居家肿瘤患者对预防深静脉血栓阻碍因素感受的质性研究

倪叶彬,邓瑶,虞岑琳,张晶

随着治疗方法的进展，多达60%的癌症患者将成为长期幸存者，但因肿瘤患者的健康状况下降，癌症生存的负担增加，包括糖尿病、心血管疾病以及深静脉血栓等[1]。静脉血栓栓塞(Venous Thromboembolism, VTE)，包括深静脉血栓形成(Deep Venous Thrombosis, DVT)和肺栓塞(Pulmonary Embolism， PE)，是导致4%～20%的癌症患者死亡的主要原因[2-3]。癌症患者VTE的发病率为正常人的4.1倍，而化疗患者的VTE风险将增加至6.5倍[4]。在英国43家医院的39 618例患者资料显示，25.3%患者确诊为VTE，而其中13.6%为癌症患者[5]。VTE后23%患者可能发生血栓后综合征，且5年内VTE复发率为25%[6]。国内外研究显示，居家护理能显著提升DVT的预防、自我护理能力及依从性[7-8]。目前较多针对肿瘤患者血栓风险的评估预防，但少有对于肿瘤患者居家期间VTE预防中的阻碍因素进行探究。本研究采用现象学研究方法，探究居家肿瘤患者预防DVT的阻碍因素，为提出有效护理措施提供参考。

1 对象与方法

1.1对象 采用目的抽样法，于2019年5～9月选取上海市第十人民医院血管外科收治确诊为VTE的肿瘤患者为研究对象。纳入标准：①经下肢血管B超诊断为下肢DVT的居家肿瘤患者；②均在院接受过护理人员对预防DVT相关健康教育；③对本研究知情同意，具有良好的沟通能力。样本量以信息饱和为原则，最终访谈11例患者(编码A～K)。男5例，女6例；年龄32～82(60.09±17.25)岁。文盲2例，小学4例，初中2例，大专1例，本科1例，硕士1例；胃肠道肿瘤4例，肺癌3例，胶质瘤1例，肝癌1例，胰腺癌1例，乳腺癌1例；发生VTE时间于化疗间歇居家期7例，化疗结束居家期2例，未化疗居家期2例。

1.2方法

1.2.1资料收集 采用质性研究中的现象学方法，通过面对面、半结构式个人深入访谈收集资料。根据研究目的、既往文献，与课题组讨论及反复修订，最终形成访谈提纲：①您知道自己的DVT是什么原因引起的吗？②您在DVT发生前的活动情况如何？③您接受了哪些形式及内容的预防措施和宣教？④您为什么没能/能按照宣教内容做？⑤DVT发生后您是怎么应对的？遇到什么困难？访谈前研究者先向受访者说明研究目的、方法、内容和意义，并承诺严格遵循保密原则，受访者姓名将用英文字母代替，征求知情同意后进行访谈并录音。访谈过程中鼓励受访者充分表达自己的真实观点和看法，边仔细倾听观察受访者的情感、表情、举止变化，并结合情境对部分问题进行深入探究，做好笔录。访谈时间为受访者的休息时间，地点选为安静的病房。每次访谈30～60 min。

1.2.2资料分析 每次访谈后在24 h内将录音转录成文字。资料分析借助NVIVO 8.0分析软件，采用Colaizzi现象学7步分析法进行整理、编码、归类，寻找相似意义或概念，形成主题。

2 结果

2.1患者知识的限制

2.1.1对预防DVT的重要性认识不足 肿瘤患者对疾病的关注重点多是在肿瘤上，对其他并发症的关注程度不够。大多数接受访谈的患者都希望得到更多肿瘤相关护理指导，而对于DVT的知识知晓甚少。受访者H:“我到现在都不懂为什么我会血栓？护士有提过，没记住……心思在这个毛病(癌症)上。”受访者D：“住院的时候护士让我签过字，血栓高危险，让我多活动……还有个二维码，但我都没做。我现在每天靠胃管输营养液维持，忙这个都来不及。”

2.1.2知识的误区 部分患者认为化疗常导致不同程度的骨髓抑制，白细胞明显下降，为预防感染等并发症，治疗期间尽量减少外出，居家休息为主；部分患者认为生活自理即是锻炼。受访者F：“每次化疗后，我血象会降得很低，他(家属)都不敢让我出去，怕我感染。每天坐坐躺躺，累了就在客厅走走。”受访者I：“我在家生活自理，我不要他们(家人)照顾，累了沙发上休息休息。”受访者A:“我和原来一样，我本来也不喜欢锻炼。”个别受访者被传统认知观念所束缚，认为疾病后静养才能达到身体健康，而过多活动消耗太多，会影响机体平衡状态。受访者G：“每次出去后回来非常累，缓都缓不过来，身体太虚，消耗太大了。”有些患者认为运动和康复是疾病恢复的不同阶段。受访者A：“先等我化疗结束了，这一关扛过去了我再关心后面的事情，现在没有办法。”

2.1.3医护知识传递失效 健康宣教形式、内容、时机、频次、护士的沟通能力等对患者的接受程度有着极大的影响。多数受访者表示，记得护士提到过要多饮水多活动，但对于具体活动方法、内容、时间都没有很深印象，有少数患者陈述护士没有宣教过。受访者E：“护士给我看过一个锻炼视频，看了就忘记了，哪记得那么多。”受访者C：“护士说得蛮多的，我年纪大记不住了。”受访者H：“(护士)在我手术毕回病房当天就叫我起床了，拿了一堆纸(宣教单)来签字，我也没记清楚。”少数受访者因年龄、文化程度等无法理解疾病康复知识。受访者A：“护士给我一张纸(拿出纸)，我看不懂。”访谈中没有患者提到护士建议使用弹力袜、给予卧床患者机械间歇式加压治疗措施；仅5例患者知晓需要预防DVT，仅2例知晓具体预防知识；所有受访患者均未服用维生素K拮抗剂或低分子肝素。受访者E：“护士说的要我们多动动，走不动就床上动动，其他不是很清楚……”受访者G：“我记得护士说过让我多喝水多活动，其他没有啥吧。”受访者I：“我也不知道怎么会脚肿，我老伴给我按摩按摩，涂点扶他林(消炎镇痛药)几天都没有好，到医院才知道是这个病。”

2.2情绪态度的限制

2.2.1患者的负面情绪 肿瘤对患者造成的恐惧，疾病的疼痛及药物不良反应，使很多患者产生负面情绪，对于疾病的康复与并发症预防不积极。有5例患者表示化疗后，化疗反应重，在家做什么事都没有耐心。受访者J：“我在家基本第1周是吐，第2周胃口也不好，第3周刚刚好一点，又要来化疗了……睡眠不好，记性也变差了，没心情也没精力做任何事情。”受访者B：“基本在家休息为主……视力有点受损，在家听听音乐睡睡觉。这个病，哪天复发都不知道(叹气)。”多数年轻患者及刚退休患者因担忧自己的疾病遭受别人异样的眼光及讨论，而抵触与外界接触，导致其活动减少。受访者H：“不想出去，人家看我都两样的(没有头发)。”

2.2.2家庭/社会的过度保护和限制 很多患者家属在患者患病后多体谅照顾患者情绪和状态，不会过多干涉或要求患者运动锻炼。多数受访者表示，希望家人不要过度保护与限制，希望能有一个轻松的康复环境。受访者J：“我生病后，老头子什么都不让我做，其实我自己感觉状态很好，在家做做家务肯定行。只吃不做人也要变傻的。” 患者疾病稳定后希望能回归社会，能承担相应的责任、得到他人认可。但多数患者得到社会及家庭更多的特殊照顾，让患者的自尊受挫。受访者K：“我化疗结束了，想早点回去工作，但单位怕我吃不消想把我换到后勤总务岗去，我不想去。”受访者E：“我病已经稳定了，可是我儿子就是不肯让我带孙子，没有孙子在身边我倒是不舒服……像个废人一样。”

2.3行为能力限制 大部分肿瘤患者治疗期间经历了大量因疾病或治疗引起的不适症状，导致患者因体力不支而疲于活动，家属也未协助做被动运动。受访对象中有9例表示，出院后因为化疗后反应，1周内都是食欲减退、全身乏力、恶心呕吐，严重影响睡眠、体力、心情。受访者D：“我整个人像被打过一样，浑身酸软没有力气，身体很虚，走不动。”受访者说C：“我只要一化疗马上就吃不下东西，吃啥吐啥，要一个礼拜精神才好一点，不想起床天天躺在床上。”

3 讨论

本次研究结果表明，肿瘤患者在居家期间，DVT预防康复存在较多阻碍因素，护士不仅需要更耐心细致地给予患者疾病知识的辅导，协助患者解决各种生理心理障碍，还需要对疾病所引起的系列并发症进行针对性、个体化的康复指导，同时需要更体察入微的心理疏导，引导患者积极面对疾病的信心，从而形成良好的健康行为，预防VTE的发生。

3.1开展多形式健康教育，促进患者疾病知识的获取 本研究显示，患者在接受的健康教育形式上较为单一，主要以口头及纸质为主，也有患者提到视频的宣教，但多数患者对健康教育的依从性差，其效果主要受到患者年龄、文化程度、精神心理状态、接受程度等的多重影响。护理人员应针对肿瘤患者不同疾病状态、年龄层次、学历水平给予个性化的健康教育。研究表明，对肿瘤患者行个性化健康教育，以患者为核心，结合患者具体情况解决其所面临的实际问题，调控情绪状态，动态评估患者状态并不断调整健康宣教措施及内容，有助于提升患者对疾病相关知识的认知程度、依从性[9]。范志红等[10]应用纸质、语音、微信3种工具对住院患者健康教育效果进行评价，发现不同形式的教育工具在患者住院不同时段和不同年龄中的喜欢程度及知识反馈有效率均有差异。年轻患者倾向于微信推送知识，中老年患者对微信、语音推送、宣传册均感兴趣，而高龄患者更多需要语音知识推送。刘莉等[11]通过集体教育对单病种肿瘤患者进行集体健康教育，其效果及满意度明显增加。因此，护理人员应注重患者住院及居家不同阶段的知识获取。同时，对于不同年龄段患者分别设立电话随访、手机App、网络信息推送、宣传手册、患友会(集体教育)等不同宣教手段，为肿瘤患者提供有效的支持教育。

3.2推动延伸居家服务，改善疾病认知与态度 肿瘤患者在治疗间歇期会居家进行调整或姑息治疗，居家照护可使患者在出院后仍得到延续性护理。有研究发现，应用“社区-心理-社会”三位一体的社区管理模式，患者的失眠、疲劳、恶心呕吐、疼痛等不良症状，社会支持及功能状况等得到改善，总体生活质量显著提高[12]。我国目前在社区肿瘤慢病管理中采用的模式主要包括:基于网络信息平台的恶性肿瘤慢病管理模式，以“三早”为目标的“社区-医院”综合防治体系的模式，中医干预下的社区恶性肿瘤慢病管理模式等。目前在社区慢病管理中已取得很好的效果，可以明显提高肿瘤等慢病患者的依从性和治疗效果，而且具有很好的经济性[13]。专业医疗机构应为肿瘤患者做好后续的居家护理，根据疾病的性质、患者的特点，提供更专业、规范的服务内容，包括疾病促进、治疗、康复、信息咨询及专业决策等。

3.3加强认知行为干预，协助健康行为形成 个体健康行为的形成最重要的因素是健康素养和健康意识。本次访谈提示，多数患者由于疾病或治疗不良反应导致身体状况变差，疲乏程度加剧而没有体力或精力采取VTE预防活动。护理人员在健康教育时要提高患者对不良反应的认知，采取必要的措施缓解不良反应带来的负面影响，同时提高患者及其家属对预防DVT重要性的认知，自觉采取有助于健康的行为。因此，需要护士在不同时间段根据患者不同经历、疾病状态、情绪态度给予个性化干预，通过心理辅导、家属支持、同伴教育等方式缓解患者的负性情绪，提高患者的遵医行为和生活质量。

3.4关注家属心理情绪状态，构建家庭社会支持系统 在患者回归社会时，面临家庭社会的阻力，往往导致患者受挫。本研究发现，肿瘤患者家属对于患者过于关注，时刻把患者放在“病人”的角色而阻碍了其采取预防DVT的行为。提示护理人员要重视对患者家属的健康教育，适时鼓励督促患者进行DVT预防性锻炼对患者的康复有益。当个体遇到困难或烦恼时，鼓励个体积极地与朋友或家庭成员交谈，可以增加其对社会支持的利用度[14-15]。有研究发现，肿瘤患者的照顾者的社会心理问题远远大于肿瘤患者[16]。需要专业的医疗机构为患者及其家属提供心理疏导，增加其积极体验，保证患者及其家属的心理健康。医院也可通过对患者及家属实施出院后随访，了解他们在康复中的困惑，及时给予患者帮助，减少患者焦虑无助的负性情绪。另外，医护人员可在病区开展患友疾病分享等活动，组织患者及家属参与，以减轻他们的消极情绪，更好地帮助患者疾病康复。因此，护理人员在护理患者时，还应注意患者家属的心理感受及情绪反应，鼓励家属说出内心压力，帮助其缓解，同时告诉家属避免将压力转移给患者。

4 小结

本研究提示，肿瘤患者在采取DVT预防行为中受到生理状态、心理因素、疾病知识、社会支持系统等较多阻碍因素的影响。护理人员应更耐心细致地了解肿瘤患者的身心状况，提供个性化、专科性的护理服务，帮助克服各种阻碍因素，提高患者参与疾病康复积极性；给予患者及家属必要的心理疏导，从而帮助患者积极应对肿瘤治疗阶段及康复阶段的护理问题，防止并发症的发生。此外，开展中长期的康复护理服务，如社区管理模式、慢病管理模式等支持体系也是重要举措，值得医护人员研究、完善与落实。