中青年脑卒中病人照顾者疾病获益感的现象学研究

郭 璇，汪 靖，丁 娟

脑卒中(stroke)是由于脑血管破裂出血和脑血管堵塞影响脑部供血，从而引起脑组织损伤的急性脑血管疾病[1]，具有高发病率、高致残率、高复发率、高死亡率、高疾病负担五大特点，是一种严重危害我国国民健康的重大非传染性慢性疾病，其高危人群显示，40～64岁人群标化后占比达73.48%[2]，严重影响其日常生活。提示脑卒中已呈现年轻化趋势，危害到中青年人群，而该时期属于人生的重要阶段，不仅自理能力受限，而且限制其实现家庭角色、职业发展及人际交往[3-5]。由照顾者给予的沟通和情感支持，也一直延续到出院后的日常照护和康复锻炼中，照顾者可能会产生巨大的心理压力和沉重的照顾负担，进而出现焦虑或抑郁等负性情绪[6]。有研究表明,病人的照顾效果和生活质量会受到照顾者不良情绪的直接影响[7]。部分照顾者表示，从照护病人过程中也体验到了正性的情绪反馈,这种从疾病照护中获益的现象即“疾病获益感”(benefit finding)[8]。目前，国内对疾病获益感的研究多集中于其评估量表的应用和影响因素的分析，而缺乏针对中青年脑卒中群体照顾者疾病获益感的研究。鉴此，本研究旨在运用现象学研究方法，探讨中青年脑卒中病人照顾者疾病获益感体验，以期为临床护理提供借鉴和参考。

1 对象与方法

1.1 研究对象 本研究采用质性研究中的现象学研究方法[5]。于2021年10月—2022年2月采用目的抽样法选取荆州市中心医院/长江大学附属荆州医院神经外科门诊及住院病房中青年脑卒中病人照顾者为访谈对象，进行半结构式访谈，样本量以信息重复出现即达到饱和、无新主题呈现为止。纳入标准：①符合《中国各类主要脑血管病诊断要点2019》中关于脑卒中的诊断标准[6]；②病人年龄18～60岁，且照顾者年龄≥18岁；③照顾者为病人家庭成员，无偿为病人提供医疗决策和照护支持；④照顾者语言表达和沟通能力正常，能正确表达其照护经历；⑤自愿配合本次访谈。排除标准：①病人伴随有其他严重内外科疾病；②照顾者既往有精神病史、严重认知障碍或心理问题。本研究在访谈14名中青年脑卒中病人照顾者时资料达到饱和状态，无新主题出现。所有受访对象均已签署知情同意书。本研究符合《赫尔辛基宣言》相关要求。为保护受访者隐私，以A1～A14进行编号，用编号代替其姓名，接受访谈的中青年脑卒中病人照顾者基本情况见表1。

表1 14名中青年脑卒中病人照顾者基本情况

1.2 方法 研究者采用半结构式、面对面访谈法收集资料，以A1～A14对每名受访的照顾者进行编号。在检索国内外相关文献和课题组成员头脑风暴讨论的基础上，通过咨询2名神经内科医生，1名神经外科主任护师，1名心脑健康管理师后拟定访谈提纲初稿，选择2名照顾者进行预访谈，根据访谈反馈结果对访谈提纲初稿进行修改，经过专家咨询并进一步预访谈后最终确定访谈提纲，主要访谈提纲：①您的内心经历了怎样的情感起伏？②您在照护过程中遇到过哪些问题? ③该疾病对您的家庭、生活、工作有哪些影响？④该疾病给您带来了哪些积极的影响？⑤您对人生进行了怎样的重新规划?

1.3 资料收集与分析方法 访谈者为本文研究者，初次见面时首先向受访者说明本研究目的和意义以获得信任感，并保证访谈资料完全匿名，承诺对访谈内容全程保密，征得同意后现场录音，签署同意书，研究者与受访者约定访谈时间和地点，本次访谈选择卒中门诊为地点，约定访谈时间为45～60 min。访谈前保证环境安静、隐蔽、不被打扰，并和访谈对象随意交谈，以活跃气氛，缓解其紧张情绪；访谈中全程录音认真倾听，并仔细观察记录被访谈人员语气、语调、表情等，正式访谈时深入挖掘，注意捕捉细节关键点，鼓励其说出内心真实的深刻感受和想法；访谈后24 h内将录音资料由1名研究者转录为文字，另一名研究者核对转录的语音与现场记录，并录入计算机。采用Colaizzi 7步内容分析法对资料进行反复对比分析，对有重要意义的内容进行编码分类，将编码后的观点汇集，找出主题词，升华主题概念。最终，将提炼的主题词返回研究对象处反馈求证。

2 结果

2.1 主题一：个人能力的提升

2.1.1 疾病管理能力强化 重视疾病病因预防、过程监测、结局管理(康复锻炼、用药注意事项等)。A5：“平常我会时不时看看医院的健康教育宣传栏，扫描一下二维码，里面包含了制作精良、通俗易懂的视频宣教。”A7：“医院组织的同侪宣教让我印象深刻，一个患友说他在家里服用阿司匹林这个药物，突然有一天发现排出了红色的尿液，通过他我知道了服用阿司匹林要定期监测凝血值，以防出血的风险(担忧)。”A11：以前对血压的监测觉得可有可无，想起来了，哪天觉得不舒服才监测1次，现在定时测量，按时服用降压药，再也不敢偷懒咯。” A14：“经过1年的康复训练，我儿子差不多可以自理了，但我们还不能松懈，通过网络查了好多信息，每篇都认真看完。”

2.1.2 健康改善能力提高 转变健康观念，摒弃不良习惯。伴随疾病相关知识储备的增加，受访者意识到为了有效的预防脑卒中，必须遵循科学合理的生活方式。A1：“以前能坐着绝不站着，能躺着绝不坐着，还总爱坐着看电视，甚至熬夜追剧，现在知道久坐下肢容易水肿，血液循环不畅，导致血气不活，我就每次至少30 min起来活动一下。”A10：“妻子生病前每天大鱼大肉，自己也习惯了这样的饮食，某天素一点还不习惯，但现在我会关注血脂，减少摄入引发三高的食物。”

2.1.3 情绪调节能力增强 结合自己的实际情况寻找合适的途径，使情绪得到有效宣泄调和，快速地适应照顾者角色。A1：“以前怎么也想不到我的孩子会脑卒中，起初情绪崩溃，生活被打乱，每天手忙脚乱、心力交瘁，现在我和老公每天都会换着做点自己喜欢的事情来保证情绪平和。”A3：“老公住院那段时间，非常固执，你要他做什么，他偏不做，考虑到他的情绪，我会一味地隐忍妥协，当压力矛盾堆积后情绪一点就爆，后来听护士的讲解，试着去理解他，心情就慢慢平复下来了(语速较快)。”

2.2 主题二：新的人生信念的养成

2.2.1 以积极的态度看待事物 大部分照顾者在心态上是乐观的，面对困难时采取积极的应对方式。A2：“老公是家里的顶梁柱，一直工作非常努力，我负责照顾小孩，可生活给了我们一记重创，好在小孩非常懂事，我能暂时将重心转移到照顾他爸身上，给予他最大的支持，希望早日恢复平静的生活。”A6：“事实已经这样，怨天尤人也没用，方法总比困难多，换个角度看待事情这将未尝不可，虽然妻子行动不便，我也是时候多陪陪她了，之前我总是忙着各种应酬，这未尝不是另一种陪伴(微笑)。”A5：“这种病和糖尿病一样，都是甜蜜的负担，急不得，你得慢慢来，只要饮食、运动、药物三驾马车并驾齐驱，我相信肯定能打赢这场持久战的。”

2.2.2 关注当下，珍视生命 A13：“以前以工作为重，很少关心老妈，这次生病才意识到父母真的老了，我不能再那么自私，于是索性请了个长假，老妈的身体等不了我。”A11：“前一秒还在跟我说话的孩子，转身就倒地下了，当时真的吓着了，我只有这一个儿子，还没成家，感觉天都塌了，现在不奢求，只要他健康就好。”A5：“他生病之后，我意识到老来伴老了就是个伴，虽然他躺在床上还没醒来，但只要人还在，就是个伴(感伤)。”A13：“现在最重要的就是一家人齐心协力，认真过好每一天，健健康康就好，其他的都随缘。”

2.2.3 重拾信心，增强信念 A3：“我媳妇也是护士，知道这种脑血管疾病来势汹汹，老公一下子就昏迷了，好在120急救及时，家人每天送吃的，坚持康复训练，可以拄拐杖行走了，我很感激(喜悦)。”A6：“还是喜欢听她的唠叨，看她在家里忙前忙后的样子，慢慢开始习惯这种陪伴模式，心里挺高兴的。”A12：“万事贵在坚持，老公患病以来一直坚持康复治疗，即使很累他也坚持下来了，我相信只要陪着他一块努力，他很快就能自己走路啦，而且最近一次复查的指标都挺正常。”

2.3 主题三：融入生活，主动分享

2.3.1 重新审视生活，主动创造美好 A4：“平常所看所想所思，我会记录下来舒缓压力，也经常在微信群里开导大家，人生没有过不去的坎，无论发生了什么事，我们还有看待这件事的自由。”A5：“现在的生活节奏太快了，连吃饭都是速战速决，根本没有时间停下来好好感受生活，全家人坐在一起也是拿着手机各看各的，先生这次生病倒是让一家人都聚起来了，互相鼓励，也挺好的(微笑)。”A7：“之前我是一个挺自我的人，比较封闭，也很少参加集体活动，更不用说在社交媒体上秀秀日常，现在倒是特别喜欢在朋友圈晒晒美食、养生心得、人生感悟呀，最近也开始和大伙一起打打太极、跳跳舞，融入社会的感觉很好，这都是老公生病给我带来的变化(窃喜)。”

2.3.2 重新展望生活，感恩社会支持 家庭成员在困难面前团结一致，加强凝聚力，能相互给予关爱和力量，意识到成员间不是一个人在战斗。A7：“以前和公婆的关系就是见面打声招呼的情分，他们俩老过自己的逍遥日子，我全职在家带两个小孩，这次老公生病，俩老看我实在辛苦，主动过来照看小孩，我才有精力一直陪着老公，感谢公婆的体谅。”A8：“刚开始心里没有数，这个高那个低的也不知道啥意思，完全看指标数值的波动，心情也跟着起伏不定，没有注意，亲戚都在忙碌着打听好的医生、好的治疗方案，现在想来，挺感激他们默默的支持。”A9：“随着脑卒中急救知识宣传的普及，我相信以后的卒中救治流程会越来越高效(坚定)。”A11：“我看咱们市医院那个卒中中心也建立了，每次的复查也有护士专门打电话通知，而且自己的保险也可以报销很大一部分，心理压力就小了很多。”A14：“可能我儿子还想再做一次我的小宝宝，现在又要重新开始慢慢教他如何吃喝拉撒，如何走路、说话、识字，我就当生了一个二宝吧，哈哈，感激老公和我的坚守。”

3 讨论

3.1 中青年脑卒中病人照顾者能在照护过程中体验到疾病获益感 疾病获益感是一种自我感知到的认知适应过程，来源于个体从疾病或创伤等经历，表现为积极或有益的情感体验[9]，以便更高效地面对和适应未来的压力源，从而促进个体身心健康[10]。疾病获益感通过提高照顾者对疾病的适应能力，使其能够积极乐观地应对生活给予的挑战，其获益体现在自我成长、生活改变、人际关系等方面[11]。在照护过程中，照顾者首先能够快速调试情绪，迅速接受家人作为病人以及自我作为照顾者的角色转变，其次，由于中青年这一类群体大多是家庭支柱和社会中坚力量，在家庭社会生活中需履行承担着多方面的责任，而且社交需求量大，然而患病后常遗留认知、语言、肢体活动等功能障碍以及失明、眩晕、吞咽障碍等并发症，导致其自我照护能力低下，日常生活和社交质量下降[12]。一方面通过照顾者积极识别并应用疾病获益感，可以有效地加强情绪觉知和调控能力，从而提高疾病监测管理能力，疾病全程不断地学习脑卒中预防康复知识及注意事项，增加对疾病相关知识储备，从而提高应对和处理能力，另一方面也督促照顾者转变固有的健康观念，意识到良好生活方式的重要性，同时也会感念家庭成员的援助以及社会力量的支持，使其增强战胜疾病应对困境的自我信念感。

3.2 中青年脑卒中病人照顾者疾病获益感的临床指导意义

3.2.1 加强照顾者角色转变以及疾病护理相关知识教育 脑卒中病人主要照顾者的应对历程会经历以下4个不同阶段，呈现为混乱期、面对期、共处期和超越期[13]。吴佼佼等[14]也反映，脑卒中照顾者需求很高，普遍表现在情绪调适的掌控、疾病知识的知晓、康复指导的获取和社会资源的利用等方面。因此，对照顾者所处不同阶段的特征，护理人员所提供的健康教育的侧重点也应有所调整。首先，帮助照顾者重新定义其照护角色，通过给予合适的可视化的目标期待，以脑卒中案例宣讲的形式向照顾者讲述其可能会实现的治疗效果，同时结合病人的具体病情，逐步分解康复目标，努力挖掘求证卒中事件给家庭带来的积极影响，使用疾病获益感这一理念进行意义重塑。其次，在入院初期照顾者处于混乱期，护理人员对病情详细地讲解，包括卒中的病因，发作前的征兆识别，抗痉挛体位的摆放，早期康复的重要性等知识，帮助其快速地渡过混乱期，迅速地转换到面对期的角色定位，同时利用微信公众平台、官方抖音号、出院回访等多渠道实时推送脑卒中护理要点和康复训练(语言、吞咽、肢体)等指导，心脑健康管理师负责在线答疑解惑，尽量以照顾者能接受的宣教方式给予足够支持。最后，个性化宣教，提高照护积极性。结合脑卒中病人疾病转归方向和照顾者照护能力不尽相同的实际情况，责任护士要主动与照顾者讨论制订适宜可行的康复方案，包括脑卒中饮食和功能锻炼等康复方案，且动态评估照顾者的护理盲点与需求，满足其情感支撑，增强照护信心，达到能独立判断和解决照护过程中问题的效果，为出院以及日后家庭护理提供技术支持，为脑卒中照顾者共同创造一个“温馨”的外网。

3.2.2 注重中青年脑卒中照顾者心理护理及社会支持 根据多项研究表明，在应对创伤或压力性事件中，获益感对个体发挥着重要作用，与本研究结果相似[15-17]。孟刘晶等[18]也表示医务人员在临床资源相对有限的情况下会减少对照顾者的关注，与此同时照顾者也会忽视自身的情感需求，综合以上研究的结果，提示护理人员在临床工作中要增加对病人照顾者的关注力度，通过帮助其挖掘并启动照护过程中的正性思维，充分调动其照护积极性，从而达到实现自身知信行的统一，改善病人预后。梅永霞[19]调查显示，社会支持可影响疾病获益感水平。社会支持是指通过利用有效的外部资源，调试并减少压力反应和心理负担，提升环境适应能力,促进心理健康[20]。同时，医护人员需明确意识到疾病获益感是照顾者在经历疾病照护后所获得成长，因此不能将其作为心理护理的目标[8]。医护人员可以在医院、社区提供更多有效的支持性服务，主动关注照顾者周边可利用的资源，例如人际关系、物质信息资源等，鼓励其及时与医护人员沟通照护过程中遇到的问题,提供具体的行之有效的解决办法，仔细了解其家庭情况，关注照顾者生活中有意义的事情，及时疏导不良心理，真正解读照顾者此时的内心需求，增强对医护人员的信任感，有效缓解其紧张、忧虑情绪，引导其从积极角度看待事物，促进心理健康的发展。

本研究采用质性研究中的现象学研究方法，从照顾者积极发展的角度探讨出中青年脑卒中病人照顾者在陪伴病人治疗过程中个人能力的提升、新的人生信念的养成、融入生活主动分享3个方面的改变，提示在中青年脑卒中照顾者的临床干预中，可以从积极引导挖掘照顾者疾病获益感、加强照顾者角色转变以及疾病护理相关知识宣教、注重中青年脑卒中照顾者心理护理及社会支持方面予以关注，提高照顾者的照护信心，促进疾病获益感的发展，从而最终提升病人生活质量。