一对一帮衬模式对老年肺癌患者及其家属治疗自信心和生活质量的影响

杨福娟，刘 旭，赵昆朋，刘 焱

(1.新乡市中心医院呼吸与危重症医学科,河南 新乡 453001;2.新乡医学院第二附属医院精神科,河南 新乡 453002)

肺癌是我国常见的恶性肿瘤之一,2015年的调查结果显示,我国居民总体、男性人群及女性人群病死率最高的癌症种类均为肺癌,标化病死率分别为39.81/10万、59.50/10万及21.47/10万[1];目前,肺癌已成为癌症发病的第二大原因,也是癌症死亡的最主要原因[2]。肺癌患者会产生重大的心理应激,情绪会出现较大程度改变,易出现焦虑、恐慌,部分患者也可能出现悲观、绝望等[3],患者及其家属常存在治疗自信心不足;而随着治疗的进展,化学治疗的不良反应会严重降低患者的生活质量,增加患者自我感受负担[4]。同伴支持模式是近年来在国内外临床上得到广泛应用的一种新型管理模式,是改变慢性病患者自我管理行为的有效方法,但同伴支持模式多为1名同伴支持者与若干患者组成小组的形式,该模式的干预内容缺乏针对性、保密性,仍有待完善和探索[5]。因此,临床上在同伴支持模式的基础上建立了一种一对一帮衬的新模式,即在医护人员的专业指导下,以一名同伴支持志愿者对应一组患者家庭,建立帮衬小组,以形成病友间的互助模式并改善患者及其家属的治疗自信心和生活质量为目的[6]。目前,一对一帮衬模式在老年脑卒中、精神障碍患者临床及社区康复过程中使用较多,均取得良好效果。从社会比较理论的角度来看,患有相同疾病个体之间的互动通常是有益的,他们可以通过比较帮助而建立一种积极的感觉[7]。由于肺癌患者及其家属在长期治疗过程中极易出现自信心不足和生活质量下降等问题,本研究招募已确诊的肺癌患者作为志愿者,采用一对一帮衬模式对肺癌患者及其家属进行干预,旨在提高老年肺癌患者及其家属生活质量,促进其心身健康发展。

1 资料与方法

1.1 一般资料采用便利抽样法选择2018年1月至2019年1月于新乡市中心医院肿瘤科及呼吸与危重症科住院治疗的老年中晚期肺癌患者116例为研究对象,其中男66例,女50例;年龄60～78(64.01±8.75)岁。另11配对主要照顾者116名,其中男43名,女73名;年龄38～60(51.50±6.00)岁,照顾时长0.5～7.5(5.00±1.50)a。患者纳入标准:(1)经临床症状、实验室检查及病理诊断证实为肺癌;(2)年龄≥60岁;(3)意识清楚,语言表达流畅,沟通无障碍,无书写障碍;(4)知晓自己的疾病状况;(5)同意接受一对一帮衬模式。患者排除标准:(1)存在认知障碍、沟通障碍者,或经沟通后无法遵嘱完成问卷调查;(2)已存在肿瘤扩散、远处转移、全身感染者;(3)合并血液系统疾病、自身免疫性疾病者;(4)合并肝肾功能异常、严重心肺疾病者;(5)合并精神疾病者;(6)中途间断或不能坚持完成干预者;(7)近期有重大心理应激事件者。家属纳入标准:(1)年龄18～60岁;(2)照顾时长≥3个月;(3)患者的直系亲属,包括配偶、子女、兄弟姐妹等;(4)与患者同住,能起到主要照顾作用和医疗决策责任;(5)神志清醒,无精神类疾病,具有一定的阅读能力,能独自完成问卷调查;(6)自愿参加本研究。家属排除标准:(1)有医疗纠纷的患者及其家属;(2)曾参加过此类调查;(3)领取薪酬的照顾者;(4)近期遭受重大应激事件者;(5)存在认知障碍、沟通障碍者。采用随机数字表法将患者分为常规干预组(n=58)和一对一帮衬组(n=58)。常规干预组:男35例,女23例;年龄60～78(63.91±8.75)岁;病理类型:小细胞肺癌7例,鳞状细胞癌24例,腺癌20例,其他7例。一对一帮衬组:男31例,女27例;年龄 61～76(64.29±8.76)岁;病理类型:小细胞肺癌9例,鳞状细胞癌20例,腺癌20例,其他9例。2组患者的性别、年龄、病理类型等一般资料比较差异均无统计学意义(P>0.05),具有可比性。本研究经医院医学伦理委员会审核通过,患者及家属均了解本次研究基本情况,并签署知情同意书。

1.2 方法

1.2.1 常规干预组管理模式常规干预组患者接受常规护理干预,包括入院发放健康手册,完成疾病知识宣传教育,加强医患沟通,了解患者诉求和忧虑,耐心解答患者需求;制造轻松的治疗环境,病房内播放舒缓音乐;安排专业心理医师进行心理疏导,鼓励家属多陪伴患者,强化家庭、社会支持,提高患者的治疗信念和依从性[6]。患者出院后,护士每月进行1次电话随访,包括询问患者身体状况、是否按照医嘱用药、复查时间等内容,以及导管维护等基本情况,肯定患者取得的治疗效果,鼓励患者树立治疗的信心,并详细记录随访内容,共随访3个月。

1.2.2 一对一帮衬组管理模式一对一帮衬组在常规护理干预的基础上建立一对一帮衬模式,即在医护人员的专业指导下,以1名志愿者对应1组肺癌患者家庭建立帮衬小组进行护理干预,具体内容如下:(1)构建帮衬团队。招募已确诊肺癌患者作为志愿者,要求其符合以下条件:病程1 a以上,目前经治疗各项指标稳定且自我管理成功;高中以上文化程度,具有完全行动能力;具有良好的沟通能力,有热情与时间进行病友支持;能熟练使用手机、微信、QQ等沟通工具。对符合要求的志愿者进行培训和筛选,邀请相关学科专家通过集中授课的形式对其进行为期1个月的知识培训,包括肺癌及化学治疗相关知识、肺癌化学治疗患者的心理变化特点、饮食控制的原则及误区、正确的运动方式、良好生活习惯及心理疏导技能、交流技巧等,设计问卷考核志愿者肺癌知识及沟通技巧的掌握程度,最终确定符合要求者纳入帮衬团队。(2)建立一对一帮衬计划。志愿者与患者接触前,医护人员先根据患者的检查结果、病历资料、既往就诊情况等一般资料,确定患者已存在及未来可能发生而需要注意的问题;以“就近、相似、相同”的原则,为患者家庭挑选配对志愿者,然后连同志愿者共同拟定帮衬计划,确定干预目标及沟通的话术,在志愿者与患者家庭接触的过程中,实时向医护人员反映新出现的问题,共同制定动态的干预措施。(3)实施一对一帮衬模式。初次见面时,由护理人员引领志愿者与患者家庭相互介绍各自的基本情况、治疗进度、治疗方法等,自由交换对方的电话、微信、QQ、住址等联系方式,形成一对一帮衬小组;住院期间,志愿者至少与患者及其家属面对面沟通3次,与患者分享自身确诊、治疗肺癌的过程及形成良好的自我管理、心理调整、饮食运动心得等相关经历,建立信任关系;同时,对存在情绪低落的家庭,志愿者应用自身的事例及实践经验帮助患者及其家属解答问题,积极主动改善患者及家属的心理,提高治疗自信心;对于不能解决的问题,志愿者可向研究小组寻求帮助,共同寻找解决问题的办法;出院后,要求志愿者与患者家庭每周电话沟通1次,了解患者治疗和家属照护现状,共同探讨疾病、生活、情感方面存在的新问题,一起制定解决方法。由研究小组每月组织1次沙龙活动,以帮衬小组为单位邀请参加,各组间自由交流肺癌相关知识、用药注意事项、饮食控制原则及误区、运动的方式及优点、培养健康生活习惯的心得等。观看录制的病友短片,互相交流彼此患病后的心路历程,宣泄自己的抑郁焦虑情绪,纠正心态。(4)质量控制。每月最后1周的周五下午组织志愿者于会议室召开沟通会,支持者将患者的情况向研究小组汇报、反馈,研究小组成员对志愿者无法解决的问题进行分析、讨论,制定解决方案,有针对性地调整下一阶段的干预活动方案和内容。干预过程中,患者或志愿者出现抵触心理时,及时终止双方接触,杜绝不良情绪影响干预效果。

1.3 效果评价本次干预共持续3个月。分别于干预前和干预结束后,在门诊采用问卷调查的方式收集相关内容。调查前,采用统一语言告知患者及其家属本研究的目的和问卷填写方法,以不记名的形式由被调查者现场填写,20 min后收回问卷,并现场检验是否合格。问卷包括:(1)简明惧怕否定评价量表(fear of negative evaluation scale,FNE)。该量表共包括12个条目,采用Linker 5级评分制,从“与我完全不符”到“与我极其相符”分别代表1～5分,量表总分12～60分,评分越高表示惧怕否定评价的程度越强,即自信心越差[8]。(2)世界卫生组织生活质量简表(World Health Organization quality of life,WHOQOL-BREF)。该量表共包括4个维度26个条目,其中生理方面7个条目、心理方面6个条目、社会方面3个条目、环境方面10个条目,每个条目均设有5个不同级别的选项,并赋予每个级别不同的评分标准,每个方面总分均为100分,评分越高代表生活质量越好[9]。

2 结果

2.1 2组患者及其家属干预前后FNE评分比较结果见表1。干预前,2组患者及其家属的FNE评分比较差异均无统计学意义(P>0.05)。2组患者及其家属干预后的FNE评分均显著低于干预前,差异有统计学意义(P<0.05)。干预后,一对一帮衬组患者及其家属的FNE评分均显著低于常规干预组,差异有统计学意义(P<0.05)。

表1 2组患者及其家属干预前后FNE评分比较Tab.1 Comparison of FNE scores of patients and their families between the two groups before and after intervention

2.2 2组患者及其家属干预前后WHOQOL-BREF量表评分比较结果见表2。干预前,2组患者及其家属生理方面、心理方面、社会方面、环境方面的评分比较差异均无统计学意义(P>0.05)。干预后,常规干预组患者及其家属生理方面、心理方面、社会方面、环境方面的评分与干预前比较差异均无统计学意义(P>0.05);干预后,一对一帮衬组患者及其家属生理方面、心理方面、社会方面、环境方面的评分均显著高于干预前,差异有统计学意义(P<0.05)。干预后,一对一帮衬组患者及其家属生理方面、心理方面、社会方面、环境方面的评分均显著高于常规干预组,差异有统计学意义(P<0.05)。

表2 2组患者及其家属干预前后WHOQOL-BREF量表评分比较Tab.2 Comparison of WHOQOL-BREF scores of patients and their families between the two groups before and after intervention

3 讨论

同伴支持模式是一种常见而有效的基于同伴教育的患者自我管理模式。同伴支持模式作为开放的治疗方法,可以根据不同的情况进行设计。与医护人员所提供的专业支持相比,同伴支持的关键前提是基于共同疾病经历的相互支持,同伴支持者以“过来人”的经验可以提供有效应对疾病的见解,减少患者的社会孤立感,并促进患者对未来的信心[10]。但由于既往所采用的同伴支持模式多为1名同伴支持者与若干患者组成小组的形式,缺乏针对性、保密性。目前,临床上发展出一对一帮衬的模式,即在医护人员的专业指导下建立由1名同伴支持志愿者对应1组患者家庭的帮衬小组管理模式,通过病友间的互助以改善患者及其家属的治疗自信心和生活质量,能够让患者通过更多的途径和人群了解疾病,明白疾病的防治;而同伴几乎等同于伙伴,指具有相同经历或面临相同问题的人群[5]。让志愿者与患者结对,可以使患者通过与有类似医疗和情感过程的志愿者同伴的交流而找到归属感,减少社会隔离,降低孤独感,也增加了患者对生活的信心;通过分享让患者与志愿者同伴彼此更加信任,进而真诚地表达自我感受,认识接纳自己,重新找寻个人生命的意义[11]。一对一帮衬模式已在多种疾病患者的临床及社区康复过程中使用。研究显示,一对一帮衬模式与传统的护理干预相比,能明显降低FNE评分,说明一对一帮衬模式更能提高患者及家属治疗的信心;其原因可能是同伴支持者分享的自身抗癌经历、回归家庭及社会、自我管理疾病等经验可作为具体信息支持传递给患者,能够增加患者对疾病的了解,减少疾病不确定性带来的恐惧[12]。

在本研究所采用的一对一帮衬模式中,通过志愿者分享自身经治疗和自我管理所取得的治疗效果,使患者及其家属创造了类似的心理体验,有助于其改变以往“患癌就等于死亡”的旧观念,恢复理性正确的价值观,正视自己存在的意义,发现生活中的希望,增强战胜疾病、走向康复的信心。志愿者参与模式应用于肺癌患者护理中,主要目的是帮助患者保持良好的生理、心理及社会状态,以正确的态度积极面对疾病治疗,改善其负面情绪,以保证患者经过针对性治疗后机体及心理均可获得良好康复,改善预后[13]。

癌症患者及相关治疗导致的躯体不适会使患者临终生活质量下降,许多直系家属也会受患者情绪影响,出现很多心理和精神问题,导致生活质量下降[14-15]。肺癌患者支持性照护需求较高,多需自行面对疼痛的折磨以及化学治疗的毒副作用,其社会支持需求大,也为家属带来了照护负担[16]。本研究结果显示,与干预前相比,干预后2组患者及家属的FNE评分均显著降低,且一对一帮衬组患者及其家属的FNE评分均显著低于常规干预组,提示干预能够减轻患者及家属对于肺癌的恐惧心理,且一对一帮衬组的干预效果更好。另外,WHOQOL-BREF评分结果显示,干预后一对一帮衬组患者及其家属的生理方面、心理方面、社会方面、环境方面的评分均显著增高,且显著高于常规干预组,提示一对一帮衬模式可以从生理、心理、社会关系及环境方面更好地改善患者及其家属的生活质量。本研究中,在实施一对一帮衬前,医护人员先就患者已存在或未来可能出现的治疗问题和护理要点与志愿者共同制定帮衬计划,并在帮衬中不断进行动态调整,进而针对性地解决了患者的实际问题,减低了治疗和护理对患者及其家属生活质量产生的影响[17]。既往研究发现,具有相同患病体验者将自己的经历和经验以一个过来人的角色进行分享,更具有说服力,对提高患者的自我管理能力和心理具有积极的影响[18-19]。本研究中,以“就近、相似、相同”为原则选择志愿者,使患者和家属在面对具有相同经历的同伴时,更容易找到归属感,将其作为一个积极的“榜样”,增强患者和家属的治疗自信心,进而减轻疾病对心理的影响。本研究采用1名志愿者对应1组患者家庭的干预模式,真正建立了以患者家庭为中心的关注体系,志愿者与护理人员共同进行支持协调,极大满足了患者的支持需求,并避免了以往1名志愿者对应多个患者的支持模式中缺乏针对性、多样性等问题的弊端[20],大幅度提升了干预效果。

综上所述,针对肺癌患者及家属开展一对一帮衬模式干预,可以显著改善患者及其家属的治疗自信心,减少其对疾病的恐惧心理,并提高患者及其家属的生活质量,为临床对肺癌的综合治疗提供了新的策略及理论支持。