预立医疗照护计划接受度影响因素的研究进展

朱婷婷 刘东玲 张璟 高乔乔 李嘉音 王子辰 刘雪冰

(郑州大学护理与健康学院，河南 郑州 450001)

预立医疗照护计划(ACP)支持处于任何年龄阶段及健康状态的成年人与医护人员及家庭分享个人价值观、生活目标及临终阶段医疗照护偏好〔1〕。ACP除强调完成生前预嘱或指定预立医疗委托人外，更注重通过沟通帮助个体思考自身价值观，为个体及其委托人的决策做准备〔2〕。美国于20世纪60年代末首次提出ACP的概念，并赋予其法律效力〔3〕。ACP的有效实施从仅需患者签署具有法律效力的文件发展至患者需思考并与其家庭、医护人员共同讨论、协商一致后形成文件并可视个人意愿更改与取消的过程〔4〕。但由于ACP所涉及的个人、社会文化因素与法律系统的复杂性，ACP的推行与使用受到限制〔5〕。本文通过多角度综述影响ACP行为的因素，为促进医疗系统制订相应的管理方法，继而影响不同人群对ACP认知与态度，从而为提高其参与ACP的积极度提供借鉴。

1 患者层面

1.1人口学因素 在老年护理环境中开展ACP相关讨论可促使老年人反思生命及其价值观并做出更有意义的临终治疗照护决策。研究〔6〕指出年龄、文化程度是患者ACP行为的影响因素，越年长的患者越倾向于接纳并制定ACP，反之即使处于健康状态不断恶化情况下的患者也较少与家属及医护人员进行ACP讨论及制定〔7〕。Cook等〔8〕对1990～2016年相关文献进行Meta分析，结果显示，较小于65岁患者，ACP制定在75岁及以上年龄组患者中更为普遍。Umezawa等〔9〕对106例癌症患者的调查研究发现，本科及以上学历患者对ACP持积极态度，并希望通过ACP满足自身医疗照护偏好。

1.2疾病诊断 患者疾病诊断与自觉健康状态是影响患者ACP制定的关键因素。癌症患者往往会与家庭成员及医护人员就自身病情及未来医疗照护愿望进行沟通，以确保失去决策能力时的医疗照护方案与自身期望相一致〔10〕。Goldsbury等〔11〕对澳大利亚45 792例死亡病例进行回顾性研究发现，癌症患者更倾向于制定ACP。Barnato等〔12〕进行的一项队列研究显示与心力衰竭、慢性肾衰竭等非癌症患者相比，癌症患者ACP制定与完成率更高，其机械通气与心肺复苏等生命维持治疗使用率更低。De Gendt等〔13〕研究发现严重痴呆影响患者制定有效的ACP。Piers等〔14〕在对医护人员的访谈中也发现痴呆是患者ACP制定的阻碍因素。与非癌症的慢性疾病患者相比，癌症与机体功能损害严重及可知预后不良的患者有效制定ACP的比率更高。可能因为临床医生对癌症患者生存期及预后的的预测力度更大，且对机体功能状态的评估可以作为发起ACP讨论的有力指标，但此类讨论往往发生在疾病终末期，存在患者由于疾病状况失去进行临终决策机会的可能性。

1.3疾病相关经历 疾病相关经历对个体ACP行为影响较大。Michael等〔15〕通过与老年社区成员及护理人员的焦点小组访谈发现，个体患病与住院经历是影响其参与ACP讨论与制定的重要因素。相关研究〔16〕表明，住院患者总住院时长对ACP参与态度有影响，急诊就诊与多次入院经历能够促进患者ACP行为。Fleming等〔17〕对42名年龄在95岁～101岁的老年人进行了深入访谈，发现朋友或亲人抢救或离世经历会促使其对自身临终阶段照护方案的思考与讨论。Lum等〔18〕研究发现，对死亡和濒死过程中糟糕经历的恐惧增加了老年患者ACP的参与度。但也有研究〔19,20〕指出对死亡和濒死过程的恐惧为老年患者拒绝ACP的原因之一，原因可能为不同文化背景下对于死亡的回避使得ACP讨论难以开展，患者倾向于将医疗照护决策权交由家属、医护人员或自身信仰，导致临终决策讨论难以开展。

1.4社会关系 Hailey等〔21〕对42例终末期癌症患者进行混合研究发现，有未成年子女的终末期癌症患者由于面临难以与子女进行临终沟通的问题，因而倾向于进行ACP制定，保留对临终治疗方案的选择权利。但也有研究〔22〕发现，未成年子女对患病父母的依赖使得患病父母患者角色适应不良，对ACP往往采取抵制态度。

1.5医疗相关知识 Chang等〔23〕对65例姑息照护患者进行访谈发现，了解自身疾病生命限制特性的患者更倾向于与家人开展ACP讨论。一项系统评价〔24〕显示，对于临终医疗照护措施缺乏认知是ACP有效实施的阻碍因素。如患者对人工气道、心肺复苏等医学专业名词缺乏认知，无法做出有意义的选择。Bollig等〔25〕的研究发现，由于认为死亡过程的不可逆转性，多数社区老年人认为其照护偏好无法被有效实施，自身缺乏计划临终照护方案的权利。

1.6ACP概念认知 不同文化背景下个体死亡观念影响其对ACP态度与行为。Pino等〔26〕对一所英国疗养院医生与临终患者ACP讨论内容进行资料分析，发现多数患者认为在意识清楚状态下思考及讨论临终相关事宜及制定ACP等同于已丧失治疗希望。Kotwal等〔4〕的研究发现，即使得知所患疾病预后较差，生存期受到影响，老年患者仍拒绝讨论ACP的原因为拒绝承认生命到达尽头，认为保持积极的治疗态度与制定ACP相悖。Lefkowitz等〔27〕对ACP利益相关者(患者、家属、医生、护士)进行了深入访谈，发现患者及其家属将ACP等同于放弃治疗为在患者中推行及实施ACP的障碍。此外，对ACP科学性及可行性的担忧影响其ACP行为〔28〕。如患者对自身不同阶段的治疗偏好是否可被完整记录、ACP与自身接受的终末期照护的一致性、ACP可修改性等存在的顾虑影响患者接受ACP。

1.7性取向 Kcomt等〔29〕研究发现50%～70%的女同性恋、男同性恋、双性恋、变性人(LGBT)人群未进行ACP制定，其原因可能为其在医疗机构受到的不公正待遇影响其与医护人员讨论临终治疗照护偏好的能力。Cartwright等〔30〕对19名临床医生和6例LGBT患者进行的调查发现，老年男同性恋者由于被社会孤立的风险更高，缺少决策委托人，无法设立有效ACP。

2 医疗系统层面

2.1何时开展 不知何时开展ACP是阻碍医护人员与患者开展终末期治疗照护目标及偏好讨论的重要因素。Robinson等〔31〕对95名医护人员进行焦点小组访谈，结果发现，医护人员对于何时与患者展开ACP讨论存在疑虑是阻碍ACP有效实施的重要因素，如痴呆患者疾病终末期认知严重受损，无法进行ACP决策；而医护人员往往忽视处于疾病初期患者潜在的ACP需求。Bove等〔32〕研究发现，医护人员过早开展ACP可能影响患者对自身进行积极的疾病管理，并因此导致其机体功能状态的迅速恶化。O′Hare等〔33〕对26名普吉退伍军人医疗中心医护人员进行半结构式访谈，结果发现，由于难以确定患者疾病发展轨迹及预后，医护人员认为开展ACP具有较高风险，且不同疾病ACP开展时间点的选择尚不明确，导致ACP难以开展。确定一个单一理想时间开展ACP减少了医护人员的决策负担，但如何与患者疾病过程进行契合仍是未来研究的重点。

2.2由谁发起 对于ACP发起人的不确定性导致ACP的延迟。相关研究〔34,35〕发现，对患者医疗状况、社会文化背景充分了解对开展ACP具有积极影响，全科医生由于对患者病程及社会关系最为了解而被研究者认为最适合发起ACP。但De Vleminck等〔36〕对36名全科医生进行访谈，结果显示，全科医生与专科医生缺乏沟通与合作，对患者治疗方案缺乏了解成为全科医生开展ACP 的障碍。Robinson等〔31〕对包含姑息治疗医生、全科医生及社区护士在内的95名医护人员进行焦点小组访谈，被访谈者均有意愿发起ACP，但除姑息治疗医生外，缺乏必要的ACP相关知识为限制其他领域医护人员主动与患者进行ACP讨论的主要因素。Piers等〔14〕研究表明，多数医护人员对开展ACP缺乏信心及相关经验、且医疗机构缺乏相关培训和学习资源是医护人员感到ACP超出其能力范围的重要原因。

2.3环境选择 当前研究者对于ACP应在何地开展仍缺乏共识。Van Scoy等〔37〕提出，社区可作为开展ACP的首选。但Glaudemans等〔38〕对荷兰19名全科医生进行访谈，结果发现，多数全科医生认为社区诊疗时间的限制与患者的不良身体状态是限制其开展生命终末期治疗偏好这一话题的重要原因，这一观点得到了Pollock等〔39〕的研究支持，研究中部分患者倾向于与全科医生进行疾病治疗的讨论而不是临终的治疗照护偏好。Lund等〔40〕提出，在医院环境中，积极治疗的文化氛围与缺乏隐私是ACP的阻碍因素。

2.4沟通过程 Chu等〔41〕研究发现，医护人员善于沟通，具备同理心并了解ACP相关知识有助于提高患者参与ACP的积极度。Sharp等〔42〕对21名全科医生进行半结构式访谈，发现由于与患者进行ACP沟通可能导致的消极情绪化使全科医生回避与患者讨论ACP。Aasmul等〔43〕对挪威37所疗养院的工作人员进行调研，55%的工作人员表示ACP的讨论过程会增加工作的疲溃感，导致其无精力关注ACP行为。Hayes等〔44〕研究发现，肿瘤科医生对于ACP沟通的自我效能感较低，即使认可ACP沟通的价值，但仍避免自身与患者进行临终沟通以减少沟通过程产生的消极情绪。此外，必须应对患者家属过多的参与医疗决策及ACP可能导致的患者家庭消极反应也阻碍了医护人员讨论ACP〔45〕。消极的沟通过程可能导致在ACP发起的关键临床时刻，医护人员倾向于忽视ACP。

2.5医疗环境因素 有研究〔5〕显示，医生与护理人员的分工差异影响ACP所必需的团队合作。Bamford等〔46〕对老年痴呆患者ACP利益相关者进行焦点小组访谈及观察研究发现，临床医护人员缺乏充足的时间及合适的环境与患者进行临终相关问题讨论，而由于日常工作的竞争性需求，管理者往往忽视此类问题。在没有足够医疗及法律资源支持患者进行临终决策时，ACP的开展可能会影响其实施价值。

2.6医护人员态度 医护人员对ACP的消极态度阻碍ACP的有效开展。Niranjan等〔47〕对美国11个癌症中心的患者导航员进行半结构式访谈，结果发现，部分患者导航员对ACP的实施价值存在质疑，认为其与以患者为中心的护理措施概念重复，并表示不会参与ACP。Jezewski等〔48〕研究中部分社区护士也表示ACP与日常护理工作中的常规沟通无区别，ACP只是立法形式。Rhee等〔49〕提出，对于ACP概念的不同理解可能影响医护人员的态度，从而影响其在工作环境中推广实施ACP。

2.7医疗服务因素 患者通过参与医患共同决策可促进ACP的有效制定。Ornstein等〔50〕对美国1 567例死亡病例进行回顾性研究，结果显示，就抗生素及化疗药物使用等问题与医务人员进行讨论的终末期患者倾向于制定有效的ACP。De Gendt等〔13〕的研究发现，终末阶段接受旨在缓解症状、提高生活质量的姑息治疗的患者均接受某种形式的ACP，如与医护人员对接受或不接受何种医疗服务进行讨论。Sable-Smith等〔16〕通过对11个国家老年患者进行调查，结果发现，接受更高质量的初级保健服务与补充替代治疗与制定有效的ACP密切相关，但其中未排除患者教育程度及经济能力对结果的影响，故而对结果的参考应审慎。De Gendt等〔13〕与Sable-Smith等〔16〕均发现，未接受转诊至下级医疗机构及姑息治疗机构的终末期患者更有可能制定有效的ACP，究其原因可能为生命抢救或维持操作的医疗环境促使患者对ACP态度更积极，更易与医护人员就自身照护意愿进行讨论。Lund等〔40〕发现，医护人员提供的医疗及照护方案信息量越丰富，患者的ACP行为就越活跃。

3 法律制度层面

临床医生对ACP文件的法律效力存在质疑为阻碍ACP有效制定的关键因素〔51〕。White等〔52〕对不同专业的649名临床医生进行访谈，结果显示医生认为ACP的实质为医疗决策，因而只有当患者的治疗照护意愿与医疗意见一致时才得以被执行，受到医疗规定限制的ACP并不是有效的ACP。Cheng等〔53〕在亚洲进行了一项横断面调查，结果显示，临床医生对患者自主决策的法律效力的认知与患者ACP参与呈正相关。相关研究〔54〕显示，ACP可能在不适当的情形下或被违法执行是困扰医护人员的重要因素，Prince-Paul等〔55〕研究指出，保证患者制定的ACP得到有效执行的过程需要立法的支持。在ACP未正式进入医疗系统的前提下，仅以ACP价值对临床实践进行引导难以使ACP现状改变，因而可对相关政策进行变革以促使ACP发展。

综上，有效制定ACP的影响因素复杂且多样，集中于患者层面、医疗系统层面与法律层面。我国大陆地区患者多缺乏对ACP的认知，需更多研究者对不同人群进行相关研究，以促进概念推广，在此过程中需提供ACP相关研究数据，以解决患者对ACP科学性及有效性的质疑，促进其参与ACP积极性。癌症患者为我国大陆地区开展ACP的主要人群，但率先在该人群中开展ACP研究合理性有待进一步商榷。医务人员是推进ACP的主力军，因此需加强医务人员ACP相关知识培训，纠正错误认知，以形成有利于ACP发展的医疗环境。ACP相关立法需尽快完善，国家政策的制定对人群接受度的影响至关重要。在尊重患者自主权的前提下进行临终意愿的讨论由于我国文化因素实施尚存在困难，因此ACP相关立法需建立在公众对ACP的正确认知下，且积极引导ACP与我国传统文化相适应为ACP发展需要解决的重要问题。医疗环境下ACP的有效制定需要多模式的干预方法，需要对临床患者等各类人群进行更大规模的研究，以建立健全理论与经验基础，以制定相关干预措施。