王安妮 巴哈尔古丽·阿卜来提 贾守梅
(复旦大学护理学院,上海 200030)
老龄化已成为一个全球关注的人口问题,我国老龄化趋势更严重,第七次全国人口普查显示,我国60岁及以上人口达18.7%(2.6亿人),其中65 岁及以上人口达13.5%(1.9亿人)[1-2]。由于生理、心理和社会功能衰退,往往多种疾病共存,国家卫生健康委员会2019年最新数据显示,老年人中患有慢性病者超过1.8亿,患有1种及以上的比例高达75%;慢性病病程长、反复发作,在当前国情下90%老年人为居家养老[3],依赖于家庭照顾,因此整个家庭面临着照护负担,而家庭照护和应对能力也对老年人产生重要影响[4-5]。家庭弹性是指家庭面对逆境、压力时的适应过程,挖掘和提升压力情境下的家庭优势,关注家庭成员间的良好互动,以促进家庭良好地适应是当前研究热点[6],目前在家庭变故、灾难事件、儿童慢性病、癌症等等压力情景中开展较多,在上述领域已有针对性综述[7-9],但在老年患者研究领域尚未进行总结。因此,本文对居家老年患者家庭弹性相关研究进行综述,以期为今后开展家庭支持研究提供参考。
家庭弹性(family resilience)又称为家庭复原力、家庭抗逆力、家庭韧性,起源于个体心理弹性的研究。心理弹性(resilience)研究始于20世纪60年代对“风险儿童”研究,Werner和Smith对身处负面环境中儿童的研究[10]中发现,尽管长期处于社会心理逆境中,但大多数儿童并没有被不利环境所击溃,这种在不利处境中仍能良好适应的现象被定义为心理弹性[11]。在早期研究中,家庭常常被看作是促进个体心理弹性生成的背景性因素[12]。随着研究视角扩展,以个体为单位(individual level)逐渐扩大到以家庭整体为单位(family level),从而出现了家庭弹性的概念[13]。
目前,家庭弹性定义尚未有统一观点,Hawley等[14]认为家庭弹性是帮助整个家庭适应和应对环境的一个“过程”,McCubbin等[13]主张将家庭弹性看作“特性”或“能力”来帮助家庭适应压力,蒋林洁等[15]认为家庭弹性是家庭对不良事件的应对“结果”,Henry等[16]则认为是家庭面对压力时与外界环境交互作用的共同体系,同时涵盖适应过程和结果。尽管对于家庭弹性的本质尚未统一,但研究者对其3个关键特点已达成共识:把家庭看作是一个整体;家庭处于压力情境中;家庭通过共同努力获得良好适应[8]。
在这个基础上,目前已有研究者在特定人群中进行了概念分析,衍生出“癌症患者家庭弹性”概念:家庭成员被诊断为癌症,家庭作为一个独立的整体功能单位,积极主动应对压力获得适应,整合内外资源、聚集家庭优势来表现家庭特质,从而使家庭积极、正向发展,寻求恢复平衡及和谐[17]。以及“成人癌症患者家庭弹性”概念:家庭及家庭成员具备的良好品质、亲密的家庭关系、高家庭支持以及与外界的互动[18]。由此可见,家庭弹性的定义属性会根据压力情景的特点有所差异,居家老年患者与同辈(如配偶)、子辈、孙辈间代际互动会对这一特殊情景下家庭弹性的概念定义属性有所贡献,但目前还没有研究探索“老年患者家庭弹性”概念。同时,家庭弹性和个体心理弹性定义非常接近,在研究中需甄别它们的概念和内涵。两者除了在主体上有本质区别,又相互影响、联系紧密。首先,家庭弹性意味着整个家庭的特性和能力,高于心理弹性所体现的个体层面。其次,无论是个体心理弹性还是家庭弹性都有助于个体应对压力,并最终促进整个家庭系统的适应[6];高弹性家庭能更好地重建和支持整个家庭系统的健康和运转,促使家庭内成员发挥更好的个体弹性;反之高弹性个体积极应对,也能使老年患者和家属相互之间正向促进,最终使家庭韧性也得到有利发展[19]。
家庭弹性理论框架或模式已有较多,从整体适应过程(压力、应对与调适模式)、关键因素(家庭弹性过程模式)、多系统互动(家庭弹性模式)各有侧重进行了描述。正如Walsh[20]所强调,家庭弹性是多层次的、动态的,家庭弹性模式也不是单一的,因此这些理论框架根据研究需要被运用于指导老年患者领域研究和实践中。
2.1家庭压力调节与适应模式 Patterson[21]结合家庭压力理论提出了双重ABC-X模型,强调家庭动态发展,即家庭在危机中累积的压力(A)、在变化的压力中产生新的资源(B)、对累积危机的再认识(C)、在综合因素下产生的积极或消极作用(X),以此来解释家庭如何从危机中恢复并实现适应。McCubbin等[13]在此基础上提出家庭压力调节与适应模式,展示面对压力时,家庭如何利用家庭内外部资源、适应新的危机;若适应不佳,家庭需继续改变运作方式来恢复家庭平衡。Yeh 等[22]运用此模式研究老年心衰患者家庭,发现家庭照顾者负担的最佳预测因子;王庆妍等[23]在此模式框架下,分析了12个弹性因素对老年痴呆患者家庭适应的影响路径。
2.2家庭弹性过程模式 Walsh[24]提出家庭弹性过程模式,该模式将家庭适应划分了3个关键过程:信仰体系、组织模式和沟通过程,并指出关键过程之间相互存在协同作用。如家庭在面对压力或困境时,信念系统的某些观念/观点会影响家庭成员间的连接(组织模式)和协作解决问题(沟通过程),从而影响家庭能否灵活应对并恢复。该模式被运用于指导芝加哥家庭健康中心开展家庭支持专项培训,通过向心理健康、医疗保健、社会服务等相关人员提供家庭韧性相关培训、服务和咨询,以促进其解决问题和采取积极措施的能力,提高所服务家庭的弹性[20]。Bang等[25]根据此模式设计了老年痴呆患者照顾者实施家庭弹性强化干预,提高了家庭弹性并促进照顾者的身心健康;West等[26]以此为理论框架,通过混合研究得出慢性疼痛患者家庭社会支持和合理利用支持在促进家庭适应中的重要作用。
2.3家庭弹性模式 Henry等[16]提出家庭弹性模式(the family resilience model,FRM),从系统的观点来理解家庭的风险、保护、脆弱性和适应在多个系统级别上的关系,这些系统包括家庭情境意义、家庭适应性系统和生态系统。家庭情境意义是指家庭基于经验家庭成员的共同看法,涉及家庭世界观和身份。每个家庭具备的应对危机优势即为家庭自适应系统,包括家庭意义、情绪、控制、支持和应激反应系统,这些系统制定和调整家庭目标、结构和交互模式,缓解危机。家庭生态系统是社会-心理-生物学-环境生态系统多个级别的保护机制。家庭弹性是个人、家庭、社区、环境和更大系统层面的互动[26],家庭风险因素、家庭保护因素、家庭易损性与整个生态系统的结合促使家庭有效应对危机。已有学者[27-29]运用该模式研究老年痴呆患者家庭弹性的资源和影响因子,考虑环境、逆境变化和弹性周期性相结合的弹性模式,分析出对减轻家庭负担起作用的弹性因子,以此来制定干预方案、提高家庭适应能力。
目前,家庭弹性测评工具以量表为主,大多是基于Walsh[24]家庭弹性过程模型开发。国外开发的主要包括Walsh家庭弹性问卷(walsh family resilience questionnaire,WFRQ)[20],家庭弹性评估量表(family resilience assessment scale,FRAS)[30],多维度个人及人际心理弹性量表(multi-dimensional individual and interpersonal resilience measure older adults,MIIRM)[31],家庭坚韧性量表(family hardiness index,FHI)[13],评估现在家庭和核心家庭的家庭弹性问卷(family resilience inventory,FRI)[32],乳腺癌家庭弹性评估表(family resilience assessment,FRA)[33],乳腺癌家庭弹性问卷 (family resilience questionnaire,FaRe)[34]。国内开发的主要有戴艳中学生家庭复原力评定量表[35]、卜彤的大学生家庭复原力问卷[36]。在这些量表中,WFRQ和FRAS在健康领域中运用最广泛,且针对“非特异性”压力情景开发[37]。目前虽暂无专门针对老年患者的量表,但一些量表可适用于老年患者,下面将详细介绍广泛使用工具的内容侧重及现有应用情况。
3.1WFRQ问卷 该问卷由美国学者Walsh[20]基于其家庭弹性概念模型于2016年编制,问卷包括3个维度,共31个条目和1个开放性问题,采用Likert 1~5级评分。Rocchi等[38]于2017年在慢性病患者及其家属中形成了意大利版 Walsh家庭弹性问卷简版 (Walsh-IT);笔者[39]于2021年将该量表在800名社区居民中进行了汉化和简化,形成中文版Walsh家庭弹性问卷(walsh family resilience questionnaire-Chinese version,WFRQ-C),问卷包括家庭信念系统、组织沟通解决和外部资源利用3个维度、共26个条目,得分越高家庭弹性水平越高;总量表的Cronbach′s α为0.97,社区居民常模为(97.00 ± 17.94)分。该量表中文版条目简短,可用于居家老年患者,现已在国内脑卒中患者中得到验证[40],且多应用于卫生保健领域[37]。
3.2FRAS量表 该量表是由美国学者 Sixbey[30]于2005年基于Walsh家庭弹性概念模型编制,包括家庭沟通与问题解决、社会经济资源利用、保持一种积极的态度、家庭连结性、家族精神及赋予逆境意义,6个维度、共54个条目。采用Likert 4级评分法,量表总分为66~204分,分数越高家庭韧性水平越高。总量表Cronbach′s α系数为0.96,各维度Cronbach′s α系数介于 0.70~0.96。FRAS量表及其不同译本目前应用最广泛,已应用于大学生、各类癌症患者等[37],该量表也可尝试用于居家老年患者。目前,国内学者李玉丽等[41]汉化形成了32条简化版,包含“家庭沟通与解决”“利用社会资源”“持有积极看法”3个维度。
3.3家庭复原力评定量表(中文) 该量表由我国学者戴艳[35]于2008年通过扎根理论,探索出中学生家庭复原力的10个关键因素编制而成,分为家庭信念和家庭力量2个分量表,采用Likert 5级评分,总分为49~245分,量表得分越高,家庭复原力水平越高。总量表Cronbach′s α为 0.912,分量表 Cronbach′s α为0.538~0.856。最初该量表用于测量中学生,目前也有研究将其用于脑瘫患儿[7]和老年脑梗死患者[42],因此该量表也可尝试用于居家老年患者。
3.4MIIRM量表 该量表由Martin等[31]于2015年以1 006名老年人为研究对象编制而成,共22个条目,分为个体心理韧性及家庭弹性2个分量表。表条目1~11采用Likert 5级评分法,条目12、l13则采用视觉模拟评分法,条目l4~22采用Likert 4级评分法,其中有6个条目采用反向计分方式,总分得分越高,说明韧性水平越高,总量表Cronbach′ s α为0.72。但目前国内尚未见该量表在卫生保健领域的应用,未来研究可尝试在老年患者群体中对该量表进行汉化和调试。
3.5FHI量表 Mccubbin 等[43]开发了家庭再生和适应指数量表,FHI作为其中分量表用来测试家庭抗逆力水平。FHI 包含3个维度20 个条目,其中责任维度反应家庭成员应对压力事件的态度、控制维度反应家庭成员采取行动的信念、挑战维度反应家庭成员对压力的积极认知。量表Cronbach′s α为0.720,采用Likert 1~4 级评分,得分越高表明家庭抗逆力越好,目前已应用于痴呆患者[44],因此该量表也可尝试用于居家老年患者。
国内外关于老年患者家庭弹性的研究始于2008年,近5年间逐渐增多,老年患者家庭弹性影响因素研究,见表1。研究对象多为脑卒中和老年痴呆患者,其他还包括心衰患者、慢性疼痛者、一般老年人等。从质性开放性探索、量性基于理论模型影响因素发掘,逐渐发展至纵向动态适应过程。Walsh认为家庭弹性是动态过程,在不同阶段的生命过程中发展;因此家庭弹性的影响因素会在时间推移中,相互影响和促进[20],已有研究发现的影响因素被归纳于个人、家庭、社区、社会等方面,这些不同层级的因素在家庭系统中相互作用,并且有着非常显著的文化、疾病情景特点,老年患者家庭弹性影响因素,见图1。
表1 老年患者家庭弹性影响因素研究
图1 老年患者家庭弹性影响因素梳理
现有家庭弹性干预研究和实践,多聚焦于儿童患者领域[50],但已有学者在老年患者领域进行了初步探索,尤其是老年痴呆患者家庭。目前检索到2项相关干预研究,如霍仙娜等[51]针对老年痴呆患者设计了为期3个月的家属参与式心理护理方案,内容包括针对患者的支持性心理护理、心理疏导及家庭怀旧疗法等心理护理,同时对家属进行认知、沟通及情绪管理等心理指导,干预3个月后,老年痴呆患者抑郁情绪和生活质量得以改善,同时家庭弹性与社会支持度得以提高。Bang等[25]基于Walsh家庭弹性过程模式,对老年痴呆患者的照顾者实施8周家庭弹性赋能计划,每周1次,每次60 min,其中1~2周重新定义信念系统,3~5周厘清组织模式,6~8周加强沟通过程,8周家庭弹性赋能计划减轻了照顾者负担,并对家庭复原力、家庭适应能力和照顾者的感知健康状况产生积极影响。
目前仅有的干预研究,从内容上均把患者和照顾者的家庭互动作为重点,以此改变家庭信念、优化家庭组织、改善家庭内部沟通;从形式上涉及患者、照顾者,或患者—照顾者共同参与;从结果上,干预结局不仅有家庭弹性这一家庭层面的效果指标,还有患者或照顾者个体层面的适应指标。这些研究均显示,利用现有的社区、社会资源,基于家庭弹性理论模型,结合疾病特点,设计以家庭为中心的干预,有利于提升整个家庭的成长及适应危机能力,同时改善患者及照顾者的心理及生活质量。
家庭弹性有利于促进老人患者及其家庭照顾者的身心适应,以及家庭整体功能运作良好。本文通过对家庭弹性的概念起源及发展、理论框架及应用、适宜测评工具、相关影响因素以及干预进展等方面的回顾发现,今后研究需在居家老年患者领域进一步拓展家庭弹性的本土化概念,以此为基础开发针对性测量工具;结合理论模型,通过纵向研究深入分析影响因素间的相互作用和动态变化,尤其关注家庭内的个体在家庭单元中如何相互作用,以及如何对家庭弹性产生影响;在实践中,应综合考虑个体、家庭、社区、社会等影响因素,开发与情景密切结合的家庭干预方案,以提高患者、照顾者和整个家庭的适应性。