“糖宝”长大了，变成“糖宝”守护者——记上海静安区小糖人青少年儿童服务中心理事长金晟

文｜上海市静安区社会组织联合会 图｜受访者提供

金晟

有这样一群孩子，患有不被人熟知的1型糖尿病，被称为“糖宝”。看似可爱的称呼后面，隐藏着他们不为人知的艰辛：每天需要多次指尖采血测血糖，需要多次皮下注射胰岛素或者应用胰岛素泵治疗，需要控制饮食……他们不光受到疾病的折磨，还要面对各种由疾病衍生出的心理问题。

我国每年约有1.3万人被新确诊为1型糖尿病，其中新发儿童1型糖尿病患病人数排全球第四。“没有任何传染和危害性的1型糖尿病应该受到关注与关爱，更多人应该知道‘糖宝’的存在。”上海静安区小糖人青少年儿童服务中心（以下简称“小糖人”）理事长金晟说。

愿“甜蜜”不再有负担

作为全国首家针对青少年儿童糖尿病的公益组织，“小糖人”专门开展与青少年儿童及其家庭相关的糖尿病预防、科普、关爱支持服务，平时和数百个“糖宝”家庭保持着联系。虽然名带“静安区”，但是该机构日常服务的是本市12个区18岁以下“糖宝”。

在金晟看来，“糖宝”家庭需要过三道关。第一关是“糖宝”家长的精神关。很多父母接受不了孩子需要终身服药的现实。第二关是学习关。很多家长在听一遍医生给孩子做的控糖计划后，往往都是一脸茫然。第三关是孩子的心理关。进入到青春期的孩子，如果因为心理逆反而影响生活，病情往往会反复。

在服务过程中，金晟发现“糖宝”及家长都存在着知识欠缺和心理问题。为方便咨询和联系，他公布自己的手机号，并建立几个微信群，服务800多名“糖宝”。他不定时在群里进行宣教，24小时答疑解惑。每次复查，他都会和“糖宝”或家长谈谈心。此举也给了“糖宝”家庭极大的心理安 慰。

金晟坚信，对“糖宝”家庭来说，亟待解决的并不是疾病本身，而是建立生活信念、正确对待疾病，以及养成良好的生活习惯，“毕竟未来总是美好的”。

因为淋过雨，所以要为“糖宝”撑起一把伞

金晟对1型糖尿病的专业细致，以及对“糖宝”家庭的耐心包容，源于他自己是长大的“糖宝”。“久病成良医嘛！”他说得很风趣。

2001年，12岁的他因患1型糖尿病病情严重被送至重症病房。但是生性乐观开朗的他，就算住院也会整天帮着医生护士干这干那。长大后，他成为志愿者，活跃在医院举办的公益活动中。2019年，他更是干脆辞去稳定的工作，踏上公益之路。

在他对“糖宝”大爱的感召下，很多人都加入他的队伍。说到这里，不得不提到一位“糖宝”。2019年起，他就在“小糖人”的帮助下，与疾病不断抗争。如今4年过去了，他已经长成身高超过金晟的男子汉。同时成长的，还有他的社会责任心。在和金晟的不断接触中，他看到了公益的光芒。他不仅在公益活动中逐步成为金晟的“小帮手”，甚至在报考大学专业时，也和金晟商量，想去报考与心理学有关的专业，以期未来能更好地为更多的“糖宝”服 务。

提及这位“糖宝”，金晟的眼里满是自豪。作为旁观者，笔者看到的是一种公益信念在他们之间传承。