基于叙事理论的死亡教育对晚期癌症患者的影响

孙婷婷，张玉梅，徐 汇，王 丹

(徐州医科大学附属医院 江苏徐州221000)

癌症属于发病率高、危害性强、病死率极高的一种慢性疾病[1]。近年来，其发病趋势快速上升，研究显示，我国新发肿瘤约380万例，癌症已成为危害国民健康的公共问题之一[2]。随着医疗技术不断进步及护理服务不断完善，癌症患者的生存时间得到有效延长，但癌症的不确定性是一种持续的负性心理应激源，尤其对于晚期癌症患者来说，疾病不能治愈的现实极易导致患者出现一系列负性情绪[3]。负性情绪将直接或间接影响患者的治疗依从性和生存质量，甚至缩短患者生存时间。心理干预对提高癌症患者生存质量、延长患者生存时间极为重要。叙事理论是指通过故事叙说引导患者表达自身思想，使其客观面对遇到的问题，以期为患者提供更好的心理照护[4]。死亡教育是指通过医学死亡知识引导患者客观、科学面对死亡，使其正确认识和对待死亡问题，建立正确的生死观，常用于临终患者舒缓疗护中，有利于提高患者生存质量[5]。本研究将基于叙事理论的死亡教育应用于晚期癌症患者护理干预中，取得满意效果。现报告如下。

1 资料与方法

1.1 临床资料 选取2019年4月1日～2021年4月30日我院收治的80例晚期癌症患者作为研究对象。纳入标准：①经病理检查确诊Ⅲ、Ⅳ期恶性肿瘤[6]；②预计存活期>1年；③对本研究知情并签署同意书。排除标准：①病情危重，存在严重器官衰竭或意识障碍；②精神异常或神经系统疾病；③不能配合完成本研究。按随机数字表法将患者分为对照组和观察组各40例。对照组男19例、女21例，年龄(46.31±5.62)岁；病程(6.13±2.26)年；肿瘤类型：乳腺癌11例，肺癌8例，结直肠癌12例，鼻咽癌6例，其他3例。观察组男24例、女16例，年龄(45.79±6.13)岁；病程(6.09±1.98)年；肿瘤类型：乳腺癌9例，肺癌5例，结直肠癌10例，鼻咽癌9例，其他7例。两组一般资料比较差异无统计学意义(P>0.05)。本研究符合《赫尔辛基宣言》相关伦理原则。

1.2 方法

1.2.1 对照组 给予常规护理干预。根据患者疾病进展及身体状况发放相关知识手册及生死教育相关资料，根据心理状态给予针对性的心理干预等。

1.2.2 观察组 在常规护理干预基础上实施基于叙事理论的死亡教育。密切关注患者的饮食、睡眠及疼痛控制情况，根据患者心理及生理状态选择干预时间，单独对患者实施生死教育，每周1～2次，每次25～30 min，持续3个月。

1.2.2.1 组建死亡教育小组 小组成员共4人，1名护士长负责组织小组成员进行叙事理论的学习，组织讨论制订定具体护理计划并跟进实施；2名专科护士负责发放生死教育相关资料、收集患者临床资料及相关量表评估；1名心理咨询师负责为叙事理论构建提供专业指导意见。小组成员均具有正向的生死观、人生观、价值观，有丰富的临床护理经验，且具备一定的同理心。

1.2.2.2 具体干预方法 ①建立沟通桥梁。为患者营造安全、舒适的交流环境，让患者放松心情。随后结合患者具体情况积极沟通，引导患者表达情感，宣泄情绪，感受患者及家属境遇，与患者共情。②解构。将患者疾病经历、体验及感受记录下来，帮助患者从旁观者角度看待问题，如“您认为您产生负性情绪的原因是什么？”帮助患者探究负性情绪来源，审视自身心理空间，逐步引导患者理性、积极应对疾病，如“您认为您应该怎样面对这个疾病呢？”“您的家人对您疾病的看法是什么呢？您打算怎样解决呢？”与患者进行试探性谈话，初步了解患者对死亡的看法，在谈话过程中需时刻注意患者情绪变化。若患者表现出明显抗拒，则立即停止话题并转移患者注意力，避免患者对生死教育产生反感，针对患者负性情绪及时给予心理干预。随后从生死相关内容着手，如社会实事、电视节目及患者周边事物，可通过多媒体播放对患者信念、态度、行为具有积极意义的案例，引导患者揭示该案例的显性意义，并与患者共同挖掘其深意，如“您觉得他/她为什么能够战胜癌症呢？”“您能够汲取到什么经验吗？”“您觉得他/她对死亡的看法是正确的吗？”由浅入深与患者展开交流，逐步将话题从他人转移到患者身上，帮助患者建立正确的生死观。③升华生命意义。鼓励引导患者叙说生平记忆最深刻、对自己影响最大的事情，如“您最自豪的一件事是什么呢？”与患者一起回顾其生命中最具意义的时刻，协助患者探寻生命的意义和责任，增强其生存意志，并不时向患者表达敬重与欣赏，给予患者心理支持，让患者感受到自身的存在是有价值、有意义的，随后将谈话与未来衔接，扩展患者生活视野，如“您出院后想做的第一件事是什么？”“打算去哪里旅行?”，帮助患者展望未来。

1.3 评价指标 ①比较两组干预前后死亡态度量表评分。参照中文版死亡态度量表[7]评估患者干预前后死亡态度变化。该量表包括死亡逃避、死亡恐惧、逃离接受、趋近接受、自然接受5个维度，共32项条目，采用5级评分法，分值越高表示对应维度态度越强烈。②比较两组干预前后失志感评分中度及以上占比。采用简易失志量表(DS-Ⅱ)[8]评估患者干预前后失志感水平。该量表包括意义和目标、困扰和应对能力2个维度，16项条目，总分32分，采用3级评分法，每项条目计0～2分，≤9分为轻度失志，10～19分为中度失志，≥20分为重度失志，评分越高表示患者失志情况越严重。③比较两组干预前后病耻感评分中度及以上占比。采用社会影响量表(SIS)[9]评估患者干预前后病耻感水平。该量表包括社会隔离、社会排斥、经济不安全感、内在羞耻感4个维度，24项条目，采用4级评分法，满分96分，得分<48分为轻度病耻感，48～72分为中度病耻感，>72分为重度病耻感。评分越高表示患者病耻感越强。④比较两组干预前后汉密顿焦虑量表(HAMA)[10]、汉密顿抑郁量表(HAMD)[11]评分。采用HAMA、HAMD评估患者焦虑、抑郁情绪。HAMA包含躯体性焦虑、精神性焦虑两个维度，共14项条目，采用5级评分法，每项条目0～4分，评分越高表示焦虑情绪越严重。HAMD由躯体性焦虑、认知障碍、睡眠障碍等7个因子组成，共24项条目，采用5级评分或3级评分法，每项条目为0～4分或0～2分，评分越高表示患者抑郁情绪越严重。

2 结果

2.1 两组干预前后死亡态度量表评分比较 见表1。

表1 两组干预前后死亡态度量表评分比较(分，

2.2 两组干预前后失志感评分中度及以上占比情况比较 见表2。

表2 两组干预前后失志感评分中度及以上占比情况比较[例(%)]

2.3 两组干预前后病耻感评分中度及以上占比情况比较 见表3。

表3 两组干预前后病耻感评分中度及以上占比情况比较[例(%)]

2.4 两组干预前后HAMA、HAMD评分比较 见表4。

表4 两组干预前后HAMA、HAMD评分比较(分，

3 讨论

3.1 基于叙事理论的死亡教育可改善患者的死亡态度 死亡态度是指个人对死亡所持有的评价性的内部心理倾向(或积极或消极)[12]。随着医疗水平的进步，我国恶性肿瘤患者生存率有所提升[13]。但受传统文化的影响，人们常常将死亡与痛苦、神秘或恐惧联系起来，大多数人对于死亡的态度仍是回避和忌讳的，但回避并不能解决问题，甚至在一定程度上会影响患者诊治和恢复，降低其生活质量。刘霞等[14]研究认为，处于生命终末期的患者在接受生死教育后，其生活质量能够得到明显改善。本研究结果显示，观察组干预后死亡逃避、死亡恐惧、逃离接受评分低于对照组(P<0.01)，趋近接受、自然接受评分高于对照组(P<0.01)，提示观察组患者较对照组患者更能理性看待死亡。这是因为通过基于叙事理论的死亡教育，患者可以从他人的案例中寻找到情感共鸣，对离世由无知进入有知的境界，对死亡有客观认识，从而树立正确的生死观；另一方面，患者对死亡的悲伤、恐惧心理得到了安抚，使其对待死亡更加坦然、理性。

3.2 基于叙事理论的死亡教育可改善患者焦虑、抑郁情绪 有研究结果显示，焦虑、抑郁情绪是癌症患者最常见的心理应激反应，而负性情绪可加重患者疾病的恶化程度[15]。本研究结果显示，观察组干预后HAMA、HAMD评分低于对照组(P<0.01)，提示基于叙事理论的死亡教育有利于改善患者焦虑、抑郁情绪。晚期癌症患者出现焦虑、抑郁情绪主要是因为癌症不能治愈的现实及癌症治疗给患者和家庭带来的巨大压力，患者常表现为反应迟钝、情绪低落、睡眠质量较差等，轻则影响患者生活质量，重则导致患者出现自杀倾向[16-17]。基于叙事理论的死亡教育通过故事叙述和案例分析使患者正确看待生老病死，减轻其对未知的恐惧，使其从他人的案例中逐渐恢复平静心态，患者在叙说故事时感受到温暖的人际关系和精神支持，从而激活其大脑中积极情绪控制功能，进而缓解焦虑、抑郁情绪。

3.3 基于叙事理论的死亡教育可改善患者失志感水平 晚期癌症患者表现出的失志感是一种面对生存困境而无能为力的精神状态，包括无望感、对生活的无意义感和自尊心下降感等[18]。本研究结果显示，观察组干预后失志感评分中度及以上占比低于对照组(P<0.05)，提示基于叙事理论的死亡教育有利于改善患者失志感水平。分析原因：本研究死亡教育能够通过引导患者述说生平记忆最深刻、最具有成就感的事情，帮助患者寻求生活的美好和意义，且回顾生命中最具意义的时刻能够使患者找到自身存在的价值，明确自身生命的意义和责任，增强其生存意志，树立生活信心与勇气，进而减轻失志感。

3.4 基于叙事理论的死亡教育可改善病耻感水平 病耻感是一种负性经历导致的负性情绪体验，是癌症患者出现抑郁倾向的重要危险因素。癌症患者出现病耻感主要是因为害怕他人对自身疾病产生议论和歧视，故选择隐瞒病情并回避人群，进而加重自卑心理[19]。本研究结果显示，观察组干预后病耻感评分中度及以上占比低于对照组(P<0.05)，提示基于叙事理论的死亡教育能够改善患者病耻感水平。死亡教育案例多与患者具有相似经历和背景，患者因情感共鸣更易从案例中汲取经验并获得一定的归属感，再逐渐引导患者探究其深意，能够使患者正确认识疾病、科学面对疾病，进而增强信心，降低病耻感。

综上所述，基于叙事理论的死亡教育能够改善晚期癌症患者的死亡态度和焦虑、抑郁情绪，降低其失志感和病耻感水平，值得临床推广。