王傲一,潘荣佳,年 芳,刘彩娟,王 婷,曾清清,曾谷清
肺癌是全球癌症死亡的最常见原因。我国肺癌的发病率及死亡率高,是一个重大的公共卫生问题,也带来了巨大的社会负担[1]。肺癌因早期症状不明显,发现通常已是晚期。化疗是晚期肺癌病人常用的治疗方法[2-3],虽能有效抑制肺癌的进展,但常出现多种毒副作用,导致病人非常痛苦[4-5],因此如何降低病人痛苦进而提高其生活质量十分重要。癌症病人有效的自我管理行为可在健康方面发挥更积极的作用,从而改善病人健康[6-7]。在化疗过程中家人的照顾和帮助会使病人因为过度依赖照顾者而产生挫败感、忧虑感和自责感,这种因担心对家庭成员带来影响及压力的恐惧,称为自我感受负担[8]。其存在会增加病人压力,并对病人生存质量与心理健康等方面造成消极影响[9-10]。本研究旨在探讨肺癌化疗病人自我管理行为与自我感受负担之间的关系,对降低病人自我感受负担具有重要意义。
1.1 研究对象 2021年3月—2022年7月在衡阳市及抚顺市4所三级甲等医院肿瘤科通过便利抽样法选取413例肺癌病人。纳入标准:①符合肺癌西医诊断标准与分期标准(分期标准按国际抗癌联盟UICC-TNM分期系统2017年版),经病理学诊断确诊的肺癌病人;②正在接受化疗的肺癌病人;③自愿同意参加调查。排除标准:①其他器官重大疾病,包括呼吸系统和心血管系统疾病;②有认知障碍和精神病史;③未按规定接受化疗,无法判断疗效与其毒副作用者。
1.2 方法
1.2.1 研究工具 ①一般资料调查表:包括性别、年龄、婚姻状况、子女个数等内容。②肺癌化疗病人自我管理行为量表:本研究采用2015年杨静[12]编制的肺癌化疗病人自我管理行为量表,分为4个维度:饮食管理(7个条目)、日常生活管理(8个条目),治疗相关管理(10个条目),社会心理管理(4个条目),共29个条目。用Likert 4级评分法,饮食管理得分范围为7~28分;日常生活管理得分范围为8~32分、治疗相关管理得分范围为10~40分、社会心理管理得分范围为4~16分,总得分29~116分。得分越高,说明病人的自我管理行为水平越高。根据得分将肺癌化疗病人的自我管理行为能力分为3个等级,即总分>80分为自我管理行为能力强,60~80分为中等,<60分为自我管理行为能力弱。该量表具有较好的信度和效度,重测信度为0.890,各条目的Cronbach′s α系数为0.781~0.909。总量表的 Cronbach′s α系数为0.920。③自我感受负担量表(Self Perceived Burden Scale, SPBS)汉化版:武燕燕[13]等于2010年对Cousineau等[8]编制的自我感受负担量表进行了汉化。分为3个维度:经济负担(2个条目)、情感负担(6个条目)和身体负担(2个条目),共10个条目。用Likert 5级评分法,量表得分范围为10~50分,得分越高,负担越重,反之,负担越轻。得分≥40分为重度负担;≥30分且<40分为中度负担;≥20分且<30分为轻度负担;<20分为负担不明显,该量表的Cronbach′s α系数为0.91。
1.2.2 研究方法 本研究采取便利抽样法,发放问卷前严格按照纳入、排除标准筛选研究对象,向研究对象及家属解释本研究目的,确保其知情同意后由病人本人填写。若病人因某些特殊原因无法作答时,通过研究者对问卷进行阅读,供病人选择,再根据其回答填写问卷。问卷填写完毕,当场核实问卷填写是否符合要求。本研究共发放420份问卷,有效回收413份,有效率98.33%。
1.2.3 统计学方法 采用SPSS 26.0统计软件进行数据分析。定性资料用频数、百分比(%)描述;定量资料用均数、标准差描述。用Pearson相关分析自我管理行为与自我感受负担的相关性;自我管理行为对病人自我感受负担的影响因素采用分层回归分析。
2.1 肺癌化疗病人一般资料 调查了413例肺癌化疗病人,年龄(59.78±9.90)岁;病人的TNM分期以Ⅳ期为主。见表1。
表1 肺癌化疗病人一般资料(n=413)
2.2 肺癌化疗病人自我管理行为及自我感受负担得分 413例肺癌化疗病人的自我管理行为得分(67.71±11.28)分,自我感受负担得分(34.26±9.62)分,见表2。
表2 肺癌化疗病人自我管理行为及自我感受负担得分(n=413) 单位:分
2.3 肺癌化疗病人自我管理行为与自我感受负担的相关性分析 经Pearson秩相关分析,413例肺癌化疗病人的自我管理行为各维度得分及总分与其自我感受负担各维度得分及总分呈负相关(P<0.01),见表3。
表3 肺癌化疗病人自我管理行为与自我感受负担的相关性分析(r值)
2.4 肺癌化疗病人自我感受负担的分层回归分析 将肺癌化疗病人自我感受负担得分为因变量,一般资料作为控制变量首先纳入分层1,分层1有统计学意义的变量和自我管理行为4个维度纳入分层2,进行分层回归分析。结果显示,文化程度、家庭人均月收入、饮食管理、日常生活管理、治疗相关管理及社会心理管理是肺癌化疗病人自我感受负担的影响因素(P<0.05)。自变量赋值见表4,回归分析见表5。
表4 自变量赋值
表5 肺癌化疗病人自我感受负担影响因素的分层回归分析结果
3.1 病人自我管理行为现状 提高化疗病人的自我管理行为可以减轻化疗的副作用,减少日常生活中与症状相关的困扰,增加病人独立性,提高生活质量[14]。本研究结果显示,肺癌化疗病人自我管理行为总分为(67.71±11.28)分,与相关研究结果[15]相近。各维度均分比较中,“治疗相关管理”得分较“饮食管理”“日常生活管理”和“社会心理管理”的得分低,说明肺癌化疗病人对治疗相关知识的了解尚不足。究其原因,病人的文化程度与其治疗相关管理能力密切相关,而本研究中有54.2%病人的文化程度在小学及以下,对疾病的相关知识了解本身存在不足,可能有理解困难,应对其进行有针对性的额外指导。总之,肺癌化疗病人的自我管理行为并不理想,尤其是在治疗相关管理及社会心理管理方面,医护人员需加强指导。
3.2 病人自我感受负担现状 肺癌化疗病人的自我感受负担得分为(34.26±9.62)分,与Zhang等[16-17]的研究结果具有一致性。其中,文化程度低、家庭人均月收入低的病人自我感受负担更重,可能是因为文化程度低的病人对疾病预防知识不够了解,患病后产生了强烈的自责感,对疾病管理缺乏信心;家庭人均月收入低的病人面对高昂的治疗费用会产生更大的经济压力,导致病人心理压力增加,进而导致病人的自我感受负担加重。病人自我感受负担各维度中经济负担均分最高,分析其原因:虽然目前我国医疗保险覆盖范围已经很广泛,但肺癌病人的部分化疗药物不在医保报销范围内,病人需自行承担昂贵的化疗费用,给病人和家属造成了重大经济负担。化疗会导致病人出现一系列不良反应,如胃肠道毒性、肾毒性、神经毒性、疼痛和疲乏等,故会增加病人的身体负担。化疗期间医护人员无法为肺癌化疗病人提供全面的照护,病人在生活上被迫更多地依赖其主要照顾者,如配偶或子女。照顾者既要完成自己的日常工作,又需为病人提供照护,会导致他们自身的一些需求会被遗忘,这可能会给他们自己和病人带来更大的负担感[16]。由于肺癌化疗病人的病程长、照护需求高,对照顾者的经济、健康和生活都带来极大影响,病人为此感到内疚、痛苦,从而增加了病人的情感负担。
3.3 自我管理行为对病人自我感受负担的影响 相关分析结果表明,肺癌化疗病人自我管理行为及其4个维度得分均与其自我感受负担总分呈负相关(P<0.01),说明病人自我管理行为越低,自我感受负担则越重,与倪晓燕等[18-19]研究结论相近。黄雪等[19]认为,自我感受负担低的病人更倾向于积极应对疾病和生活中的负性事件,更易于采取积极的应对行为,具有较高的自我管理行为。许琍文等[20]研究结果提示,慢性病病人通过严苛的自我管理行为来控制疾病,对改善病人忧虑情绪也有着正向影响,进而其自我感受负担得以减轻。Ren等[21]研究指出,降低自我感受负担与改善自我管理行为之间存在正相关关系,可以根据病人自我感受负担的特征和相关性来制定有针对性的干预措施,改善病人的自我管理行为。因为肺癌化疗病人的饮食管理行为、日常生活管理行为、治疗相关管理行为及社会心理管理行为均与病人的自我感受负担呈负相关。提示医护人员在病人治疗过程中,可从以上不同方面进行指导,进而提高病人的自我管理行为,降低其自我感受负担,对提高病人的生活质量意义重大。
肺癌化疗病人的自我管理行为处于中等偏低水平,且存在中等程度的自我感受负担。肺癌化疗病人的自我管理行为与其自我感受负担呈负相关,且为自我感受负担的重要影响因素。护理人员在制定护理干预措施时,需从饮食管理、日常生活管理、治疗相关管理及社会心理管理方面提高病人的自我管理行为,从而降低病人的自我感受负担。