终末期肾病患者缓和医疗的应用现状及研究进展

2023-03-01 07:57:09陈红爽关玉霞周紫娟邹海欧
中国医学伦理学 2023年12期
关键词:终末期肾脏肾病

陈红爽,关玉霞,周紫娟,邹海欧*

(1 中国医学科学院北京协和医学院护理学院,北京 100144;2 中国医学科学院北京协和医院肾内科,北京 100730)

终末期肾病(end stage renal disease,ESRD)是各种慢性肾脏病的终末阶段,主要的临床治疗手段是肾脏替代治疗,终末期肾病患者具有死亡率高、身心负担巨大及需要面临拒绝和停止透析决定的特点,因而,将缓和医疗纳入终末期肾病患者综合管理具有重要意义[1]。2015年肾脏疾病改善全球结局会议就建议将缓和医疗更好地整合到晚期慢性肾脏病管理和透析治疗中,以更好地满足具有症状负担高和预期寿命有限的患者的需求,并强调在整个终末期肾病治疗过程中(无论是否进行透析)均应提供缓和医疗[2]。为ESRD患者提供缓和医疗服务不仅可以改善患者和护理人员的生活质量,还可降低患者的就医成本和出院后再入院率,减少不必要的护理内容[3-6]。然而,目前国内关于终末期肾病患者缓和医疗的研究尚处于起步阶段,实践经验不足,提供优质缓和医疗仍然存在挑战和障碍。本文就国内外终末期肾病患者缓和医疗的开展情况和研究进展进行综述,以期为相关研究和实践的开展提供参考。

1 终末期肾病缓和医疗的发展情况

终末期肾病缓和医疗实践是从20世纪90年代美国Baystate医疗中心的描述性研究中发展而来的[7],1994年Cohen和Germain开始研究终止透析患者的死亡质量,1997年提出了肾脏缓和医疗示范项目[8]。近年来,加拿大、英国、澳大利亚等的学者针对终末期肾病患者陆续开展了缓和医疗服务[9]。美国肾脏健康协会也提议在肾脏衰竭患者家庭治疗模式中补充缓和医疗可辅助治疗的内容,包括在每次透析启动前开展相关对话,以及为患者增加保守性肾脏管理的选择[10]。2005年Gunda等[11]调查了英国69家肾脏科室,有27家为终末期肾病患者提供了缓和医疗服务,其中5家医护人员每周从事缓和医疗工作时间超过12小时,此时终末期肾病缓和医疗已积累了一定的临床实践经验。

目前,国内应用缓和医疗主要在肿瘤患者中开展,在慢性心力衰竭、终末期肾病等慢性疾病中的应用仍处于发展阶段。2022年,中国老年保健医学研究会缓和医疗分会也提倡缓和医疗在慢性肾脏病中需要全程介入,缓和医疗在肾脏病领域中的应用逐渐受到关注。但目前国内在终末期肾病中相关研究仍然主要关注于医护人员、医学生对于终末期肾病中应用缓和医疗的态度及认知、透析患者中预立医疗照护计划的应用等[12-14],有关缓和医疗在终末期肾病患者中应用效果的研究及实践经验相对较少。

2 终末期肾病患者缓和医疗的需求

终末期肾病是慢性肾脏病的最后阶段,治疗不仅侧重于肾脏替代治疗,还涉及液体管理、症状管理、药物治疗及安排后续治疗的决策沟通等,尽管选择了透析,患者也会面临功能状态和生活质量的下降[15]。有调查显示,老年血液透析患者缓和医疗结局量表的得分总分中位数为16.0分,高于晚期肺癌等晚期疾病[16],证明接受维持性血液透析的终末期肾病患者有中度的缓和医疗需求。还有研究调查了472名具有疼痛、焦虑等症状的慢性肾脏病患者,其中有32%~84%的患者的缓和医疗服务需求部分缓解或根本未得到缓解。其中,只有8%的患者接受过住院缓和医疗服务,有5%的患者接受过家庭缓和服务[17]。不难看出,目前终末期肾病患者存在对缓和医疗的需求,但只有极少数患者接受过缓和医疗服务,患者对于缓和医疗的需求问题仍待解决。

3 终末期肾病患者缓和医疗的开展形式及模式

终末期肾病患者接受缓和医疗不代表必须拒绝透析或移植等治疗方式[18-19]。目前开展终末期肾病缓和医疗的人员多为多学科专业缓和医疗团队,由肾脏病专家、缓和医疗专家、护理人员、社工、志愿者、律师、伦理学专家等组成[20]。实践服务地点主要为病房、门诊、日间照料场所、家庭等,在不同场所都可为患者提供全方位照护[21],服务对象包含成人、儿童或青少年患者及其照顾者[22-23]。

有研究应用高质量的临终护理计划(end of life,EOL)以确定患者所需的护理内容和首选的护理场所,逐渐将重点从积极护理转移到缓和医疗,包含开启ACP、与患者及家属讨论可能退出透析的选择,以及生命末期时的症状控制[24],还有学者认为利物浦护理路径(liverpool care pathway,LCP)可为临终患者进行症状管理,提供高质量护理,探讨基于规范的护理路径进行缓和医疗实践的方法。此外,Chin等[25]总结出缓和医疗在慢性肾病中应用的循证框架也可指导临床实践,该框架归纳出了对缓和医疗有潜在需求的患者的识别、预立医疗照护计划、患者症状评估和管理以及临终患者与丧亲之痛的照护等主题内容,可将其整合到终末期肾病所有患者的护理中。Chettiar等[4]则强调了应该提供给所有终末期肾病患者缓和医疗咨询,研究结果显示,为终末期肾病患者提供透析方式决策辅助方案可有效提高患者决策准确度和满意度[26]。虽然不同学者对缓和医疗在终末期肾病患者中应用的关注重点不同,但肾脏缓和医疗的内容与改善患者症状,控制和明确治疗目标相关,实践模式的内容主要包括症状的识别和管理、预立医疗照护计划、心理社会和精神支持(包括哀伤辅导)以及透析决策中的伦理问题等[27-28],以此主动解决终末期肾病患者面临的负担来改善健康相关结局,其中共享信息决策及症状管理尤为重要。但目前关于缓和医疗介入的最佳时机仍然需要进一步探讨。

4 终末期肾病患者缓和医疗的开展内容

4.1 症状管理

定期症状评估是缓和医疗的一个重要组成部分[29],个体化的症状管理和支持性护理对提高患者生活质量至关重要[30]。终末期肾病患者症状负担较为严重,包括疼痛、疲劳、厌食、皮肤瘙痒、焦虑、抑郁、角色转型冲击、社交孤独和经济压力等[31-33]。在症状评估方面,Lu等[34]建议定期应用经过验证的症状评估工具对患者症状负担进行评估,目前常用的症状评估工具包含改良版埃德蒙顿症状评估量表、肾病版姑息结果-症状部分量表、透析症状指数等工具[35-36]。评估患者症状负担情况后要继续评估原因、可逆因素、症状引起的痛苦或功能障碍水平,帮助其了解非药物和药物干预的选择、症状预期管理方案和治疗的局限性等内容[37]。在制定症状管理方案时,可应用标准的护理路径增强干预效果,基于循证提供针对性的症状管理措施,采用利物浦护理路径根据相关指南管理患者疼痛、呼吸困难等症状[38-39]。2020年肾脏支持护理核心课程内容中整理了等待移植、透析以及选择非透析支持性治疗的症状管理案例,针对案例特点示范如何为解决患者的症状困扰并提供了相对应的参考阅读材料,便于临床实践应用[37]。例如,1例63岁等待肾移植的女性患者,皮肤瘙痒、干燥且有散在的抓伤,体格检查无皮疹。通过临床评估排除皮肤科疾病后,根据患者的主诉制定症状管理计划,每日使用润肤剂、温水擦拭、必要时使用皮肤药物等方案。

4.2 预立医疗照护计划促进共享信息决策

终末期肾病患者往往面临透析方式的选择及何时开始相关决策、在透析不再满足治疗需求时何时停止透析以及紧急情况下是否选择心肺复苏等问题,这些决策可能与患者未来是否会选择临终关怀服务的决策交织在一起,这导致患者认为医疗决策十分复杂[40]。早在《KDIGO慢性肾脏病评价及管理临床实践指南(2012版)》[41]中就曾提到,最好通过共同决策来完成启动透析的决定,指导患者充分了解各种透析方式和保守治疗相关的内容,但如何与患者开启共享信息决策仍具有一定挑战,而缓和医疗其中一项核心内容就是预立医疗照护计划(advance care planning,ACP)。ACP可帮助医护人员开启信息决策共享,开展关于终末期肾病预后以及临终的沟通,为终末期肾病患者及照护者提供了基于信仰和生活价值来表达对治疗方式选择意愿的途径,这是一个持续的动态过程,可能会让生命末期治疗更好地符合患者的目标[42]。有研究显示,针对预期寿命有限的血液透析患者开启ACP可辅助患者对临终治疗选择有更充分的理解[43],体现了实践ACP对于患者的益处。当患者选择退出透析时,护理人员也可通过ACP实施临终护理计划的家庭会议,讨论患者临终时维持生命治疗的选择、确认患者的意愿、预期死亡地点及其可行性等多项内容[44]。但有研究显示,46.9%的患者尽管考虑过医疗决策、期望的护理、临终护理相关内容,却未被告知过ACP相关事宜,由于存在法律方面的复杂性、信仰的差异以及缺乏实践经验开展ACP的临床实践存在一定的挑战[45-46]。

4.3 为照护者提供支持服务

缓和医疗不仅仅针对患者,也会通过心理社会支持等为患者家庭提供支持服务。照护者是终末期肾病患者主要的支持来源,透析患者照护者在照顾患者的同时也会产生一定的身心负担、家庭生活负担等,长期的负担和繁重的照护工作也会导致其照顾能力下降,这对患者及照护者自身都存在着潜在影响[47-49]。此外,照护者也反馈存在着疾病知识缺乏,需要专业人员提供一定的信息支持[50],且专业人员对患者及家属的肯定和安慰也能够让其感到内心安定,提出的鼓励能够让其更加有信心解决自我管理的问题[51]。有研究结果显示,加强终末期肾病患者及其照护者心理社会支持计划能够减轻照护者负担和焦虑情绪,干预组1个月和3个月时的焦虑评分均显著低于对照组[52]。还有研究发现,应用6个月的在线同伴教育计划也能降低家庭照护者的照护负担[53],体现出通过缓和医疗中对照护者的心理社会支持干预具有一定的效果。因此,通过缓和医疗积极评估照护者需求及体验,开展针对性的支持性服务具有实践意义。

5 启示及建议

5.1 综合评估患者实际需求

目前终末期肾病患者及时获得专科缓和医疗服务的机会不够均衡,相关缓和医疗护理模式欠发达[52],这与缓和医疗在其他慢性疾病中的实践障碍相似[26]。不同情况下终末期肾病缓和医疗的服务重点不同,肾脏病医生与缓和医疗医生可能在患者护理需求的选择上存在不同的看法[54]。系统地识别有缓和医疗需求的患者有利于解决不同角度下提供缓和医疗实践方面的差距[55],开启以人为中心的全方位护理。针对患者需求提供缓和医疗方案,评估患者预期生存期、症状负担、患者情绪、家庭支持、文化差异及个人信仰等多方面内容,可采用肾脏版缓和医疗结局量表(integrated the palliative care outcome scale,IPOS-Renal)、缓和照护需求评估工具(palliative care needs assessment tool,PC-NAT)、缓和评估筛查工具(palliative assessment screening tool,PAST)等辅助工具,切实了解患者及其照护者的需求。

5.2 以患者为中心开展多学科合作

以患者为中心、多学科、跨团队的合作对于解决终末期肾病患者的复杂护理需求至关重要[29]。多学科团队能够在缓和医疗、沟通、伦理学和社会工作教育等方面贡献更为丰富地专业知识[55],有利于结合症状和药物管理方面的不同技能,实现缓和医疗在终末期肾病中的最佳实践,这有助于将缓和医疗与针对病因的治疗逐步结合起来,建立缓和医疗开展的可行性,以改善患者及其家庭对缓和医疗的接受与支持程度[56]。

5.3 增强相关培训教育

在终末期肾病患者中进行缓和医疗实践时,患者往往还存在着过高的期待,缺乏接触缓和医疗相关信息的机会等问题;医护人员存在缺乏缓和医疗相关知识和技巧的现状[45-46]。在缓和医疗的开展中,护士是治疗中重要的组成部分,作为患者、家属和医疗保健专业人员之间沟通的桥梁,护士能够为患者提供更多关于其未来状况的信息支持,在缓和医疗团队中体现评估者、教育者、实施者、协调者等作用[57],其对缓和医疗的认知影响着缓和医疗的实践效果,其信念、价值观影响着患者的决定[58],加强相关人员的教育培训是提高缓和医疗服务质量的保障途径之一[59]。通过专科培训班、继续教育平台、欧洲缓和医疗学会(European Association for Palliative Care,EAPC)等官方网站的多种途径都可开展缓和医疗相关的培训教育与自主学习。专科肾脏缓和医疗培训技能通常包括如何解决患者的难治性症状,管理抑郁、焦虑等复杂情绪,掌握未来危重病情的复杂沟通,解决患者综合复杂的护理问题,管理有关护理目标冲突的解决方案等[60]。继续医学教育课程中也该包含如何为患者开展临终关怀的技能[61],为医护人员补充一系列学习资源。此外,还可针对患者的需求制定宣教材料,在患者面临治疗方案的选择时,充分介绍疾病预后信息及可以获得的缓和医疗服务内容,将科普宣教融合到日常医患沟通中,增加患者对缓和医疗认识的途径,加深其对缓和医疗的认识,辅助临床实践。

6 小结

缓和医疗往往与临终关怀或安宁疗护的概念相混淆,安宁疗护或临终关怀则更关注患者生命末期,缓和医疗以不可治愈的严重疾病或终末期慢性疾病患者为服务对象,可覆盖疾病整个周期,适用于任何年龄和任何阶段的严重疾病患者。缓和医疗的理念和实践逐渐被更多的人接受并认可,但在终末期肾病中相关实践经验较少,需要进一步探索适合国内临床情境的实践模式,这不仅需要加强终末期肾病缓和医疗相关培训,还需构建专业的肾脏缓和医疗多学科团队,满足终末期肾病患者的切实需求,进一步加强肾脏医护人员及患者对缓和医疗的参与,不断完善实践经验。

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