的收集,对照组和干预组各20例。本研究已获得医院伦理委员会批准(审批号:2022R089-E01),所有患儿及家长均知情同意,同时签署知情同意书。2组患儿一般资料比较,差异均无统计学意义(P>0.05),见表1。

表1 2组患儿一般资料比较[例(百分率,%)]

1.2研究方法

1.2.1对照组 接受病房常规健康教育包括疾病和CRF相关知识、适度运动的益处以及长期久坐、久卧的风险,发放运动教育手册、运动日记并鼓励患儿运动。出院后建立患儿家长微信群鼓励患儿运动,并常规电话随访,每月1次。主治医生随时关心患儿病情状况,并解答各种疑问。

1.2.2干预组

1.2.2.1成立研究小组 研究小组由8名成员组成。指导老师1名,为硕士研究生、副主任护师,负责研究的整体把控;研究者本人负责团队成员培训、干预实施和资料收集;医生2名,为研究生学历,主治和副主任医师各1名,负责患儿的治疗、体格检查;责任护士4名,均为本科学历,护师和主管护师各2名,负责监督患儿的运动实施情况,向患儿及家长提供运动指导并对相关问题进行解答,保障患儿运动安全。

1.2.1.2制订个性化运动教育方案 研究小组通过国内外文献研究现状,并结合恶性实体肿瘤患儿病程规律、诊治原则、运动现状,综合考量其身心发育的特点,将趣味性、教育性和娱乐性相结合并考虑居家实用性,初步制定适合恶性实体肿瘤患儿的个性化运动教育方案。此方案经3名副主任护师、2名主管护师进行修订,并选取5例恶性实体肿瘤患儿进行预试验,根据预试验的反馈再次完善方案,最终形成可操作性强、容易实施的个性化运动教育方案。

1.2.1.3个性化运动教育方案的实施 (1)个体化指导(共1次,30 min)。入院第1～2天,研究者对患儿及家长进行相关知识讲解,责任护士进行辅助指导,内容包括疾病和CRF相关知识、适度运动的益处以及长期久坐、久卧的风险。此外,考虑患儿的理解能力存在差异,对本组患儿按年龄分层,对≥6岁的患儿采用运动主题绘本伴读和游戏的教育方式;对≥10 岁的患儿采用团体教育的方式,利用运动教育手册讲解要点并答疑,鼓励同伴间互相交流;对≥13～18岁的患儿在需求征询的基础上,提供相应的教育和强化。个体化指导结束后,根据患儿运动喜好、身体状况选择运动方式,进行1次运动体验。(2)运动小课堂(共3次,每次30 min),共3个主题,在住院期间开展,每隔1～2 d开展1个主题,逐步推进。主题1:“住院期间我该如何运动?”。以PPT和视频形式讲授在病房如何运动,运动场地根据患儿情况选择床上、病房内、走廊、病区阳光小屋等;美国运动医学会(ACSM)推荐[8],运动频率每周3～5次,原则上每2 d 进行1次运动,以周作为单位,则至少运动3次,比如在每周的一、三、五或二、四、六有规律的运动;运动强度以运动时自觉呼吸和心跳加快,但呼吸不急促,自感周身微汗、轻度肌肉酸痛,休息后即可恢复,次日精力充沛为合适;运动时间根据患儿个人情况,建议餐后0.5～1 h运动为宜,持续时间从最初的5～10 min,逐渐增至20～30 min,限制在60 min/d以内;运动注意事项,若运动过程中自觉头晕、面色苍白、气喘、出汗多、疲劳等不适时,或陪同人员觉得患儿存在疲劳/不适症状时,立即停止活动;运动着装尽量选择宽松的衣裤柔软的棉线袜和运动鞋。主题2:“多种多样的运动形式”。以视频和互动形式展开。选择适合患儿年龄段以及其感兴趣运动形式,6～9岁患儿以游戏运动为主,如抢位置、萝卜蹲、你追我赶、追接球、人造卫星等;10岁及以上患儿以病房外快步走、爬楼梯、球类运动为主。患儿疾病的不同阶段,比如在患儿术后或化疗反应重不能下床活动时,指导鼓励其进行床上运动;当逐步可以下床活动后可以先借助助步器行走、再到独立缓慢行走等。运动后对患儿使用过的玩具、器械进行消毒。主题3:“运动使我快乐”。采用面对面同伴教育形式,请规律运动的患儿分享经验,并相互鼓励,最后围绕运动的益处进行小组讨论。为保证患儿的运动积极性,准备贴纸、小玩具等。(3)座谈会(共1次,45min)。于出院前1 d由研究者、主治医生以及责任护士一起召开座谈会,鼓励患儿家长表达前期运动感受,提出在运动过程中存在的问题由研究者及主治医生进行解答并给予指导;鼓励家长共同参与居家运动方案的制定;告知家长坚持记录运动日记,做好患儿运动的监督管理,使用小动物图章对患儿的表现进行正向反馈。(4)出院后随访。出院当日家长扫码入“运动小达人”微信群,小组成员定期组织家长在群中进行交流和问题反馈,研究者群内提醒患儿运动打卡,主治医生随时关心患儿病情状况并解答各种疑问,鼓励患儿坚持运动;电话随访,每月1次。根据患儿运动的情况,进行针对性运动教育内容及方案调整。

1.3研究工具

1.3.1一般资料调查表 该调查表由研究者在查阅相关文献的基础上自行设计,包括患儿肿瘤类型、年龄、性别、居住地、运动情况等。

1.3.2运动依从性问卷 通过大量文献回顾初步构建恶性实体肿瘤患儿运动依从性问卷框架,并邀请5名儿童肿瘤领域医疗及护理专家进行专家小组会议。专家准入条件:副高及以上职称;本科及以上学历;相关专业背景10年及以上。组织专家对初步问卷条目的重要性和可操作性提出建议,根据专家意见形成最终问卷,共包含6个条目:“能够依照运动教育内容进行运动”“能够按照要求每周运动3～5次”“能够按照要求每次运动20～30 min”“能够达到目标运动强度”“能够按照要求记录运动日记 ”“能够自我或在家长督促下进行运动”。采用Linkert 4级评分法,即“完全能做到”“基本能做到”“偶尔能做到”“根本做不到”分别赋予4、3、2、1分,1～6个条目的计分之和为总分,总分越高,说明依从性越好。为客观地反映恶性实体肿瘤患儿的依从性情况,将依从性得分转化为依从指数。依从性指数=(依从性实际得分/依从性理论最高分)×100。依从性指数越高,表明调查对象的依从水平越高。依从性指数大于75.00为高水平,50.00～75.00为中等水平,低于50.00为低水平[9]。

1.3.3运动情况记录 记录2组患儿运动情况,主要包括运动项目、运动次数、运动时间、运动强度。

1.3.4儿童多维疲乏量表(PedsQLTMMFS) 该量表是由Varni教授等[10]编制,描述患儿在过去1个月内执行某些活动的困难程度及其感受,包括父母版和儿童版。本研究采用儿童版量表,内部一致性信度及内容效度较好[11]。该量表由一般疲乏、休息疲乏、认知疲乏3个维度组成,每个维度各6个条目,均采用Likert 5级评分法,总是有=4,经常有=3,有时候有=2,几乎没有=1,从来没有=0。条目采用反向计分法将量表得分换算为标准分,即4=0分,3=25分,2=50分,1=75分,0=100分。各维度条目及总量表均分反映患儿疲乏水平,分值越高表示疲乏越轻。

1.4资料收集方法 分别在患儿首次入院时、第2次、第3次和第4次化疗入院时对患儿进行运动依从性、运动量及CRF调查。调查时,研究者采用统一的指导语,指导患儿填写问卷,对于独立填写问卷有困难的患儿,由研究者阅读问卷,患儿回答,研究者代为填写。当场检查问卷的填写情况,减少漏项。

2 结果

2.12组患儿各时间点运动依从性指数比较 见表2。

表2 2组患儿各时间点运动依从性指数比较

2.22组患儿各时间点平均每周运动次数及运动时长比较 见表3和表4。

表3 2组患儿各时间点平均每周运动次数比较(次,

表4 2组患儿各时间点平均每周运动时长比较

2.32组患儿各时间点癌因性疲乏的情况比较 见表5和表6。

表5 2组患儿各时间点癌因性疲乏的情况比较(分,

3 讨论

3.1个性化运动教育能够提高恶性实体肿瘤患儿的运动依从性 本研究结果显示,干预组患儿接受个性化运动教育后运动依从性明显高于对照组,差异有统计学意义(P<0.05)。这与相关研究[12]结果基本一致。既往有研究[13]显示,影响癌症儿童运动依从性的因素包括疾病的阶段、年龄、运动的类型、地点,特别是家长执行运动计划的观点和动机。但在涉及运动计划的研究中,要使儿童与其父母积极配合完成一项运动计划总是存在一定的难度,分析原因可能是由于高度保护的外环境,以及枯燥无聊的运动形式提不起儿童兴趣。本研究结合患儿身心特点和疾病阶段进行有针对性的运动教育以及同伴教育,提高了患儿主动运动的意识。同时通过每天运动打卡以及每月电话随访,对患儿运动起到了一定的督促作用,保证了运动的持续性。

3.2个性化运动教育能够减缓恶性实体肿瘤患儿运动量的下降速度 患有癌症的儿童及青少年比健康的同龄人表现更不活跃,疲乏更普遍对患儿造成较大困扰[14]。本研究调查发现,患儿在被诊断为恶性实体肿瘤之前普遍存在体育活动锻炼,但确诊后体育活动量大幅下降。同时,本研究还发现2组患儿的运动量均随着化疗疗程次数的增加而不断下降,可能是由于癌症伴随的症状会降低患儿参与运动的意愿,同时治疗引起的消化道反应使患儿进食减少,能量的摄入不足进一步影响机体活动能力。然而,干预组下降的幅度明显小于对照组,分析原因可能与采用个体化指导、讨论交流、运动体验等多种教育形式有助于患儿接受运动。此外,本研究还通过同伴教育催化学龄期儿童的自我管理能力,同时通过微信、电话随访督促并巩固患儿的运动行为,因而减缓了恶性实体肿瘤患儿因疾病和化疗导致的运动量的下降速度。

3.3个性化运动教育能够改善恶性实体肿瘤患儿癌因性疲乏程度 恶性实体肿瘤患儿CRF普遍存在且较为严重,对患儿生命质量造成较大的威胁[15]。本研究中,2组患儿的CRF基线均位于较低水平。分析原因可能与肿瘤患儿机体处于高代谢状态以及癌细胞本身也可以通过各种作用机制使患者出现不同程度的疲乏有关。然而,在第2次化疗入院时干预组整体及各维度疲乏水平上升的幅度较前减少并逐渐趋于平稳,对照组的整体及各维度疲乏水平均随着时间的变化而不断上升且持续到研究结束,这与韦俭俭[15]的研究结果一致。说明个性化运动教育在一定程度上改善了恶性实体肿瘤患儿CRF程度及进展速度。分析原因可能为个性化运动教育改善了恶性实体肿瘤患儿运动依从性,提升了运动量,从而提高了机体组织的携氧量,加速了机体的新陈代谢,改善了患儿的疲乏感,这与以往的研究结果相一致[16];同时,运动量的增加减少了患儿白天的卧床时间,保证了夜间睡眠质量,从而改善了患儿的睡眠疲乏;此外,通过个性化的运动教育促进了患儿之间的各种互动,愉悦了身心,使患儿社会交往更加密切,达到缓解认知疲乏的作用。

综上所述,本研究结果显示:恶性实体肿瘤患儿在确诊后普遍停止体育活动且CRF的发生率较高。个性化运动教育可以提高恶性实体肿瘤患儿的运动依从性,且能减缓患儿因疾病和化疗导致的运动量的下降速度,进而能够缓解CRF的程度。然而,本研究存在一定的局限性:同一病房的患儿可能存在沾染、缺乏评价疲乏的客观实验室指标、样本量较小,可能对研究结果带来一定的偏倚。后期期望开展多中心研究,通过扩大样本量,延长随访时间,使研究结果更具有代表性,为后续临床的推广与应用提供更科学的数据参考。