ICU实施安宁疗护的影响因素及其评估工具的研究进展▲

徐丹丹 胡 芬 程晓琳 曾纪丽 裴娟娟 吴艳梅

(1 武汉大学中南医院重症医学科，湖北省武汉市 430071；2 武汉大学护理学院危重症和麻醉护理研究中心，湖北省武汉市 430071；3 湖北省重症医学临床医学研究中心，湖北省武汉市 430071；4 武汉大学中南医院护理部，湖北省武汉市 430071；5 长江大学医学部，湖北省荆州市 434000)

【提要】 早期识别ICU实施安宁疗护的影响因素，有助于及时发现现存的突出问题，推动安宁疗护的发展。国外学者研发了多种ICU实施安宁疗护影响因素的评估工具，部分工具已经过多次完善，并在国际上得到了验证和推广，已被证实可以有效识别ICU实施安宁疗护的影响因素。目前国内尚缺乏相关研究，且ICU实施安宁疗护尚处于初级阶段。本文就国内外ICU实施安宁疗护的影响因素、评估工具及促进策略等进行综述，以期为本土化工具的构建提供参考，从而推动国内安宁疗护的开展与发展。

随着科学技术的发展及延续生命手段的增加，许多终末期患者会在ICU延续生命，但ICU患者的病死率较高，美国ICU患者的病死率约为20%[1]，我国约为33%[2]，而且终末期患者的死亡质量较差。有研究表明，临终患者的气管插管率为45%，机械通气率为60%[3]。由于ICU环境的限制，临终患者缺少家属陪伴，最终孤独地死亡。因此，ICU是实施安宁疗护的重要场所。安宁疗护由医生、护士、家属、社工等人员组成的跨学科团队，为终末期患者及其家属提供身、心、社、灵服务，帮助患者舒适、安详、有尊严地离去[4]。安宁疗护的开展需要跨学科团队成员的合作，团队成员的有效合作涉及沟通、配合等多方面的问题；此外，安宁疗护的开展还涉及社会文化、法律道德等方面的问题。因此，存在众多因素影响安宁疗护的发展与实施。国外学者对ICU实施安宁疗护的影响因素进行了大量的研究，并通过量化工具评估安宁疗护的影响因素。近年来，ICU实施安宁疗护已经引起了国内学者的广泛关注，但是国内ICU开展安宁疗护的影响因素尚未可知。本文主要对国内外ICU实施安宁疗护的影响因素、评估工具及促进策略进行综述，以期为推动安宁疗护在国内ICU中的开展提供参考。

1 ICU实施安宁疗护的重要性

ICU实施安宁疗护与ICU“救死”的宗旨并不是背道而驰的，安宁疗护不等同于放弃治疗，而是为患者提供舒适、高质量生活的选择。国外多项系统回顾研究显示，ICU早期开展安宁疗护并不改变医院的患者病死率，但是可以减少患者的住院费用[5-7]。此外，有效的安宁疗护措施可改善医务人员与家属之间的沟通质量，增加沟通内容的丰富性，减轻家属的痛苦和焦虑。一项前瞻性研究显示[8]，通过改善终末期护理可以提高ICU患者生命终末期的护理质量，例如停止无益的生命维持治疗，可以提高患者家属对生命终末期护理的满意度，减轻家属的焦虑、抑郁症状。

2 ICU实施安宁疗护的影响因素

2.1 患者及其家属相关的因素 Beckstrand等[9]采用ICU安宁疗护障碍和促进因素的感知强度问卷对2 000名危重症护理协会护士进行调查，并对比了1999年与2016年的调查结果，结果显示与家庭相关的障碍因素得分有所增加。韩国、马来西亚的学者采用跨文化调试后的ICU安宁疗护障碍和促进因素的感知强度问卷进行调查，结果均表明最突出的因素普遍与家属有关，主要包括家属不接受患者的不良预后、家属内部意见不一致、家属情绪化等[10-11]。家属是ICU患者的主要决策代理人，家属的决策意见会影响患者临终的生存质量，而家属的决策意见会受到自身认知程度、家庭经济等因素的影响，家属缺乏医疗知识、不了解患者病情的严重程度、对ICU存在过高的期望、认为ICU有各种延续生命的方式等因素，均会促使家属选择采取积极的救治措施[12-13]。家庭的经济条件是影响ICU实施安宁疗护的另一重要因素，家庭经济条件较好的家属会选择继续采用生命支持措施延长患者生命，而经济负担过重会迫使家属放弃对患者继续治疗[14-15]。

2.2 专业医护人员因素 医护人员缺乏安宁疗护相关的知识和培训是影响安宁疗护开展的重要因素。Hillman等[16]的研究表明，医护人员表示很少接受系统的安宁疗护培训，当面对有安宁疗护需求的患者及家属时，不知道如何进行沟通及确立照护目标。卢小丽等[17]的研究表明，护士认为心理疏导技能和疼痛治疗认知的缺乏是影响安宁疗护开展的重要因素。医护人员是与患者和家属接触最多的人员，但是其接受安宁疗护相关的教育非常有限，对家属的相关宣传教育也相对不足。

目前缺乏生命终末期的统一定义，医生无法准确预测患者的死亡时间。医生对终末期患者生存期的预测，很大程度上取决于医生个人的知识水平和治疗经验。医生的个人信仰、价值取向也会影响安宁疗护的开展：医生过度的责任感会使他们更倾向于对临终患者采取积极的治疗措施[18]；受个人信仰和价值观的影响，患者由积极治疗转向安宁疗护被医生视为治疗的失败[19]，因此医生不愿主动参与安宁疗护。此外，医生关注的重点为疾病的治疗，容易忽视患者的整体情况和预后，而由于护理模式和医生模式的差异，护士和医生在患者的临终决策方面往往存在许多不一致的意见，并且在制订临终决策的过程中，护士常常被排除在外[12，20-21]。

ICU医护人员工作量大、时间缺乏，并不能满足所有家属和患者的需求[22]。护士不仅需要承担患者的生活护理、日常治疗、患者和家属的心理疏导等工作，还要处理大量的医疗记录文件。在照顾临终患者时，护士自身面临着巨大的情绪负担和情感压力。有研究表明，护士认为照顾年轻的临终患者或已建立情感联系的临终患者是非常痛苦的，当处于情感耗竭和面对巨大的精神压力时，极易产生职业疲倦感，从而影响临终护理的实施及质量[23-24]。

2.3 法律、医疗保险相关因素 部分西方国家有具体的ICU安宁疗护指南，且有法律保障[25-27]。虽然国内已有相关安宁疗护试行指南[28]，但是并无针对ICU安宁疗护的法律文件。2017年原国家卫计委将安宁疗护纳入了医保，但是关于医疗报销的具体比例和流程尚无统一的标准[29]。安宁疗护在国内尚处于初级阶段，缺少安宁疗护的相关法律，安宁疗护的合法性尚未得到保障。医务人员在开展安宁疗护的过程中缺少法律保障，加上医疗矛盾突出，容易面临法律诉讼的压力，因此国内开展安宁疗护面临巨大的挑战。

2.4 社会文化相关因素 在西方国家，疾病治疗多以患者的自主权为中心。在国内，受儒家生活方式、孝道和“家为本”文化的影响，即使家属已被告知患者可能存在不良预后，但是仍倾向于将患者送入ICU进行积极治疗。同时，社会大众不愿谈及关于临终、死亡的话题，许多患者的临终心愿无法得到满足。此外，国内的医疗矛盾突出，不良的医患关系亦是影响医护人员对临终决策判断的重要因素[30]。

3 ICU实施安宁疗护影响因素的相关评估工具

目前用于评估ICU实施安宁疗护影响因素的常见工具包括ICU安宁疗护障碍和促进因素的感知强度问卷、ICU护士提供安宁疗护障碍感知问卷、ICU安宁疗护决策压力感知问卷。

3.1 ICU安宁疗护障碍和促进因素的感知强度问卷 2000年Beckstrand等[31]编制了ICU安宁疗护障碍和促进因素的感知强度问卷，用来衡量不同障碍、促进因素出现的频率和强度，原作者通过多次大样本调查，不断地修订及完善了该问卷内容，最终障碍因素包含29个条目，促进因素包含24个条目，Cronbach α系数分别为0.89、0.86。问卷包含3个开放性问题：(1)请描述任何缺失的障碍因素，并指出其发生的强度和频率；(2)请描述任何缺失的促进因素，并指出其发生的强度和频率；(3)如果您能改变ICU临终患者安宁疗护的某个方面，您会怎么做？问卷采用6分制进行条目评分，从“0=不是障碍(不是促进因素)”到“5分=极大的障碍(极大的促进因素)”逐步递进。该问卷已被广泛应用到儿科、急诊科、肿瘤科中，并且已在其他国家得到应用，韩国版问卷两种因素的Cronbach α系数分别为0.89、0.90[10]，西班牙版问卷的Cronbach α系数分别为0.86、0.83[32]，均证实该问卷有良好的内部一致性。我国香港已使用该问卷的英文版本，其能较好地反映出香港地区安宁疗护实施的现状，为优化安宁疗护的实施提供了有效的证据[33]。该问卷具有广泛的临床适用性和实用性，经过不断的修订、完善，各个国家和地区调试后的问卷均具有良好的信效度。该问卷通过开放性问题补充了相关欠缺的影响因素，使其更加全面地反映了在不同地区、不同群体中实施安宁疗护的影响因素。

3.2 ICU护士提供安宁疗护障碍感知问卷 日本学者在ICU安宁疗护障碍和促进因素的感知强度问卷基础上，制订了适合日本文化环境的ICU护士提供安宁疗护障碍感知问卷[34]。该问卷包含5个维度和28项条目，5个维度分别为ICU是一个治疗恢复的地方(4项条目)、安宁疗护的制度及模式(6项条目)、建立对安宁疗护的信心(7项条目)、照顾患者和家属(7项条目)、从治疗性护理转变为终末期护理(4项条目)。在这5个维度中，“从治疗性护理转变为终末期护理”的Cronbach α系数为0.61，其他4个维度的Cronbach α系数均高于0.70，其原因可能是“从治疗性护理转变为终末期护理”维度的项目数量太少，需要进一步完善。

3.3 ICU安宁疗护决策压力感知问卷 2015年德国学者Schwarzkopf等[35]编制了临终生命决策和医务人员压力问卷，即ICU安宁疗护决策压力感知问卷，用来评估ICU医生和护士在安宁疗护决策和沟通方面的障碍因素和促进因素。该问卷包括3个部分，即障碍因素和促进因素(20项条目)、感知压力(11项条目)、主动行为(6项条目)，共37个条目，问卷的内部一致性为0.69～0.85。该问卷采用5级评分，其中障碍和促进因素、主动行为的计分方式由1级(不正确)至5级(非常正确)，感知压力的计分方式由1级(没有压力)至5级(压力非常大)。国内学者对该问卷进行了汉化及信效度检验[36]，问卷的条目内容效度指数为0.83～1.00，总体内容效度指数为0.96，Cronbach α系数为0.77～0.93，重测信度为0.75～0.86。汉化的ICU安宁疗护决策压力感知问卷内部一致性高于原问卷，这在一定程度上表明该问卷具有良好的适用性。汉化的ICU安宁疗护决策压力感知问卷为国内ICU管理人员评估临终决策的障碍和促进因素提供了有效的评估工具。

4 促进ICU实施安宁疗护的策略

4.1 加强与患者家属的沟通，建立信任关系 在以患者和家属为中心的照护理念下，加强患者与家庭、家庭与医务人员之间的交流，将有助于减少常见的障碍，从而促进安宁疗护实施及提高质量。国外ICU常见的沟通方式包括家属参与查房、跨学科家庭会议等。其中，家属参与查房是一种提供临床信息的良好方式，家属可以知晓患者每天的护理计划，并能直接获得临床医生与护士的意见[37]。但查房是一项信息专业化的活动，家属缺少一定的医疗知识，在查房的过程中过多地咨询医疗相关知识，不利于查房的进行。同时，查房是在公开场合进行的，这不利于为家属提供足够的预后信息，也无法解决家庭内部不一致的问题。国内尚未见到有关家属参与ICU查房的报告，对于有医学背景的家属，可以尝试让其参与查房，以此探讨家属参与查房的有效性。跨学科家庭会议是常用的一种沟通方式，该方式有助于减少患者的住院费用和住院时间，减轻家属的创伤应激综合征。而是否让患者参与到家庭会议中，目前仍存在许多争议。Fineberg等[38]认为让患者参加家庭会议，可以明确照护目标；而Dev等[39]的研究显示，患者参与家庭会议不利于家属表达负性情绪。ICU的患者大多数处于昏迷状态，但对于部分清醒的患者，是否让他们参与到家庭会议中，还需要评估患者对自身病情的了解程度和接受程度，并征询家属的意见，充分衡量利弊，再进行抉择。家庭会议已逐渐在我国晚期癌症患者中开展，但在ICU临终患者中尚未见报告，我们可以借鉴国外ICU开展家庭会议的程序，并结合我国的实情，充分利用现有的条件，制订符合我国实际情况的ICU家庭会议程序。

4.2 开展安宁疗护知识教育 目前ICU医务人员培训的重点是疾病的治疗，不包括死亡教育和安宁疗护。未来需要加强医务人员的安宁疗护教育，鼓励高校开展安宁疗护课程，提倡将安宁疗护纳入本科教育系统中。加强ICU医务人员的继续教育，通过线上学习、开展主题会议等形式，提高医务人员对安宁疗护的认知。美国安宁缓和医疗发展促进中心开展了一系列针对ICU医生、护士的线上教育，该课程主要包括危重护理中的缓和医疗、疼痛管理、症状管理、道德问题、文化和灵性、沟通、哀伤与恢复、最后的时间。但该课程为英语课程，我国医务人员在学习的过程中，由于存在语言文化差异对语言的理解可能存在偏差。此外，该项课程是根据美国社会文化建立的，课程是否完全适合我国ICU医务人员学习尚未可知。我国台湾赵可式教授针对安宁疗护开设了系列的免费线上课程[40]，为医务人员学习安宁疗护相关理论知识提供了途径。管理者可通过开展安宁疗护实践活动，鼓励医务人员将其灵活地运用到日常的护理实践中。目前，社会大众对安宁疗护存在认知不足甚至误解等问题，因此需要对社会大众加强死亡教育、普及安宁疗护相关知识。通过开展线上咨询服务、媒体宣传等方式提高大众对安宁疗护的接受度。

4.3 建立专业的ICU安宁疗护团队，加强团队沟通与合作 大多数ICU医务人员希望能够通过不同的方式改善与患者及家属的沟通，包括进行结束生命沟通技能的培训、角色建模等。国外有学者为ICU医生和护士创建了沟通示范模板，以指导医护人员与患者和家属进行对话[41]。尽管沟通示范模板可以提供一定的指导建议，但是模板具有刻板性，并不能广泛应用，需要根据实际情况灵活运用。举办正式的会议可以加强关于安宁疗护的教育，并且可使用典型的案例，让医生和护士进行角色扮演[42]。这种方式可以让医务人员融入情景中，并且有助于反思之前沟通对话中存在的问题。我们可以充分借鉴这些方式，将其融入模拟教学中，增进医务人员之间的沟通。护士在照顾临终患者的过程中情绪负担巨大，采取汇报、公开讨论等方式有助于护士积极面对患者[43]，同时开展关于放松与应对的训练，例如瑜伽和正念[44]等，通过移情的方式可增强护士的同情心和对患者的关怀。

4.4 建立健全安宁疗护相关法律和政策 2017年原国家卫计委发布了《安宁疗护实践指南(试行)》与《安宁疗护中心基本标准与管理规范(试行)》[28,45]，为安宁疗护的开展提供了基本的参考依据。但未来仍需要制订针对ICU安宁疗护的具体实施指南，以指导ICU安宁疗护的开展；此外，还需要建立有关法律法规，保障患者的自主权，并为医务人员提供有力的法律依靠，以保障安宁疗护的开展。

5 小 结

ICU开展安宁疗护可使得患者有尊严地死亡。为了提升ICU安宁疗护质量，改善终末期患者的死亡质量，需要明确ICU实施安宁疗护的障碍因素和促进因素，为下一步制定针对性的改进方案奠定基础。目前国内安宁疗护的研究尚处于起步阶段，建议研究者丰富研究方法，加强研究的深度，开发本土化的测评工具，深入探讨在我国ICU中开展安宁疗护的影响因素和可利用的资源，为有效推动安宁疗护的发展提供参考。