肝移植患儿家庭照顾者出院准备体验的质性研究

吕璐洋，王华芬，卢芳燕，王燕，蒋树英

（浙江大学医学院附属第一医院a.护理部；b.肝移植中心，浙江 杭州 310003）

肝移植是儿童先天性胆道闭锁、肝衰竭等终末期肝病的有效治疗手段[1-2]。近年来，随着我国儿童肝移植领域的迅猛发展，肝移植患儿群体逐渐扩大[3-4]。由于患儿自我认知及管理能力差，出院后的康复和护理任务主要由其家庭照顾者承担，面对有复杂护理需求的肝移植患儿，其家庭照顾者的照护质量对保证肝移植治疗效果至关重要[5-6]。然而，最近1 项研究指出肝移植患儿的非计划性再入院率高达73.3%，与较低的居家照护质量密切相关，而患儿家庭照顾者的居家照护质量受其出院准备状态的影响[7-8]。基于出院准备体验的质性研究结果开展出院准备服务可有效降低患儿的住院时间及再入院率[9]。目前，尚缺乏对肝移植患儿家庭照顾者出院准备的关注，因此本研究拟通过现象学研究方法深入探讨肝移植患儿家庭照顾者的出院准备体验，全面了解此类群体对出院的感知与需求，以期指导临床护理人员制定肝移植患儿家庭照顾者出院计划，进而为我国肝移植患儿护理体系的完善提供依据。

1 对象

采用目的抽样，选取2021 年10—11 月入住浙江省某三级甲等医院肝胆胰外科病房的肝移植患儿家庭照顾者作为研究对象。肝移植患儿纳入标准：（1）首次行肝移植；（2）年龄＜6 岁；（3）医生下达出院医嘱。排除标准：（1）联合多器官移植，如肝移植联合小肠移植等；（2）合并其他严重疾病，如先天性心脏病等；（3）终止治疗或死亡。肝移植患儿家庭照顾者纳入标准：（1）年龄≥18 岁；（2）负责居家照护患儿且每天照顾时间＞12 h；（3）具有正常的语言表达及沟通能力。排除标准：（1）具有精神疾病史；（2）6 个月内遭遇重大创伤事件，如丧亲、离异等。样本量以信息饱和为原则，即资料分析不再出现新的主题时停止访谈，本研究最终纳入14 名肝移植患儿家庭照顾者。受访者资料详见表1。所有受访者均知情同意并自愿参与本研究。本研究已获取医院伦理委员会审批（伦理批号：IIT20210330B）。

表1 受访者一般资料

2 研究方法

2.1 确定访谈提纲 经文献查阅、课题组讨论及征求儿童肝移植护理专家意见初步拟定访谈提纲，而后对3 名拟出院的肝移植患儿家庭照顾者进行预访谈，根据访谈结果对初步拟定的访谈提纲进行调整，最终形成正式访谈提纲。具体内容如下：（1）您认为您对宝宝的出院做好准备了吗？ 您觉得需要做好哪些方面的准备？ （2）当您得知宝宝出院时，您的内心感受是什么？ （3）您认为宝宝的恢复情况如何？ 宝宝出院后您最害怕发生什么？ （4）在您为出院做准备时，您希望医院为您提供哪些帮助？

2.2 资料收集 以描述性现象学方法为指导，采用半结构式访谈法收集资料。访谈于肝移植患儿出院当天进行，访谈地点选取肝胆胰外科病区的谈话间，确保访谈过程中环境安静。访谈前，向肝移植患儿家庭照顾者介绍本研究的目的与意义，同时告知其在访谈过程中需录音，在获取受访者的知情同意后进行访谈。访谈中，研究者保持中立，不引导、暗示或随意打断受访者，适时对访谈内容进行澄清，以确保访谈内容真实准确。访谈全程使用录音设备进行录音，记录受访者的动作、表情及情绪反应等。本研究的访谈时间为30～70 min，平均43 min。

2.3 资料分析与质量控制 本研究根据访谈的先后顺序对受访者进行编码，在访谈结束后24 h 内将录音资料转为文字，并整合访谈过程中记录的有关肝移植患儿家庭照顾者的非语言资料。由2 名研究者采用Colaizzi 7 步分析法[10]对资料进行独立分析，反复、仔细阅读转录的文字资料，对重要且有意义的陈述进行标记与编码，而后将编码的观点汇总，提炼出有意义的共同概念，最后对其升华形成主题。在资料分析过程中，2 名研究者悬置己见，避免研究者个人经验、想法或偏见对本研究造成影响；如遇分歧，由本研究的课题组共同讨论并确定，最终返回受访者处求证，以增加结果的准确性。

3 结果

3.1 主题1：出院决策体验差异化 肝移植手术是最大的外科手术之一，相较于成人受体而言，移植手术对婴幼儿受体的创伤更大，受访者常对肝移植患儿出院时的安全状态持怀疑态度，以至于其在被告知出院时表示未做好准备，发生决策冲突。N7：“今天医生说出院，但是我看宝宝那些检查指标还没恢复正常，就想着多待2 d，等他状态好了再出去。”N14：“我觉得他还没完全恢复，还有点咳嗽，那医生让出院也没办法。”此外，肝移植术后长期服用免疫抑制剂导致患儿抵抗力低，其对生活环境的卫生要求较高，部分受访者表现出对医院环境的依赖，这是导致其发生出院决策冲突的另一重要原因。N3：“医院里面的消毒做的肯定是好的，回到家里肯定达不到那个水平，还是想在医院多住段时间，等她（患儿）身体更强一些。”N5：“其实都不愿意让孩子早点出院，都愿意待在医院里，还是医院的环境比家里好。”与未经历肝门空肠吻合术的患儿家庭照顾者相比，经历过此手术的患儿家庭照顾者多通过自发性的学习提前为居家照护肝移植患儿做准备，此类受访者表示已经预料到患儿即将出院，对医生的出院决定表示认同。N11：“因为我一直都有在观察他的状态，之前我有反复在心里面盘算，想着快是要出院了，所以医生通知我的时候，我准备倒是做好了。”N12：“我们当时比较特殊，做过葛西手术，所以这次也算是有点经验了，提前学了一些，也是想着他快出院了。”

3.2 主题2：出院情绪体验复杂化

3.2.1 对重生后的喜悦 肝移植手术有效解除了原发疾病对患儿的影响，延长了患儿的生存时间。为此受访者表述了自身在得知患儿出院时的积极情绪体验，并对“出院”赋予新的意义。N1：“今天出院了心情也不一样，就感觉她（患儿）是‘新生的宝宝’，穿个新衣服（高兴）。”N12：“听说要出院了肯定高兴啊，真的是感谢医院救活了我的宝宝，（出院）这是新的开始。”部分受访者受患儿康复后出院的影响，其自我效能感得到提升。N3：“医生把肝移植手术这种大事都做好了，出院后照顾上的小事我来做，我相信我一定行（激动）。”

3.2.2 对出院后生活不可预见性的焦虑 肝移植患儿出院后的生活对其家庭照顾者来说是复杂且多变的，术后的神经系统并发症、门静脉狭窄、病毒感染等均是降低患儿生存质量的不可预测因素，这导致其家庭照顾者产生不同程度的焦虑情绪[11]。N2：“做了这个（肝移植）手术并不是说一劳永逸了，以后的路还很长，根本不知道后面会发生什么，我不知道其他人，反正我感觉心里有点焦虑。”N3：“宝宝做了肝移植，不知道以后会怎么样（停顿），想想也就挺难受的（哭泣）。”

3.2.3 对肝移植患儿被污名化的担忧 受外界人员对肝移植认知不足的影响，受访者表示出院后担心患儿被污名化。N10：“不想别人带着歧视的眼光，带着有色眼镜，肝移植，像看怪物一样对待他（患儿）……”N11：“出院之后，特别是在家乡村子里，闲言碎语特别多，说你家造了什么孽啊啥的，说的特别难听……”

3.3 主题3：感知出院应对能力及应对资源不足

3.3.1 感知缺乏疾病症状管理能力 发热、腹泻是儿童常见的非特异性疾病表现。不同于其他患儿，肝移植患儿的发热、腹泻常与肝功能的波动密切相关，影响患儿的生存质量[12-13]。因此，本研究的受访者均表述了对肝移植患儿出院后可能发生发热、腹泻后的应对无力感。N2：“感冒发烧对普通小孩有可能是正常的，但是像这种小孩子感冒发烧我们不知道他是正常的，还是因为‘机器零件’的问题，是赶紧去医院还是在家等等看。”N7：“突发的情况，例如拉肚子、发烧，一方面这个病会影响他（患儿）的肝，另一方面吃治病的药又会影响肝，吃也不是，不吃也不是，束手无策的感觉。”N13：“平常的感冒发烧每个小孩避免不了的，你像普通的小孩吃点感冒药什么的，但是他（患儿）不一样啊，出院之后我都不知道该怎么办。”

3.3.2 感知缺乏对多种出院带药的自我管理能力肝移植患儿出院带药种类繁多，包括抗排异药、抗凝药、抗感染药、激素药等，其用药剂量多根据患儿体质量计算，用药剂量的精确性及用药方法的精准性对维持肝移植患儿正常肝脏功能具有重要作用[14]。然而，上述药物的临床剂型多适用于成人，受访者对自己正确管理肝移植患儿相关药物的能力表示怀疑。N9：“出院发药都是一整盒的，所以说回去都是要我们自己分，虽然出院的时候你们有讲怎么吃，但药那么多我觉得回家可能会弄错。”N13：“这种小孩吃药要按时的，我害怕忘了，那药太多了，一盒子一盒子的。在医院的话每天到点发药，自己回去就不行了。”

3.3.3 感知缺乏居家喂养能力 肝移植手术解除了原发疾病对患儿生长发育的影响，由于术后住院治疗时间短且以恢复正常肝功能为目的，肝移植患儿出院后的居家护理是其实现追赶生长的重要阶段[15]。然而，本研究的受访者对出院后如何科学喂养肝移植患儿表示束手无策。N4：“医生说出院之后可以慢慢地给她吃肉粥啊啥的，但是怎么个慢慢法，具体是几个月可以吃？这种具体的喂养方法我还是不懂。”N1 0：“你像正常的宝宝我就打算6 个月添加辅食，你说这种宝宝（肝移植患儿）我都不知道该怎么养了。”

3.3.4 感知当地医院医疗资源不足 肝移植患儿家庭照顾者自我感知当地医院的医疗资源不能满足其居家护理肝移植患儿的需求，降低了其出院的信心。N6：“我觉得他们（当地医院）对肝移植的指导有时候肯定不专业，他们没有单独的移植科，出院的话这方面也是要考虑的。”N8：“回家之后，一般的医院肯定是没见过这种（肝移植）手术，或者是没见过这种病况，或者是他知道但不敢对症下药，就是这方面还是有一些压力。”

3.4 主题4：对出院后居家护理支持的需求

3.4.1 与肝移植专科护士建立多渠道联系 本研究多数受访者表示希望能通过多种途径联系肝移植专科护士，以便其及时咨询。N5：“照顾这种宝宝肯定是护士更有经验，宝宝出现一些情况的时候电话说不清楚，就是希望能有一个群，方便我们发个照片给他们，这样心里也有底。”N12：“我看护士平时挺忙的，就担心回家之后遇到问题打电话不能及时联系到，我觉得可以指定个护士专门负责出院后的事情。”

3.4.2 来自同伴的出院支持 受访者表示希望在出院时能与其他顺利出院的肝移植患儿家庭进行交流。N5：“我想和那些出院回家的家长沟通沟通，学习一下他们的经验，不至于回家之后手忙脚乱的。”N11：“可以请那些刚回家一星期左右的家长（肝移植患儿照顾者）给我们讲讲出院回家后的经历，对我们来说也是提高自身准备的一个方法吧。”

4 讨论

4.1 促进医护患信息沟通，避免出院决策冲突 本研究发现，多数受访者与医护间存在出院决策冲突，究其原因：（1）受访者对肝移植患儿术后恢复情况的不确定，认为患儿尚未达到出院的安全状态。（2）受访者对医院环境产生依赖，认为医院环境优于家庭环境，利于患儿免疫系统的重建，降低患儿感染的风险。由此可见，受访者对肝移植患儿出院时间的判定受其个人对疾病认知的影响，而医生对出院时间的判定则基于肝移植患儿的临床指标，当受访者和医护间缺乏即时的信息交流时，势必会导致受访者与医护间出院决策的差异化，这与既往研究[16]结果相似。该研究[16]表示，患儿家庭照顾者与医护间的沟通障碍可导致其陷入决策困境，引发决策冲突。与非器官移植患儿不同，面对出院后有复杂护理需求的肝移植患儿，其家庭照顾者常需要寻求更多的信息以协助其为出院做出决策，且其寻求的信息来源以移植团队中的护士和医生为主[17]。患儿父母获取的医疗相关信息越多，其决策不确定性越低，决策冲突的发生率越低，基于治疗决策的信息交流是促进患儿父母与医护双方达到决策一致性的重要保障[18]。此外，1 项针对器官移植患儿父母医疗决策体验的质性研究指出[17]，医护人员与患儿父母共同就其出院后护理期望的讨论可提高患儿父母的出院体验，及其对移植团队的信心与满意度。因此，建议护理人员积极促进肝移植患儿家庭照顾者与医护间出院信息的交流，协助其对疾病治疗效果建立正确认知，鼓励其表达出院偏好，必要时可提供出院决策支持，进而促进医患双方就出院决策达成共识。

4.2 激发肝移植患儿家庭照顾者的积极出院情绪，提高其居家护理自我效能感 本研究发现，受访者对肝移植患儿的出院情绪体验具有复杂化的特征，其在为患儿生命延长而高兴的同时，也对患儿出院后病情发展的不确定性及被污名化的可能性而感到焦虑和恐惧，这种复杂的出院情绪体验与Simeone等[19]的研究结果一致，且李京[20]指出，由于出院后频繁随访及对肝移植受者的自我管理，肝移植受者照顾者在出院前1 d 的负性情绪最为显著。肝移植患儿出院后病情一旦复发，不仅对患儿自身的健康造成威胁，其后续的再入院治疗也给患儿家庭带来较大的经济负担，而经济负担越重，患儿家庭照顾者的照护压力就越大[21]，这可能是导致肝移植患儿家庭照顾者产生消极出院情绪的主要原因。此外，经肝移植术后的早期住院治疗，患儿的出院状态较入院时得到了极大的改善，加之患儿照顾者在术后照护中对个人成长的积极感知，其对出院也产生了以高兴、喜悦为代表的积极情绪体验。研究表明[22]，积极的情绪体验与较强的自我效能感密切相关，对提高照护质量及患儿的生活质量具有重要意义。因此，对于准备出院的肝移植患儿家庭照顾者，应协助其挖掘出院的积极意义，提高患儿照顾者的益处发现能力；积极采取心理支持干预措施，鼓励其表达负性情绪，同时给予正性信息作为反馈，增强肝移植患儿照顾者的居家护理自我效能感。

4.3 提供移动医疗平台，开展个体化出院教育，提高肝移植患儿家庭应对能力及应对资源水平 本研究结果显示，受访者对肝移植患儿出院后疾病症状管理、药物管理及喂养能力的缺乏是阻碍其顺利出院的主要因素，其中药物管理能力的缺乏主要表现在用药时间及用药剂量的精确管理，这与Lerret 等[23]研究结果一致。由于肝脏是药物代谢、营养代谢的重要器官，肝移植患儿对用药及饮食护理的要求相较其他器官移植患儿更为复杂，这也对患儿家庭照顾者的居家护理能力提出了更高的要求[24-25]。然而，在肝移植患儿术后早期住院治疗期间，患儿家庭照顾者对患儿的疾病症状管理、药物管理以及饮食护理多依赖于医护人员[26]，其自身并未完全掌握相关的照护技能，以致于肝移植患儿家庭照顾者在得知出院后感知自身出院应对能力不足。研究指出[23]，对于器官移植患儿家庭，较差的家庭应对能力与不良的治疗效果密切相关，而实施个体化出院教育可有效提高器官移植患儿家庭的出院应对能力。此外，朱小川等[27]的最佳证据总结也指出了出院教育对提升患儿家庭应对能力的积极作用。因此，建议临床护士根据肝移植患儿家庭照顾者的居家护理过渡知识储备及技能掌握现状，为其提供个体化的出院教育，提高其出院应对能力。其次，本研究还发现，肝移植患儿家庭照顾者感知出院后医疗资源可及性不足也影响其向家庭护理的过渡。Lerret 等[28]发现，基于器官移植患儿出院后管理的移动医疗平台搭建及应用，可提高患儿家庭对医疗资源可获取度的感知，并对其应对能力产生积极影响。提示可通过提供肝移植患儿院后移动医疗管理平台，促进肝移植医疗资源下沉，进而提高患儿家庭应对资源水平。

4.4 构建出院支持网络，满足肝移植患儿家庭照顾者出院支持需求 本研究发现，来自肝移植团队和同伴的支持可提高肝移植患儿家庭照顾者的出院信心，这与既往研究结果一致，该研究表明，良好的出院支持网络在增强患儿家庭照顾者出院信心的同时，可通过调动患儿家庭照顾者居家护理的积极性，促进其向家庭护理的成功过渡[29]。肝移植患儿出院后，其家庭照顾者除承担患儿的照护任务外还需兼顾其他子女，导致患儿家庭照顾者对出院后患儿的照护质量产生焦虑，而来自家庭其他成员的支持是缓解患儿家庭照顾者照顾负担，提高其出院信心的有效途径[30]。由此可见，医护人员、病友及家庭成员的出院支持对增加肝移植患儿家庭照顾者出院安全感及出院信心具有重要作用。因此，建议构建集医院、家庭、同伴为一体的出院支持网络，提高肝移植患儿家庭照顾者对出院支持的感知水平。医院方面，丰富肝移植患儿家庭照顾者与肝移植团队的联系渠道，出院早期定期开展多模式随访，如家庭随访、电话随访等；家庭方面，鼓励家庭成员积极学习肝移植患儿居家护理知识与技能，并与家庭照顾者共同承担患儿出院后的照护任务；同伴方面，开展出院经验交流座谈会，鼓励顺利出院的患儿家庭照顾者积极分享出院照护经验。