蔡赵娜 李佳笑
孤独症谱系障碍(autism spectrum disorder,ASD)是一种起病于婴幼儿时期的神经性发育疾病,主要症状包括社交沟通障碍及重复刻板的行为兴趣模式,并可能伴随一定程度的智力落后[1]。由于上述疾病特点,ASD 儿童常存在不同程度的认知缺陷[2],认知能力如配对、分类、数量表征及视知觉运动统合等明显低于正常儿童[3]。因此,在ASD儿童的早期干预中,认知能力相关训练非常重要且必要[2]。目前,线下行为干预是针对孤独症等发育疾病康复有效的方法[4],认知干预也是线下行为干预的重要内容。然而线下干预往往存在教学材料准备困难、耗时长,数据记录保存困难,价格昂贵等局限。近年来,随着信息数字化的发展,国外研究者和相关领域从业者开始尝试将线下认知干预训练转化为线上干预的形式[5,6],以弥补线下干预的局限,为ASD 儿童提供更丰富的治疗途径。在我国ASD 儿童康复领域,数字化干预训练产品日益增多,但在实践基础上探究数字化康复产品使用情况和效果的干预研究并不多。
本文以个案分析的研究方式,描述了ASD 儿童使用数字化认知康复产品进行认知干预的行为表现以及养育者对该产品的态度和使用感受,同时通过训练数据分析ASD 儿童使用该数字化认知康复产品的康复进程及效果。
某康复机构家长微信群内招募1名被诊断为ASD的患儿为研究对象,女性,5 岁6 个月。该儿童身体发育正常,无肢体障碍,无其他伴随疾病,且未进行任何与ASD症状相关的药物治疗。ALSOLIFE 评估系统[7]的评估结果显示,该儿童能力水平整体较弱:学业能力3阶,认知能力4阶,生存技能5阶,生命技能4阶,社会规则4阶,社交技能3 阶。ALSOLIFE 评估系统基于正常儿童的生长发育顺序,将孩子在语言、认知、社交、生活自理等方面的能力划分为2~6阶,评估阶数越高,表明能力越好[7]。此外,据家长反馈,该儿童日常使用平板电脑频率一般,但对使用平板的兴趣程度较强。
1.2.1 数字化认知康复产品 本研究中使用的基于平板的数字化认知康复产品,以有循证依据的应用行为分析理论为指导,兼顾早期行为干预的侧重点——大量密集的回合训练设计康复策略。其中,基础训练采取回合式教学模式,系统在每一回合根据儿童的反应水平给予不同的辅助层级,并针对儿童不同的行为反应进行区别强化。游戏中涉及多种操作方式,额外训练儿童的点击、拖拽、多步操作等精细运动能力。该产品以儿童发育里程碑为基础设计康复内容,涵盖18个月~4岁儿童发育里程碑中认知相关技能[8],主要针对ASD儿童词汇区辨、感知觉反应和数概念3个领域的认知能力进行训练,共包含100项个性化教育目标(individualized education program,IEP)。词汇辨别训练儿童根据语言指令从多个刺激中辨别目标刺激的区辨能力,感知觉反应通过匹配、分类、拼图、迷宫和积木等任务训练儿童视知觉、图形认知、思维推理能力等,数概念训练儿童对数字和数量的认识与理解。首次使用该产品时,系统将通过评估定位孩子现有的能力水平,并由此生成个性化训练计划,以适应不同孩子的发展需求。
1.2.2 数字化认知康复训练流程 研究者告知个案家长本次研究目的获得知情同意后,简单介绍数字化认知康复产品并将装有该产品的平板电脑邮寄给个案家庭。数字化康复训练主要由照顾者带领患儿在家庭环境中进行,为期3 个月,测试使用期间每日训练时间不超过1小时。
1.2.3 方法 运用家长访谈法和描述统计分析法对个案在使用测试阶段内的康复进程、效果及行为表现和感受进行梳理。家长访谈重点探讨患儿在日常使用数字化认知康复产品过程中的行为表现,如情绪状态、兴趣、配合度及独立性等,同时探究个案家长对数字化干预形式的态度和使用感受;描述统计重点分析3个月内患儿康复训练内容及训练效果,数据通过数字化认知康复产品后台数据管理系统自动收集,包括个案初始评估结果、每日训练时长、训练项目、目标通过率以及回合之间强化和辅助频率等。
根据家长访谈反馈,个案在为期3个月使用数字化康复训练过程中的情绪状态基本保持平静稳定,对该产品的总体态度较积极,会主动要求使用产品进行认知训练。在干预一段时间后,孩子能在一定程度上独立使用产品,每次20~30 分钟,训练过程中的操作反应较熟练,但需要额外强化和辅助的频率较频繁(零食强化及肢体辅助)。孩子对系统中随机呈现的强化小游戏不是都喜欢,某些游戏无法达到预期的强化效果。此外,训练初期,由于孩子能力较弱,对数字化系统辅助不敏感,因此在辅助后总是点错,家长对孩子的辅助支持较多,导致系统推送的有些项目超出孩子自身的能力水平,暂时无法通过,长时间反复训练导致孩子产生情绪问题。总体观察孩子阶段性训练有进步趋势,同一IEP 的正确率在明显提高,项目通过时间降低,反应速度提升,熟练度提高。
个案数字化评估初始为3 阶,共通过了46 项IEP,剩余54 项不通过作为技能训练的主要目标。在3 个月内,个案共进行了65 天训练,平均每天使用时长36.37±9.28 min,平均每天102.53±21.33 个回合,所有回合的平均正确率为76.55%±12.89%。个案在数字化康复训练期间的训练内容共涉及57个IEP项目,新习得技能13项(习得以初始未通过后经过练习连续正确反应达到系统设定的正确率并进入泛化阶段为标准),完成康复总计划的23%。分领域新习得IEP具体目标见表1。
表1 个案3个月内数字化认知康复训练各领域新习得IEP
个案随时间训练的具体表现见图1(以感知觉IEP——颜色配对为例)。图中每个条形图的底部为练习日期,条形图的高度表示正确回答的比例,实色部分表示个案无辅助下正确反应,虚色部分表示有辅助下正确反应。随着练习时间的增加,错误反应的比例减少,正确回答的比例增强且无辅助下反应正确的比例不断上升。
图1 个案在感知觉IEP——颜色配对上随时间的训练表现
个案母亲表示,主观上感觉产品训练计划是根据孩子的评估、正常孩子的生长发育、大数据等推送,推送的训练项目适合孩子能力。个案母亲对数字化的干预形式较满意,认为其能在一定程度上帮助父母对孩子进行专业的康复训练。个案母亲对本研究中使用的数字化认知干预产品的康复效果也是信任的,表示孩子在数字化训练中准确率明显提高,精熟项目的通过时间降低,熟练度提高。未来愿意继续使用该产品作为孩子线下康复训练的补充,并将其推荐给其他ASD儿童家庭。但家长表示,孩子每日的练习反馈不明晰,无法清楚了解孩子的进步情况,小游戏的强化力度也不够,需要家长给予较多额外强化。同时,个案家长还表示,目前产品关于家长参与孩子训练的设置较少,无法灵活管理孩子的训练计划、调整训练项目及难度,记录额外辅助情况等,希望能增强家长可控的设计。
数字化治疗将给ASD 儿童及家庭带来潜在的好处,包括以相对较低的成本增加接受治疗的时间,以及提供交互式平台,帮助构建医生或治疗师与ASD 儿童家长沟通,并为其提供家庭干预训练指导的桥梁。但目前国内关于数字化疗法的相关研究报道较少,缺乏关于数字化疗法的使用体验和效果研究。通过家长访谈反馈个案在家庭环境下使用数字化认知康复软件的表现和体验,以及通过数据统计分析个案的数字康复进程和效果,探究了数字化干预治疗的可行性,并识别使用该程序的潜在障碍和促进因素。
根据家长反馈,孩子在很大程度上能够接受数字化康复形式,并展现出使用数字化认知康复软件干预的积极体验。个案家长也报告了对数字化认知治疗软件专业性的肯定,并欣赏该软件提供的治疗体系和内容构建。与以往国外探究家长使用数字化应用程序管理ASD儿童康复治疗的结果一致[9],反映了数字化认知康复软件作为线下常规干预外的补充和加强治疗是可行的。然而,应注意个案家长反馈使用数字化认知康复软件的障碍,包括系统强化和辅助力度不足、缺乏家长管理孩子康复进程和调整康复计划的功能等。强化和辅助是应用行为分析的基本训练原则,也是行为干预的重要影响因素,对ASD 儿童技能习得和行为塑造至关重要[10]。线下干预中,专业康复治疗师可以根据孩子的个人喜好、个性特点及训练项目灵活提供不同形式、水平的强化和辅助,这种实现方式对于线上干预来说是一种巨大挑战。未来研发人员应通过计算机算法增强个性化及设计ASD儿童更喜爱的强化形式,增强对家长的帮助支持,明确额外辅助提供的规则,考虑提升系统辅助的有效性,从而加强数字疗法的专业性和疗效,提升父母和孩子的积极体验。关于父母管理孩子干预功能的期望,可通过进一步访谈明确需求,并根据专家的意见和产品性质综合考量管理权限。这些障碍元素可在未来版本中进一步细化。
此外,通过分析孩子的训练数据和反应变化,可以明确看到ASD儿童利用数字化认知康复软件进行训练的进步及技能的习得,反映了数字化认知干预治疗的可行性,初步证实了数字化治疗的有效性。
总的来说,家长和孩子使用数字化认知康复软件的整体体验是积极的,符合ASD 儿童的发展规律和发展技能需求,并增加ASD 儿童干预机会。家长能够在家中有效地使用数字化认知康复软件为孩子提供更多专业干预,孩子也能够通过数字化干预习得新技能,改善认知发展。